CI ja oder nein ?

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
Tina-Sarah
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CI ja oder nein ?

#1

Beitrag von Tina-Sarah »

Hallo alle miteinander !!

Ich habe mir gerade die Beiträge durchgelesen wo Häwelmann geschrieben hat ob CI oder nicht und was noch an Kommentaren dabei war.
Eins hat sich bei mir dort an Frage aufgedrängt. Wie alt sollte/darf das Kind sein damit mit der CI-OP noch ein sprachlicher Erfolg erlangt wird ?

Sarah ist im April 3 geworden.

Wir hatten ja am 21.07. die NN-Bera und herauskam eine Hörschwelle bei 100db beidseitig. Es wurde uns zu einem CI geraten und es wurde dabei gesagt dass nicht vorhersagbar ist ob Sarah damit anfängt zu sprechen. Sie gebärdet mittlerweile selber sehr aktiv und spricht "nur" 5 Wörter.

Wir hatten ein sehr gutes Gespräch mit unserer Logopädin und sie rät uns auch zu dem CI, weil sie der Meinung ist dass es für Sarah eine große Chance um die Lautsprache wahrzunehmen. Mit HG könnte man bei der Hörschädigung nicht genug erreichen um die Sprache an die Ohren zu bekommen.

Mein Mann und ich haben lange überlegt und mittlerweile sind wir uns einig dass wir es dann wohl wagen werden und Sarah operieren lassen.

Wie lange dauert es denn bis man einen Termin bekommt ? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht ? Was werden denn noch für VU gemacht ? Wie ist es euch oder den Kindern nach der OP gegangen ? Hattet ihr große Schmerzen ?

Fragen über Fragen und ich weiß nicht wohin uns die Zukunft bringt ?!

Liebe Grüße

Tina
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[Editiert von Tina-Sarah am: Samstag, August 5, 2006 @ 21:26][/size]
Liebe Grüße von Tina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv
Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
Sandra

Re: CI ja oder nein ?

#2

Beitrag von Sandra »

Hallo Tina,
Erstellt von Tina-Sarah
Eins hat sich bei mir dort an Frage aufgedrängt. Wie alt sollte/darf das Kind sein damit mit der CI-OP noch ein sprachlicher Erfolg erlangt wird ?

Sarah ist im April 3 geworden.[size=small]
[Editiert von Tina-Sarah am: Samstag, August 5, 2006 @ 21:26][/size]
Da bei NN-Bera Messwerte erst ab 100db rauskam, ist hierfür wie im anderen Thread Andrea schon bereits erwähnte und auch Ärzte/Logopäden Euch rieten, ein CI für Sarah zu empfehlen. Wenn Sie wirklich mit Hörgerät zu wenig hört bzw. nicht weiter kommt, was ich mir ebenso vorstellen kann, dass es so ist, dann sollte baldmöglichst ein CI implantiert werden. Es heisst ja je früher desto besser wird das Kind sich entwickeln. Sie ist zwar 3 Jahre, das geht noch und Sie spricht ja schon wenigstens irgendwas auch wenn nur 5 Wörter sind. Tatsache ich jedoch es kann niemand voraussagen, wieviel hinterher durch CI rauskommt. Es werden schon Kinder im Alter von 8-10 Monate implantiert! Aber da Sarah 3 ist, wird Sie mit CI - denke ich - wesentlich mehr anfangen als wie jemals mit Hörgerät möglich war!
Erstellt von Tina-Sarah
Wie lange dauert es denn bis man einen Termin bekommt ? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht ? Was werden denn noch für VU gemacht ? Wie ist es euch oder den Kindern nach der OP gegangen ? Hattet ihr große Schmerzen ?[size=small]
[Editiert von Tina-Sarah am: Samstag, August 5, 2006 @ 21:26][/size]
Es kommt darauf an in welche Klinik Ihr implantieren wollt. Lass der Klinik wissen, dass Eure Tochter schon 3 Jahre alt ist und baldmöglichst implantiert werden soll (falls Ihr dazu ebenso bereit seid). Wo kommt Ihr her bzw. wisst Ihr schon wo Ihr implantieren lassen wollt? Ich selbst habe mich vor 5 Jahren implantieren lassen - auf der Station sah ich Kinder die ebenso implantiert wurden. Kinder sind nach der OP oftmals schneller fit. Ich selbst hatte nach der OP keine Schmerzen. Es ist im Grunde genommen gar nicht sooo schlimm wie es sich vorher anhört bzw. aus TV oder sonst wo sieht. ABER eines sollte Ihr wissen, auch mit CI wird Eure Tochter nach wie vor Hörgeschädigt bleiben.

