Schwerhoerigenforum.de

Hallo,

ich hab mich bereits hier vorgestellt siehe Bericht Anfang Mai "Bin neu hier". Meine Tochter macht bereits Fortschritte mit ihren Hörgeräten, Ende Juni waren wir wieder zur Hörprüfung in der UNI. Rechts ist so schlecht, dass die Ärzte und Frühförderung meinen sie bräuchte ein CI, damit würde sie sich leichter tun in die Sprache zu kommen. Rechts reagiert sie bei 65 db bei einer Frequenz von 500 bis 2000 Hz, beidseitig bei 40 db bei einer Frequenz von 500 bis 2000 Hz und 55 db bei einer Frequenz von 3000-4000 Hz. Sie meinen halt es ist schlecht wenn sie die höheren Frequenzen nicht hört, da wird sie Probleme mit der Sprache haben. Da sich aber ihr Hören stetig bessert wollen wir noch warten bis sich nichts mehr tut. Außerdem hatte sie im März MRT und BERA in Narkose und bekam darauf Lungenentzündung da der Anästesist gesagt hat sie kann Essen und Trinken sobald sie wieder einen fitten Eindruck macht. Darauf hat sie auch etwa 1,5 Std. nach Narkose 1 Mittagsgläschen (190 g) gegessen und knapp 2 Becher (300 ml) getrunken, ist im Buggy eingeschlafen und danach aufgewacht mit jammern was in Schreien und Krämpfe umgeschlagen ist mit Fieber und blau angelaufen, kam dann auf Intensiv und ist 11 Tage mit starkem Antibiotikum behandelt worden... ich mein was soll das? Wo soll man da Vertrauen in die Ärzte haben? Man verlässt sich doch auf die Auskünfte, das war ziemlich leichtfertig. Hab das auch unserer betreuenden Ärztin von der HNO gesagt, sie versteht das auch nicht, bei so einer Insidierung ist noch nie sowas vor gekommen. Die in der Kinderklinik meinten, es hätte nochmal jemand die Lunge abhören müssen ob alles ok ist dass sie was essen kann.... echt verantwortungslos, mein Kind ist sonst kerngesund, muss das denn sein ihr Immunsystem so zu schwächen?!
1. wir möchten ihr nicht gleich nochmal ne Narkose zumuten
2. warten wir ab es bessert sich ja mit ihrem Hören
3. sie läuft eh noch nicht und fällt öfter um... das wär mit CI nicht so praktisch
4. können wir uns noch nicht mit dem nervlichen Stress anfreunden, überhaupt ich war kurz vorm Nervenzusammenbruch in der Klinik in den 10 Tagen weil ich es nicht im Krankenhaus ausgehalten habe, der Schlafenzug, da kein Einzelzimmer, kaum Besuch da Klinik 50 km von uns entfernt liegt (ist die beste in der Nähe). Bin dazu nicht im Stande das dann durch zu ziehen mit Reha usw. muss mich erstmal vom Schock und Stress im März erholen.

Gruß Yvonne

Hallo
sind die angegebenene Werte die Mit HG oder ohne? Sind es die ohne, hört sie eigentlich (einseitig) noch zu gut für ein CI. Wo seid ihr in Behandlung und wer hat das vorgeschlagen?

Gruß

Hallo Momo,

die angegebenen Werte sind MIT Hörgeräten. Wir werden über UNI Würzburg betreut. Dort hat uns die Ärztin von der Pädaudiologie dazu geraten und die Frühförderung (Karl-Kroiß-Schule).

Gruß Yvonne

Hallo,

ich empfehle eine Zweitmeinung in Frankfurt oder besser Mainz. Die scheinen da mehr Erfahrung mit Kindern zu haben.

Gruß,

Günter

Wie sehen denn die Werte ohne HG aus? Denn das ist ja eigentlich das entscheidende, weil man aus den Werten ohne HG an sich eher absehen kann wieviel man überhaupt mit HG's rausholen könnte wenn die Aufblähkurve optimal wäre.

Sooo schlecht sind die Werte mit HG meiner Meinung nach nicht (halt auch nicht ideal, aber eben auch nicht super schlecht), aber es wäre halt interessant zu wissen wie es ohne aussieht.

