Jonas Hör-Odyssee oder Mein Kampf
Verfasst: 26. Jun 2006, 18:04
Hallo zusammen,
ich habe mich entschlossen die Geschichte von Jonas nochmal hier bei " Lebenswege " niederzuschreiben.
Zum einem um es mir nochmal von der Seele zu schreiben und zum anderen, um anderen Eltern mit ähnlichen Diagnosen Mut zu machen.....
Man kann mich auch gerne anmailen um Fragen auszutauschen !!!
Jonas
Am 15.11.2005 kam nach einer Fehlgeburt unser zweites Kind Jonas zur Welt.
Schon nach wenigen Tagen zu Hause ist mir aufgefallen, dass er überhaupt nicht Schreckhaft ist. Auch zeigte er keinen Blinzelreflex, wenn man vor seinem Gesicht in die Hände klatschte.
Zuerst schoben wir das aufs ruhige Gemüt, da er immer Trubel um sich hatte ( 4 jährige Schwester ), und die meiste Zeit vom Tag verschlief.
Dennoch sprach ich meine Hebamme darauf an, und die empfahl uns ein Neugeborenenscreening zu machen, da es imKH nicht gemacht wurde.
Also sind wir zum HNO . Dieser versuchte ein OAE zu machen, was aber NEGATIV ausfiel. Er schaute in die Ohren und erkannte Ergüsse in beiden Ohren. Eventl. Fruchtwasser Reste. Wir sollten abschwellende Nasentropfen geben und in 2 Wochen wiederkommen.
Nach 2 Wochen zeigte das OAE grenzwertige Ergebnisse. Da das Ergebniss immernoch weder schlecht noch gut war, sprach ich meinen Kinderarzt bei der nächsten U-Untersuchung darauf an. Er probierte auch den Blinzelreflex und war allarmiert.
Wir bekamen eine Überweisung in die Pädaudiologie nach Dortmund.
Die Wochen bis zum Termin ( Dezember 2005 ) verbrachten wir jeden Tag mit "Hörtests" zu Hause. Ich klatschte in die Hände, knallte mit Türen, schlug sogar über seinen Bett eine Pfanne an die Wand. Jonas zuckte noch nichtmal mit der Wimper.
Als endlich der Termin da war für die Bera im natürlichen Schlaf, fuhren wir um 7 Uhr morgens nach Dortmund. Dort wurde uns dann mitgeteilt das der Termin nicht stattfinden kann
(
Ich war mehr als sauer, und wir bekamen erst für nach Weihnachten einen Neuen.
Das Weihnachtsfest konnten wir alle niocht wirklich genießen und meine große Tochter tat mir sooo Leid.
Dann wurd nach Weihnachten endlich die Bera geschrieben.
Jonas schlief sehr unruhig und wurd mehrmals wach in der Zeit.
Ich fragte den Arzt nach dem Ergebniss und er sagte :" Ich bin der festen überzeugung, Jonas ist normalhörend, nur im Moment nicht. Leider kann ich es nicht beweisen. "
Mein erster Gedanke war : OK, das hört sich doch gut an.
Dann folgte aber das Gespräch mit der zuständigen Ärztin ( der Arzt von der Bera , ist nur für das Technische zuständig, und hätte mir garnichts sagen dürfen ).
Die Ärztin eröffnete mir dann dass Jonas mittelgradig Schwerhörig ist, es wohl vom Mittelohr kommt, man nicht sagen kann warum und weshalb, wir einen Schwerbehinderten Ausweiß beantragen sollen, Frühförderung bekommen und mit der SchwerhörigenSchule in Bochum kontakt aufnehmen sollen. Außerdem sollen schnellstmöglich Hörgeräte angepasst werden.
Was für ein Schock !
Keiner von uns ist Hörbehindert, außer meiner Oma, die auf einem Ohr taub ist. Was aber ein Überbleibsel vom Krieg sein soll.
Tausend Gedanken kreisten in meinem Kopf und immer die Frage " Warum ". Was hab ich falsch gemacht in der SS....usw.
Wir vereinbarten einen Termin bei der Akustikerin und Jonas bekam seine erstenHG im Alter von ca. 2 Monaten.
Er hat sie nie besonders Akzeptiert und ich habe sie ihm nie wirklich lange reingemacht.
