Schwerhoerigenforum.de

Hallo
bei meinem Sohn gab es (mal wieder) eine drastische Hörverschlechterung.
Tymp sieht ok aus. Arzt konnte erkennen, dass ein leichter Unterdruck im Ohr ist, aber nur leicht. Knochenleitung weicht nur ganz leicht von der Lufleitung ab und auch nur im Tieftonbereich, im Hochtonbereich stürzt die Hörkurve regelrecht ab ca. 3 kHz ab. Woran es liegt weiss keiner. Ein CT war heute unauffällig, er "klagt" manchmal darüber, dass alles schief sei, aber immer nur sekundenweise (Drehschwindel???). Jetzt stehen wir wieder vor der Entscheidung Infusionstherapie ja oder nein. Das HG reicht natülich so auch nicht mehr (zumindest im Moment...).

Ich bin echt fertig- nach 6 Stunden Therapie-Diagnostik-Marathon...

Traurige Grüsse von

Oh Momo, was ein Mist... Das tut mir ja so leid für euch.

Hm... Drehschwindel und plötzliche Hörverschlechterung klingt natürlich immer nicht so gut... Ich will nicht den Teufel an die Wand malen, aber habt ihr mal Untersuchungen gemacht die Morbus Menière ausschließen? Wenn nicht, würde ich das vielleicht mal in Erwägung ziehen, falls er wirklich Drehschwindel hat. Allerdings ist das bei MM ja meistens stärker ausgeprägt und dann oft mit Übelkeit verbunden. Das hat er ja wohl nicht?

Es muss also wieder ein neues HG her bei euch, wenn es bei der Hörverschlechterung bleibt? So ein Mist...

Fühl dich mal gedrückt!

Gruß,
Nina

PS: Dass die Knochenleitung nur leicht von der Luftleitung abweicht ist ja vollkommen normal und zeigt ja dann zumindest, dass die Uhrsache für die Verschlechterung nicht im Mittelohr liegen kann.[size=small]

[Editiert von Nina Mo. am: Dienstag, Januar 16, 2007 @ 16:06][/size]

Liebe Momo, auch erst mal eine feste Umarmung von mir! Warum trifft es immer die selben??

Hmm, zur Infusion... willst du es nicht doch damit nochmal versuchen? Ich habe mich nicht wirklich damit auseinandergesetzt, aber Schaden kann es nicht oder? Hat da jemand richtig Ahnung hier?
Welche HG hattet ihr jetzt?
Och Mensch.
Liebe Grüße
Karin

Hallo Karin,

mhh bei Infusionen werden hochdosiertes Cortison und durchblutungsfördernde Mittel gegeben, so ganz ohne ist es nicht. Ich hatte es bei meinem letzten Hörsturz auch das zweite Mal probiert und mein Zucker ist durch das Cortison entgleist, d.h. normalerweise bin ich keine Diabetikerin, war während der Cortisongabe allerdings eine, und bekam im Krankenhaus entsprechende Essen. Das hat sich aber zum Glück nach dem Absetzen wieder reguliert. Wenn es pillepalle wäre, dann müsste man auch nicht in die Klinik. Genützt hat mir die Infusionen beide Male auch nichts. Erst nach Monaten hatte ich eine minimale Verbesserung von gar nichts hören auf ganz, ganz wenig hören, so wenig dass ich nicht mal merkte, wenn die Batterie alle war.

Auf der anderen Seite hatte mein Bruder Weihnachten auch einen Hörsturz, obwohl er noch nicht mal 30 Jahre alt ist. Er wollte partout nicht ins Krankenhaus, allerdings ist meine Schwägerin Krankenschwester und mein Bruder hat den Arzt beschwatzt, dass sie ihm zu Hause dann die Infusionen legen durfte. Die Flasche kam an die Lampe... Lange Rede kurzer Sinn, sein Gehör ist wieder da, aber der Tinnitus dröhnt bei ihm nach wie vor ohne Ende. Wirklich glücklich ist mein Bruder derzeit nicht mit seinen Ohren. ABER mein Bruder war normalhörend und hatte viel Stress.

Liebe Momo,

seit gedrückt. Was sagt Euer kleiner Mann denn, will er es denn mit Krankenkhaus probieren? Aber entscheidet Euch schnell.

Gruß
Andrea
[size=small]

[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, Januar 16, 2007 @ 17:56][/size]

Hallo Momo,

oje, der arme kleine Mann.
Da habt Ihr ja wiedermal was vor Euch !