Gruß,
Nina

Hallo,

ohne Hörgeräte haben sie sie gar nicht getestet!! Außerdem warte ich noch immer auf die Berichte vom März und Juni... die sie betreut von der Pädaudiologie hat gesagt sie schreibt die Berichte raus, sind aber nun schon wieder 2 Wochen vergangen als ich darum gebeten habe... und erreichen tut man die Frau auch nicht. Ich hab noch was im Kopf dass sie mal meinte ab 100 db erst... aber ab welcher Frequenz, keine Ahnung. Dass man nicht rechtzeitig die Berichte über die Hörtests bekommt find ich schon daneben... hab auch keine Lust zig mal dort anzurufen und sie eh nicht zu erreichen. Das ist meiner Meinung auch keine gute Betreuung, desw. hab ich keinen Nerv auf ein CI, wenn man jetzt schon am hinterherrennen ist.

LG Yvonne

Es muss immer einen Test ohne HG geben!
Du kannst Dir doch auch andere Meinungen in anderen Klinikne einholen. Ich würde eine Entscheidung, auch nicht gegen ein CI, nur von einer Klinik abhängig machen. Hier werden doch einige gute Kliniken genannt. Kann Dich zwar verstehen, dass Du "keinen Nerv hast", aber Du solltest im Sinne Deines Kindes diese Entscheidung nicht davon abhängig machen. Du kannst Dir in Zukunft Hörteste auch gleich (musst Du eventuell bezahlen) in der Klinik kopieren lassen. Dann musst Du nicht so lange warten.

Hallo Yvonne,
da würde ich aber dann auch nicht so absolut viel auf die Aussage bezüglich CI geben! Man sollte eigentlich IMMER ohne und mit HG testen. Es ist ja auch wichtig zu sehen, was tatsächlich an Verbesserung durch HG möglich ist!
Und auch nach meinem Kenntnisstand macht man das CI schon vom hörtest ohne HG abhängig (außer bei speziellen Inndikationen wie z.B. der Verknöcherung nach Meningitis).
Also quetsch die Leute aus!!! Frag nach, warum nur Hörtest mit HG (ist natürlich manchmal sinnvoll, wenn das Kind z.B. zu müde ist und einfach nicht mehr "mitspielt", dann muss es aber zeitnah einen weiteren Termin für die restlichen Untersuchungen geben!)
Gefühlsmäßig würde ich übrigens auch eher nach Hannover oder evtl.auch nach Freiburg fahren mit meinem Kind , einfach weil die soviel Erfahrung mit Kindern haben und ich von daher mehr Vertrauen hätte. (das heißt nicht, dass andere Kliniken schlecht sind...)
tschüss

Hallo Yvonne
ja es sollte immer OHNE HG getestet werden. Wie sonst will man Aussagen treffen können über die Möglichkeiten?
Die Werte MIT HGs sagen ja in erster Linie erstmal was über die gute/ oder nicht ausreichende, je nachdem, Einstellung der HGs was aus!

Und so lange auf Berichte warte ich nie, zumindest die Hörtest (kurven) lasse ich mir immer sofort kopieren!

Also ehrlich gesagt hab ich von Würzburg bezüglich HGs noch nicht viel gutes gehört.

Ich würde mir auf jeden Fall vor eine Entscheidung CI oder nicht eine Zweitmeinung in Frankfurt oder Mainz holen.

Gruß

Hallo!

Keine Tests ohne HG, das klingt nach Pfusch. Sorry. Aber jede gute Klinik und jeder gute Arzt testet eigentlich IMMER zuerst mal ohne HG und dann eben mit, damit man die Verbesserung sehen kann.
Ich denke auch, dass eine Zweitmeinung hier nicht schadet. Mainz hat einen guten Ruf und viel Erfahrung mit Kindern und Frankfurt ist an sich auch erfahren was Kinder angeht (und hat besonders was CI Implantationen bei Kindern angeht einen sehr guten Ruf und eine super Nachsorge in Friedberg, aber ein CI steht ja erstmal nicht zur Debatte).

