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Eure Meinung
Verfasst: 20. Mai 2006, 23:44
von tobiela
Hallo Zusammen, unsere Tochter Luisa(shig 65db/100db beidseitig mit Hgs versorgt) wird im Juli 3Jahre.Bisher konnte sie außer Papa,Mama usw. nicht besonders viel reden,aber seit ca. 2Monaten haben wir die CD-Rom "Tommys Gebärdenwelt"und seither hat Luisa mit ihrem Wortschatz einen sehr großen Schritt gemacht.Sie sagt inzwischen Worte wie z.B.Papagei,Katze,Ente,aufmachen,kaputt usw. Oder sie singt mit ihrer großen Schwester Lieder wie z.B. "Häschen in der Grube"(mit Gebärden begleitet).Weil ihre Hörkurve bei 4000Hz abfällt ,wollen uns die Ärtzte immer wieder zum CI hinführen. Aber unsere Meinung ist,da Luisa in so kurzer Zeit solche Fortschritte gemacht hat und zum Teil schwierige Wörter deutlich ausspricht, brauchen wir doch keine solche Operation vornehmen.Es heißt immer mit CI lernt sie viel schneller usw.Das mag schon sein aber lieber soll Luisa langsamer das Sprechen lernen und dafür ohne irgendwelche Risiken wie z.B. Gesichtslähmung,Sehschwäche oder ähnliches.Wenn sie dann gar keine Fortschritte mehr machen oder später vieleicht ertauben würde, kann man sich doch immernoch fürs CI entscheiden oder?! Wie sind eure Meinungen?:)
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 00:09
von Maike
Wenn Luisa auf der einen Seite im Sprachbereich zwischen 500 und 2000 Hz einen mittleren Hörverlust von "nur" 65 dB hat, auch wenn es auf der anderen Seite 100 dB sind, dann hört sie für mich definitiv zu gut für ein CI...
Dann soll sie erst mal mit Hörgeräten in die Sprache reinkommen - und wenn sie dann auf dem besseren Ohr schlechter hört als ca. 90 dB, dann würde ein CI sicherlich infrage kommen können.
Habt Ihr mal Logopädie bekommen bei einer mit Hörgeschädigten Kindern erfahrenen Logopädin?
Alles Gute für Luisa!
Maike
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 00:11
von Maike
Hallo tobiela,
wer sagt übrigens, dass durch CI-OP's eine Sehschwäche auftreten soll? Wer hat Euch dieses Ammenmärchen erzählt?
Grüßle
Maike (selbst von Geburt an gehörlos und beidseitig mit einem CI versorgt)
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 00:57
von tobiela
Hallo Maike!
mit unserer Logophädin sind wir glaub ich gut aufgehoben,die ist auch nicht wie die meisten gegen LBG und in der Frühförderung sind wir ebenfalls in guten Händen!
Zu der Minderung der Sehkraft hab ich den Bericht von RegineH. im Taubenschlag Forum (who is who)gelesen.
Es ist ja nicht gesagt das sowas auftreten muß(bei jedem Eingriff kann etwas schief gehen), ich finde nur solange Luisa solche Fortschritte macht muß man sowas doch nicht riskieren.Die 2 größten Probleme an der Sache sind 1.wenn ein Artzt Provision bekommt empfiehlt er sicher schneller ein
CI als wenn er nichts davon hat 2.als wir in Freiburg waren hat unsere kleine Hexe kein Wort gesagt außer nein.(z.B.die Aufforderung:"Luisa sag mal Ball"Antwort:"nein"usw.)sie hat zwar vor sich hin gesungen aber kein Wort geredet.Erst auf dem WC bevor wir heimgefahren sind hat sie aufeinmal angefangen mit "hause,Auto,Sophie, Jonas,Philipp,OmaLilo"da war natürlich kein Dr. mehr dabei.

liebe Grüße Tobi!
