Schwerhoerigenforum.de

Hallo!!
ich weiß mir nicht mehr zu helfen.
ich habe eine geerbte augenkrankheit und die wurde festgestellt als ich 15 jahre alt war,ich kann mich nicht mehr wirklich erinnern was ide alles zu meiner mutter gesagt haben nur das es bir zur blingheit gehen kann und es dafür keinen heilmethoden gibt.meine mutter hat sie nicht wieder drum gekümmert und ich habe das immer auf die leichte schulter genommen.
mir wurde damals gesagt das da einen brille nicht hilft sondern nur harte kontaklinsen weil die sofort auf dem auge aufliegen.naja habe mir als ich 16 war von meinen geld aus dem ferienjob die teile gekauft ,konnte mal erkennen das bäume einzelle blätter haben.
nun sind die dinger total alt und seit dem ich mit leon schwanger war ist es so schlecht geworden das ich sie nicht mehr tragen kann.naja seit dem der ganze stress mit leon ist (der schon wieder wasser hintermtrommelfell hat und die das nicht wech bekomen und ihn mir voll pumpen mit medikamenten) wird es immer schlimmer,habe probleme die beiträge hier zu lesen und habe sehr oft schwarze streifen im sehbild.

naja lange rede kurzer sinn.muß mich dringen drum kümmern daher habe ich mir meine unterlagen von damals schicken lassen.
bin aus allen wolken gefallen,meine mutter sollte mit mir zu weiteren untersuchungen ,aber die sind nie gelaufen.sie hat es einfach schleifen lassen.

nun habe ich die unterlagen hier und da stehen sachen drin die sich nicht jut anhören ich aber die genaue bedeutung nicht kenne.habe zwar einen ganz schnellen termin beim arzt bekommen am 02.01.2006 aber ich möchte da nicht vom stuhl fallen.

könnt ihr mir vielleicht sagen wo ich leute finde die vielleicht das gleiche haben oder sich ein bissel auskennen.?????

wünsche euch allen ein frohes weihnachtsfest und einen guten rutsch!"!!!!!

vielen dank

gruß saskia

Hallo Saskia,

das hört sich ja nicht gut an.

Könnte es das Usher-Syndrom sein? Hier ist z.B. eine Webseite: http://wwwitp.physik.tu-berlin.de/~krug ... usher.html

Peter Hepp (taubblind) hat ein Buch über sein Leben geschrieben (ich habe es noch nicht gelesen:

Link zum Buch bei Amazon

Gudrun

ne ist es nicht in den befunden steht.
rod-cone-dystrophy bzw.retinopathia pigmentosa sine-pigmento.

mehr weil ich leider nicht dazu

Hallo Nudelz,

Du bist doch nicht schwerhörig, sondern Dein Sohn, oder irre ich mich da? Du solltest unbedingt Kontakt mit Pro Retina aufnehmen, die werden Dir sicher geeignete Foren oder Kontakte vermitteln können:

http://www.pro-retina.org/

Gruß
Andrea

PS: Du solltest auch wegen Leon Dich mal auf Usher testen lassen. Usher bedeutet eine gleichbleibende Schwerhörigkeit mit fortschreitender Retina Pigmentosa. Es gibt aber immer wieder Fälle, in denen die Seh- oder Hörschädigung isoliert auftritt. Bring dem Augenarzt gegenüber Usher-Syndrom (wird "Ascher" ausgesprochen) mal einfach ins Gespräch.

Hallo NudelZ
das tut mir leid. Leider habe ich auch keine Tips, aber ich drück dir die Daumen, dass es nicht so schlimm ist.
Wegen des Usher würde ich auch mal testen lassen, sicher ist sicher!
Mit den ständigen Ergüssen hinterm TF kann ich gut verstehen wie nervig das ist. Jetzt kommt ja auch ein Schnupfen nach dem nächsten... Mein Sohn hat zwar keine Flüssigkeit aber einen ständigen Unterdruck, mal mehr mal weniger. Schon nervig. Nach der PolypenOP vor 2,5 Jahren war Ruhe und jetzt gehts wieder los.
Lass dich mal drücken und versuch es gelassen zu nehmen, ändern kann man es eh nicht..
LG
Momo

danke erstmal für eure antworten!!!