Gruß,
Nina

Hallo,

im März war ich ja in UNI Würzburg da haben sie erst ohne getestet, dann nur mit rechts HG, nur mit links HG und dann mit beiden HG. Und im Juni haben sie nur mit rechts HG und nur mit links HG getestet! Ohne NICHT! Die Ärztin schreibt eigentl. immer einen Bericht, den manchmal nur der KI-Arzt und nicht wir auch in Kopie erhalten haben, durft da schon öfter hinterherrennen und jetzt für März hat sie es mir (4 Wochen erst nach dem Test) telefonisch mitgeteilt aber keinen Bericht dazu geschrieben (hat sie bei unserem Besuch im Juni gesagt). Dann hab ich gemeint sie soll einen Bericht vom März und Juni raus schreiben, ich möchte nicht nochmal hinterherrennen müssen!! Ja - macht sie! Und nun sind 2 Wochen vergangen. Hab grad nochmal dort angerufen, nur die Sekretärin erreicht die legt ihr einen Zettel hin... naja, ich weiß auch nicht, komme mir dort nicht wirklich betreut vor.
Nach Hannover zu fahren ist einfach zu weit.
Welche Klinik ist jetzt besser in Erfahrung mit Kleinkindern HG und CI-Implantation/Entscheidung, Frankfurt/Main oder Mainz??
Weiß ja nicht ob man dort besser betreut werden würde?
Nein, ein Termin für Hörtest ohne Hörgeräte wurde nachträglich nicht vereinbart, erst in 4 Monaten kommen wir wieder zum Test (ob sie dann mal wieder seit März ohne testen weiß ich nicht... das seh ich dann). Ende Oktober!!
Die Reha fände auch in Würzburg statt (Nebengebäude der Karl-Kroiß-Schule).
Wir stehen echt vor einem Berg an Chaos wg. der Klinik, aber möchten auch nicht immer NOCH weitere Strecken für die Untersuchungen fahren müssen.
Oder langt 1 Termin bei Frankfurt/Main oder Mainz um einfach eine 2. Meinung zu haben und damit dann mit der Entscheidung weiter zu kommen. Falls ja, sollten wir im Endefekt doch in Würzburg implantieren lassen oder ist das egal und es geht nur darum dass wir nicht wissen ob überhaupt und eine 2. Meinung in einer anderen Klinik brauchen??

Gruß Yvonne

Hallo Yvonne,

wenn die Uniklinik Würzburg schon mal ohne HG's getestet hat, wie sahen diese Werte denn aus? Hast du da Ergebnisse?

Falls wirklich ein CI anstehen sollte, dann würde ich evtl. eher nach Frankfurt gehen, weil die mehr Implantationen durchführen als Mainz, also etwas mehr Erfahrung mit CI's haben und außerdem die Nachsorge dann in Friedberg erfolgt und die haben wirklich ein Superteam und viele fähige Leute, die auch ein Händchen für Kinder haben. Allerdings steht ein CI ja evtl. noch gar nicht im Raum, bzw. ihr braucht ja erstmal eine Diagnose mit Hand und Fuß und solltet dann erst entscheiden ob ihr wirklich eine CI Implantation durchführen lasst. Insofern ist es wohl erstmal egal ob Ffm oder Mainz.

Die Ärztin braucht ja nicht unbedingt einen Bericht schreiben, aber sie sollte doch wohl in der Lage sein dir Kopien von den Audiogrammen zukommen zu lassen? Du hast ein Recht auf die Untersuchungsergebnisse!

Gruß,
Nina[size=small]

[Editiert von Nina Mo. am: Mittwoch, Juli 11, 2007 @ 17:47][/size]

Hallo,

nein habe keine genauen Werte ohne Hörgeräte, das war im März und davon hab ich doch keinen schriftl. Bericht erhalten. Die Ergebnisse hat sie mir nur am Telefon gesagt! Und es war ab 100db (aber weiß wie gesagt nicht ab welcher Frequenz)!

Ok wenn Frankfurt/Main mehr Erfahrung mit CI-Implantation hat werden wir uns (wenn es soweit wäre) eine 2. Meinung einholen. Wenn du sagst die Nachsorge wäre in Friedberg ist das dann der Ort wo das CI angepasst wird nach OP (Sprachprozessor) oder auch die komplette Reha statt findet? Nur Anpassung oder? Reha können wir auch in Würzburg in Anspruch nehmen?!
Und: Frankfurt/Main hat also mehr Kleinkinder implantiert als die UNI Würzburg? Bei Würzburg ist mir bekannt dass dieser Hr. Dr. Müller bisher 1000 Implantationen durchgeführt hat (wieviel bei Kleinkindern weiß ich allerdings nicht).

Jetzt wart ich noch mal paar Tage ab ob ein Bericht kommt, wenn nicht fordere ich telefonisch die Kopien an.

