Schwerhoerigenforum.de

hallo zusammen.

ich glaube, ich beschreibe hier einen sehr ungewöhnlichen fall: ich habe einen kleinen sohn (14 monate), der mit gut 7 monaten als leicht bis mittelgradig schwerhörig diagnostiziert wurde. Eine BERA wurde gemacht, die jedoch kein eindeutiges ergebnis lieferte und auf eine synchronisationsstörung schließen ließ. Die ergebnisse der freifeldaudiometrie waren auf die dauer von 6 Monaten immer schwankend bei 50 bis 80 db auf beiden ohren, mit hörgeräten waren entsprechende verbesserungen zu verzeichnen. tendenziell wurde das hören besser, doch es gab immer wieder einbrüche. Die besten ergebnisse hatten wir vor gut 2 monaten, da hatten wir eindeutige reaktionen bei 40 db! Das entsprach unserer beobachtung, dass er - zusammen mit einem beachtlichen motorischen entwicklungsschritt auch in punkto hören und lautieren große verbesserungen gezeigt hat, seit er etwa ein jahr alt war. es gab zwar immer wieder zeiten, da reagierte yannis gar nicht, doch die wurden merklich weniger. unsere akustikerin schickte uns also voller hoffnung zu einer zweiten BERA und wir alle gingen davon aus, dass sich dort die verbesserungen dokumentieren lassen würden.

nun waren wir vier tage stationär aufgenommen, haben alle objektiven tests gemacht (OAEs, Tympanogramm, BERA, Stapediusreflexe) und auch zahlreiche subjektive, bei denen yannis bis 100 db keinerlei reaktionen mehr zeigte, also als hochgradig schwerhörig bzw. taub entlassen wurde. hörgeräte hat er zwar eingestellt bekommen, mit denen reagierte er im freifeld aber genauso wenig. erst als die akustikerin einmal eine weile in unserem zimmer saß, konnte sie reaktionen bei yannis provozieren und auch reproduzieren.
lange rede kurzer sinn: wir können einfach nicht glauben, dass monatelange tests und genau beobachtung zu hause falsch waren. wir können genausowenig glauben, dass yannis urplötzlich taub geworden ist. wir können auch nicht glauben, dass die klinik mist gebaut hat. wir wissen gar nicht mehr, was wir glauben sollen! kann es sein, dass die stresssituation diese extrem schlechten ergebnisse provoziert hat (yannis hatte im laufe des klinikaufenthaltes auch durchfall und als wir endlich nach hause kamen erbrechen, was noch nie vorkam!) zwar sind wir jetzt erst einen tag wieder zu hause und müssen ihn natürlich jetzt beobachten. doch wollte ich mir unser problem einmal von der seele schreiben. vielleicht kennt jemand von euch einen ähnlichen fall oder kann mir irgendetwas dazu sagen?
viele grüße, tamara

Liebe Tamara,

wir haben bei unserem Kind auch einige völlig voneinander abweichende Hörkurven präsentiert bekommen. Das kann einen wirklich verrückt machen, weil man nie weiß, wie es nun wirklich um das Hörvermögen des Kindes steht. Was sagt denn Dein Gefühl als Mutter?

Wir hatten bei unserem Kind auch voneinander abweichende Hörkurven. Jetzt, wo er größer wird und anfängt bei der Spielaudiometrie gut mitzuarbeiten, stellt sich heraus, daß meine Einschätzung eher zutreffend ist als alles mögliche, was vorher über ihn herausgefunden wurde.
Daß Dein Kind nicht reagiert ist bedenklich. Aber aus meiner Erfahrung mit drei Kindern kann ich sagen, daß ein krankes Kind sich ganz anders verhält als ein gesundes. Vielleicht ist Yannis zur Zeit wegen eines Infektes schlapp und müde und kann nicht reagieren wie gewöhnlich.
Wurde die BERA unter Narkose gemacht?
Liebe Grüße von Katharina

Liebe Tamara, auch ich frage, war es unter Narkose, ich frage auch, war es eine NN-Bera?? Dann würde mich interessieren wie bei einem so kleinen Kind eine Freifeldaudiometrie gemacht wurde?
Welche Hörgeräte hat er jetzt, wie sind die eingestellt und wo wart ihr zur Untersuchung?

Spricht er etwas? Und was?
Wenn ihr ihn jetzt beobachtet, achtet darauf, dass die Geräusche keine Vibrationen erzeugen können.