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 01:02
von joern
Wenn es ab 2000 Hz einen Steilabfall gibt, dann reichen die 65 db bei den tiefen Frequenzen nicht, um Sprache richtig zu verstehen - vor allem werden Konsonanten kaum gehört - auch mit den besten Hörgeräten. Genau diese Situation gab es bei mir - Einsilber waren damit nur zu 30 % zu verstehen (Diagnose von Dr.Zeh, Bad Berleburg: Taubheit mit Hörresten, CI indiziert) Es ist sicher wichtig, dass Kinder nicht nur die Vokale der Sprache hören - auch für die Konsonanten müssen sich zentrale Strukturen ausbilden. Sonst könnte das Kind später für die dazu notwendigen hohen Frequenzen nicht mehr empfänglich sein, oder sie nicht mehr zuordnen.
Helmut
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 17:52
von Uli R.
Hallo,
das sehe ich auch so wie Helmut. Man kann mit diesem Hörverlust hören aber nicht (genügend) verstehen. Den Unterschied zwischen Hören (mit Hörgerät) und Verstehen (mit CI) kenne ich aus eigener Erfahrung, weiß also über was ich schreibe.
Ich würde das Kind implantieren lassen um ihm in Zukunft alle Wege offen zu halten.
Der Taubenschlag ist der denkbar schlechteste Ort an dem man sich über das CI informieren sollte.
Gruß Uli
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 18:02
von Lynn
Hallo,
mal unwissend dazwischen gefragt: Ist es nicht auch möglich nur auf einem Ohr ein CI zu implantieren. ? Zumindestens erstmal ???
Oder ist das medizinisch oder technisch nicht möglich ????
Falls sowas möglich wäre, würde ich darüber nachdenken. Denn die eine Seite mit 100 dB wird sich ja nicht mehr bessern...
Und Luisa ist ja auch schon fast 3. Alzu lange würde ich nicht rumexperimentiern, denn sie muß so einiges nachholen in der Sprache. Geht sie denn schon in einen Kindergarten ? Falls ja in was für einen? Falls nicht, was habt Ihr vor ? Regelkindergarten oder Schwerhörigenkindergarten ?
Gruß
Nadine
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 18:52
von nudelz
hallo nadine!!!
klar kann mannur auf einem ohr ein CI implatieren.
haben doch Andrea die hat ein CI und ein Hörgerät.
gruß saski
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 19:59
von Nina M.
Wenn nicht gerade eine Meningitis vorlag oder es sich um Kleinkinder handelt wird GENERELL nur ein CI implantiert, weil die KK's nämlich keine zwei zahlen wollen.
Gruß,
Nina
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 20:52
von Lynn
Ach so,
ja dann würde ich tatsächlich nicht mehr alzu lange warten mit der Entscheidung.
Denn diese 100dB auf dem einem Ohr sind ja nun da ( leider ). Und da das andere Ohr auch an der Grenze zu hochgradiger Schwerhörigkeit liegt, ist es bestimmt schwierig , nur mit Hilfe von HGs in die Sprache zu kommen.
Aber ich habe nicht soooo die Ahnung von CIs, ich würde nur wollen das mein Kind , mit Hilfe der Technik, nicht zu sehr "hinterherhinkt". Uns hat man in der Klinik gesagt, das es ab dem 2-3 Lebensjahr sehr ,sehr schwer für die Kinder wird die verlorene Zeit wieder aufzuholen ( und Jonas ist nur mittelgradig SH ).
Alles Gute für Euch und Luisa ( Ihr werdet den richtigen Weg schon finden )
Nadine
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 21:29
von Sandra
Hallo,
schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast und hoffe, dass Du hier einige Hilfreiche Infos erhielt!
Die besagte Person aus dem Taubenschlag "RegineH" kenne ich persönlich und Sie ist wesentl. älter als Eure Kind....... Ich will jetzt nicht hier was falsches schreiben, aber aus meiner Sicht hatte Sie vor der CI-OP schon komisch mit den Augen gezuckt. Und dort stand auch, dass das implantat anfangs zu nah am Nerv implantiert wurde und somit drückte - diese wurde behoben! Man sollte diese Person nicht auf Eure Kind übertragen, da bei Ihr andere Faktoren vorlagen.