Immerwieder stellten sich Zweifel ein.
Jonas reagierte teilweise sehr gut auf Geräusche ( Rassel etc.), dann wiederrum reagierte er auf das lauteste überhaupt nicht.
Ich habe die ganzen Monate es nie akzeptieren können, dass er schwerhörig sein soll.
Habe jeden darauf Aufmerksamkeit gemacht, dass er so extrem "schnorchelt" beim atmen, dass er immer den Mund so offen hat, dass er teilweise "zu gut" reagiert für 60dB.
Aber keiner wollte mir helfen.
Vom HNO Arzt bekam ich nur die Antwort " Für Polypen ist er noch zu klein"
Vom Kinderarzt " versuchen sie es zu akzeptieren, und das schnorcheln ist normal"....
Die einzige die wirklich zuhörte war die Akustikerin, und auch diese machte uns immer wieder Mut und veranlasste Termine mit der Ärztin außerhalb der Sprechstunde.
Ende Februar holten wir uns eine zweite Meinung ein. Wiedermal hatte ich das Gefühl, Jonas hört besser.
Dieses mal sollte eine Bera mit Lachgas Narkose durchgeführt werden. In der Nacht vor der Untersuchung bekam Jonas Schnupfen ( bzw. das schnorcheln wurd stärker ). Die Bera wurd trotzdem gemacht mit dem gleichen Hörverlust, allerdings sprach man diesmal von einer Innenohrschwerhörigkeit.
All meine Hoffnung wurd zerstört. Konnte ich mich als Mutter denn soooo irren ???? Welcher Arzt hat denn nun Recht ? Hat Jonas Probleme im Mittelohr, oder im Innenohr ?
Ich sprach den Arzt darauf an, warum er meint es käme vom Innenohr, und er war sich 100% sicher !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wieder vergingen Wochen bis ich mit der ersten Ärztin einen Termin hatte.
Dank diesem Forum bin ich der Hörgeräte noch skeptischer gegenüber geworden und habe mit meiner Akustikerin besprochen, diese erstmal wegzulassen. Sie machte nämlich auch diverse Hörtests ( alle 2 Wochen ) und war auch der Meinung, der Junge hört niemals erst ab 60dB .
Jonas ist jetzt 7,5 Monate und vor einer Woche hatten wir endlich einen erneuten Termin zur Bera. Diesmal unter Vollnarkose. Und bei der gelegenheit wollten sie auch einen Trommelfellschnitt machen, um die Ohren "sauber" zu kriegen.
Bei einer Voruntersuchung viel nämlich auf, das Jonas TYMP. unauffällig war, die Ärztin aber mit blossem Auge die Ergüsse gesehen hat.
Diese Zeit bis zur Bera, war so ziemlich die Schlimmste. Denn mein Gefühl wehrte sich immernoch gegen die Schwerhörigkeit und ich hab mein Kind einfach so nicht gesehen und sehen wollen. Trotzdem hatte ich Angst mich zu täuschen. Denn beim zweiten mal hatte ich auch das Gefühl er hört gut und die Diagnose fiel noch schlimmer aus als die Erste....
Den ersten Termin mußten wir dann absagen, weil Jonas schon seit Monaten obstructive Bronchitis hatte.
Beim zweiten Termin sind wir einfach in die Klinik gefahren , auch wenn mein Kinderarzt uns kein OK gegeben hat.
Jonas wurd in der Klinik nochmals untersucht und wieder Ergüsse festgestellt.
Ich schilderte der Ärztin ( die uns noch nie gesehen hat ) nochmals meinen Verdacht auf Polypen und sie notierte es im OP-Bogen. Denn wenn er schonmal in Narkose liegt, soll man auch gleich dannach schauen....;O)
Tja, was soll ich sagen. Jonas lag am nächsten Tag sehr lange in Narkose ( fast 3 Stunden ) und als sie ihn uns wiederbrachten ( es waren nur die Schwestern ) sagten sie, der Arzt hätte gesagt die Bera wäre gut gewesen.
Ich ließ mir die Akte sofort zeigen und las:
Man hat ihm Trommelfellschnitte gemacht. Zusätzlich mußten Röhrchen gelegt werden, da das Sekret im Ohr zähflüssig war und es wurden ihm die Polypen entfernt !!!!!!!