Erst mal liebe Grüße
Karin

hallo katharina,
danke für deine antwort. sowohl ich als auch meine familie als auch nachbarn, menschen die sonst mit yannis zu tun haben waren immer der meinung, er hört, denn er reagierte immer auf dinge, die er niemals hätte sehen oder fühlen können. natürlich war klar, dass er nicht normalhörig ist. aber nun, da wir aus dem krankenhaus sind können wir auch hier zu hause keinerlei reaktionen mehr sehen. er ist zwar noch mit einer abklingenden erkältung beschäftigt gewesen im krankenhaus, hat auch ein bißchen geschnarcht bei allen untersuchungen (BERA wurde nach sedation durchgeführt, weil er noch schlief wurden so auch alle objektiven teste durchgeführt). doch nun ist es glaube wieder ok und auch seine magen-darm-verstimmung ist weg. ich kann wirklich nicht glauben, dass er urplötzlich taub geworden sein soll. wie alt ist denn dein kind?
viele grüße, tamara

hallo karin,
yannis wurde sediert und es wurde sowohl eine click als auch eine nn-BERA gemacht. er spricht noch nicht, lautiert aber mehr als früher. im vergleich zu anderen kindern ist er schon ruhiger, doch wie gesagt, es wurde mehr. so "sagt" er z. B. "ema" - einmal vor ein paar tagen sogar mama, da waren wir ganz sicher. wenn er jemanden sieht sagt er "ala", so in der art. wenn ich z. b. telefoniert habe, war er im hintergrund immer ganz gesprächig, dann hieß es immer: er erzählt aber so schön. wir haben ihn immer kritisch beobachtet und ganz genau, denn wir hatten ja seit monaten diese schwankenden hörkurven. mit vibration war da meist nichts zu erklären, auch nicht mit schatten.
die hg werden jetzt mit einer verstärkung von auf jeden fall mal 50 db kommen, aber die haben wir noch nicht. das wird wohl nächste woche. doch auch damit wie gesagt - keine reaktion.
viele grüße
tamara

zur untersuchung jetzt waren wir in mainz. die erste bera wurde in heidelberg gemacht (v. a. synchronisatiosstörung). die freifelaudiometrie geht so: yannis sitzt bei mir auf dem schoß, spielt vor sich hin und bekommt von rechts und links die akustischen reize. dass er darauf überhaupt nicht reagierte, war nur in mainz. beim akustiker, der frühförderstelle und in heidelberg waren zumindest immer reaktionen zu sehen.

Hallo Tamara
ich hab leider nur kurz Zeit. Nur so viel, auch bei meinem Sohn treten immer wieder starke Hörschwankungen auf (teilweise bis zu 50 dB) und keiner weiss warum. Seit einem jahr haben wir damit zu tun. Er macht ganz sicher mit beim Hörtest und ich beobachte auch dann schlechtere Reaktionen im Alltag. Woran es liegt weiss keiner so genau. Ich denke es spielt sowohl eine MO Problematik eine Rolle (obwohl es weder so aussieht, noch das Tymp auffällig ist), gleichzeitig aber auch im Innenohr, denn die Knochenleitung wird auch schlechter, wenn er schlechter hört.
Was wir jetzt machen? Keine Ahnung, keiner weiss es. Ich tendiere dazu ihm nochmals die Polypen entfernen zu lassen (sind sicher nachgewachsen) und ggf. auch Schnitte oder gar Röhrchen ins trommelfell. Damit habe ich zumindest die MO Problematik da raus. Ob es hilft werden wir dann sehen, berichte aber weiter. Allerdings habe ich erst in 10 Tagen einen Termin beim HNO. In der Pädaudiologie hätte ich erst im Januar einen bekommen- toll was?

Alles Gute und Gruss von

hallo momo,
danke für deine antwort. die aussage der ärzte war nämlich dass es solche großen schwankungen nicht gibt. ich wünsche euch viel glück - berichte mir doch dann bitte, wie es deinem kleinen geht.
viele grüße, tamara