Und andere Nebenwirkungen, die Du noch nannte KÖNNEN auftreten, MÜSSEN aber nicht und diese geschieht prozentuall gesehen sehr sehr selten!
Zwischen HÖREN und VERSTEHEN liegen Welten. Wenn das Kind keine Meningitis hatte und jetzt mit Hörgeräte fortschritte macht bzw. akzeptiert, dann sollte man weiterhin beobachten ob mit Hörgerät wirklich zur Sprache kommt bzw. ausser Geräusche wirklich was VERSTEHT. Und nebenbei regelmässig Hörtest machen lassen - falls schlechter wird, dass dann ein CI baldmöglichst implantiert werden kann!
wünsche Euch weiterhin alles Gute für das Kind
Gruss Sandra
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 22:01
von Momo
Erstellt von Lynn
Ach so,
ja dann würde ich tatsächlich nicht mehr alzu lange warten mit der Entscheidung.
Denn diese 100dB auf dem einem Ohr sind ja nun da ( leider ). Und da das andere Ohr auch an der Grenze zu hochgradiger Schwerhörigkeit liegt, ist es bestimmt schwierig , nur mit Hilfe von HGs in die Sprache zu kommen.Nadine
Viel Ahnung habe ich ja auch nicht, aber wenn ein Ohr gut genug ist, um ein Sprachverstehen mit
HGs zu erreichen implantiert man doch eigentlich nicht, oder? Ich weiss ja nicht genau wie es jetzt bei eurem Kind ist, das eine Ohr bei 100 dB wäre ja pro
CI, aber das andere bei 65 dB eher nicht- je nachdem ab wo ein Hochtonabfall und wie stark, oder she ich das falsch...? Klar geht vieles mit CI einfacher, aber wenn ein Kind auch ohne gute Fortschritte macht, würde ich das Risiko OP eher nach hinten verschieben, ausserdem entwickelt sich die Technik ja auch weiter, d.h. je länger ich warten kann mit der OP, weil genug Hörvermögen da ist, desto fortgeschrittenere/ ausgereiftere Technik bekommt mein Kind. Aber wie gesagt, das sind nur so meine Gedanken- ich kenne ja nicht die genaue Hörkurve.
Zu den Nebenwirkungen- ich kenne einige implantierte Kinder und keines hat irgendwelche Dauernachwirkungen behalten. Aber ausschliessen kann man es eben nie, also sollte immer eine Nutzen-Risiko-Abwägung stattfinden.
Ich weiss nicht wirklich eine Hilfe...
LG
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 22:41
von Karin
Hallo Alle
Ist doch oben alles beschrieben
ab 4000 erst ein Abrutschen bis 100 db
Sie sagte "Katze" und "Häschen" und "aufmachen" etc... und das deutlich.
Wie sollte es noch besser laufen???
Es gibt haufenweise einseitig taube Kinder und Erwachsene,-- denen wird auch kein
CI gegeben. Das andere Ohr hört wohl gut genug, wie man an der guten Aussprache sieht.
Viele Grüße
Karin
Re: Eure Meinung
Verfasst: 21. Mai 2006, 22:51
von Andrea Heiker
Hallo allseits,
ja ich habe "nur" ein CI: Wie Nina schon sagte, ist im Moment noch eine einseitige Implantation die Regel, auch wenn der Trend klar zu einer beidseitigen Versorgung geht.
Ob das CI bei Luisa angezeigt ist, vermag ich nicht so rechtr beurteilen. 65 dB ist noch (viel) zu gut. ABER wenn die andere Seite wirklich erst 100 dB hat, dass ist der Unterschied doch sehr groß. Das kann muss aber nicht dazu führen, dass das schlechte Ohr abdriftet und später nicht mehr für Sprachverstehen zu verwerten ist. Es könnte sinnvoll sein, dieses Ohr zu implantieren. Zum Lernen von Sprache reicht ein Hörvermögen bis 4000 Hz aber locker aus. (Natürlich sollten die 3000 Hz und 4000 hz Marke nicht bei 115 dB verlaufen, etwas besser sollte das schon noch sein.) Ich wüßte nicht, was ich täte, wäre es mein Kind.
