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Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 14. Sep 2006, 21:55
von jolina
Hallo, mein Sohn ist im Juni mit einer Ohrmuscheldysplasie + Gehörgangsatresie auf der rechten Seite zur Welt gekommen! Für das linke Ohr lautet die Diagnose ebenfalls Ohrmuscheldysplaise Grad I. Wer hat Erfahrung bezüglich dieser Dysplaien und der Atresie? Wer kann mir evtl. mit Rat zur Seite stehen und ggf. gute Ärzte nennen? Auf dem linken Ohr hört er völlig altersgerecht und auf dem rechten leider viel schlechter, da das Ohr ja zu ist. Manche empfehlen ein Hörgerät damit der Hörnerv trainert wird, andere wiederum halten es nicht für nötig, da ein Ohr intakt ist und er auf den anderen auch etwas hört. Dann wiederum sagen einige Gehörgang anlegen bzw. Ohr öffnen, wobei dann andere wieder davon abraten!

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 15. Sep 2006, 09:30
von Andrea Heiker
Liebe Jolina,

wie wurde das Hörvermäögen Eures Sohnes getestet? Ohne BERA ist keine gesicherte Aussage möglich! Wenn noch keine BERA gemacht wurde, würde ich darauf bestehen.

Die Adresse schlechthin für Ohrmuscheldysplasie etc. ist in Recklinghausen. Operativ kann man allerdings erst etwas machen, wenn Euer Sohn ausgewachsen ist. Oft verzichten die erwachsenen Betroffenen aber trotzdem auf eine OP, weil sie sich arrangiert haben.

Ob man bezüglich des Hörvermögens etwas machen kann, hängt sehr davon ab, ob das Innenohr intakt ist. Wenn das Innenohr intakt sein sollte, könnt ihr mit einem Knochenhörgerät Eurem Sohn ein beidseitiges Hören ermöglichen und das würde ich dann auch tun. Schließlich hat der Mensch nun mal zwei Ohren. Die komfortabelste Methode ist ein BAHA, dieses setzt allerdings ein gewisses Alter voraus (ab ca. zwei Jahre), da eine Schraube im Knochen verankert werden muss.

Gruß
Andrea

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 15. Sep 2006, 10:02
von jolina
Liebe Andrea, wir waren in den Uniklinken Köln und haben da die BERA vornehmen lassen, die Diagnose lautet: OAEs (wobei ich nicht weiss was OAEs bedeutet) links im Bereich 2.5 - 5 KHz sicher nachweisbar und DPOAE (weiss leider auch nicht was das bedeutet) 1.5 - 2 KHz links sicher nachweisbar im Bereich 4 und 5 KHz schwach ausgeprägt. Das linke ist das lt. Ärzten intakte Ohr mit der Ohrmuscheldysplasie Grad I, wo lt. Hr. Dr. Naumann (Unikliniken Saarland, vorher in München tätig) mit ca. 5 Jahren Feinkorrekturen gemacht werden sollen. BERA: FAEP-Muster rechts ab 60 dB HL und links ab 10 dB HL im 2-4 KHz Bereich nachweisbar, Schallleitungskomponente von etwa 50 dB rechts, Interpeaklatenezen links grenzwertig, rechts Amplitude der Welle V schwach ausgeprägt im Seitenvergleich. Beide Innenohren sind lt. den Ärzten intakt, wobei ich leider mit diesen Angaben nicht wirklich viel anfangen kann, es wird immer nur so oberflächlich erklärt... Das rechte Ohr ist wie gesagt leider zu und man weiss nicht ob das Mittelohr angelegt ist. Wir waren jetzt vor einer Woche bei Hr. Dr. Naumann und er würde uns empfehlen das rechte Ohr nur äußerlich zu formen und den Gehörgang zuzulassen, da nicht gewährleistet ist das mein Sohn dann besser hört und die Risiken der OP zu gross wären. Von einem Hörgerät rät er uns ab, da mein Sohn ja beidseitig hört, wenn auch auf dem rechten sehr viel schlechter. Seiner Meinung nach stimmt die Aussage nicht das der Hörnerv verkümmtert.