Und die Bera ergab normale Reaktionen. Rechts ca. 30dB und links <20 dB.
Beim Gespräch mit der Ärztin, erklärte sie uns, dass es sehr selten bei so kleinen Babys schon vergrößerte Polypen gibt. Aber es gibt Fälle ( und wir gehörten dazu ) da werden die Kinder schon mit vergrößerten Polypen geboren.
Diese haben die Eustache ( richtig???) Röhre zugedrückt, und deshalb hatte Jonas schon immer chronische Ergüsse !
Er muß jetzt das Hören neu entdecken und es muß auch alles noch etwas nachreifen, aber die Ärzte sind zuversichtlich, dass das schnell geschieht.
Rückblickend muß ich wirklich sagen, dass man mir ( uns allen ) ein halbes Jahr mit meinem "Baby" gestohlen hat.
Gerade nach der Fehlgeburt haben wir uns sooo auf unser Baby gefreut.
Natürlich war ich trotzdem dankbar für meinen Schatz, aber trotzdem wünscht sich jede Mutter ein gesundes Kind. Ich weiß auch , dass eine Schwerhörigkeit nicht das Ende der Welt der bedeutet, und es weitaus schlimmere "Behinderungen" gibt, aber trotzdem.....
Ich möchte anderen betroffenden Müttern ( oder Papas ) sagen:
Verlasst Euch auf Euer Gefühl.
Traut nicht blindlings den Aussagen der Ärzte. Macht Euch selber schlau.
Ich habe bis dato eigentlich immer ein Urvertrauen in unsere Ärzte gehabt, aber jetzt nicht mehr....
Das einzig positive was ich dieser schweren Zeit abgewinnen kann, ist, dass wir viele neuen Menschen begegnet sind, die sich zum Teil als hervorragende Wegbegleiter entpuppt haben.
Hier möchte ich besonders die Akustikerin Gravenstein hervorheben und unsere Dame von der Frühförderung .
Sicherlich kennt jeder hier die Geschichte " Willkommen in Holland "
Wie gesagt, dieser Text erzählt unseren Kampf um Jonas Ohren und dient der Verarbeitung für mich und ich stehe gerne für Fragen per Mail zu Verfügung !
Lieb Grüße
Nadine mit
Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
ich habe mich entschlossen die Geschichte von Jonas nochmal hier bei " Lebenswege " niederzuschreiben.
Zum einem um es mir nochmal von der Seele zu schreiben und zum anderen, um anderen Eltern mit ähnlichen Diagnosen Mut zu machen.....
Man kann mich auch gerne anmailen um Fragen auszutauschen !!!
Jonas
Am 15.11.2005 kam nach einer Fehlgeburt unser zweites Kind Jonas zur Welt.
Schon nach wenigen Tagen zu Hause ist mir aufgefallen, dass er überhaupt nicht Schreckhaft ist. Auch zeigte er keinen Blinzelreflex, wenn man vor seinem Gesicht in die Hände klatschte.
Zuerst schoben wir das aufs ruhige Gemüt, da er immer Trubel um sich hatte ( 4 jährige Schwester ), und die meiste Zeit vom Tag verschlief.
Dennoch sprach ich meine Hebamme darauf an, und die empfahl uns ein Neugeborenenscreening zu machen, da es im
Also sind wir zum HNO . Dieser versuchte ein OAE zu machen, was aber NEGATIV ausfiel. Er schaute in die Ohren und erkannte Ergüsse in beiden Ohren. Eventl. Fruchtwasser Reste. Wir sollten abschwellende Nasentropfen geben und in 2 Wochen wiederkommen.
Nach 2 Wochen zeigte das OAE grenzwertige Ergebnisse. Da das Ergebniss immernoch weder schlecht noch gut war, sprach ich meinen Kinderarzt bei der nächsten U-Untersuchung darauf an. Er probierte auch den Blinzelreflex und war allarmiert.
Wir bekamen eine Überweisung in die Pädaudiologie nach Dortmund.
Die Wochen bis zum Termin ( Dezember 2005 ) verbrachten wir jeden Tag mit "Hörtests" zu Hause. Ich klatschte in die Hände, knallte mit Türen, schlug sogar über seinen Bett eine Pfanne an die Wand. Jonas zuckte noch nichtmal mit der Wimper.