Noch ganz kurz, das CI hat gewiss einige Risiken, man sollte aber bitte schön auf dem Tepppich bleiben. Eine Sehschwäche wird nie und nimmer vom CI ausgelöst. Bei dieser Dame ist, vermutlich Folgendes passiert: In Nähe des Hörnerven verläuft auch der Fazialisnerv (Gesichtsnerv). Dieser Nerv verläuft über das ganze Gesicht, von unten im Hals beginnend bis zu den Augenlidern. Wenn einige Elektroden zu stark eingestellt werden, kann der Fazialis mitgereizt werden und das kann dann dazu führen, dass man bei lauten Geräuschen unkontrollierbaren Lidschlag hat, oder ein kribbelnen Gefühl in der Oberlippe, bei mir war es ein Klopfen im Hals. Es ist nicht so super angenehm, tut aber NICHT weh, und wenn so etwas auftritt, muss man eine Neuanpassung des CI machen. Man muss die Elektroden ausfindig machen, die das verursachen und die dann niedriger einstellen. Solche Problem kommen in der Anfangszeit mit dem CI öfters vor. Sie lassen sich aber wie gesagt beheben.
Gruß
Andrea
Re: Eure Meinung
Verfasst: 22. Mai 2006, 08:23
von Momo
Erstellt von Karin
Wie sollte es noch besser laufen???
Es gibt haufenweise einseitig taube Kinder und Erwachsene,-- denen wird auch kein CI gegeben. Das andere Ohr hört wohl gut genug, wie man an der guten Aussprache sieht.
Viele Grüße
Karin
Genau das meinte ich. Also bei den Fortschritten der Sprache... aber wie gesagt nur mein Bauchgefühl.
LG
Re: Eure Meinung
Verfasst: 22. Mai 2006, 19:19
von Mia2003
Hallo tobiela!
Meine Tochter Mia wird am 29. Juni auch 3 Jahre alt. Sie hat noch schlechtere Werte (bds. höchstgradig sh) als Luisa und wir standen auch schon vor der Frage CI, oder nicht. Wir haben uns vorerst dagegen entschieden, weil auch Mia sehr große Fortschritte mit Power-Hörgeräten macht (das versteht nicht mal unsere Uni-Oberärztin). Das S und F usw. kann auch sie weder hören noch sprechen, aber mit der Logopädin und der Frühförderung wird sie das auch noch lernen. Ich finde, man erwartet heute viel zuviel von so kleinen Kindern, früher haben manche erst mit 3 angefangen Mama und Papa zu sagen und da hat sich auch keiner einen Kopf gemacht.
Hör einfach auf Dein Herz, das wird Dir schon das Richtige sagen!!!
Wir haben das auch gemacht und unsere Maus ist glücklich und in einem Regelkindergarten super integriert (leider mit anfänglichen Schwierigkeiten, da es nur ein kleiner Dorfkindergarten ist).
Liebe Grüße und viel Kraft wünscht Dir
Nicole
Re: Eure Meinung
Verfasst: 22. Mai 2006, 19:21
von Mia2003
Achso, ich wollte noch fragen, ob "Tommys Gebärdenwelt" auch was für Mia wäre. Wo bekomme ich das und wieviel kostet das?
Nicole
Re: Eure Meinung
Verfasst: 22. Mai 2006, 19:27
von joern
Bei Luisa ist ein Ohr praktisch taub - das andere hört nur ungenügende Bruchteile. Damit kann man zwar - mit Mundbild und logopädischen Mühen - dem Kind beibringen, viele Worte schön zu auszusprechen - die es leider nicht so schön hört.