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 15. Sep 2006, 11:13
von Andrea Heiker
Hallo Jolina,

das Hörvermögen Eures Sohnes ist laut den Untersuchungen in Ordnung. Es wurde sogar eine NN BERA gemacht. Nur im Hochtonbereich sind kleinere Unsicherheiten, die sollte man im Auge behalten. Wenn Euer Sohn später beim Sprechen mit den Zischlauten (S, Z, T) Probleme hat, solltest Du noch mal nachhaken.

Das Innenohr scheint aber auch auf der Seite mit der Atresie in Ordnung zu sein. Die Knochenleitung zeigt recht gute Ergebnisse. Ob ihr ein Knochenleitungshörgerät anpassen lasst, müsst ihr selbst entscheiden: Du solltest Dich mal nach einem BAHA erkundigen. Bevor ihr aber größere OPs machen lasst, solltet ihr Euch erkunidgen, ob diese OP wirklich nur einen kosmetischen Charakter hat oder ob Auch eine Gehörverbesserung erfolgt.

GRuß
Andrea

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 15. Sep 2006, 11:50
von timtom
Ich würde mir das mit nem Hörgerät überlegen. Man kann auch sehr gut, wenn man auf dem anderen Ohr normal hört, mit einem Ohr hören. Damit kann man alles machen! Ihr solltet nämlich bedenkne, dass man die Schrauben, bei einer evnetuellen späteren plastischen Und MittelohrOp entfernen muss. Dass kann dann nämlich zu komplikationen führen, da dann dort schon Narben sind.

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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 10:39][/size]

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 15. Sep 2006, 11:57
von timtom
Ach ja, das wollte ich auch sgane. Die Risiken bei einer solchen MittelohrOP sind natürlich gegeben, wie bei jeder OP, aber so eine Mittelohr OP ist weniger schlimm, als sie sich anhört. Wie sollen denn die Feinkorrekturen vorgenommen werden?
Aber wie Andrea gesagt hat. Es gibt viele Menschen, die haben sich damit arrangiert und wollen gar keine OP. Schließlich kann man ja die Haare drüber wachsne lassen und dann merkt keiner was.

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 15. Sep 2006, 17:23
von Momo
Erstellt von timtom
Ich würde mir das mit nem Hörgerät überlegen. Man kann auch sehr gut, wenn man auf dem anderen Ohr normal hört, mit einem Ohr hören.
Hallo,
Dazu mnöchte ich nur anmerken, dass man mit einem Ohr zwar im Prinzip alles hört, aber Probleme im störschall hat Gesprochenes zu verstehen, nur von einer Seite ansprechbar ist und kein Richtungsgehör hat. Der Mensch hat zwei Ohren, weil er zwei Ohren haben soll, wäre eines überflüssig, hätte die Evolution da sicher "nachgeholfen". Bitte nicht falsch verstehen, natürlich gibt es schlimmeres als "nur" auf einem Ohr eingeschränkt zu hören, aber wenn ich die Möglichkeit hätte binaural zu hören, würde ich es wollen. Und man muss ja auch nicht gleich Schrauben implantieren, sondern kann es erstmal mit dem Stirnband testen. Also meine Meinung probieren sollte man es, eben um das Innenohr (was ja intakt zu sein scheint) zu stimulieren, denn man weiss ja nie was das Leben noch so mit einem vor hat und was mit dem anderen Ohr passieren kann.... Weglassen kann man es dann später immer noch (dann kann das Kind aber, wenn es alt genug ist, selbst entscheiden wie gross der Nutzen ist!).

Zu der MOhr OP kann ich leider nicht viel sagen, wünsche euch aber dass Ihr jemand gutes findet. Das Hörvermögen auf dem einen Ohr scheint ja auch kaum beeinträchtigt zu sein.

Alles Gute

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 15. Sep 2006, 19:16
von timtom
Liebe Momo,

aber es gibt doch auch sehr viele Leute, die nur Richtungshören als Problem haben. Das andere, was Du aufzählst muss nicht der Fall sein, wenn man auf dem anderen Ohr gut hört.
Ja, wenn man möchte , kann man auch so ein Hörgerät ausprobieren, aber muss auch bedenken, dass man, wenn man es wieder weg nimmt sich wahrscheinlich nicht mehr so schnell umstellen kann.
Schönen Abend!
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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 10:39][/size]

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 15. Sep 2006, 20:40
von jolina
Erstmal vielen Dank an euch für die Rückmeldungen!