Als endlich der Termin da war für die Bera im natürlichen Schlaf, fuhren wir um 7 Uhr morgens nach Dortmund. Dort wurde uns dann mitgeteilt das der Termin nicht stattfinden kann
(Ich war mehr als sauer, und wir bekamen erst für nach Weihnachten einen Neuen.
Das Weihnachtsfest konnten wir alle niocht wirklich genießen und meine große Tochter tat mir sooo Leid.
Dann wurd nach Weihnachten endlich die Bera geschrieben.
Jonas schlief sehr unruhig und wurd mehrmals wach in der Zeit.
Ich fragte den Arzt nach dem Ergebniss und er sagte :" Ich bin der festen überzeugung, Jonas ist normalhörend, nur im Moment nicht. Leider kann ich es nicht beweisen. "
Mein erster Gedanke war : OK, das hört sich doch gut an.
Dann folgte aber das Gespräch mit der zuständigen Ärztin ( der Arzt von der Bera , ist nur für das Technische zuständig, und hätte mir garnichts sagen dürfen ).
Die Ärztin eröffnete mir dann dass Jonas mittelgradig Schwerhörig ist, es wohl vom Mittelohr kommt, man nicht sagen kann warum und weshalb, wir einen Schwerbehinderten Ausweiß beantragen sollen, Frühförderung bekommen und mit der SchwerhörigenSchule in Bochum kontakt aufnehmen sollen. Außerdem sollen schnellstmöglich Hörgeräte angepasst werden.
Was für ein Schock !
Keiner von uns ist Hörbehindert, außer meiner Oma, die auf einem Ohr taub ist. Was aber ein Überbleibsel vom Krieg sein soll.
Tausend Gedanken kreisten in meinem Kopf und immer die Frage " Warum ". Was hab ich falsch gemacht in der SS....usw.
Wir vereinbarten einen Termin bei der Akustikerin und Jonas bekam seine ersten
Er hat sie nie besonders Akzeptiert und ich habe sie ihm nie wirklich lange reingemacht.
Immerwieder stellten sich Zweifel ein.
Jonas reagierte teilweise sehr gut auf Geräusche ( Rassel etc.), dann wiederrum reagierte er auf das lauteste überhaupt nicht.
Ich habe die ganzen Monate es nie akzeptieren können, dass er schwerhörig sein soll.
Habe jeden darauf Aufmerksamkeit gemacht, dass er so extrem "schnorchelt" beim atmen, dass er immer den Mund so offen hat, dass er teilweise "zu gut" reagiert für 60dB.
Aber keiner wollte mir helfen.
Vom HNO Arzt bekam ich nur die Antwort " Für Polypen ist er noch zu klein"
Vom Kinderarzt " versuchen sie es zu akzeptieren, und das schnorcheln ist normal"....
Die einzige die wirklich zuhörte war die Akustikerin, und auch diese machte uns immer wieder Mut und veranlasste Termine mit der Ärztin außerhalb der Sprechstunde.
Ende Februar holten wir uns eine zweite Meinung ein. Wiedermal hatte ich das Gefühl, Jonas hört besser.
Dieses mal sollte eine Bera mit Lachgas Narkose durchgeführt werden. In der Nacht vor der Untersuchung bekam Jonas Schnupfen ( bzw. das schnorcheln wurd stärker ). Die Bera wurd trotzdem gemacht mit dem gleichen Hörverlust, allerdings sprach man diesmal von einer Innenohrschwerhörigkeit.
All meine Hoffnung wurd zerstört. Konnte ich mich als Mutter denn soooo irren ???? Welcher Arzt hat denn nun Recht ? Hat Jonas Probleme im Mittelohr, oder im Innenohr ?
Ich sprach den Arzt darauf an, warum er meint es käme vom Innenohr, und er war sich 100% sicher !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wieder vergingen Wochen bis ich mit der ersten Ärztin einen Termin hatte.
Dank diesem Forum bin ich der Hörgeräte noch skeptischer gegenüber geworden und habe mit meiner Akustikerin besprochen, diese erstmal wegzulassen. Sie machte nämlich auch diverse Hörtests ( alle 2 Wochen ) und war auch der Meinung, der Junge hört niemals erst ab 60dB .