Tipps hab ich nicht parat, aber ich wollte nur dem kleinen Kerl alles Gute wünschen !
Hoffentlich klärt sich diesmal etwas !!!

Alles Gute
Nadine

Hallo alle
danke für den Trost.
Nein der Schwindel ist, wenn überhaupt, nur ganz gering- ich glaube eher gar nicht. Angeblich kann man das nur im Akutfall mit einer besonderen Augenuntersuchung feststellen, nur wenn es das wirklich ist dann dauert immer nur einige Sekunden und wer soll das dann so schnell untersuchen? Der Doc sagte es sein wohl auch ziemlich unwahrscheinlich nachdem was wir erzählen.
Innenohrfehlbildung wurde ja im CT ausgeschlossen. Jetzt soll noch genetisch untersucht werden, unter anderem auf Connexin 26.

Zur Infusion: es soll das "mainzer Kinderschema" genommen werden (Cortison und irgendwas ander weiss nicht mehr was). Bei diesem Schema sind wohl die Nebenwirkungen gering, aber eine Infusion dauert 4-6 Stunden und wird bei Kindern nur stationär gemacht.

Da er ja immer mal wieder "Hörschwankungen" hat, soll er wahrsceinlich ein HG mit mind. 2 Programmen bekommen: eins für "gut" eins für "schlecht", da wir sonst ständig zum Akustiker rennen...

Das andere Ohr (liegt bei ca. 95-100 dB) soll auch nochmal umversorgt werden- also sind wir wohl bald wieder Stammkunden beim Akustiker.

Wie wir uns entscheiden- ich weiss es nicht. Wenn es nach ihm geht würde er es nicht machen wollen (welches Kind will das schon?). Er hat heute bei der Schwellenbera schon Tränen in den Augen gehabt und immer gesagt er will nach Hause:(

Melde mich wie es weiter geht.

Gruss
[size=small]

[Editiert von Momo am: Dienstag, Januar 16, 2007 @ 19:07][/size]

Hallo Momo,

mir bleibt nur zu sagen: Ich wünsche euch Alles Gute.

LG.

Günter

Hallo Momo,

ich schätze, Dein Sohn bekommt eine klassische Hörsturztherapie halt in der Dosis, die Kinder vertragen können. Die Standards sind Cortison (wird pro Kilo Körpergewicht kalkuliert) sowie HAES (oder ein anderes durchblutunsgförderndes Mittel) Bei uns hieß es damals pro Flasche 8 Stunden und die erste drei Tage gab es sogar zwei Flaschen. Angeblich sind die Erfolgsaussichten besser wenn es schön langsam tröpfelt. Für Kinder sind lange Verabreichungszeit aber der Horror.

Ich weiß nicht, was ich machen würde. Als ich ungefähr in dem Alter von Deinem Sohn war , hat man auch das erste Mal mit Infusionen versucht, den Hörverlust aufzuhalten, es war sehr traumatisch. Damals wurden die Mütter nicht mit aufgenommen. Ich wollte natürlich nicht stationär bleiben und habe die Hände meiner Eltern, die beide mit waren, nicht mehr losggelassen. Irgendwann hat doch eine Psychologin / professionelle Kinderbetreuerin doch geschafft mich abzulenken, und kaum hatte ich meinen Eltern den Rücken zugedreht, waren sie schon weg. Ich habe einen fürchterlichen Wutanfall bekommen, die Angst kam erst später, als dann mehrere Ärzte und Schwestern mich in die Zange nahmen. Man hat mich erst mit drei Leuten festgehalten, und als die nicht reichten, hat man noch mehr Leute dazu geholt. Ich habe geschrien und getreten. Natürlich haben sie meine Vene erst im x-ten Anlauf getroffen, als ich schon völlig erschöpft war. Ich weiß es noch so gut, als ob es erst gestern gewesen wäre. Es war schlimm.

Liebe Momo, ich wüßte nicht, was ich täte. Meine Erfahrungen waren schlimm, aber wenn es geholfen hätte, wäre es ja auch wert gewesen. Aber leider gibt es beim Hörsturz nur sehr wage Aussichten und schwerhörige Kinder sind leider ja auch nicht mit den 08/15 Hörstürzen von Erwachsenen zu vergleichen. Hast Du denn mal nachgefragt, ob es Studien zu dem Mainzer Kinderschema gibt? Gab es eine signifikant bessere Quote als bei nicht behandelten Kindern?

