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Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 09:14
von isy Q.
Hallo ich bin Isabel und habe einen 4 1/2 jahre alten sohn der rechts hochgradig schwerhörig ist die diagnose wurde im august 07 gestellt . jetzt hat er seid 1 woche auch noch paukenergüsse und hört fast gar nichts mehr !!! suche gleichgesinnte zum austausch .
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 09:30
von Momo
Hallo Isabell
dann bist du hier genua richtig!
Herzlich willkommen im Forum!!
Wo kommt ihr denn her? Ist das andere Ohr normalhörend? Wie ist seine Sprachentwicklung?
LG
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 11:34
von isy Q.
das andere ohr ist normal hörend seine sprachentwicklung ist total verzögert dank der lieben kinderärzte die mir 1 1/2 jahre nicht geglaubt haben. hab nen totalen kampf hinter mir
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 11:40
von Andrea Heiker
Hallo Isy,
eigentlich haben einseitig normal hörende Kinder keine Sprachentwicklungsverzögerung. Wart ihr bei einem Pädaudiologen und wurde AWVS ausgeschlossen? Wenn Du in den FAQ auf AWVS klickst, erkennst DU dann Dein Kind wieder?
Paukenergüsse sind normalerweise eine vorübergehende Sache. Ich nehme an, dass diesmal auch auf dem guten Ohr ein Erguss ist? Habt ihr den Nasenballon schon probiert? Habt ihr schleimlösende Tropfen? (Nur ein paar Tage anwenden!!!): Wenn die Ergüsse hartnäcktig bleiben müssen Röhrchen her, aber ich würde es erst einmal so probieren.
Gruß
Andrea
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 13:43
von Timtomm
Hallo,
schließe mich Andrea an. Ein Kind, welches "nur" einseitig betroffen ist, hat in der Regel keine Probleme in die Sprache zu finden. Ihr solltet UNBEDINGT nochmals auf eine genaue Diagnose drängen, nicht, dass das andere Ohr auch noch betroffen ist. Ist es denn eine SchalleitungsSH oder SchallempfindungsSH auf dem anderen betroffenen Ohr?
Grüße!
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 13:57
von isy Q.
ich habe mir das durchgelesen das trifft nicht unbedingt auf ihn zu , das problem ist das es zu spät erkannt worden ist, denn seitdem er das hörgerät hat wurde die sprache wesentlich deutlicher ( er hat einen großen wortschatz redet aber wie durch eine wolldecke) . er ist kontaktfreudig und ergeizig da bin ich schon ganz froh drüber. nur im moment ist es fast unerträglich da er durch die paukenergüsse so gut wie taub ist ( er hat sie beidseitig).
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 13:58
von barbara_1965
AVWS kann erst ab fünfeinhalb Jahren getestet werden, dafür ist es bei Euch viel zu früh. In dem Alter ähneln sich die Symptome von AVWS und SH so stark, dass es sinnlos ist, darüber Vermutungen anzustellen. Dass einseitig sh Kinder keine Sprachverzögerung hätten, kann nicht sein. Ich kenne persönlich gleich mehrere, bei denen es so ist. Unser Sohn hat eine wechselnde SchalleitungsSh, die sich SEHR STARK auf sein Sprachvermögen ausgewirkt hat - so stark, dass er auf die Hörgeschädigtenschule kommen wird! Lasse Dir also nicht einreden, er hätte noch weitere Erkrankungen. Ich kenne den Kampf, ich bin drei Jahre lang (!) mit einem 60-70dB-Kind von HNO zu HNO gelaufen, und alle sagten sie, das Kind könne perfekt hören! Medizinisch ist das Problem noch nicht gelöst, er wird bald sechs Jahre alt, aber immerhin haben wir inzwischen den entsprechenden Status für die Förderung. Woher kommst Du, Isy Q.? Welche Förderung bekommt das Kind? Gruß, Barbara
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 13:59
von isy Q.
er hat eine schallempfindungsschwerhörigkeit
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 14:07
von isy Q.
Hallo barbara wir sind aus dem raum aachen bei ihm liegt es auch bei 70 bis 80 db . alle sch... kinderärzte haben den fehler bei uns gesucht dann hieß es zum beisb. lesen sie ihrem kind mal mehr vor dann spricht er deutlicher usw....
er wird jetzt in ein frühförderprogram kommen an der david hirsch schule in aachen ich hoffe die können uns helfen noch mal die kurve zu kratzen . er hat auch gleichgewichtsprobleme , das ist aber noch nicht gelärt ob das vom hören kommt. vielleicht ist auch das gleichgewichtsorgan kapputt.