So kann es besser laufen -
und diese Chance sollte man nicht verpassen, so lange das Hörzentrum dafür noch aufnahmefähig ist - dass man dem Kind mit einem CI rechtzeitig ein weitgehend normales Hören ermöglicht.
Alle, die sich hier äußern, wollen das Beste - wir sind aber alle subjektiv, geprägt durch eigene Erlebnisse - da nehme ich mich nicht aus. Als Kind hörte ich alles - in der Jugend schon weniger - brauchte dann immer stärkere Hörgeräte - bis zur Taubheit rechts und dem Steilabfall links. Das CI jetzt ist wie eine Erlösung - ich höre wieder alle Frequenzen - wie als Kind! Und empfinde sie erstaunlich natürlich - etwa bei Vogelstimmen, oder Musik - weil mir als Kind diese natürlichen Töne und die Sprache im ganzen Frequenzumfang schon eingepflanzt wurden - im Hörzentrum sozusagen die dafür nötigen Schubfächer reserviert wurden. Und viele solcher "Schubfächer" schließen sich - wenn sie nicht genutzt werden - in der Kindheit allmählich und unwiederbringlich.
Helmut
Re: Eure Meinung
Verfasst: 22. Mai 2006, 19:39
von Andrea Heiker
Na Helmut,
ich denke schon, dass die Eltern selbst entscheiden müssen, ob CI ja oder nein. Nun ich habe die hohen Töne auch immer schon schlecht bis gar nicht gehört und kann sie trotzdem sprechen (wenn ich dran denke). Bei mir gibt es auch kleinere Zischlautprobleme. Ich habe es als Kind nicht gehört und jetzt mit CI höre ich zwar, aber ich rede so mir der Schnabel gewachsen ist (also mit wenigen Zischlauten). Verstanden werde ich immer und mein Sprachproblem fällt nur Profis auf und echte Profis wissen auch, dass diese Art von Störung von den Schlappohren kommt.
Es gibt schon einen Graubereich, in dem es sowohl mit Hg als auch mit CI ginge. Mit dem CI mag das Hören dann evtl. etwas besser als mit Hg sein, aber ob dieses etwas Mehr dann den Aufwand und auch das Risiko einer OP wert ist, müssen die Eltern entscheiden. Außerdem läuft das CI nicht weg. Wenn erkennbar ist, dass das Kind von Hg profitiert, kann man auch noch mit vier, fünf Jahren implantieren, wenn man endlich einigermaßen sicherer Hörkurven hat und im Vorfeld mit einer höheren SIcherheit beurteilen kann, wieviel besser das CI werden wird. Unsereiner hat erst als Erwachsener die hohen Töne kennen gelernt und es auch geschafft.
Einzige Ausnahme: MENINGITIS. Da sofort implantieren!
Gruß
Andrea
Re: Eure Meinung
Verfasst: 22. Mai 2006, 19:40
von Karin
Liebe Nicole, Tommys Gebärdenwelt gibt es auch bei mir.
http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm
Joern, die Kleine hört aber die Worte, sie hört das "s"" das "tz" und "sch"und ihre Entwicklung ist rasant. Es besteht kein Anlass zur Eile. Was will man mehr?
Viele Grüße
Karin
Re: Eure Meinung
Verfasst: 24. Mai 2006, 00:28
von tobiela
Hallo Alle zusammen!
Vielen Dank für die zahlreichen Beiträge. Ich war 2Tage nicht mehr am PC und muß jetzt erst nochmal alles in Ruhe durchlesen.Was ich noch schreiben wollte, Luisa hat noch 2 ältere Geschwister und ein Zwillingsbruder:
Sophie *26.7.00 hd
Jonas *26.12.01 hd
Philipp *4.7.03 hd
Luisa *4.7.03 sh
Philipp und Luisa waren heute bei der "Kindergarten-Untersuchung".Sie werden ab Ende Juni in den Regel-Kindi gehen.
Viele Grüße Tobi!