Danke,

LG Yvonne

Hallo Yvonne,

normalerweise wird auch die Reha im CIC in Friedberg durchgeführt (wenn man in Frankfurt implantiert wird). Du musst auch Reha und Anpassung im Zusammenhang sehen. Eine CI-Anpassung ist nicht so einfach wie eine Hörgeräteanpassung und gerade bei kleinen Kindern erfordert das viel Zeit. Daher erfolgt bei kleinen Kindern die Anpassung innerhalb der Reha und das meistens stationär. Also man ist dann mit dem Kind 1 Woche oder länger im CIC in Friedberg und dort wird dann die Anpassung gemacht und gleichzeitig auch Hörtraining usw. Die Anpassung beim CI wird ja auch mehrmals optimiert, das ist genau wie bei einem Hörgerät mit 1x einstellen nicht getan, sondern gerade anfangs erfolgt die Anpassung mehrmals in engeren Zeitabständen.

Ich weiß nicht ob Frankfurt mehr Kleinkinder operiert hat als Würzburg, da bin ich überfragt. Ich nehme es an, weil Ffm glaube ich allgemein mehr implantiert als Würzburg, aber beschwören kann ich das jetzt nicht, will auch nichts falsches sagen. Frankfurt hat jedenfalls mit Prof. Gstöttner und Frau Dr. Helbig zwei Ärzte die sehr viel Erfahrung bei CI Implantationen mitbringen.

Wenn die Werte über alle Frequenzen erst bei 100dB und mehr liegen, dann könnte es in der Tat sein, dass dein Sohn ein CI Kandidat ist. Aber bestehe darauf, dass du das Audiogramm mal zu Gesicht bekommst! Es macht nämlich auch einen Unterschied ob er bis 8000 Hertz noch alle Töne hört (wenn auch erst bei 100dB) oder ob er vielleicht ab 3000 Hertz gar nichts mehr hört. Sowas ist wichtig und entscheidend für den Spracherwerb und die Frage was man mit HGs noch rausholen kann.

Gruß,
Nina

Hallo!

Ich kann die Uniklinik Mainz empfehlen! Dort ist die HNO-Klinik und die Kommunikationsklinik in einem Gebäude, so dass die medizinische Versorgung, Audiologie und Logopädie sozusagen in einem Gebäude ist.
Und für die Kinder gibt es eine Kinderstation, die Möglichkeit einer Übernachtung für Kind und Elternteil ist vorhanden. Es wird eine
einwöchige Reha während der ersten Anpassungen angeboten.
Es sind dort täglich implantierte Kinder in jedem Alter anzutreffen.

Hallo,

ja jetzt Mainz oder Frankfurt/Main??? (langsam weiß ich gar nichts mehr...bin schon wieder dran das Thema CI abzuschreiben) Ich glaube Frankfurt implantiert mehr... die UNI Würzburg hat auch eine Kinderstation dort waren auch viele Kinder mit CI zu sehen als ich im März dort stationär aufgenommen wurde.

@Nina: Ich habe eine Tochter, keinen Sohn

Das ist natürlich nicht so passend wenn in Friedberg (keine Ahnung wie weit das noch von uns weg ist, Frankfurt würden wir schon einfach 2 1/2 Std. fahren...) die Anpassung und anschließende Reha ist, das ist alles zu weit von uns weg das können wir nicht machen. Aber eine 2. Meinung ob überhaupt CI in Frage kommt würden wir uns WENN schon in Frankfurt glaub ich einholen.
Implantieren und Reha dann lieber in Würzburg, ist zwar auch schon 60 km von uns entfernt nur da könnte uns auch mal mit Mühe und Not mein Mann besuchen. Hab es im März die 10 Tage schon nicht alleine ausgehalten als sie Lungenentzündung hatte, da musste er jeden Tag kommen sonst hätte ich einen Nervenzusammenbruch bekommen... und wenn ich dann nach der OP mit ihr schon 10 Tage drin bleiben müsste und zur Erstanpassung wieder so lang und dann anfangs öfter wg. dem Einstellen auch noch... das hört sich für mich jetzt schon nur nach Stress und zerreißenden Nerven an... ich komm damit einfach nicht klar, wieso kann sie nicht gesund sein, nur wg. einem blöden Gen-fehler, es ist wirklich nicht gerecht!! Und dann noch ein lang ersehntes Wunschkind und jetzt solche Probleme. Die Welt scheint es nicht gut mit uns zu meinen....
Yvonne