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 14:16
von Timtomm
Barbara, das stimmt nur bedingt, was Du schreibst. Es kann sein, dass Du vielleicht einige Ausnahmen kennst. Aber eine einseitige SH beeinträchtigt nicht so stark das Sprachvermögen, wie hier beschrieben wurde. Das sagt Dir jeder HNO. Isy, nur weil Dein Kind nun mit Hilfe des HGs besser in die Sprache findet, so sagt das noch lange nichts über die andere Seite aus. Ich will Dir keine Angst machen, ich würde da trotzdem nochmal nachhaken. Es kann ja auch noch andere Ursachen haben, warum dein Kind nicht in die Sprache gefunden hat. Jedenfalls kenne ich seh sehr viel Kinder, die einseitig betroffen sind und in die Sprache gefunden haben. Wenn dies bei meinem Kind nicht der Fall wäre, dann würden bei mir die Alarmglocken schrillen. Ich sags nur nochmal.(Im übrigen kann ein Kinderarzt keine HNO Diagnose stellen. Er hätte Euch jedoch vielleicht schon früher darauf hinweisen können zu einem zu gehen.)
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 14:22
von barbara_1965
Hallo Timmtomm,
eine einseitige SH mit einer gelegentlich auftretenden SchalleitungsSH reicht allerdings, die Sprache nachhaltig zu stören! Die Mittelohrprobleme, die ja immerhin vier von zehn Kindern vor der Einschulung haben (jedes 5. Kind wird vor der Einschulung mindestens ein Mal deshalb operiert!) werden ja meistens gar nicht "mitgezählt", weil sie so gewöhnlich sind. Unser Sohn hat "nur" eine SchallleitungsSH und minimale Probleme im Innenohr, und er ist in der Sprache etwa zwei Jahre zurück.
VG, Barbara
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 14:32
von barbara_1965
Hallo Isy,
gegen die Gleichgewichtsprobleme hilft Ergotherapie (über Kinderarzt und dann durch die Krankenkasse bezahlen lassen) und Reiten (meistens Selbstzahler) sowie jede Form von Bewegung. An den Schulen fördern sie auch durch Motopädagogik, Sensorische Integration, Schwimmen und so weiter. Ist eigentlich egal, was man macht, solange man am Ball bleibt. Wir haben das sehr gut hinbekommen, allerdings gibt es immer wieder Einbrüche in schwerhörigen Zeiten. Aber aufs Leben betrachtet - keine Sorge, Ihr kriegt das hin. An der Schule werden sie Euch helfen, ich habe gerade mal danach gegoogelt. Wir wohnen im Norden, insofern kann ich Dir kaum mit konkreten Tipps dienlich sein. Empfehlen, falls sie Euch nehmen, kann ich das Zentrum für Sprach- und Entwicklungsförderung in Geesthacht bei Hamburg (
www.zfse.de). Die bieten Wochenkurse an, was einem als Eltern sehr hilft, weil man gemeinsam mit anderen Eltern viel Zeit verbringt und seine Sorgen los werden kann. Vielleicht schaust Du mal da rein? Wenn es für Euch zu weit weg sein sollte (wird über das Gesundheitsamt genehmigt), gibt es vermutlich eine ähnliche Einrichtung im Süden.
VG, Barbara
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 14:33
von isy Q.
ich habe ihn mehrmals im Klinikum aachen in der pädaudiologie auf den kopf stellen lassen , die sagten mir das er einige anfangsbuchstaben nicht hört ( die dann auch nicht ausgesprochen werden ) und alles sehr dumpf hört sobald viele geräusche im raum sind und nun so spricht wie er hört eben mit "woldecke " im mund .
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 14:35
von isy Q.
danke für die tipps babara
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 14:36
von isy Q.
hat dein sohn auch gleichgewichtsprobleme ? vg isy
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 14:45
von barbara_1965
Ja, sehr schwankend, aber teilweise ganz schlimm, wir waren sogar schon mit dem Rettungshubschrauber im Krankenhaus nach einem Unfall im Schwimmbad! Aber Ergo und Reiten helfen ihm sehr, wir sind allerdings nun auch schon über zwei Jahre dabei...
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 14:59
von isy Q.