Ich wünsche Euch für die Entscheidung alles Gute und falls Fragen auftauchen, dann stell ruhig hier rein ;)

Gruss Sandra
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[Editiert von Sandra am: Samstag, August 5, 2006 @ 22:26][/size]
Karin
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Re: CI ja oder nein ?

#3

Beitrag von Karin »

Liebe Tina, eine CI OP, ist keine Garantie für Sprechen lernen.

Lies dazu bitte die Broschüre von Frau Prof. Szagun zur Sprachentwicklung bei Kindern mit CI:
http://www.schwerhoerigenforum.de/faq/s ... _Final.pdf

Ihr allein müsst entscheiden, ob ihr für die wage Chance auf Lautsprache eine OP machen lassen möchtet, ihr müsst genau wissen, was in REHA-Zeit auf euch und Sarah zukommt, und dass Reimplantationen folgen können.
Über die Risiken müsst ihr natürlich auch aufgekärt werden. Und je mehr ihr im Vorfeld wisst, desto gezielter könnt ihr nachfragen.

Hier noch die Stellung nahme der DGB zum CI mit Auflistung der Risiken:
http://www.kestner.de/n/elternhilfe/ver ... CI2006.pdf

Ihr könnt ja erstmal eine Voruntersuchung machen lassen.
Überlegt euch auch, ob eure Tochter das CI für ihre ZUfriedenheit braucht.

Viele Grüße
Karin

http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
Michaela31
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Re: CI ja oder nein ?

#4

Beitrag von Michaela31 »

Hallo Tina-Sarah,
wir waren in Hannover in der MHH, dort wird die CI Voruntersuchung gemacht. Leider dauert die 4 Std. unter Narkose.
Aber am besten ist es wenn Andrea H. oder Momo dir mehr davon erzählen. Die beiden einfach viel mehr Erfahrung.
LG Michaela
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Michaela *19.11.74
Finn-Alexander *28.06.02 Schwerhörig, Bronchial-Asthma
Maximilian *28.06.02 Hochgradig-Schwerhörig, Entw./Sprachverzögert
Madeleine *28.06.02 Schwerhörig, stark Entw./Sprachverzögert, muskuläre Hypotonie, Dyslalie, V.a. auditive Wahrnehmunsstörung, V.a. Biotinidasemangel
Tina-Sarah
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Re: CI ja oder nein ?

#5

Beitrag von Tina-Sarah »

Hallo Karin

leider kann ich an unserem PC die Formate mit der Endung pdf nicht öffnen. Gibt es noch eine andere Möglichkeit sie zu lesen ?

@ Sandra

Dass ein Kind mit CI immer noch ein hörgeschädigtes Kind ist ist mir/uns auch klar. Aber sie hat dadurch mehr Möglichkeiten die wir ihr nicht vorenthalten wollen.

Danke für eure Meinungen und Erfahrungen. Es bedeutet mir sehr viel darüber zu lesen wie andere damit umgehen und wie es laufen kann.

Gruß

Tina
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[Editiert von Tina-Sarah am: Sonntag, August 6, 2006 @ 19:12][/size]
Liebe Grüße von Tina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv
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Sandra

Re: CI ja oder nein ?