Hallo Tamara,

mein Kind ist inzwischen 3Jahre und 7 Monate alt. Als er knapp zwei Jahre alt war, kam bei mir der Verdacht auf, daß er sh sein könnte. Er reagierte auf fast nichts, eine Weile hatte ich den Eindruck, er sei nahezu taub. Nach Entfernung von Polypen und Versorgung mit HG ging es aufwärts. Einen solchen Rückschritt wie Ihr hatten wir allerdings nicht, und Ihr solltet diesen auf alle Fälle ernst nehmen.
Vielleicht solltet Ihr Euch parallel mit dem Thema CI befassen, falls das eines Tages auf Euch zukommen sollte.
Offensichtlich könnt Ihr als Eltern keine Reaktionen erkennen und macht Euch große Sorgen. Was soll denn jetzt nach Meinung der Ärzte geschehen, wie soll es weitergehen?
Grüße von Katharina

hallo katharina,
nach meinung der ärzte ist ein ci unabdingbar. ist uns auch klar, sollte es so bleiben. doch BEVOR er ins krankenhaus kam, reagierte er ja völlig normal!!!!!!!!! jetzt hat er schon wieder gebrochen und ist auch schon ein paar mal beim sitzen nach hinten umgekippt. vielleicht hat er so etwas wie einen hörsturz bekommen? wir müssen unbedingt a) ruhe einkehren lassen und b) letzterem verdacht nachgehen. aber es ist samstag, wir bräuchten wohl mal eine gute hno-empfehlung im raum frankfurt.
viele grüße tamara

Liebe Tamara, mal hübsch langsam:-)
Erst mal muss eine aussagefähige Diagnose vorliegen und auch hier möchte ich zu bedenken geben, dass man auch ohne CI gut leben kann.
In der HNO Klinik Frankfurt nehmen sie euch sicher auch am Wochenende. Was hat er denn nur? Ist das wirklich nur ein Infekt?
Liebe Grüße
KArin

Hallo Tamara,

ich habe gerade Eure Geschichte gelesen und möchte dazu auch etwas sagen !

Mein Sohn Jonas galt sein ersten Lebenshalbjahr als mittelgradig Schwerhörig.
Sämtliche Tests waren stark auffällig ( OAE etc ) und die Bera Werte lieferten klare Ergebnisse.
Insgesamt wurde ZWEI mal eine Bera gemacht. Beide lieferten dB Werte von 65 dB.
Es wurden HG angepasst und und und.

Für mich als Mutter war eigentlich immer klar, dass KANN so nicht stimmen. Zwar war ich es, der die Schwerhörigkeit überhaupt aufgefallen ist, aber anhand seiner TEILWEISE sehr guten Reaktionen, zweifelte ich die ganze Sache immer wieder an.
Ehrlich, sämtliche Ärzte hielten mich für bescheuert, da ich es zweimal schwarz auf weiß hatte und es immernoch nicht akzeptieren wollte.

Hier zuhause machte ich auch sämtliche Tests mit Joni. Ich rasselte, klapperte, klatschte , usw.
Manchmal reagierte er, manchmal überhaupt nicht.

Letztendlich ist im Alter von 7 Monaten rausgekommen das er völlig normalhörend ist.
Durch mein drängen, haben sich die Ärzte bereitewrklärt, nochmal eine Bera in Vollnarkose zu machen.
Gleichzeitig wurden die Polypen entfernt und Röhrchen gelegt.
Jonas hatte von Geburt an vergrößerte Polypen und diese haben zu chronischen Paukenergüsse geführt.

Das interessante ist, das bei Joni mehrmals Tyms gemacht wurden ( überprüfung der Schwingfähigkeit des Trommelfells ). Und jeder Test war unauffällig. ( Da staunte selbst die Ärztin nicht schlecht.)

Gut, angebliche 100 dB bei Deinem Sohn sind recht viel. Ich glaube nicht, das die sich komplett in Luft auflösen werden.

ABER :
Du schreibst, das Dein Sohn schnarcht. Und das er im Moment erkältet ist.
Das Alles KANN auf die Polypen hinweisen.
Sind die Polypen bei ihm vergrößert, hört er viel schlechter ( bis zu 30 dB )
Und unauffällige Tymps, würde ich NICHT mehr trauen.

Liebe Grüße
Nadine

Liebe Tamara,
ich bin zwar keine Ärztin, aber wenn mein Kind nach hinten kippen und brechen würde, dann würde ich auch am Wochenende in die Klinik fahren. Wir haben mit unseren Kindern auch gerade an Wochenenden positive Erfahrungen beim Kinderärztlichen Notdienst gemacht.
Ich finde, Ihr solltet sofort aufbrechen, denn es hört sich alles so unklar und auch etwas beängstigend an.
Alles Liebe von Katharina

Hallo Tamara,

wart Ihr mit Yannis in Uniklinik Frankfurt? Wenn nicht, dann lass doch dort mal einen Termin geben. Falls Dich interessiert, dann Mail mich mal an, dann kann ich Dir Ansprechpersonen von Klinik nennen.