Gruß
Andrea

Hallo Momo,

kann überhaupt nicht mit irgendwelchen Hinweisen dienen, möchte Dir aber sagen, wie leid es mir tut, dass Ihr wieder vor einem Berg der Ungewissheit steht.
Ich wünsche Euch sehr viel Kraft, mit der Situation umzugehen.
Ich weiß auch gar nicht, wie man in dieser Lage eine Entscheidung treffen soll. Garantien gibt es ja keine, Du kannst Dich wahrscheinlich nur bestmöglich informieren (hast Du ja eh schon getan) und dann einen Weg einschlagen.

Ich wünsche Euch allen, vor allem auch Deinen Sohn, die Stärke, die Ihr jetzt braucht.

(((Momo)))

Liebe Grüße,

Liebe Andrea,

Dein Bericht rührt mich total an... - echt krass... - könnte beinahe mitheulen, so heftig ist es, was Du hier schilderst...

...und ich verstehe voll, dass Du der Infusionstherapie zwiegespalten ggü bist.

Liebe Momo,

es tut mir echt so leid, dass Dein Sohn einen Hörsturz hat... - ich wünsche Euch eine sehr gute Entscheidung und vor allem eine supergute Besserung. Bei meiner Schwester hat es voll geholfen, eine Infusionstherapie zu machen (sie hatte mehrere Hörstürze und daher auch mehrere I-Therapien...), allerdings war es bei ihr glücklicherweise nicht traumatisch wie bei Andrea. Aber sie war, glaube ich, zu dem Zeitpunkt auch älter als Dein Sohn... - ich erinnere mich noch, dass meine Schwester als Grundschulkind mal über Wochen hinweg so komische durchblutungsfördernde Medikamente nehmen musste, die dann die Haut für ca. 1 Stunde ganz rot werden ließ. Das hat sich mir tief eingeprägt - und ich hatte unheimlich Angst, sowas auch mal bekommen zu müssen. Aber meiner Schwester hat es nix ausgemacht - udn ich konnte wohl auf Grund meiner Gehörlosigkeit eh nie einen Hörsturz bekommen...

Alles alles Gute für Euch!
Maike

Erstellt von Andrea Heiker
.....Angeblich sind die Erfolgsaussichten besser wenn es schön langsam tröpfelt....

Mir wurde damals gesagt, wenn zu schnell tröpfeln würde, dann bekommt man eher Kopfschmerzen und wird schwindelig..... denn ich hatte mich gewundert, dass im Krankenhaus etwas länger dauerte als wie bei ambulante Infusionsbehandlung.
Das Gehör lt. Audiogramm wurde bei mir zwar besser, ABER das hören/verstehen war nicht mehr das gleiche wie ich vor dem Hörsturz gewohnt war! Als ich Infusion bekam war ich schon über 30 und schon immer an Taubheit grenzend schwerhörig von daher kann ich ebenso nicht sagen wie bei Kinder in der Regel gehandhabt wird etc.

@Momo...... auch ich wünsche alles Gute, dass Deinem Sohn bald besser geht.

Gruss Sandra

[size=small]

[Editiert von Sandra am: Mittwoch, Januar 17, 2007 @ 08:46][/size]

Hallo Momo,
das ist wirklich hart. Ich weiss gar nicht was ich im grunde sagen möchte. Ich drück dich und deinen kleinen Mann erst einmal.
Mann will immer das beste und man steht immer vor einer wichtigen Entscheidung und hofft sie ist richtig, ich hoffe das ihr die richtige Entscheidung für euch trifft.
Alles Gute.
Liebe Grüße
Charanga mit Tochter 12/02, mittelgr. SH

liebe momo!!!

auch von uns alles gute,drücken euch ganz feste die daumen.

lg saskia

liebe momo!!!

kann dich leider auch nur ganz fest drücken und dir alles gute wünschen!!!

ggglg sandra und janni

Hallo zusammen
also sind noch zuhause. Es geht ein wenig besser- mal auf mal ab, aber Tendenz zur Besserung. Wir haben versucht ihm zu erklären, dass er ins KH müsste, damit er wieder besser hören kann. Er wollte dann wissen, was sie dort machen. Ich hab versucht es ihm schonend zu erklären, aber er wollte partout nicht und hatte Tränen in den Augen und meinte immer es geht auch so...

Naja jedenfalls würde das Ganze die Chancen von 40 zu 60 auf 50 zu 50 erhöhen.(lt. Arzt) Und da ist die Frage, ob der (psychische) Stress nicht eher kontraproduktiv wäre.

Er bekommt jetzt neue HGs mit denen wir flexibler sind.

Ich berichte weiter.