#6

Beitrag von Sandra »

Hallo Tina,

so isses, dass man dem Kind alle möglichkeiten geben sollte....... Gebärdensprache könnt Ihr weiterhin anbieten ....... aber man sollte schon sehen, dass das Kind in Lautsprache durch CI genauso gefördert werden sollte!

Sabine liest hier auch mit, Sie kann hierzu bestimmt auch nochwas schreiben.
Unter www.ci-kids.de kannst Du den Bericht von Herr Baltes über Anna lesen!
Unter http://www.gschwaninger.de/ohrenseite/e ... _blum.html
http://www.gschwaninger.de/ohrenseite/e ... ppler.html
kannst Du ebenso über 2 CI-Kids nachlesen und ggf. mit diesen Eltern kontaktieren!

Gruss Sandra
Karin
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Re: CI ja oder nein ?

#7

Beitrag von Karin »

Hallo Tina, hier kannst du den Reader für die pdfs runterladen.
http://www.adobe.com/de/products/acrobat/readstep2.html

Liebe Grüße
Karin

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[Editiert von Karin am: Sonntag, August 6, 2006 @ 19:52][/size]
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Re: CI ja oder nein ?

#8

Beitrag von rhae »

Hallo,

ich mag den Adobe-Reader auch nicht besonders und benutze fast nur noch das Programm FoxitReader für PDFs, siehe http://www.foxitsoftware.com/pdf/rd_intro.php

Viele Grüße Ralph :computer:
Andrea Heiker
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Re: CI ja oder nein ?

#9

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallihallo,

ein CI garantiert nicht, dass sich nun auf einmal die Lautsprache entwickelt. Das CI macht es aber sehr viel wahrscheinlicher als derzeit mit Hörgeräten. 100 dB ist schon ziemlich wenig. Aus eigener Erfahrung (und dabei ist meine Hörkurve einen kleinen Tick besser) hört man zwar mit 100 dB und Hörgeräten noch etwas, man hört sogar fast immer irgendwelche Geräusche, aber alles verschwimmt zu einem Brei. Man kann Vokale noch ziemlich gut unterscheiden, aber man kann fast keine Konsonanten heraushören. Im Radio wird die Musik zu einem undefinierbaren Etwas, die Dynamik ist sehr stark eingeschränkt, es gibt nur leises Hören und dann noch ein bischen lauter hören und dann ist auch schon Schluss. Andere CI-Träger haben das Hören bei schlechter Hörkurve und mit Hg und CI wie folgt verglichen: "Mit Hg ist es Schwarz-Weiß und mit CI Farbe" und ich kann das eigentlich nur unterschreiben. Insofern ermutige ich in diesem Fall durchaus zu einem CI.

Mit drei Jahren sollte man jetzt auch nicht mehr lange rumeiern, sondern wenn die Entscheidung gefallen ist, sollte man auch zur Tat schreiten. Man sollte trotzdem aber nicht die nächstbeste Klitsche nehmen, sondern eine Klinik, die ein Rehakonzept für Kinder und Erfahrung im Operieren hat. Einige Kliniken werden Euch vielleicht auch nach vorne ziehen, wenn ihr auf das Alter Euer Tochter hinweist.

Die OP an sich ist eine Routinesache. Aber es ist und bleibt trotzdem eine OP. Die unmittelbaren Nachwirkungen sind im Vergleich zu einer Bauch-OP eigentlich minimal. Ich selbst hatte keine nach der OP keine Schmerzen an sich. Ab und zu (die ersten Tage zwei bis drei Mal am Tag) hatte ich einen schmerzhaften Stich im Ohr, der aber gleich wieder verging. Der Tinnitus war die ersten Tage übel, hat sich aber dann auf das vorherige Niveau eingependelt. Von Übelkeit blieb ich verschont. Am meisten hat mir bei meiner OP (im Hochsommer) die Hitze zugesetzt.

Wo wollt ihr denn die VU und die OP machen?