Liebe Andrea, was ist denn eine NN BERA? Und woran erkennst du das er evtl. im Hochtonbereich probleme haben könnte? Darf ich fragen woher du dein Wissen nimmst? Die Ärzte haben jetzt von einem Bügelhörgerät gesprochen, das ist aber nicht das Baha, oder? Wenn dann empfehlen es die Ärzte sobald Tim sitzen kann, vorher wohl nicht. Und wie gesagt der andere Arzt hält es gar nicht für nötig. Wir haben jetzt noch einen Termin in einer guten HNO Praxis in Solingen die auf Audio spezialisiert ist und dann im Nov. in Recklinghausen. Die OP bei Hr. Dr. Naumann in Homburg hätte nur eine optischen Charakter, da er ja empfiehlt den Gehörgang zu öffnen. Dr. Naumann würde auch schon mit ca. 6-7 Jahren operieren da er mit porösen Polyethylen Ohrmuschelimplantaten arbeitet. So ist es nicht nötig Rippenknorpel zu entnehmen und diese OP würde dem kleinen Mann erspart bleiben. Also ganz ehrlich: Ich möchte ihm schon die Möglichkeit geben normal auszusehen, sprich an beiden Seiten ziemlich normal aussehende Ohren zu haben. Man weiss wie schwer es ist mit gewissen Makeln durchs Leben zu gehen!

Lieber timtom, hast du schon Erfahrung mit Recklinghausen gemacht, das du Dr. Siegert so empfiehlst? Woher weisst du das die anderen Kliniken noch nicht so weit sind. Es wäre gut zu wissen bei wem wir uns bei so einer heiklen Sache gut aufgehoben fühlen können. Lt. Hr. Dr. Naumann wären es bei der OP mit dem Polyethylen sogar nur 2 OP´s, da das Ohr direkt vom Kopf absteht und die 2. wäre nur der "Feinschliff"!

Ich bin sehr froh mich mit Gleichgesinnten darüber austauschen zu können und die verschiedenen Meinungen zu hören!

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 15. Sep 2006, 20:42
von jolina
sorry meine natürlich Dr. Naumann empfiehlt den Gehörgang nicht zu öffnen!!!
Hat das schon mal jemand machen lassen und kann mir darüber berichten? Und wie schaut es mit der äußeren Korrektur aus, hat das schonmal jemand machen lassen.
Kennst jemand ebenfalls Dr. Naumann?

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 15. Sep 2006, 20:50
von Günter Kissmann
Hallo. leider hat mein server schlapp gemacht, und nu weis nicht mehr was alles noch dazu kam, weil zwei Threads zum gleichen Thema.

ich Kopier (man wird schlau) meine Antwort hier noch einmal rein

Also hier treibt ihr euch rum:)

Naja, hätte ich mir das im anderen Themenbereich ja sparen können

;)

Hoffe, ich habe nicht allzuviel falsches da drüben geschrieben.
Nochmal zum dualen Hören.

Ich kenne inzwischen zwei Fälle von Kindern die nur einseitig gut hören in beiden Fällen gab es in der Regelschule Probleme, weil das räumliche hören nicht gegeben ist, wenn man nur auf einem Ohr hört. Was immer die Pädagogen mit einer solchen Argumentation bezwecken es ist ein Grund solche Schüler aus zu sortieren.

In einem Fall, war die Pädagogin eine liebe Freundin von mir. Die konnte ich überzeugen, dass es den Versuch wert ist, sie hatte mich auch involviert. Der andere Fall war leider zu weit weg.

Es ist auch so wie Momo schrieb, jeder hat zwei Ohren und die sollten funktionieren.

Gruß,

Günter.
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[Editiert von Günter Kissmann am: Freitag, September 15, 2006 @ 20:53][/size]

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 16. Sep 2006, 14:50
von Momo
Liebe Jolina
zu der eigenltichen OP kann ich leider nichts sagen, ausser dass ich mich da wahrscheinlich auch an Empfehlungen von anderen Betroffenen halten würde, mir aber ruhig verschiedene Meinungen einholen würde.