Danke fürs Daumendrücken!!

Gruss
[size=small]

[Editiert von Momo am: Sonntag, Januar 21, 2007 @ 20:44][/size]

Ich seh das mit dem Stress genau wie du! Es bringt ihm gar nix, wenn zwar die Infusion hilft, er aber den Hörsturz wegen Stress hat, bzw. einen neuen bekommt. Schließlich ist das eine der hauptursachen von Hörstürzen
:rolleyes:
Gruß

Hallo Momo !!

ich möchte euch auch einmal ganz feste drücken und hoffe für euch ganz doll dass die Ursache gefunden wird. Wenn ich das richtig verstehe steht die doch nicht fest, oder ?!

Liebe Grüße

Tina

Erstellt von Tina-Sarah
Wenn ich das richtig verstehe steht die doch nicht fest, oder ?!

Liebe Grüße

Tina

Danke.
Richtig die Ursache ist noch unbekannt- einiges wurde schon ausgeschlossen...
Gruss

was wurde denn ausgeschlossen?
morbus meniere bei so jungen kindern ist auszuschliessen! (in referenz zur ersten antwort)

wie sehen den die blutwerte aus?

QUOTE]Erstellt von Hola
morbus meniere bei so jungen kindern ist auszuschliessen! (in referenz zur ersten antwort)[/quote]

Und wie?

Erstellt von Hola
wie sehen den die blutwerte aus?

Gibt noch keine Ergebnisse. Und für die DNA Tests ist jede Menge Papierkram auszufüllen und dann dauert es, da nicht jede Probe einzeln untersucht wird, sondern gesammelt wird bis genug da sind.

Gruss

Hallo,

ich habe noch nie gehört, dass Meniere bei Kindern auftritt, normalerweise trifft es bei Leutem im mittleren Alter auf. Aber die Hörkurve von Momos Sohn, die ja nun nicht gerade einer nromalen Schwerhörigkeit entspricht könnte ein Indiz sein. Wer weiß das schon??? Meniere ist genau wie Alzheimer eine Krankheit bei der man aufgrund von Symptomen darauf schließen kann, dass man sie hat, aber man kann nie sicher sein, dass es auch wirklich das ist.

Einen lieben Gruß
Andrea

Nur mal ganz allgemein zur Morbus Meniere:

Ich habe noch nie gehört, dass ein Kind davon betroffen war. Deshalb bin ich mir auch ziemlich sicher, dass das bei Momos Sohn nicht zutrifft. Aber das Problem ist, dass vieles, was das Gleichgewichtsorgan betrifft, noch nicht richtig erforscht worden ist...

Morbus Meniere kommt - wie Andrea bereits sagte - hauptsächlich bei erwachsenen Leuten. Wobei ich eine Frau kenne, die bereits mit 16 Jahren diese scheußliche Sache bekommen hat.

Erstellt von Maike
Nur mal ganz allgemein zur Morbus Meniere:

Ich habe noch nie gehört, dass ein Kind davon betroffen war. Deshalb bin ich mir auch ziemlich sicher, dass das bei Momos Sohn nicht zutrifft. Aber das Problem ist, dass vieles, was das Gleichgewichtsorgan betrifft, noch nicht richtig erforscht worden ist...

Morbus Meniere kommt - wie Andrea bereits sagte - hauptsächlich bei erwachsenen Leuten. Wobei ich eine Frau kenne, die bereits mit 16 Jahren diese scheußliche Sache bekommen hat.

Genau das hat der Arzt auch gesagt!

Gruss

ja, morbus meniere kommt bei erwachsenen leuten vor, die bereits vorher in ihrem leben staendig krank waren. es ist quasi eine krankheit nach vielen krankheiten, welche nicht auskuriert werden.

weiter kann morbus meniere durch blutbefunde auch ausgeschlossen werden, da morbus meniere eine nicht-entzuendliche krankheit ist. ist daher eine entzuendung im blut nachzuweisen (erhoehtes aslo, crp, Iga, etc) dann kann das ausgeschlossen werden.

wie es auch aussieht scheint das mittelohr nicht der grund dafuer zu sein. deswegen weiter suche nach fokus.
ich moechte keine weitgreifende diagnostik stellen, kann jedoch aus erfahrung sagen, dass bei solchen problemen die zeit nicht lange laufen darf. also druck machen!

lieben gruss

Sorry das ist Quatsch. Meniere bekommen auch schlanke und sportliche Leute, die vorher völlig gesund waren. Und für diese Leute ist es echt eine Beeinträchtigung.