Auch wenn Euch möglicherweise anderes geraten wird, ihr habt jetzt mit Gebärden angefangen und ich würde das auch weiter durchziehen, auch mit CI! Wenn Eure Tochter später doch keine Gebärden braucht, könnt ihr sie ja immer noch weglassen, aber so behaltet ihr eine Kommunikationsbasis.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Gudrun
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Re: CI ja oder nein ?

#10

Beitrag von Gudrun »

Ein CI bietet keine Garantie dafür, dass das Kind gut in die Lautsprache kommt, viel, viel wichtiger ist die Frühförderung. Wenn sie hörgerichtet und lautsprachlich ist und konsequent den GANZEN Alltag angewandt wird, sind die Chancen, mit CI eine gute Lautsprache zu entwickeln, sehr, sehr gut, viel besser als mit Hörgeräten, wenn man das CI "erst" mit 3 Jahren bekommt. Aber ohne engagierte Frühförderung durch die Eltern (und nicht bloß einmal pro Tag für 15 Minuten, sondern den ganzen Tag hindurch) ist der Lautspracherwerb viel mühsamer und das Gehör wird nicht so gut gefördert.

Mit 3 Jahren ist es nicht zu spät für ein CI, ein CI ist in jedem Alter möglich, aber es kommt immer darauf an, welche Erwartungen man daran knüpft. Ein offenes Sprachverstehen ist ab diesem Alter nur noch schwer zu erreichen, auch mit CI und hörgerichteter, lautsprachlicher Frühförderung, aber nicht unmöglich.

Gudrun
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[Editiert von Gudrun am: Sonntag, August 6, 2006 @ 22:06][/size]
Sabine
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Re: CI ja oder nein ?

#11

Beitrag von Sabine »

Hallo Tina,

der Einfachheit halber schließe ich mich Sandra, Andrea und Gudrun an.
Nein, eine Garantie bekommt man durch ein CI nicht, das ist ja auch jedem klar, aber es bietet doch mehr als nur eine "vage" Chance auf den Lautspracherwerb.

Falls Du Dich näher austauschen möchtest, schick mir doch ein Mail, entweder über diese Seite oder direkt an cleo@netcologne.de

Liebe Grüße,

kerstin
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Re: CI ja oder nein ?

#12

Beitrag von kerstin »

Hallo Tina,

auch unser Max hat ein CI, ich weiss nicht ob wir früh waren oder auch schon spät (er hat es mit 26 Monaten erhalten -glaub heute ist das ziemlich spät). Ich bzw. wir als Eltern sind froh diese Entscheidung getroffen zu haben. Der Max hat im November 2 Jahre sein "Ohr" (so nennt er es liebevoll) und mittlerweile spricht er richtig gut, es war ein langer Weg und dieser Weg war und ist steinig aber man freut sich über jedes neue Wort oder jede kleine Aufgabe die er verstanden hat und auch ausführt.

Klar es ist keine leichte Entscheidung aber ich persönlich würde jedem dazu raten, Max hatte auch eine Hörkurve von ab 100 dB Flugzeuge waren super und sind noch super, klar das war das was er hören konnte (meine Eltern haben ihr Wochenendhäuschen direkt fast auf einer Startbahn zu stehen) und mittlerweile hört er sogar flüstern. Wir können also nichts mehr verheimlichen vor ihm schließlich hat er an seinem CI die "Flüstereinstellung" die er aber zum Glück noch nicht entdeckt hat, heute hat er gerade den An- und Ausschalter gefunden, sehr toll ;o).

So, mehr plapper ich mal nicht dazu wenn Fragen sind kannst du mir gerne eine E-mail schreiben wir antworten gerne.

Liebe Grüsse Kerstin
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[Editiert von kerstin am: Montag, August 7, 2006 @ 20:39][/size]
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[Editiert von kerstin am: Dienstag, August 8, 2006 @ 16:14][/size]
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
Feuer100de
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Re: CI ja oder nein ?