Zur HG Versorgung des Ohres, aber folgendes>: Ich würde es immer versuchen, zunächst mit Stirnband, später ggf. mit Baha. Mein Sohn ist auf einem Ohr taub und ich sehe jeden Tag, dass es ihn schon sehr einschränkt und würde daher nichts unversucht lassen ihm binaurales Hören zu ermöglichen, gerade im Hinblick auf die Schule. Und das Sprichwort lautet doch "was <hänschen nicht lernt lernt Hans nimmermehr". Und ich dnke schon, dass die Kinder möglichst früh die Möglichkeit bekommen sollten beide Ohren zu hnutzen und zu stimulieren. Und das Stirnband muss ja auch nicht immer getragen werden, sondern man kann Pausen machen.
Erstellt von timtom
wenn man möchte , kann man auch so ein Hörgerät ausprobieren, aber muss auch bedenken, dass man, wenn man es wieder weg nimmt sich wahrscheinlich nicht mehr so schnell umstellen kann.
Ja und da stellt sich mir die frage warum? Nämlich, weil der Mensch eigentlich zwei Ohren haben soll!
Erstellt von timtom
aber es gibt doch auch sehr viele Leute, die nur Richtungshören als Problem haben. Das andere, was Du aufzählst muss nicht der Fall sein, wenn man auf dem anderen Ohr gut hört.
Ich denke das kommt sicher auch auf den Grad der SH an, aber wenn ich nur ein Ohr habe fehlt die Filterfunktion für Störlärm und ansprechbar bin ich auch nur von einer Seite. Und wenn ich ein Baby habe, dann würde ich dem die Möglichkeiten offen halten sich später selbst zu entscheiden wie sehr er oder sie das als Einschränkung empfindet. (und ich weiss wovon ich rede, mein Sohn ist einseitig "taub" und trägt auch dort ein HG).
Erstellt von timtom
Das mit der Stimulation des Innenohres stimmt nur bedingt. Ich habe auch schon Studien gelesen, die das GEgenteil behaupten. Würde mich aber mal interessieren, wo ihr das gelesen habt, weil mich das Thema auch sehr beschäftigt. Wenn ihr ne Quelle nennen könntet, wäre das toll.
Logisch überlegt: Es handelt sich in diesem Fall um ein Baby und man kann überall nachlesen, dass die Hörbahnen in den ersten Lebensjahren noch reifen. Fehlt aber die Stimulation "lernt" das Ohr nicht zu hören.
Erstellt von Günter Kissmann
Ich kenne inzwischen zwei Fälle von Kindern die nur einseitig gut hören in beiden Fällen gab es in der Regelschule Probleme, weil das räumliche hören nicht gegeben ist, wenn man nur auf einem Ohr hört. Was immer die Pädagogen mit einer solchen Argumentation bezwecken es ist ein Grund solche Schüler aus zu sortieren.[size=small]

[Editiert von Günter Kissmann am: Freitag, September 15, 2006 @ 20:53][/size]
Ähnliche Fälle sind mir auch bekannt und ich beobachte es täglich bei meinem Sohn, da er trotz HG nichts hört auf der einen Seite. Ein grosses Problem der einseitig sh ist, dass es oft abgetan wird und die Einschränkungen abgewertet werden (teilweise auch von den Betroffenen, sie kennen es ja nicht anders). Und gibt es dann z.B. in der Regelschule Probleme ist das Kind unaufmerksam, verhaltensauffällig, leistungsschwach und was noch alles, nur auf einen Zusammenhang kommt oft keiner, denn es versteht ja im Prinzip alles...

Viele Grüsse von
Momo mit Sohn, einseitig taub, andere leicht bis mittelgradig sh, beide Seiten HG versorgt!