Jonas ist jetzt 7,5 Monate und vor einer Woche hatten wir endlich einen erneuten Termin zur Bera. Diesmal unter Vollnarkose. Und bei der gelegenheit wollten sie auch einen Trommelfellschnitt machen, um die Ohren "sauber" zu kriegen.
Bei einer Voruntersuchung viel nämlich auf, das Jonas TYMP. unauffällig war, die Ärztin aber mit blossem Auge die Ergüsse gesehen hat.
Diese Zeit bis zur Bera, war so ziemlich die Schlimmste. Denn mein Gefühl wehrte sich immernoch gegen die Schwerhörigkeit und ich hab mein Kind einfach so nicht gesehen und sehen wollen. Trotzdem hatte ich Angst mich zu täuschen. Denn beim zweiten mal hatte ich auch das Gefühl er hört gut und die Diagnose fiel noch schlimmer aus als die Erste....
Den ersten Termin mußten wir dann absagen, weil Jonas schon seit Monaten obstructive Bronchitis hatte.
Beim zweiten Termin sind wir einfach in die Klinik gefahren , auch wenn mein Kinderarzt uns kein OK gegeben hat.
Jonas wurd in der Klinik nochmals untersucht und wieder Ergüsse festgestellt.
Ich schilderte der Ärztin ( die uns noch nie gesehen hat ) nochmals meinen Verdacht auf Polypen und sie notierte es im OP-Bogen. Denn wenn er schonmal in Narkose liegt, soll man auch gleich dannach schauen....;O)
Tja, was soll ich sagen. Jonas lag am nächsten Tag sehr lange in Narkose ( fast 3 Stunden ) und als sie ihn uns wiederbrachten ( es waren nur die Schwestern ) sagten sie, der Arzt hätte gesagt die Bera wäre gut gewesen.
Ich ließ mir die Akte sofort zeigen und las:
Man hat ihm Trommelfellschnitte gemacht. Zusätzlich mußten Röhrchen gelegt werden, da das Sekret im Ohr zähflüssig war und es wurden ihm die Polypen entfernt !!!!!!!
Und die Bera ergab normale Reaktionen. Rechts ca. 30dB und links <20 dB.
Beim Gespräch mit der Ärztin, erklärte sie uns, dass es sehr selten bei so kleinen Babys schon vergrößerte Polypen gibt. Aber es gibt Fälle ( und wir gehörten dazu ) da werden die Kinder schon mit vergrößerten Polypen geboren.
Diese haben die Eustache ( richtig???) Röhre zugedrückt, und deshalb hatte Jonas schon immer chronische Ergüsse !
Er muß jetzt das Hören neu entdecken und es muß auch alles noch etwas nachreifen, aber die Ärzte sind zuversichtlich, dass das schnell geschieht.
Rückblickend muß ich wirklich sagen, dass man mir ( uns allen ) ein halbes Jahr mit meinem "Baby" gestohlen hat.
Gerade nach der Fehlgeburt haben wir uns sooo auf unser Baby gefreut.
Natürlich war ich trotzdem dankbar für meinen Schatz, aber trotzdem wünscht sich jede Mutter ein gesundes Kind. Ich weiß auch , dass eine Schwerhörigkeit nicht das Ende der Welt der bedeutet, und es weitaus schlimmere "Behinderungen" gibt, aber trotzdem.....
Ich möchte anderen betroffenden Müttern ( oder Papas ) sagen:
Verlasst Euch auf Euer Gefühl.
Traut nicht blindlings den Aussagen der Ärzte. Macht Euch selber schlau.
Ich habe bis dato eigentlich immer ein Urvertrauen in unsere Ärzte gehabt, aber jetzt nicht mehr....
Das einzig positive was ich dieser schweren Zeit abgewinnen kann, ist, dass wir viele neuen Menschen begegnet sind, die sich zum Teil als hervorragende Wegbegleiter entpuppt haben.
Hier möchte ich besonders die Akustikerin Gravenstein hervorheben und unsere Dame von der Frühförderung .
Sicherlich kennt jeder hier die Geschichte " Willkommen in Holland "
Wie gesagt, dieser Text erzählt unseren Kampf um Jonas Ohren und dient der Verarbeitung für mich und ich stehe gerne für Fragen per Mail zu Verfügung !
Lieb Grüße
Nadine mit
Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