#13

Beitrag von Feuer100de »

Hallo,

mein Sohn hat erst mit 5J. seinen CI bekommen, allerdings hatte er schon einen guten Spracherwerb durch HG's. Wir hatten uns dazu endschieden da sein Gehör langsam abbaute (von 80 auf 100dB)und er dieses Jahr in die Schule kommt. Von dem Vorgespräch, Voruntersuchung bis zu Impantation vergingen 6 Monate, allerdings wurde Daniel vorgezogen da er in die Schule kommt. Er hat den CI jetzt 5 Monate und der erste Hörtest ergab einen Wert von 20dB, er lernt sehr schnell. Da es ihm aber oft zu viel und zu laut ist legt er ihn auch oft ab. Es braucht halt Zeit sich an den CI zu gewöhnen. Er hat inzwischen das 4 CI, da die Technik immer wieder ausgestiegen ist. Wir denken aber trotzdem das es die richtige Entscheidung war ihn erst so spät zu implantieren (BBCIG wollte ihn schon mit 1J. implantieren). Wir sind jetzt eigentlich eher verunsichert weil er damit viel zu schnell lernt und wir damit nicht gerechnet hatten. Bei Fragen stehe ich Dir gern zur Verfügung.

Viele liebe Grüße und alles Gute
Nicole
Karin
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Re: CI ja oder nein ?

#14

Beitrag von Karin »

Liebe Nicole, ich muss doch mal nachfragen.
Er hat jetzt das 4. CI? Innerhalb welcher Zeit? Und wie hat er das verkraftet?

Also ich möchte etwas Grundsätzliches sagen:
Ich bin ja nun mal, und das weiß fast jeder, nicht für ein CI bei Kleinkindern - es gibt aber Ausnahmen, wo auch ich schon angeregt habe darüber nachzudenken. (das nur am Rande)

Ich denke, mit Empfehlungen für ein CI sollte man sich zurückhalten, auch wenn das eigene Kind super damit klar kommt, kann es bei einem anderen Kind völlig daneben gehen.
Es gibt weder für das Hören damit, noch für das Sprechen lernen eine Vorhersage und es ist und bleibt eine OP, die so oder so ausgehen kann. Viele Eltern machen sich gerade auch über die Reimplantationen im Vorfeld kaum Gedanken und sind oft hinterher sehr erschreckt, dass ihr Kind da mehrmals durch muss.

Erwachsene GL beweisen, dass Hören nicht das Wichitgste ist. Ja, für uns Hörende ist es wichtig, weil wir es kennen und vermissen würden. Kinder, die gehörlos groß werden, haben sicher auch so manche Hürde zu überspringen, doch wenn Eltern gemeinsam für gute Integration in Schule und Beruf und Alltag kämpfen, dann ist ein Leben sehr gut ohne (gutes) Hören zu meistern.

Ich hinterfrage mich jeden Tag, ob es richtig von mir ist so skeptisch zu sein - und immer wieder, wenn ich dann von Fällen lese und höre, bei denen so viel schief gegangen ist, angefangen von nicht hören bis zu Entzündungen ect... dann denke ich "Ja es ist richtig skeptisch zu bleiben".
Wenn man zu einer Operation rät, bei der nun mal Risiken bestehen, (mögen sie in manchen Augen noch so klein sein) bedeutet es ein Stück Verantwortung mit zu übernehmen.

Viele Grüße
Karin

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[Editiert von Karin am: Dienstag, August 8, 2006 @ 07:51][/size]
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Andrea Heiker
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Re: CI ja oder nein ?

#15

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo,

ich denke, dass Nicole meint, dass ihr Sohn den vierten Sprachprozessor bekommen hat und nicht vier OPs in fünf Monaten!!! Das kann ja gar nicht sein! Aber auch so häufige Defekte am Sprachprozessor sind selten. Habt ihr den Freedom, der hat ja bekanntlich noch ein paar Kinderkrankheiten, die mit der Zeit dann hoffentlich ausgemerzt werden?

