Schwerhoerigenforum.de

Hallo zusammen!
Wir sind neu hier und haben folgende Fragen an erfahrene CI-Träger oder betroffene Eltern.
Unsere 16monate alte Pflegetochter ist beidseitig taub (Voruntersuchung an der MHH war letzte Woche) und kann implantiert werden. Vorgeschlagen wurde uns eine bilaterale Versorgung.
Frage 1: Hat jemand Erfahrung wie die GKV`s auf einen Antrag für 2 Ci`s reagieren?
Frage 2: Wie lange dauert die Genehmigung?
Frage 3: Sollen beide CI`s in einer OP implantiert werden, oder empfehlt Ihr lieber in zwei OP`s? (Unsere PT hat die bisherigen Narkosen gut vertragen.)

Vielen lieben Dank schon einmal für Eure Antworten!
Pflegemama

Liebe Pflegemama,

beidseitige gleichzeitige OP bei Kleinkindern ist heute üblich und normalerweise klärt die MHH bei Kleinkindern auch die Sache mit der gesetzlichen Krankenversicherung. Bei einer Privatversicherung müssen die Eltern selbst einer Kostenübernahmeerklärung hinterher laufen.

Hat Deine Pflegetochter bisher Hörgeräte gehabt und wie ist sie damit zurecht gekommen? Wie waren die Ergebnisse der BERA? Davon hängt ab, ob ich eher eine einseitige oder eine beidseitige OP empfehlen würde.

Gruß
Andrea

Hallo!

Also generell werden bei Kindern 2 CI's eher genehmigt als bei Erwachsenen. Ist eure kleine denn aufgrund von Meningitis ertaubt, also droht eine Verknöcherung der Schnecke? Oder wurde einfach so zur bilateralen Versorgung geraten?

Wenn sowieso 2 CI's geplant sind, dann kann man diese ruhig in einer OP implantieren. Kinder vertragen die OP's meistens auch besser als Erwachsene und sind recht schnell wieder fit.

Wie ist denn derzeit der Hörstatus? Ist sie vollkommen taub oder hat sie noch Hörreste?

Gruß,
Nina

Hallo Andrea,
im April wurde schon eine BERA in der Uni Dortmund gemacht. Ab 110db waren erst Clickreize. d.h. an Taubheit grenzend wurde uns mitgeteilt.
Anfang Mai hat die Kleine ihre Phonak-Hörgeräte bekommen. 5 Wochen trug sie sie den ganzen Tag ohne murren. Wir haben auch den Eindruck, dass sie ab und zu etwas wahrnimmt.aber sehr wenig.
Seit zwei Wochen zieht sie sich die Lauschis aber ständig raus.
Die Uni Dortumund meinte, wir müßten nun 6 Monate mit Lauschis testen. Die MHH sagt aber, da unsere Kleine mit HG niemals in den Sprachbereich kommen wird, können ihr nur CI`s helfen.
Übrigens: sie ist AOK-versichert
Der Oberarzt in der MHH meinte, wenn wir gleich zwei CI´s implantieren lassen wollen, würden wir erst ein Empfehlungsschreiben von der MHH erhalten, mit dem wir dann zur KK gehen "dürfen", um uns die Genehmigung zu holen.Bei einem CI läuft alles über die MHH

LG
Pflegemama

Hallo Nina,
den Grund ihrer Ertaubung ist uns leider nicht bekannt. Sie kam erst mit 8 Monaten zu uns. Lt. Geburtsakte im KK hat sie lt. Neugeboren-Screening gehört.
Allerdings hat die leibliche Mama Drogen während der Schwangerschaft genommen.
Die Voruntersuchung letzte Woche hat ergeben, dass bis auf die defekten Haarzellen alles andere in Ordnung sei.
LG
Pflegemama

HAllo Pflegemama,

unter diesen Umständen würde ich auch empfehlen, beidseitig zu implantieren. Bei der AOK stehen die Chance aber gut, dass ihr postwendend eine Zustimmung zu der OP bekommt. Macht es so, wie die MHH es Euch gesagt hat und wenn Probleme auftauchen, wendet Euch gleich an Dr. Neuburger oder Prof. Lesinsky-Schiedat.

Ich möchte an dieser Stelle aber darauf hinweisen, dass es auch die Möglichkeit gibt das Kind anstelle doer zusätzlich zum CI mit der Gebärdensprache zu fördern.

Gruß
Andrea

Hallo Andrea,
wir haben gelesen, dass die OP für ein CI im Durchschnitt so 4 Stunden dauert.
Weißt Du, wie lange sie dann für 2 CI`s dauert?
LG

Hallo Pflegemama,

bei uns haben die CI-OP's zwischen einer und 2,5 Stunden gedauert. Ich glaube an die 4 Stunden dauert es bei einer beidseitigen Versorgung. Es kommt auch darauf an wer die OP vornimmt.