Liebe Yvonne!
Es tut mir sehr leid, was Eurer kleinen Familie momentan alles passiert, aber wir alle standen schon mehr oder weniger vor solchen Problemen. Mia ist im Alter von 1 1/2 Jahren ertaubt und war sehr oft krank, sie hat mit fast 4 Jahren ihr CI bekommen (17. April´07). Ich habe sehr lange gebraucht, um mit dem ganzen klar zu kommen, ich habe mich aber nie gefragt "Warum wir?!". Nimm es einfach so hin und such Dir in Deiner Nähe einen Ansprechpartner (bei mir war es die Chefin unserer Frühförderstelle). Ich habe gelernt, es ist jeder bereit zu helfen, wenn man nur darum bittet. Wir sind letztendlich nach Hannover gefahren und einfach eine CI-Voruntersuchung machen lassen, weil wir dann endlich wussten was genau los ist. Dort ist das größte Hörzentrum und meines Erachtens nach die Erfahrung mit CIs am besten. Es sind auch immer 250km, die wir fahren müssen, aber für Mia ist es uns einfach wert, sie fühlt sich dort sehr wohl. Es gibt auch ein CI-Zentrum extra für Kinder mit Spielplatz und vielen kleinen schwerhörigen Spielgefährten, also man kann auch aus den paar Tagen was schönes machen! Ich würde wirklich vorschlagen, dass Du eine CI-VU machen lässt und egal wofür Du Dich entscheidest, die Ärzte werden Dich gut beraten und Ihr wisst, was zu tun ist.
Liebe Grüße und Kopf hoch!
Nicole

Hallo Yvonne,

klar bist du jetzt irritiert, ich denke aber du machst dich am besten per Internet selbst schlau.

Zu Dr Müller in Würzburg finde ich nichts erschöpfendes !000 CI OP`s ? Da sollte schon eine gewisse Bestätigung auch online möglich sein.

Es geht euch aber nach meinem empfinden nicht um CI und da denke ich mal das Mainz da die richtige Adresse ist. Es ist halt wirklich schwierig Implantierenden Kliniken zu vertrauen. Da oft schnell (Vorschnell??) eine Implantation empfolen.

Aber vertraut auf eure eigenen Beobachtungen und auf euer eigenes Gefühl. Ihr macht nichts falsch Niemals.

Günter

Aber Yvonne, was sind denn schon 10 Tage? Das ist doch nichts verglichen zu einem ganzen Leben Deiner Tochter. Ich würde alles auf mich nehmen, um meinem Kind zu helfen und wenn es sein muss, sonst wohin fahren. Und mit Helfen meine ich nicht, dass Du Dich für ein CI entscheiden sollst, sondern einfach mehrere Meinungen einzuholen ist doch ganz wichtig. Auch für Dich selber, damit Du genau entscheiden kannst.
Wie ich gesehn habe, bist Du ja auch selber noch recht jung. Hast Du nicht eine liebe Freundin, die Dir vielleicht beiseite stehen kann oder Dich begleiten kann, wenn Dein Mann nicht immer Zeit hat? Trau Dich einfach mal in Deiner Umgebung um Hilfe zu bitten, Du wirst sehen, dass viele dazu bereit sind, sie trauen sich manchmal nur nicht selber Hilfe anzubieten, da sie nicht wissen, ob es dem Betroffenen recht ist.
Hier wirst Du sicherlich verschiedene Antworten und Klinikempfehlungen erhalten. Es wird eben nicht die Klinik schlechthin geben. Das musst Du nun schon selber herausfinden, wo ihr Euch am Besten aufgehoben fühlen würdet. (Gemäß dem Falle, dass ihr Euch überhaupt für eine Implantation entscheiden wollt. Es gibt ja auch andere Wege) Außerdem kann man auch nur über den Weg des VErgleichs herausfinden, was man wirklich möchte. Aber die Entfernung sollte in so einem Fall sicherlich keine Rolle spielen, denn hier geht es ja um eine Entscheidung fürs Leben und da musst Du jetzt eben mal ganz stark sein. Du wirst sehen, die Zeit vergeht so schnell und bald seht ihr auch Licht am Ende des Tunnel.