Karin, Dein Einsatz in Ehren, aber dass ein Kind mit CI gar nichts hört, gibt es nicht. Das kann nur vorkommen, wenn die Elektrode defekt ist oder die VU in einer so schlampigen Art und Weise gemacht wird, dass man die Klinik wegen Ärztepfusch belangen kann.

Fakt ist, ab einer gewissen Hörkurve ist ein CI einem Hörgerät vom rein akustischen Output überlegen. Fakt ist auch, das CI kann ein defektes Innenohr überbrücken. Wenn jedoch Hörstörungen andere Art vorliegen z.B. auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörungen, kann ein CI genauso viel oder wenig wie ein Hörgerät. Es ist richtig, dass ein CI nicht die Lautsprache garantiert. Wenn jedoch "nur" die Haarsinneszellen defekt sind, ist bei entsprechender Förderung und einer ausreichend frühen Implantation der Lautspracherwerb mehr als wahrscheinlich. Man kann ältere Kinder implantieren, aber sie sollten vorher schon mittels Hörgeräten gehört haben. DAS SAGT IM ÜBRIGEN AUCH SZAGUN! Und wenn das Hören mit Hg eben nicht möglich ist, ist die logische Schlussfolgerung doch eine frühe Implantation. Auf der anderen Seite stimmt auch, das CI ist Technik und Technik geht zuweilen auch kaputt. Der Gedanke ist so logisch, dass ich mich jedesmal wundere, warum Eltern aber auch erwachsene CI-Träger aus allen Wolken fallen, wenn eine Reimplantation nötig wird.

Für mich ist der Preis einer evtl. Reimplantation absolut akzeptabel. Ob ein Kind überhaupt und wie oft reimplantiert werden muss, kann man nie sagen! Der eine hat Glück, der andere nicht. Ich kenne jemanden, die schon in fast 20 Jahren mit CI bereits das fünfte (!) CI hat und ich kenne aber auch Leute, die zu den ersten 10 oder 20 CI-Patienten an der MHH überhaupt gehören und deren Uralt-CI noch seinen Dienst tadellos versieht.

Gruß
Andrea

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Sabine
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Re: CI ja oder nein ?

#16

Beitrag von Sabine »

Hallo,

ich "empfehle" kein CI, nur weil mein eigenes Kind sehr gut mit seinen zurechtkommt. Ein bisschen differenzierter kann ich das durchaus sehen.
In Foren lasse ich mich darüber aber schon lange nicht mehr aus, daher ja auch immer das Angebot, mich privat anzumailen.

Nicole, hat Dein Kind das vierte CI bekommen (also mit diversen Reimplantationen) oder den vierten Prozessor?

Viele Grüße,

Karin
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Re: CI ja oder nein ?

#17

Beitrag von Karin »

Liebe Andrea, doch es gibt Kinder, die nichts hören können trotz CI.
Aber die Ärzte wissen nicht, woran es liegt. (vielleicht doch Defekt am Hörnerven oder was auch immer, auch in den Synapsen können Störungen sein.)
Lies mal bei mir in den Elternberichten. Es gibt Kinder, die nur Geräuschebrei hören - das kann man auch nicht unbedingt als hören beschreiben.

Es gibt welche, die zwar bei 30 oder 25 db hören und auch damit null anfangen können. Gerade vor ein paar Wochen hab ich wieder so ein Kind kennen gelernt.
Der Junge hat schon 2 Jahre CI es kommt nichts.

Ja, Kinder, die schon gut mit HG gehört haben, sind im Vorteil, doch auch bei diesen Kindern kann man nichts vorher sagen.
Worauf ich hinaus will, ist die Verantwortung, die jeder beim Zuraten übernimmt.
Man kann eben nicht von einem auf das andere Kind übertragen.

Liebe Sabine, ich habe das hier ganz allgemein geschrieben.

Viele Grüße
Karin

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Sabine
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Re: CI ja oder nein ?