Hallo Pflegemama,

herzlich willkommen hier.

Unser Sohn Christian war das erste Kind, das zwei CIs in einer OP bekommen hat (Februar 2001 an der MHH). Die OP hat damals knappe 9 Stunden gedauert und ist von ihm gut vertragen worden.
Wie Tina ja schon sagte, ist die OP-Dauer bei beidseitiger Versorgung mittlerweile viel, viel kürzer.
Falls Ihr also sowieso zwei CIs anstrebt, dann würde ich auch zu nur einer OP raten. Falls sich dann während der OP zeigt, dass es zuviel ist für den kleinen Körper, wird sowieso abgebrochen.

Alles Gute für Euch und Eure kleine Maus,

Hallo Pflegemama,

herzlich willkommen hier !

Von unseren guten Bekannten ist der jüngste Sohn im letzten Jahr in der MHH gleichzeitig an beiden Ohren implantiert worden. Ich meine, mich zu erinnern, dass die OP ca. über 4 Stunden gedauert hat.Der kleine Spatz hat das auch gut verkraftet.Er war damals ca. 13 Monate alt.

Liebe Grüße Tine

Hallo Pflegemama,
unsere Julie wurden im August letzten Jahres beide implantate in einer OP eingesetzt.
Die OP hat genau 4 Stunden gedauert, wurde aber auch von einem sehr erfahrenen Doc. gemacht.
Das Schlimmste für die kleinen Mäuse ist ja meist die Narkose, wobei hierbei die gefährichen Bereiche Einschlaf-und Aufwachphase sind. Deshalb würde ich in jedem Falle zu einer OP also einer Narkose tendieren.
Der Doc hat uns erklärt,dass sich die Zeit für beide Seiten in einer OP verkürzt, weil schon beidseitig gearbeitet werden kann. Er setzt die Implantate, und auf der fertigen Seite werden schon die "Nacharbeiten" gemacht,während er die andere Seite implantiert. Das ist eine kürzere Belastung für die Kinder. Klang für mich logisch.

Mäusepeter mit Julie 2 CI´s seit 08/06

Hallo zusammen,
vielen lieben Dank für Eure Informationen.
Wir werden in den nächsten Tagen das Empfehlungsschreiben für die beidseitige Implantation der MHH bekommen. Mit diesem "dürfen" wir dann zur Krankenkasse
gehen.
Mäusepeter, wie seid Ihr da vorgegangen? Gibt es irgendwelche "Tricks", die KK zu überzeugen?
Denn wenn die die beidseitige ablehnen, weiß ich ja nicht, wie lange der "Kampf" dann noch dauern wird, bis sie einlenken.
Dann verliert unsere Kleine wertvolle Zeit.
LG
Pflegemama

Hallo Pflegemama,
Du hast geschrieben, dass das Neugeborenen-Screening in Ordnung war. Das Neugeborenen-Screening wird gemacht um eine Stoffwechselerkrankung auszuschließen, oder ist doch das Hörscreening gemeint. Wenn das Hörscreening in Ordnung gewesen sein sollte, würde ich in der MHH mir erklären lassen, wodurch der doch gravierende Hörverlust endstanden ist, mit dem Drogenkonsum der Mutter läßt er sich dann nicht erklären.
LG mago

Hallo Pflegemama,
da Julie durch die Meningitis ertaubt ist gab es für die bilaterale Versorgung keine Probleme.
Allerdings ist Julie privat versichert, was ja für Kinder eh die schlechtste Lösung ist und so war es ein nervenaufreibender Kampf überhaupt die Kostenübernahme zu bekommen.
Als wir zur OP gehen konnten war ich mit meinen Nerven schon total am Ende nur wegen der KK.
In unserem Kampf hatte ich die Strategie, den Leuten jeden Tag auf die Nerven zu gehen, ich habe jeden Tag angerufen, dann immer wieder nach Vorgesetzten gefragt.
Wenn Du Männer an der Leitung hast ist es oft aussichtslos, wenn junge frauen dran sind hat man mehr Chancen mit den Gefühlen. Du mußt immer wieder Verzweiflung rauskehren, immer wieder weinen, das hilft meist mehr als Druck.
Mach dich auf einen harten Kampf gefaßt- aber als Mutter entwickelt man ja Kräfte....
Für mich selbst wäre ich wahrscheinlich nicht so stark gewesen- aber für die Mäuse.
Wenn ihr rauskriegen könntet woran sie ertaubt ist, wäre die Versorgung wahrscheinlich klarer.

Liebe grüße Mäusepeter mit Julie(06/04)
2 CI`s seit 08/06