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[Editiert von Momo am: Samstag, September 16, 2006 @ 14:53][/size]

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 17. Sep 2006, 00:06
von timtom
Ich finde es vollkommen falsch, dass Eltern,die gerade ein Kind bekommen haben, die sich mit der Thematik noch nicht auskennen, immer gleich so viel Angst gemacht wird.
Hier schreiben doch nur LEute, die oft negative erfahrungen mit den angesprochenen Themen gemacht haben. Schreibt man mal was positives, dass es vielleicht nicht so schlimm ist, dann kommen gleich immer lauter Horrorgeschichten zurück. Es gibt soooooooo viele Menschen, die kommen mit einem Ohr zurecht. Die schreiben hier natürlich nicht, weil sie sich nicht mit der Thematik beschäftigen.
Ich finde es vollkommen falsch, dass hier jeder auf alles mögliche antworten möchte. Momo, es ist doch etwas ganz anderes, ob Dein Kind auf einem Ohr taub ist und auf dem anderen Ohr auch noch schwerhörig dazu, als wenn man auf einem Ohr richtig gut hören kann.

Und das mit dem Ohr, was verkümmert stimmt auch nur bedingt. Da streiten sich die namenhaften Kliniken in Deutschland und sonst wo.
Macht doch den Eltern, die hier frisch auf der Seite sind, nicht immer so viel Angst.
Dass zwei Ohren besser sind, als eines steht doch außer Frage, aber ich finde es falsch jede Höreinschränkung in einen Topf zu werfen!
MAn ist überigens auch keine Rabenmutter odre kein Rabenvater, wenn man seinKind nicht mit einem Hörgerät versorgt. Ist ja nicht so, dass das Kind dann medizinisch unterersorgt ist. Auch dazu gibt es von den besagten Ärzten geteilte Meinungen. Hörgerät ja oder nein.

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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 10:41][/size]

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 17. Sep 2006, 00:13
von timtom
Günter, was für Probleme beim räumlichen Hören gab es denn bei den Kindern in der Regelschule? HAtten die denn auch ein zweites, intaktes Gehör? Eigentlich sollte man als Eltern darauf achten, dass das Kind möglichst weit vorne sitzt. Wenn der Lehrerdeutlich und laut spricht, dann reicht das doch meistens schon aus.

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 17. Sep 2006, 10:20
von Günter Kissmann
Erstellt von timtom
Günter, was für Probleme beim räumlichen Hören gab es denn bei den Kindern in der Regelschule? HAtten die denn auch ein zweites, intaktes Gehör? Eigentlich sollte man als Eltern darauf achten, dass das Kind möglichst weit vorne sitzt. Wenn der Lehrerdeutlich und laut spricht, dann reicht das doch meistens schon aus.
Guten Morgen Timtom,

* seufts * wenn es denn so einfach währe.
Fronalunterricht gehört zumindest hier in der Region der Vergangenheit an. Von daher bringt Vorne sitzen nur bedingt etwas.

Tatsache isz, das die Lehrer ungern wegen einem Kind ihren Unterricht umstellen.

Also verhält sich das Kind nicht Gruppenkonform und ist somit für die Regelschule nicht geeigbet.

So sieht es leider aus.

Gruß, Günter


Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 17. Sep 2006, 11:34
von timtom
.

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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:33][/size]

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 17. Sep 2006, 13:18
von Michaela31
Hallo timtom,
einer meiner Söhne ist auch "nur" auf einem Ohr schwerhörig. Wir haben uns auch dafür entschieden in mit einem HG zu versorgen.
Zur Regelschule: klar ist es schön wenn sein Kind auf eine Regelschule gehen kann aber es ist doch schade wenn es dort nicht zurecht kommt oder? Es liegt leider daran das die Lehrer keine Zeit mehr für "besondere" Kinder haben sie haben einen Zeitplan in dem sie ihr Lehrmaterial durchziehen MÜSSEN. Und wenn ein Kind Defiziete hat schafft es das oft nicht. Es muß auch nicht gleich auf eine Sonderschule dort würde so ein Kind völlig untergehen. Es gibt Schwerhörigen/Gehörlosenschulen oder auch die Sprachheilschule.