barbara, bist du heute abend auch da ? dann können wir uns ja nochmal unterhalten wenn du lust hast . v g isy
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 17:36
von barbara_1965
Ich schaue rein, wenn meine Kinder im Bett sind, muss eh an den Schreibtisch. Bis dann, Barbara
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 19:12
von Elsa
Hallo barbara1965,
Empfehlen, falls sie Euch nehmen, kann ich das Zentrum für Sprach- und Entwicklungsförderung in Geesthacht bei Hamburg (http://www.zfse.de). Die bieten Wochenkurse an, was einem als Eltern sehr hilft, weil man gemeinsam mit anderen Eltern viel Zeit verbringt und seine Sorgen los werden kann. Vielleicht schaust Du mal da rein? Wenn es für Euch zu weit weg sein sollte (wird über das Gesundheitsamt genehmigt),
kannst du uns über diese WE Kurse noch etwas schreiben ... das würde mich sehr interessieren
Gruß
Elsa
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 20:16
von barbara_1965
Das ZFSE, also das Zentrum für Sprach- und Entwicklungsförderung, ist hervorgegangen aus dem Internat Aumühle, einem Sprachheilinternat nahe Hamburg, gelegen in Schleswig-Holstein. Im Frühförderbereich gibt es viele Kinder, die schlecht sprechen aber ohne Diagnose sind: AVWSler, Hörgeschädigte, Kinder mit Intelligenzminderung, Sprachverarbeitungsstörungen und so weiter Diese Kinder schickte unser Kreis (Herzogtum Lauenburg) seit ewigen Zeiten nach Aumühle. Dort lebten sie mehrmals im Jahr für mehrere Tage in einer phantastischen Jugenstilvilla, die der Diakonie gehörte, mitten im Sachsenwald. Neben Lauenburg waren vor allem Leute aus Nordfriesland dort, ansonsten war alles querbeet.
Ihr kennt bestimmt das Elend, wenn man von Arzt zu Arzt rennt: das Herzrasen, die Isolation, die Müdigkeit, es versteht einen auch niemand mehr, nicht ein Mal in der Familie, und die anderen um einen herum tun Dinge, die man in ihrer Banalität nicht mehr nachvollziehen kann? Ich habe damals gedacht, ich werde verrückt. All das, was ich mein Leben lang als richtig und wichtig eingeübt hatte, galt nicht mehr. Und dann landet man in diesem Traumhaus in Aumühle, diesem sicheren Hafen im Nirgendwo, und alle Sorgen halten für einen Moment inne, und man hat die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Wir waren schon mehrfach im RonaldMcDonald-Haus nach OPs. Das Gefühl dort war ähnlich. Als wenn man nach Hause kommt. Für mich war Aumühle immer Realität im Surrealen.
Ich will nicht sagen, dass ich alle Leute mag, die ich durch Aumühle getroffen habe. Von vier Familien pro Kurs mochte ich bestimmt eine nicht. Aber was soll's, wir haben ja nur gemeinsam, dass unsere Kinder nicht richtig sprechen, oder? Dafür finde ich die Ausbeute nicht schlecht. Man telefoniert mit den meisten noch Jahre später, die Kinder befreunden sich, die Atmosphäre ist so gelöst, man ist einfach erleichtert, endlich irgendwo dazu zu gehören. Klingt das verrückt? Ich glaube nicht. Inzwischen treffe ich Leute, die ich aus dem Internet kenne, im ZFSE! So soll es sein.
Vergangenes Jahr sind wir nach Geesthacht umgezogen, ein paar Kilometer in Richtung Elbe, da das Sprachheilinternat in Aumühle zugunsten des Standorts Wentorf aufgegeben wurde. Die Villa ist Geschichte, statt dessen residieren wir in einem alten Gemeindehaus. Ich habe nichts gegen Jugendstil, aber ich bin der Meinung, das neue Zentrum ist viel komfortabler als die alten Räumlichkeiten. Es ist natürlich längst nicht so beeindruckend, aber man hat nicht so lange Wege von einem Raum zum anderen. Und Radio Hamburg hat uns einen anständigen Spielplatz spendiert! Einen großen Garten gibt es auch.
Seit dem letzten Jahr werden nur noch drei Mal vier Tage in Geesthacht genehmigt, dies läuft über das Gesundheitsamt und die Eingliederungshilfe. Das lohnt sich aber immer noch sehr. Die Module sind: Montessori-Therapie, Sensorische Integration, Ergotherapie, Elternberatung (alle anderen Therapien sind für mein Kind, das ist für MICH). Dass man nebenbei zur Ruhe kommt, ist für mich einer der Hauptpunkte! Dass man die meisten Therapien in den Alltag integrieren kann, finde ich einfach klasse. Mir sagte mal eine Freundin, die ich dort kennen gelernt habe: Man schafft ja als Elternteil sowieso alles, aber durch das ZFSE hält man sich dabei auch noch den Rücken gerade!
Über konkrete Fragen freue ich mich,
Barbara
Re: Hallo bin auch neu hier...
Verfasst: 12. Nov 2007, 20:34
von Elsa
Liebe barbara 1965,
das klingt sehr gut.
Kann man auch aus anderen Bundesländern kommen?
Wie würde dann die Beantragung laufen? Benötigt man ein Attest von einem Arzt?
Kann man als ganze Familie teilnehmen?
Du siehst Fragen über Fragen ...
aber wer hat die nicht mit einem "besonderen Kind" - und die Besten Antworten bekommt man von selbstbetroffenen ...
Danke
Elsa