#18

Beitrag von Sabine »

Hallo Karin,

jaja, ich habe meine Antwort ja auch nur ganz allgemein gehalten ;-)

Die Entscheidung liegt letztlich ja immer bei den Eltern, und im Vergleich zu unserer Anfangszeit ist das per Internet ja geradezu einfach geworden.
Du meldest Dich als Skeptikerin zu Wort (wobei Deine Haltung schon etwas mehr als skeptisch ist), und auf der anderen Seite ist es leicht, Familien mit CI-Kinder oder auch erwachsenen CI-Kinder kennenzulernen, die eine andere Meinung haben.
Ist doch prima, das man Input von beiden Seiten bekommt und dann abwägen kann.

Viele Grüße,

Häwelmann
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Re: CI ja oder nein ?

#19

Beitrag von Häwelmann »

Hallo Tina,
eine Garantie für Lautsprache kann dir niemand geben. Aber mit CI kann man seinem tauben Kind die Möglichkeit eröffnen in die Lautsprache zu kommen.
Meines Wissens kannst du mit Ci immer hören lernen, nur die einzelne Wahrnehmung des Hörens ist unterschiedlich. Mit CI hören zu lernen ist wie mit dem Autoradio durch den Tunnel zu Fahren. Man hört nur ein monotones Rauschen, aber ab und zu nimmt man doch ein richtiges Wort ohne Störung war und so lernt man mit der Zeit alles zu unterscheiden.
Lars reagiert auf neue Geräusche mit Tanzen. Als er das erste Mal Besteck klappern gehört hat, hat er sich in die Mitte vom Speisesaal gestellt und hat das Tanzen angefangen. Der Beginn von mittlerweile unzähligen Tanzeinlagen, die mir immer noch die Tränen vor Freude kommen lassen. Es ist nicht an mir die Qualität seines Hörens zu beurteilen, ich beurteile nur seine Freude am Hören und die ist gigantisch.
Sprechen! Lars hat das Höralter eines sechs Wochen alten Säuglings und gemessen daran fabriziert er tolle Laute. Wir wissen nicht wie, wann und wo Lars anfangen wird zu sprechen, aber alleine zu Wissen, daß er durch das CI die Möglichkeit hat es zu erlernen, ist für mich als Mutter ein unbeschreibliches Gefühl. Ich habe ein gehörloses Kind, das durch das CI, im Rahmen seiner Begabung, sprechen lernen kann. Wie groß seine Begabung ist, kann niemand sagen, aber unser Sohn tut es mit Freude.
Gleichzeitig gebärden wir auch noch mit ihm,die Gebärden geben ihm Sicherheit und er kann jederzeit kommunizieren. Gebärden und Lautsprache gehen bei uns Hand in Hand und ich möchte weder die Gebärden, noch das CI und seine Möglichkeiten missen.
Zum Thema Reimplantation möchte ich nur anmerken, dass jede weitere Operation auch eine neue Technik beinhaltet und man in 10 Jahren vielleicht sogar froh ist ein "besseres" Implantat zu bekommen.
Ab ca. sieben Jahren, bei gehörlosen Kindern, ist der Nutzen eines CIs fraglich, bei einem 3-jährigen Kind, dass sogar schon fünf Worte sprechen kann, sehe ich aus meiner Erfahrung heraus keine Bedenken. Aber für diese Fragen ist die VU gedacht, und da sollte man sich eine Klinik aussuchen, der man vertraut und die muss man sich selber aussuchen.

Liebe Grüße
Christa
Häwelmann
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Re: CI ja oder nein ?

#20

Beitrag von Häwelmann »

Ach,ja
Lars hatte definitiv keine Schmerzen nach der OP. Er lag im Aufwachraum auf meinem Bauch und hat nach fünf Minuten angefangen zu Gebärden, dass er wieder in sein Zimmer darf.
LG
Christa
Andrea Heiker
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Re: CI ja oder nein ?