Michaela

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 17. Sep 2006, 14:53
von Günter Kissmann
Erstellt von timtom
Lieber Günter,

...Lieder ist es manchmal oder oftmals einfacher, als ihr schreibt!
ich haeb leider nicht Zeit alles zu verfolgen, aber wie alt ist denn Dein Kind, oder nimmst du Deine Vermutungen von den beiden Kindern, die Du kennengelernt hast?
Ich kanne eine Menge Kinder, die in die Regelschule gegeangen sind und gehen. Mein Sohn auch!!!!! Ich denke nicht, dass man ein Kind in eine Sonderschule verfrachten sollte und dass es dort sehr schlecht aufgehoben wäre, wenn es nur auf einem Ohr hört.
Und Dein Kommentar zu den Lehrern hat sich wahrscheinlich nur auf Deine Erfahrungen beschränkt. Da gibt es wirklich auch andere.
Wie sollte denn dann Deiner Meinung nach ein Kind gefördert werden, welches nur auf einem Ohr hört.

Hallo timtom,

zunächst mal bestreite ich garnicht, das es auch andere Lehrer gibt, also solche die sich wirklich bemühen.

Die dürften aber absolut in der Minderzahl sein und sei dir gewiss, ich kenne mehr als nur eine Grundschullehrerrtn.

Das ich aus subjektiver Sicht beurteile ist völligt klar, und das habe ich auch meine ich betont.

Es ging mir lediglich darum aufzuzeigen das diese art von höreinschränkung (ja, das ist es) nicht auf die leichte Schulter zu nehmebn ist.

Und da argumentiere ich auch als selbstbetroffener.

Seit meiner frühen Kindheit höre ich nur einseitig. Das heist ein Ohr ist taub das andere funktioniert nur mit Hörhilfen.

Das verstehen im Störschall ist bei eiseitigem hören eingeschränkt. Das mag bei einem Gesundemn Ohr natürlich besser sein. Die Einschränkung besteht aber, das weiß ich aus Gesprächen mit allerdings Erwachsenen die nur einohrig hören.

Wenn man heute in eine Regelschule geht und mal den Geräuschpegel beachtet (auch während des Unterrichts), kann man davon ausgehen, das nicht so einfach ist mit dem einen Ohr.

Gut hörende Erwachsene fehlt da leider die Perspektive um das beurteilen zu können.

Nun zu meinem Sohn, der ist acht , hochgradig sh. und geht auf die Regelschule. Das er da ist, ist unserer Hartnäckigkeit zu verdanken.

Gruß,

Günter

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 17. Sep 2006, 20:18
von nudelz
hallo!!!

ich möchte dazu mal sagen das ich esam eigenen leibe erfahren habe wenn sich eine mutter einen scheiß um die schwerhörigkeit seines kindes kümmert und es nicht mit einem HG versorg,ich würde wetten ich hätte einen realschul abschluss machen können wenn ich HG gehabt hätte aber leider habe ich nie alles verstanden.

ich sage ganz klar ich veruteile meine mutter dafür was sie getan bzw. NICHT getan hat und ein stück weit hat sie mir im leben ganz viele möglichkeiten genommen und nun habe ich die probleme ich muß mich jetzt mit 25 an ein neues hören gewöhnen und alles neu lernen,weil es ist schon was anderes und ich denke wenn es von kind an so ist ist es einfacher.

ich finde es fahrlässig wenn eltern ihre kinder nicht mit eine HG versorgen wenn es wirklich gebraucht wird und da kann ich aus erfahrung sprechen.

lg saskia

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 17. Okt 2006, 20:34
von Edeltraud
Hallo Jolina,
mein Sohn ist auch mit einer Gehörgangsatresie und einer Ohrmuscheldysplasieauf beiden Ohren geboren. Es ist wichtig beide Seiten mit einem Knochenleiter Hörgerät zu versorgen. Das hat mit der Wahrnehmung im Gehirn zu tun. Man kann den Lernprozess nicht mehr rückgängig machen, da xProzent im Gehirn für das Hören abgelegt sind. Wird es nicht oder nur teilweise (oder eingeschränkt) genutzt, werden diese X Prozent von einem anderem Sinnesorgan benutzt. Das ist aber keine schwarz malerei. Mein Sohn ist 4,5 Jahre alt, hat seit Geburt Knochenleiterhörgeräte und kommt bestens damit zurecht. Er setzt sie sich am Morgen selber auf. Für ihn ist es das normalste von der Welt. Im Kindergarten kommt er sehr gut zurecht und wird Logopädisch begleitet. Er ist recht pfiffig. In Recklinghausen seid Ihr in guten Händen. Sind dort auch gewesen. Du wirst sehn, Dein kleiner Sohn wird sich prächtig entwickeln und keine Angst vor Hörgeräten. Es gibt wirklich schlimmeres.