Gruss Sandra

Hallo Tamara,

ist denn die Ursache des Nach-Hinten-Kippens geklärt?
Schau vielleicht mal folgenden Link

http://www.medizin-medien.info/dynasite ... aid=514121

Ich würde es dann ärztlich abklären lassen!

Freundliche Grüße

Benedikt

hallo ihr lieben,
vielen dank für die zahlreichen antworten. also zunächst: wir haben die hno in mainz und eine ehemalige kollegin meiner mutter, ebenfalls hno-ärztin, konsultiert und beide meinten, dass yannis' symptome durch einen infekt bedingt sind und ein hörsturz oder etwas anderes unwahrscheinlich ist. seit gestern mittag ist auch nichts mehr passiert, da sind wir jetzt erst einmal erleichtert. dennoch geht mir der gedanke an den hörsturz nicht aus dem kopf, da der nachsatz zu: "in dem alter kann das eigentlich nicht sein" lautete: "man kann es in dem alter nicht feststellen".

Um noch einmal auf den verlauf von yannis' hörproblemen zurückzukommen: Er hatte nie OAEs, weshalb eine zumindest leichte Hörstörung ja klar war. Doch hörte er bei der Freifeldaudiometrie schwankend zwischen 40 und 70 db. dass jetzt bis 100 db gar nichts kommt, macht uns wirklich verrückt. denn wie, wenn auch jeder arzt uns für "bescheuert" hält, lässt sich das anders erklären, als dass bei den tests, vielleicht bei der BERA, irgendetwas schief gelaufen sein muss. Ist es möglich, dass es zu laut war? Es war sehr laut, denn ich hatte hinterher etwas kopfschmerzen, und habe ja nur das restsummen gehört, was nach außen durchgedrungen ist.

Und Nadine,
wenn ich dich richtig verstanden habe, hatte dein sohn keine OAEs und jetzt ist er normalhörig? man bekommt doch immer gesagt, wo keine OAEs sind, sind auch definitif keine härchen mehr im innenohr ... objektive tests sind zuverlässig, usw. wie kann man denn erkennen, ob die polypen zu groß sind? die tymps sind unauffällig ... ich habe auch schon danach gefragt aber die ärzte winken ab. man hat ihm ins ohr geschaut und paukenergüsse ausgeschlossen. aber: er schnarcht immer, und das nicht zu wenig - man kann ihn kaum von einem "großen" unterscheiden

viele grüße, tamara

OAEs sind weder zuverlässig, noch sagen sie irgendetwas definitiv aus. Es gibt falsch positive als auch falsch negative OAEs.

Weiter gute Besserung
Karin

Liebe Tamara,

auf OAEs kann man sich nicht verlassen. Bei ca. 4% aller Kinder liefern OAEs keine Antworten. Aber längst nicht alle Kinder sind schwerhörig. OAEs sind schnell und einfach gemacht, man dard sei aber nicht überbewerten.

"Hörstürze" kommen bei Kindern in der Regel nicht vor. Aber manche Schwerhörigkeiten sind schubweise progradient und die Schübe sind manchmal wirklich sehr plötzlich, so dass man durchaus in wenigen Minuten oder Stunden etwas Gehör verlieren kann. Das sieht natürlich wie ein Hörsturz aus, hat aber völlig andere Ursachen als ein Hörsturz, den Erwachsenen erleiden.

Gruß
Andrea

Hallo Andrea,
schubweise ist ja ok, aber dass ein kind erst bei 40 bis 50 db hört, und dann bis 100 db gar nicht mehr - auch nicht mit hgs? das ist doch eher unnormal, oder?
viele grüße, tamara

Hallo Tamara,

wie schon geschrieben wurde, sagen OAEs nicht immer was aus.

Es stimmt, Jonas hatte nie OAEs. Und auch die Tymps waren bei ihm immer unauffällig. Wasser hinterm Trommelfell wurde sowohl von den HNOs , dem Kinderarzt und auch der Ärztin in der Pädaudiologie ausgeschlossen.

Aber TROTZDEM war es da. Immer.
Frag mich nicht wieso es nicht gesehen wurde und wieso die Tymps ALLE unauffällig waren. Das konnte mir selbst die Ärztin nicht wirklich beantworten.

Jonas hatte auch extrem geschnarcht. Damals habe ich es als "schnorcheln" bezeichnet, da er ja auch gerade erst ein paar Wochen alt war. Er hatte ständig den Mund offen und hatte starke Probleme mit den Bronchien.