@Nicole und alle:
Eine Frage, wenn sie doch an taubheit grenzend mit 1 1/2 Jahren schwerhörig wurde, wieso habt ihr dann nicht eher implantiert? Habt ihr auch (bis zum 4. Jahr) abgewartet ob es sich mit Hörgeräten bessert oder warum? Das interessiert mich jetzt einfach. Wir wohnen in Bayern (Unterfranken) da wären es nach Hannover 1x quer durch Deutschland fahren, das können wir einfach nicht, ich weiß dass Hannover das größte CI-Zentrum ist und das beste aber das ist einfach zu weit. Man muss sehen ich muss ja auch dort hin kommen!! Wir haben nur ein Familienauto dass mein Mann dann für die Arbeit bräuchte und wie wir schon in der Vergangenheit erfahren durften ist bis jetzt kein Arbeitgeber so kulant gewesen ihm die Schicht so einzuräumen dass wir die Termine für die UNI und Frühförderung (die ja auch Hörtests machen) so einfach wahr nehmen konnten. Zur Not müsste ich irgendwie mit Bus zum Bahnhof, von da aus nach Würzburg mit Zug und dann mit Straßenbahn zur UNI bzw. Frühförderung alleine mit Michelle... weiß gar nicht wie das klappen sollte usw. das ist nicht so einfach. Und um der Frage die jetzt wahrscheinlich kommt: Nein ich habe niemanden der uns fahren könnte!!! Wir haben hier keine große Verwandschaft und keine Freunde! Was auch nicht schön ist, wir sind auf der Suche aber hat sich noch nichts großes ergeben. Sooo hilfsbereit scheint dann doch keiner zu sein. Nicht mal meine Eltern. Die haben zwar auch nur ein Auto aber selbst am Wochenende hat mein Vater mich mit hin und her zu einem Vortrag der Frühförderung zum Thema "Hören" gefahren und ich musste ihm noch Sprit-Geld geben. Was ist das für eine Unterstützung und Familie? Das fragen wir uns jeden Tag (und wir wohnen im selben Ort! - aber da kommt nichts, absolut nichts.... überlegen auch in ferner Zukunft hier weg zu ziehen). Die Frühförderung hat uns schon im Januar angeboten Kontakt für uns zu Eltern hochgradig schwerhöriger Kinder herzustellen hab bis jetzt 2x nachgefragt nur da kommt nichts... nein in meiner Betreuungs-Gruppe hab ich keine mal bei den anderen umhören, bla..bla.. es kommt einfach nichts raus.

@Günter Kissmann:
Und übers Internet hab ich mit auch schon großflächig über das Thema CI informiert... hat mich eher abgeschreckt... aber wenn es nicht anderes geht... abwarten.
Stimmt, wenn Mainz NICHT implantiert dann haben die vielleicht auch eine objektivere Meinung als eine Implantierende Klinik! Das stimmt, die wollen dann nur gleich ihre tolle Entwicklung an den Mann bringen... versteh ich. Dann würden wir natürlich für eine 2. Meinung eher nach Mainz gehen. Und dann können wir schauen ob wir Schlüsse daraus ziehen können und wir eine Entscheidung finden können wenn nicht müssen wir noch eine 3. Meinung einholen. Wo hier die bestnächste Anlaufstelle ist weiß ich jetzt nicht auswendig aber das steht noch nicht im Raum. Wir werden eh erst mal abwarten wollen wie sie überhaupt jetzt so in die Sprache findet. 1 Jahr werden wir uns dafür noch Zeit lassen. Wenn sie 2 ist müssen wir halt dann schauen und eine 2. Meinung einholen. Es ist doch (wie ich bisher hier in meinen Antworten gelesen habe) unprofessionell im Juni (als sie keinen Test OHNE HG gemacht haben) zu sagen, also hm... das rechte Ohr ist noch so schlecht, also die Michelle bräuchte doch ein CI. Da wurde sie rechts aber nur MIT HG getestet, nicht ohne.

@TimTomm
Wie du ganz oben schon lesen konntest habe ich keine beste Freundin. Das Problem ist wir haben keine!! Wir stehen als Kleine Familie sozusagen alleine da. Wir haben schon versucht Leute in Krabbelgruppen oder per Internet kennen zu lernen aber nie hat die Chemie gestimmt.
Wenn mein Mann wieder eine Arbeit aufnimmt stehe ich wieder alleine da mit allen Problemen es ist noch nie einfach für mich gewesen. Und suchen tu ich schon Leute nur wenns Zwischenmenschliche und Einstellungen nicht passen, auf biegen und brechen das bringt mir doch nichts. Und die Frau von der Frühförderung die uns "begleitet" mit der stimmt diese Chemie in meinen Augen auch nicht umbedingt... sie hilft mir nicht viel. Sie lebt in ihrer Traumwelt habe ich das Gefühl alles ist schön und ach so toll sie hat auch andere Ansichten wie ich, was ich gar nicht vertrete oder wovon ich nichts halte. Rede ich mit ihr oder sie fragt mich was, antworte ich und dann ist sie mit ihrer Aufmerksamkeit wieder bei Michelle und hört mir nur mit nem halben Ohr zu... ich wiederhole mich ständig und komm mir echt bescheuert vor als würde ich eine Frage gestellt bekommen oder erzählen und rede aber mit der Wand! Sie anzusprechen mir zuzuhören mach ich nicht, das nehme ich als selbstverständlichkeit an. Sie hat letztens noch gefragt (keine Ahnung wie wir auf das Thema gekommen sind) ob ich jemanden kenne die einen auch nicht ausreden lässt.... (ich hab mir nur meinen Teil gedacht), sie lässt mich teilweise schon ausreden hört mir aber nicht zu weil sie sich wieder zu Michelle dreht und quatsch macht. Gute Ratschläge - Fehlanzeige. Das habe ich mir echt besser vorgestellt. Fühlen uns da nicht wirklich gut aufgehoben.

