Jonas

[Lynn]

Hallo zusammen,

heute waren wir ( vorraussichtlich ) zum letzten Mal in der Pädaudiologie !!!!
Nachdem Jonas sich seit Juni 06 mit chronisch gewordenen MOEs rumplagte ( nach der Paukenröhrchen OP ), hatte die gute Frau Dr. die "brilliante" Idee doch mal eine Abstrich zu machen.
Vorher klärte sie uns aber noch über die möglicherweise erneute OP auf. Denn Jonas Ohren sahen garnicht gut aus. - Wie auch, wenn man ein halbes Jahr MOEs hat. Sie vermutete irgentwas an der Schleimhaut im Mittelohr, und wollte diese abtragen....

Naja, zum Glück fiel Ihr dann doch noch der Abstrich vorher ein *ggg und siehe da, Jonas hatte Pilze im Ohr.
Diese werden natürlich auch nicht durch Antibiotika vernichtet....*oh wunder

Nun, was soll ich sagen, nachdem das Ohr dann 1 Woche auf Pilze behandelt wurde, war es heute morgen das erstemal ( seit Juni ) komplett frei und sauber.

Freifeldtest zeigte diesmal zuverlässige Reaktionen schon bei 30 dB . Alles was darunter lag, war wirklich zu uninteressant leise für einen 1 jährigen !!!!

Das dazu !

Jetzt noch etwas in eigener Sache.

Ich habe ( natürlich anonym ) die letzten Tage eine Email erhalten, mit der Bitte mich im Forum zurückzuhalten.
Mit der Begründung, dass "unser Fall" einfach zuuuu selten ist und anderen betroffenen Eltern möglicherweise falsche Hoffnungen gibt.
Das will mir nicht ganz einleuchten....
Denn auch hier im Forum bin ich nicht die Einzige mit so einem "Fall" ( winke zu Christie ), und ich denke auch, dass es mehrere Fälle davon gibt, die aber nicht alle hier schreiben werden.
Ich halte mich hier im Forum immer bewußt bei Themen zurück, von denen ich nichts verstehe und die komplett Anders sind.
Nein, mein Kind ist NICHT schwerhörig, aber es galt 7 Monate als ebendieses. Wir sind den gleichen Weg gegangen und im nachhinein ist einfach deutlich geworden, wie schnell man den Stempel "der ist schwerhörig" verpasst bekam.
Wäre ich bei einem gewissen Arzt hängen geblieben, würde Jonas heute noch HG tragen die ihn mürbe beschallen würden ! Und dieser bekannte Spezialist war sich seiner Innenohrgeschichte ja sooooo sicher.

Wie empfindet Ihr das ?
Darf ich meine "vielleicht auch doch nicht" Meinung weiter kunttun, oder nicht ?!
Mir liegt es einfach am Herzen, anderen Eltern Hoffnung zu geben. Zumindestens denen wo ich Paralle entdecke.

Liebe Grüße
Nadine

[nudelz]

hallo nadine!!!

die e-mail ist ja der hammer.habe gedacht ein formum wäre dafür da sich hier auszutauschen egal welche erfahrungen man gemacht hat.
mir hat man monate lang nicht geglaubt das leon schwerhörig ist bzw. der damalsige kinderarzt besteht heute noch drauf das leon nicht schwerhörig ist(er hat mittlerweile das zweite HG und oh wunder mein kind hört mich aufeinmal).wieso sollte man nicht auch von den fällen erzählen wo ärzte zu schnell urteilen ein kind sei schwerhörig.
kann die meinung nicht teilen und würde mich freuen weiterhin von jedem hier seine erfahrungen zu lesen.

lg saskia

[Mia2003]

Liebe Nadine!
Ich freue mich wirklich sehr, dass Dein Sohn (wieder) hören kann!!! Aber diese e-Mail, die Du bekommen hast, kann man so oder so sehen. Erstmal finde ich es nicht gut, dass sie anonym war, denn man kann ja hier offen und ehrlich seine Meinung sagen, dafür ist es ja ein Forum, oder?!
Ich sehe das so, meine Tochter ist ja mit 1 1/2 Jahren langsam an Taubheit grenzend sh geworden. Ich wollte die Diagnose auch nicht hinnehmen! Damals habe ich erstmal ein paar Wochen geheult, mich an jeden Strohhalm geklammert und immer wieder gedacht, sie wird schon wieder hören können. Hätte ich Deine Beiträge gelesen, wäre ich eventuell noch darin bestärkt worden. Aber die Kraft braucht man anderweitig, denn zum Kämpfen mit den Behörden, sprechen lernen, HG anpassen, CI ja/nein usw.