Ich habe alle Ärzte auf Polypen angesprochen. Aber auch immer die Antwort bekommen : " Unwahrscheinlich in dem Alter "
Jonas war Schwerhörig und Punkt. Er reagierte wie gesagt sehr schlecht. Ich habe teilweise mit einer Pfanne an die Wand geschlagen und er schlief weiter. Dann wiederum hat er auf leise schmatzende Geräusche reagiert.

Die Polypen untersuchen kann man in diesem Alter leider nur unter Vollnarkose.
Wir haben das in Verbindung mit einer erneuten Bera machen lassen.
Und da sahen die Ärzte was sie selbst nicht geglaubt haben. Die Polypen waren zu groß.
Nach entnahme und nach Röhrchen setzen hat die Bera dann altersentsprechende Ergebnisse geliefert.....!

An Deiner Stelle würde ich auf eine Bera unter Narkose bestehen und dann sollen sie auch die Polypen kontrollieren.
DENN : Auch schnarchen in dem Alter ist NICHT wirklich normal !!! Lass Dir das nicht einreden.

Von unserer "Geschichte" kannst Du hier mehr unter der Rubrik Lebenswege usw. hier im Forum lesen. Stichwort Jonas ( der letzte Beitrag am besten ).

Liebe Grüße
Nadine

Mir fällt noch was ein: Wie sieht es aus mit einem EEG? Dieses plötzliche Nachhintenkippen könnte auch mal auf einen Krampfanfall hindeuten. Muss es aber nicht. Sollte nur abgeklärt werden. Und dann wäre es natürlich schon möglich, dass dein Sohn in der Zeit drumherum nicht richtig reagiert, weil Krampfpotentiale da sind, die "normale" Potentiale (=Reaktionen)überdecken könnten.

Und bei unserer Tochter, die auch an Taubheit gernzend ist war die Click-BERA auch nie aussagekräftig (5x der gleiche Laut, 5 versciedene Kurven....)Damals hat man noch keine NN-BERA gemacht.
Auch heute, wo ich ihre Schwerhörigkeit kenne, wundere ich mich immer wieder, was sie ohne HG hört und dann wieder mit HG nicht hört....Ist auch tagesformabhängig..
Also, ich würde zunächst noch das EEG machen lassen, am besten von einen Neuropädiater (hat normalerweise jede Kinderklinik)
tschüss Birgit

Liebe Nadine,
vielen vielen Dank. Es ist wirklich hilfreich, wenn es jemand anderem ähnlich ging. Ich werde auf jeden Fall der Sache mit den Polypen auf den Grund gehen lassen, denn es war immer schon meine Vermutung. Wo habt ihr die Untersuchung dann schlußendlich machen lassen? Wart ihr immer in der gleiche Klinik oder habt ihr auch mal gewechselt?
Viele Grüße, Tamara

Hallo Tamara,

richtig in Behandlung waren wir immer nur in einer Klinik ( Städtische Kliniken Dortmung / Pädaudiologie )

Nach der ersten Diagnose und nach der Anpassung von HG haben wir eine Zweite Meinung in einer anderen Praxis eingeholt. Dort machten sie die Bera mit Lachgas Narkose. Die erste wurd noch im natürlichen Schlaf gemacht. Die 2 Meinung ergab zwar in etwa die gleichen Werte, aber diesmal handelte es sich angebl. um eine reine Innenohrschwerhörigkeit.

Wie geagt, jedem Arzt hab ich das schnarchen geschildert und meine teilweise sehr unterschiedlichen Beobachtungen hier zuhause. Aber keiner wollte mir wirklich glauben. Man stellte mich hin wie eine Mutter die es nicht wahrhaben will ein hörgeschädigtes Kind zu haben.

Auch bekam ich Aussagen wie " selbst wenn er vergrößerte Polypen hat und Ergüsse, machen die keine 65 dB aus " )

Die letzte Bera wurd dann wieder in der Klinik geschrieben....

Liebe Grüße
Nadine

Tamara,

ich wollte noch was Fragen :

Gibt es in Eurer Familie andere Schwerhörige ?

Wie war seine Geburt ? Hatte er Sauerstoffmangel ?

Liebe Grüße
Nadine

Nehmt es mir nicht übel, aber wie wäre es, wenn Tamara endlich mit dem Kleinen in eine Klinik fährt und alles mal ordentlich abklären lässt. Angefangen von Erbrechen, Schwindel, Hören und sonstigem, was wir hier auch noch nicht nachvollziehen können!

Gruß karin