LG Yvonne

Yvonne, Mainz implantiert durch aus auch CI's! Ich denke, es ist egal ob ihr euch die 2. Meinung in Mainz oder Ffm holt, ich würde das wählen, was für euch näher liegt. Beide Kliniken sind kompetent. Allerdings würde ich vielleicht für eine entscheiden, bei der ihr dann auch bleibt (auch im Falle einer Implantation), denn sonst werden ja nochmal alle Untersuchungen gemacht und für das Kind ist das ja irgendwann auch nicht mehr so schön.

Was die Nachsorge und Reha nach CI Implantation angeht: Ich würde da nicht nach der Fahrtzeit entscheiden, sondern nach der Qualität! Denn wie gesagt musst du ja nicht jeden Tag nach Friedberg hin- und zurückfahren, sondern ihr wärt ja eine Woche oder länger stationär dort. Das bedeutet ihr fahrt am Anfang einmal hin und Ende der Reha einmal zurück. Ich denke, das sollte zu bewältigen sein. Mir wäre jedenfalls dann eine längere Fahrt lieber, wenn ich dafür weiß, dass mein Kind dort von kompetenten Leuten qualifiziert betreut wird.
Was Würzburg angeht, habe ich keine Ahnung wie bei denen die Reha abläuft, aber ich habe noch nicht von vielen Kindern gehört, die in Würzburg implantiert wurden. Die Kliniken die auch viele Kinder betreuen sind eher Hannover, Freiburg, Frankfurt (mit REHA im CIC Friedberg), München. Vielleicht habt ihr ja die Möglichkeit über eure Frühförderung irgendwie an Erfahrungsberichte zu kommen von Eltern deren Kinder in Wü implantiert wurden.

Übrigens würde ich nicht unbedingt 1 volles Jahr warten. Du musst bedenken, wenn sie wirklich ein CI bekommen sollte, dann dauert das auch etwas. Erstmal muss die VU gemacht werden, dann braucht ihr einen OP Termin, dann sind nochmal 6 Wochen zwischen OP und Erstanpassung wo sie nichts hört. Ihr solltet ihr auf jeden Fall mit den HG's erstmal Zeit lassen, keine Frage! Aber wenn es weiterhin unklar bleibt, dann würde ich schon in etwa 6 Monaten mal die CI VU angehen, denn das dauert ja alles und eine Entscheidung fürs CI fällt man oft auch nicht in ein paar Tagen...

Gruß,
Nina

Hallo Nina,

achso, naja wenn Mainz auch implantiert (wusste das ja nicht). Dann holen wir uns nächstes Jahr falls es sich mit Sprache nicht entwickelt eine 2. Meinung in Frankfurt am Main das liegt näher als Mainz. Es geht ja nur um ne 2. Meinung, implantieren würden wir dann schon in Würzburg weil vom Hr. Dr. Müller hab ich (bis jetzt) nur gutes gehört. Die VU fürs CI ist soweit ich mitbekommen habe schon im März gemacht gewesen, da bin ich 3 Tage stationär aufgenommen worden und es wurde MRT (wg. Frage ob Hörnerv intakt ist usw. - ist alles fürs CI geeignet) und Bera gemacht (nach Narkose bekam sie ja die Lungenentzündung...) oder was wird bei einer VU noch alles gemacht außer ein Gespräch mit dem Chefarzt der die OP durchführt?

Die von der Frühförderung (Karl-Kroiß-Schule) arbeiten direkt mit dem CI-Zentrum (Reha) in Würzburg zusammen, ist gleich ein Gebäude daneben und natürlich mit der UNI Würzburg. Sie wollten ja mal einen Termin mit einer Frau May ausmachen, dass wenn wieder Kinder zur Reha in etwa Michelles Alter da sind, dass wir da auch mal kommen und uns mit den Eltern austauschen können. Ich hoffe die bekommen das mal wenigstens auf die Reihe!! Dann sehen wir ja wie den Eltern die Betreuung und die Reha dort gefällt.