#21

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Christa,

so schlecht ist der Höreindruck mit CI auch nicht. Man hört definitiv mehr als Rauschen. Es gab in letzter Zeit ja verscheidene Hörbeispiele im Internet, ich finde aber, dass sie sich allesamt ziemlich gruselig anhörten und nicht zutreffend. Mit CI hört man mehr, zumindest isch höre mehr. Besteckklappern ist nicht wirklich melodisch und Lars erst einmal den Vergleich zu richtiger Musik hat, wird er auch nicht mehr tanzen.

Mich freut aber auch sehr, dass Lars sich so freut.

Gruß
Andrea
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Häwelmann
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Re: CI ja oder nein ?

#22

Beitrag von Häwelmann »

Hallo Andrea,
Ich habe auch nur die allerersten Höreindrücke gemeint. Mit Lars waren noch ein paar Erwachsene zur Erstanpassung und bei denen kam alles als Vogelgezwitscher an. Deshalb auch mein Vergleich mit dem Rauschen. Worauf ich aber hinaus wollte, ist, das Lars sich gefreut hat überhaupt etwas zu hören und ihm war es egal, wie es sich angehört hat. Und ich freue mich,dass ich ihm diese Freude ermöglichen konnte.
Liebe Grüsse
Christa
Andrea Heiker
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Re: CI ja oder nein ?

#23

Beitrag von Andrea Heiker »

*Lach* an die Erstanpassung kann ich mich auch gut ernnern, aber nach ein paar Wochen und Monaten hört sich das Ganze wesentlich differenzierter an.

Mich freut wirklich, dass das CI bei Lars voll eingeschlagen hat.

Gruß
Andrea
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Re: CI ja oder nein ?

#24

Beitrag von kerstin »

Hallo Ihr Lieben,

ok das mit der Empfehlung ist dann wohl an mich gerichtet.
Ich meine damit nicht das ich jeden dazu überreden will oder dazu rate es auf jedenfall zu tun oder aber ähnliches, das müssen Eltern allein entscheiden. Ich bin halt nur für ein CI ich würde nie Verantwortung dafür übernehmen das es funktioniert oder das die OP gut geht, nein, so war und wird es nie gemeint sein. Ich bin definitiv ein Fürsprecher für das CI weil WIR so gute Erfahrungen gemacht haben aber das ist halt unsere Erfahrung und wenn mich jemand fragt was würdest du sagen, ja, ich würde dazu raten aber die Entscheidung würde ich offen lassen weil es ist nicht mein Kind und ich kann nicht für andere Entscheiden. Ausserdem würde ich auch an die Ärzte verweisen und zur VU und Aufklärungsgesprächen und alles andere was wichtig ist aber das hier so ausführlich immer ins Forum schreiben ich denke das sprengt immer den Rahmen also ist es sinnvoller eine mail zu schreiben oder gar zu telefonieren oder noch besser ein persönliches Treffen was meist aus Entfernungsgründen nicht möglich ist.

Liebe Grüsse Kerstin
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
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Re: CI ja oder nein ?

#25

Beitrag von Feuer100de »

Hallo,

es tut mir leid da hatte ich mich wohl völlig falsch ausgedrückt, mein Sohn hat den 4ten Sprachprozessor. Bei uns hat es sich so eingebürgert weil wir ihm immer sagen er soll den CI anlegen. Ich wollte auch niemandem zu einem CI raten, ich wollte einfach nur sagen das man sich Zeit lassen kann, das es auch mit 5J. noch funktionieren "kann".Es gibt Erwachsene die sich sehr spät implantieren lassen und auch dann "kann" es funktionieren. Es ist keine Entscheidung die übereilt oder unter Druck gefällt werden sollte.Es hätte genau so gut daneben gehen können, aber wir sind froh das wir uns mit dieser Entscheidung so sehr viel zeit gelassen haben und das es so gut geklappt hat.

Nochmal Endschuldigung für die Aufregung die durch mich aufgekommen ist.

LG
Nicole
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