Schwerhoerigenforum.de

Hallo(mal wieder),
da ich das Frannceschetti-Syndrom habe und versuchte über das Internet Informationen über Ursache, Wirkung und Behandlung zu finden, weiß ich wie schwer das ist. Die Informationen sind nur dünn gesät, doch ich habe einiges zusammenkratzen können.
Dies ist praktisch eine Einladung für jederman der dazu Fragen hat.
Und all diejenigen, die auvh betroffen sind: Ich würde gerne mit euch in Kontakt kommen, denn bis jetzt habe ich noch keinen getroffen der den selben Gendefekt hat.

Ciao!
Kate

Hallo Kate!

Hier im Forum schreiben ja hauptsächlich Eltern von Schwerhörigen Kindern. Wenn du Austausch mit anderen suchst solltest du vielleicht auch mal unter:

www.schwerhoerigen-netz.de/PINBOARD

deine Anfrage posten.

Gruß,
Nina

Hallo Kate!

Bin selbst betroffen vom Franceschetti-Syndrom.
Suche auch schon länger Kontakt.

Welche spezielle Fragen hast du, vielleicht kann ich dir helfen.
gruß Ute

Hallo Ich bin Claus und bin 37 ich habe das Franceschetti-Syndrom
und wurde der auch darunter leitet gern zu mir zum Kaffe ein laden
Bitte schreibt mir doch einfach eine E-Mail...
FrancesSyndrom@aol.com

hallo ich bin natascha und bin von franceschetti-syndrom betroffen.
ich bin in einer selbsthilfegruppe (franceschetti-syndrom) und suche noch weiter mitglieder.
bei fragen stehe ich selbstverständlich zur verfügung.
ich weiß wie schwer es ist informationen zu beschaffen.

Bin durch Zufall hier gelandet und froh darüber. Wieso fragt Ihr Euch? Weil ich ebenfalls seit Geburt das Franceschetti-Syndrom habe und ich mich freue, andere gefunden zu haben, mit denen ich mich darüber unterhalten kann.

Da es ja von diesem Syndrom wahrscheinlich unendlich viele verschiedene Varianten gibt, weiß ich nicht, ob es Euch auch so geht, aber ich suche dringend Infos darüber, welche Möglichkeiten es an Implantaten gibt, um fehlende Wangensubstanz auszugleichen (bin nämlich in Tübigen operiert worden und habe ein Goretex-Implantat eingesetzt bekommen, dass weder gepasst hat, noch wirklich ein "weiches" Teil ist... hat sich total verhärtet und verursacht mir Schmerzen...). Hat jemand von Euch vielleicht bessere Erfahrungen gemacht und kann mir da was raten???

hallo ich heíße natascha und bin selbst betroffen.
ich kann euch helfen denn ich bin in einer selbsthilfegruppe für franceschetti-syndrom. wir betroffenen treffen uns einmal im jahr um erfahrungen auszutauschen.
wenn ihr wollt kann ich euch informationen zukommen lassen.
gruß natascha

Hallo! Mein Sohn ist 15 und hat auch Franceschetti-Syndrom. Er will sich unbedingt die Ohre operieren lassen.

Hat schon jemand Erfahrung damit?

Werde mich auf jede Information freuen. Die Kliniken, Plastik, Ergebnisse, Folge. Erfolg, unerfolg?

Mein Email: tanite@web.de

Danke

Hallo ich bin Alexa bin 21 und gehöre dazu. Bin hier nur durch Zufall gelandet und bin erstaunt, dass es wirklich mehr mit dieser Sache gibt. Hab heute meine Ohrprothese nach Jahrelangen Odyseen und zahlreichen Ops erhalten.

Würde mich über KOntakt mit Gleichgesinnten freuen, da mir bis heute noch nicht wirklich gelungen ist, damit umzugehen.

Hallo,

ich bin gerade bei der Literaturrecherche auf dieses Forum gestoßen. Ich studiere Logopädie und darf bald mit zwei anderen zusammen ein Referat über das Franceschetti-Syndrom halten. Wir durften uns das Thema selbst aussuchen und da ich einen Jungen mit diesem Syndrom im Praktikum kennenlernen durfte, habe ich mich dafür entschieden.

Ich würde gerne wissen, ob ihr Bücher, veröffentlichte Studien kennt, die man für so ein Referat nutzen kann? Wenn mir jemand erzählen könnte und möchte, welche Erfahrungen er/sie mit Therapeuten und insbesondere Logopäden gemacht hat, würde mich das sehr freuen.
Ich interessiere mich wirklich für dieses Thema, ich mache das nicht nur, weil ich ein Referat halten muss.

Also, vieleicht will mir ja jemand eine Email schicken: nora.smokey@arcor.de

Ich freue mich über jede Antwort =)
Liebe Grüße,

Nora

Es gibt eine Studie von Müller. Aber da geht es vor allem um Genetik. Die Frage ist ja, inwiefern das Thema eingegrenzt werden sollte. Wenn Du über die LKG-Spalte sprichst, dann findest Du da ntürlich andere Studien. Nicht nur zu diesem Syndrom. Wenn es um das äußere Erscheinungsbild geht, dann musst Du wiederum andere Studien heranziehen, die sich mit Fehlbildungen im Gesichtsbereich beschäftigt haben. Wenn es m das Hören geht, dann reichen ja auch allgemeine Studien. Ich halte nichts von einem Referat, dass verallgemeinert. Das Syndrom kann sich ganz unterschiedlich auf das Leben des Einzelnen auswirken. Ich würde eher mit Betroffenen sprechen, als dass ich psychologische Studien heranziehe, die sich damit beschäftigen. Da ist der Blickwinkel ein anderer, defizitorientierter.

Hallo ich komme aus Koblenz (Rheinland-Pfalz), bin weiblich, 30 Jahre und habe ebenfalls das Franceschetti-Syndrom.

Bislang bin ich nur an den Ohren (Mittelohrimplantate) operiert worden aber der Rest (Kiefer, Jochbeinaufbau, Kolobombeseitigung) soll bald folgen. Operiert werde ich demnächst vom Team der Uniklinik Basel.

Wer Lust auf Kontakt, Erfahrungsaustausch oder Fragen hat. Kann sich
gerne bei mir melden.

Juleica22(at)aol.com

Liebe Grüße

hallo ich komme aus hessen
bin selbst auch von diesem syndrom betroffen und habe 2 kleine töchter sie sind auch von dem syndrom betroffen aber etwas schlimmer als ich würde mich freuen wenn jemand mit mir kontakt aufnehem würde!!