Dort bleiben die Eltern mit Kinder soweit ich erfahren habe entweder einen ganzen Tag oder nehmen 2 Tage (mit Übernachtung) je nach dem wie sie ihre Reha Tage einteilen möchten oder so.

Also ich denke dass die CI VU schon gemacht wurde... aber OP Termin steht ja noch nicht, wir sollen uns halt demnächst mal Gedanken drüber machen hat die Ärztin der UNI gesagt.

Manchmal weiß ich selber nicht was läuft weil man da immer zig mal nachfragen oder hinterherrennen muss... die Ärztin hat sich ja noch immer nicht wg. meiner Berichte die ich noch möchte gemeldet...

Danke aber für eure Antworten das ist wirklich nett!!!!

LG Yvonne

Hallo Yvonne

ich verstehe, dass es dir jetzt nicht besonders gut geht. Aber du wirst es schaffen, auch 10 Tage Klinik. Wenn man muss kann man einiges bewältigen, glaub mir. Und denk dran es geht um dein Kind und zwar um ein langes Leben und was sind da schon 10 Tage? In der Reha ist dann ja auch so, dass dort viele andere Eltern mit ihren Kindern sind und man sich austauschen kann- genau das, was dir ja von der FF scheinbar nicht ermöglicht wird...

Aber erstmal ist es ja nicht so weit. Ob Frankfurt oder Mainz spielt sicher nicht wirklich eine Rolle, zumla ihr ja gleich sagen könnt, dass ihr wenn überhaupt nicht dort implantieren lassen würdet (wegen der Entfernung). Entscheiden müsst ihr ja auch noch nicht jetzt, aber wenn ihr unsicher seid, dann bestärkt eine zweite Meinung vielleicht darin erstmal HGs zu testen. Übrigens hab ich gehört, dass Dr. Müller aus Würzburg sehr nett sein soll und ich meine zur CI Implantation seid ihr da sicher auch gut aufgehoben und müsst sicher nicht deshalb nach Hannover (vorrausgesetzt es soll überhaupt implanitert werden).

Kopf Hoch!
Und um Leute kennenzulernen: es gibt in Würzburg doch auch einen SH Kindergarten- vielleicht fragst du da mal nach. Ich meine die bieten auch Gebärdenkurse an und Treffen...

LG

Hallo Momo,

wg. SH-Kindergarten... Würzburg ist ganze 60 km entfernt, da können wir eh nur zu wichtigen Test in UNI oder Frühförderung, der Sprit ist einfach zu teuer das zahlt uns ja keiner! Das ist nicht so einfach... ist ja nicht gleich der Nebenort. Und hier aus Umgebung gibt es niemanden... schon schade dass sich die Frühförderung nicht drum bemüht die weiß dass wir hiermit alleine da stehen, ohne Freunde und Familie. Aber wir bekommen immer nur zusagen und dann tut sich nichts.
Ich weiß das ist nett gemeint von dir, aber Würzburg ist für uns kein Katzensprung wo wir mal so eben hinfahren können.

LG Yvonne

Yvonne, was ist denn mit Zug?
Habt ihr euch außerdem schon um einen Schwerbehindertenausweis für eure Tochter bemüht? Wenn sie hochgradig schwerhörig ist, steht ihr eigentlich das volle Programm zu und dann bekommt sie vermutlich auch die Wertmarke für den Nahverkehr und außerdem ein "B" im Ausweis, so dass du dann mit ihr zusammen kostenlos im Nahverkehr Zug fahren kannst als ihre Begleitperson. Somit wäre es dann sicherlich möglich mit dem Zug nach Würzburg zu fahren und das kostet dich dann nicht mal was.
Wenn sie außerdem ein "H" im Ausweis bekäme, dann kann sie meines Wissens sogar die Wertmarke kostenlos bekommen UND ihr könnt die KFZ-Steuer-Ermäßigung beantragen. (Also beides, das geht nur wenn man das "H" hat soweit ich weiß.)

Und naja ... 60 km sind schon viel, das stimmt schon, aber andererseits ist es ja eben wichtig auch für dein Kind. Wenn ich zur CI Einstellung muss (alle paar Monate mal) fahre ich auch jedesmal 200km in meine Heimatstadt und von dort dann nochmal so 30 km (also hin und zurück dann 60 km) zum CI Zentrum.

Gruß,
Nina