Bitte schreib weiter, was bei Euch so passiert! Leider seid Ihr aber ein Einzelfall, den ich kenne, wo das Kind wieder hören kann.
Liebe Grüße.
Nicole

[Maike]

Liebe Nadine,

lass Dich durch nichts und niemanden einschüchtern! Es ist superwichtig, gerade auch Eure Geschichte zu kennen, egal wie selten oder häufig sie vorkommt! Es gehört auch zur Realität, dass Euer Jonas jetzt endlich befreit ist von seiner 7monatigen "Schwerhörigkeit" (er war ja auch WIRKLICH schwerhörig wegen seiner Pilzerkrankung!!!) - genauso wie es zur Realität gehört, dass die allermeisten Kinder eben eine Innenohrschwerhörigkeit haben und dann eben immer sh bleiben.

Lass Dich bloß nicht einschüchtern, bleib hier dran und kläre die Eltern auf, die evtl. eine ähnliche Geschichte haben könnten wie Du mit Jonas! - Wer wäre denn auf die Pilzerkrankung gekommen? Jonas hätte sie sich ersparen können, wenn die Ärztin ein wenig "schlauer" gewesen wäre... - Du hättest Dir unheimlich viel ersparen können an Nerven und der ganzen emotionalen Geschichte mit der Diagnose "schwerhörig"... - nur weil DU so wach warst, ist Jonas jetzt von den Hgs frei - es wäre ja echt der Wahnsinn, wenn er weiterhin beschallt worden wäre damit - dann hätten die Hgs unter Umständen ihn echt sh gemacht durch die zu laute Dauerbeschallung. Und da ist es supersuperwichtig, dass wir solche Mütter haben wie Dich, die eben auch Aufklärung betreiben - genauso wie die anderen Mütter, die klar sagen, dass es bei der Innenohrschwerhörigkeit KEINE Aussichten auf eine "natürliche" oder auch "übernatürliche" Heilung/Verbesserung gibt, jedoch Wege, damit umgehen zu können (Hg oder CI und gute Förderung...).

Also bleib dran, gell!
Grüßle
Maike

[Karin]

Hallo ihr Lieben, ich bin auch der meinung, dass du natürlich weiter schreiben solltest.
Ich kenne ja auch sehr viele Geschichten und darunter sind ettliche, die von Kindern erzählen, die angeblich stocktaub sind, aber nach hartnäckigen Untersuchungen nur sh sind. Und wenn als Ergebnis deiner Tipps durch intensive Untersuchungen von anderen Ärzten eine Taubheit in einer Schwerhörigkeit endet, ist doch schon viel geholfen. Nur falsche Hoffnungen sollte man möglichst nicht machen.

Viele Grüße
Karin

[Lynn]

Hallo zusammen,

danke für Eure Rückmeldung.

#Maike: Jonas war nicht aufgrund der Pilzerkrankung schwerhörig. Die kam erst nach der erlösenden OP im Juni.
Jonas war schwerhörig ( 60dB ) aufgrund vergrößerten Polypen und daraus folgenden starken Ergüssen, die niemand erkannt hat. Wir waren bei 2 verschiedenen Pädaudiologen, die die Ergüsse nicht erkannt haben, weil Tymps immer unauffällig waren.
Einer davon sprach sogar von einer reinen Innenohrschwerhörigkeit !

#Alle:
Genau das ist mein Anliegen.
Ich melde mich nur bei anscheinend ähnlichen Geschichten zu Wort, um die Eltern immer wieder auf wirklich saubere Mittelohrbedingungen aufmerksam zu machen. Leider weiß ich mittlerweile, dass man sich nur auf Tymps. und fehlende OAEs nicht verlassen kann.
Bei Kindern die leider wirklich Innenohrgeschädigt sind, liegt es mir fern, den Eltern weiter hoffnung zu machen.
Das sollte man aber auch sehen, da ich auf diese Beiträge nicht antworte, eben weil ich mich da auch nicht auskenne.