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 26. Okt 2006, 21:39
von jolina
Danke dir liebe Edeltraud, das er sich normal und altersgerecht entwickeln wird ist für uns enorm wichtig. Uns ist bei dieser Aussage (auch von Ärzten) echt ein Stein vom Herzen gefallen. Uns wurde nur gesagt das es sein kann, dass er ein Hörgerät nicht akzeptieren würde, da einseitig und die Töne ganz anders übermittelt werden als beim gesunden Ohr und wohl automatisch über den Knochen eine Schwinung auch zum gesunden Ohr übertragen wird. Das könnte wohl extrem stören und aus diesem Grund kann es wohl sein, das er sich das immer runterreissen würde und nicht animmt. Wie geht es denn bei eurem Sohn weiter? Wird er irgendwann operiert bzw. ist das übehaupt möglich?

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 27. Okt 2006, 14:25
von Edeltraud
Hallo Jolina,

also zunächst ist kein CI geplant, da der Prof. in Recklinghausen uns dazu geraten hat abzuwarten. Warten deshalb, da er eine neue Technik entwickelt hat und jetzt täglich auf die Freigabe wartet. Bei dieser Technik wird eine kleine Metallplatte unter die Haut hinter dem Ohr geschoben und mittels eines Magneten das Hörgerät darauf befestigt.
DIeser Vorschlag wurde uns nahe gelegt da der Prof. die Haut später für den Ohraufbau benötigt.
Nun warten wir eigentlich täglich darauf das bei unserem Nils diese Technik angewendet werden kann und die entgültige Freigabe erfolgt.
Nach einem Telefonat mit dem Prof. in Recklinghausen (vor ca. 2 Wochen)wurde mir mitgeteilt, dass es nicht mehr lange dauert.

Mit 10 Jahren sollen dann beide Ohren aufgebaut und die Gehörgänge geöffnet werden. Für diese OP (es sind 2-3) steht Nils auf der Warteliste. Allerdings hat Nils die Hörgeräte sehr gut angenommen. Er verlangt immer danach obwohl er (nur) einen Verlust von 40-50 db hat.
Hat allerdings auch Vorteile. Neulich beim Akustiker dauerte es ungefähr eine Stunde bis das Nils mit einem Leihgerät versorgt war. Nach ca. 50 Minuten stellte sich mein Kleiner hin und meinte zu der Mitarbeiterin, "ich will jetzt sofort mein Hörgerät, warum brauchst Du das so lange?". Ich hatte das Grinsen bis über beide Ohren und siehe da wir konnten kurz darauf nach Hause. Fand ich lustig :jump:

Viele Grüße
Edeltraud

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 27. Okt 2006, 14:32
von Edeltraud
Ach Jolina mir ist grade noch was eingefallen.
Rede mit Deinem behandelnden Arzt über einen Zeitpunkt für die Logopädie. Es ist wichtig. WIr haben mit Nils mit ca. 1,5 Jahren angefangen. Wie sich hinterher raus stellte, wäre es sogar besser noch früher damit anzufangen.
Am Anfang wird es spielerisch begonnen. Übrigens liebt mein Sohn unsere Logopädin. Er freut sich sehr auf die Sitzungen.

Edeltraud

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 29. Okt 2006, 18:43
von jolina
Hallo eine Edeltraud, ist denn eine Logopädische Behandlung auch bei einer einseitigen mittelgradigen Hörschwerigkeit nötig?! Hat uns bis jetzt noch keiner empfholen...aber wir werden dies dann auch mit Prof. Siegert besprechen. Danke für den Tip :)Ich werde berichten wenn wir am 23.11. dort waren. Wann wäre denn der frühstmögiche Zeitpunkt für eine OP für euren Kleinen? Bestimmt etwas früher, da beidseitig Atresie, oder?

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 29. Okt 2006, 18:44
von jolina
Sorry, meine natürlich nur Edeltraud ;-)))