#Mia Madleine:
Ich würde NIE versuchen einen tauben wieder hörend zu reden !!!
Aber ein Einzelfall sind wir auch NICHT !!!!
Es ist nur nicht von der Hand zu weisen, dass simple unerkannte Ergüsse bei meinem Sohn 60db!!!!! ausgemacht haben ! Da kann man auch nicht mehr von einer "leichten" Schwerhörigkeit reden.

Naja, wie auch immer......danke

Nadine

[Momo]

Hallo Nadine
also eine anonyme mail finde ich schon mal einfach nur feige.

Ich finde du solltest schon weiterschreiben, denn auch deine Seite der SH Geschichte ist lehrreich. Ich erinnere mich noch dran wie sehr wir immer wieder gesagt haben, dass ein HG sicher nicht Mitteld der Wahl ist usw. Es gibt eben leider immer wieder Ärzte die keine Ahnung haben von Schwerhörigkeit und ihren Ursachen und dein Fall zeigt einfach wie wichtig eine genaue Abklärung ist.

Natürlich- und leider immer noch viel zu häufig- gibt es auch die andere Seite. Bei Kindern wird eine Mittelohrproblematik diagnostiziert, "die sich verwächst" und dann stellt sich mit oft drei Jahren oder noch später heraus das Kind ist hochgradig innenohrhörgeschädigt. Das darf natürlich auch nicht sein!

Meine Meinung also: je mehr Leute hier ihre unterschiedlichen Erfahrungen schreiben, desto kritischer kann man als Neuling Diagnosen, Untersuchungen, Therapien usw. hinterfragen- also bitte bleib uns erhalten!

Ausserdem möchte ich auch hören wie es Jonas weitergeht und freue mich, dass ihr endlich wisst warum er ständig "entzündete" Ohren hatte! Schön, dass die Audiometrie so gut aussieht!

Alles Liebe weiterhin von
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[Editiert von Momo am: Dienstag, Januar 9, 2007 @ 08:21][/size]

[Andrea Heiker]

Liebe Nadine,

auch ich denke, dass es gut wäre, wenn Du hier bleibst. Gerade Euer Fall sagt mir, dass es wichtig ist, nicht auf eine einzige Untersuchung zu vertrauen, sondern man muss immer sehen, ob alle Untersuchungen zusammenpassen.

GRuß
Andrea

[Nina M.]

Erstellt von Momo
Meine Meinung also: je mehr Leute hier ihre unterschiedlichen Erfahrungen schreiben, desto kritischer kann man als Neuling Diagnosen, Untersuchungen, Therapien usw. hinterfragen- also bitte bleib uns erhalten!

Genau so sehe ich das auch! Es ist einfach wichtig, dass alle Eltern wissen, dass man auch Ärzten mal kritisch auf die Finger schauen muss und den Weißkitteln nicht immer blind vertrauen darf. Und das zeigt eure Geschichte genauso wie viele andere, wo eben die Ärzte den Müttern nicht glauben wollten, dass das Kind schlecht hört.

Also bleib mal schön hier.

[Edeltraud]

Hallo Lynn,

das ist ja wirklich unglaublich.
Schade das man nicht dahinter kommen kann wer denn solche Mails verschickt.
Ich bin sehr froh das es dieses Forum gibt. Denn nur durch solche Leute wie Du es bist (natürlich auch alle Anderen die hier schreiben)habe ich für meinen Sohn Nils alles in die richtige Richtung lenken können.
Hoffe das durch solche Beiträge noch vielen Eltern mit Ihren Kindern geholfen wird.
Macht bitte weiter so.

Liebe Grüße

[Sabine]

Hallo Nadine,

eine anonyme Mail ist ja schon 'mal das Allerletzte. Hast Du keine Möglichkeit herauszufinden, woher sie kam? Im BZ wird das doch immer 'mal wieder besprochen (mit ID etc., ich passe da nie so auf, weil ich es sowieso nicht verstehe *g*).

Ansonsten schließe ich mich den vielen anderen an: hierbleiben, weiterschreiben und dabei klarmachen, wie Euer Fall gelagert war, denn Nicoles Bedenken kann ich auch gut verstehen.

Ich überlege auch immer zweimal, ob ich jetzt etwas zum CI schreiben soll/darf, weil halt Christian so supergut damit zurechtkommt. Ich möchte Mut machen, gleichzeitig aber natürlich auch niemanden verletzen, bei dem es eben anders läuft.

Viele Grüße,