also ich bin nicht schwerhörig sondern leon,wobei ich dazu sagen muß das ich im alter von 12 jahren hörgeräte hatte,nach zahlreichen mittelohrentzündungen wurden die mir verpaßt,habe die verlegt gehabt und meine mutter hat sich damals nicht wirklich gekümmert ob ich neue bekomme oder nicht,daher weiß ich nicht wie ich heute höre habe das auch nie testen lassen ich bin der meinung das ich alles höre.

das mit dem usher syndrom finde ich sehr unteressant,wir können leider erst in leon pupertät klären ob er die augenkran´kheit auch gerbt hat.
ich werde das auf jedenfall beim arzt ansprechen wobei ich nicht wirklich weiß ob wir hier in so juten händen sind.

auser die augenärztin die ist wirklich super,der kinderarzt ist der letzt müll(sorry das ich das so sage)naja der geht jetzt in rente dann kommt ein neuer und hoffe das der besser ist.
beim HNO bin ich noch am testen wo wir jut aufgehoben sind.der akustiker ist auch so ne sache für sich.
ich habe immer noch nichts zum reinigen weder zum trocken oder zum abhören des gerätest.ich finde das ein unding ich kann das ohrpaßstück immer nur mit einem feutschn lapem abwaschen damit mir kein wasser in den schlaucht kommt bekomme das sonst nicht trocken.
frage mich wie ärzte ihren job nur so nachlässig machen können wobei sie ihn freiwillig gewählt haben.naja läßt sich wohl drüber diskutieren.:rolleyes:

naja zu dem wasser hinter leons trommelfell kann ich nicht mehr viel sagen,die versuchen seit nun mehr 7 wochen das wech zu bekommen und es geht nicht.denke das es wieder unters messer geht,und wenn se dann keine röhrchen legen raste ich glaube ich völlig aus,wobei ich das auch nur noch in oldenburg machen lassen werde sonst kommt mir keiner mehr an mein kind dran.

naja muß man sich überall durch boxen eigentlich schade das es den eltern und auch den kindern so schwer gemacht wird.

gruß saskia

Hallo Saskia,

Usher kann man meines Wissens auch bei kleinen Kindern feststellen, sofern sie sich den Augenhintergrund spiegeln lassen oder durch Bluttest. Wenn wegen der Röhrchen eh eine Narkose geplant werden sollte, dann würde ich mal nachfragen, ob auch ein Augenarzt sich dann die Augen Deines Sohnes genau anschauen kann.

Gruß
Andrea

danke werde das aufjedenfall ansprechen.bin ja mal gespannt was ich mir dazu dann wieder anhören darf.
gruß

Hier gäbe es noch eins;

http://f24.parsimony.net/forum56094/

Hallo Nudelz
wenn du nach Oldenburg gehst, dann werden sie Röhrchen legen, wenn es immer wieder dazu kommt, dass Flüssigkeit hinterm Trommelfell ist und wenn du darum bittest auch. ZumUsher: sprich die Oldenburger Pädaudiologen mal drauf an, dass die Möglichkeit evtl. bestehen könnte und was sie vorschlagen, um es auszuschliessen. Ansonsten wäre mein Vorschlag, dass DU dich zunächst mal drauf testen lässt und auf jeden Fall mal einen Hörtest machen lassen, denn wenn du schlechter hörst, kennst du den Unterschied ja nicht...
Besteh drauf dass der Akustiker dir das Zubehör aushändigt (Tockenkapseln, Dose dazu, Stethoclip, Batterietester und Blasebalg zum Trockenpusten als Starterset erhältlich zum Beispel von der Serie Oliver oder aber eben selbst zusammengestellt). Das sollte zum Service gehören und ist bei Kindern ein MUSS!!! Wie sollst du sicherstellen, dass die HGs einwandfrei funktionieren?? Manche Akustiker sind echt zu unfähig:mad:

LG und alles Gute und Grüsse aus OL!!
LG
Momo

Hallo MOMO!!

ich werde das aufjedenfall ansprechen in OL,haben da im januar einen termin und ich bin ja am 02:01 selber beim augenarzt werde das da auch besprechen.

zum schlecht hören,werde das natürlich testen lassen glaube das aber nicht,mir ist eher alles zu laut,wenn viel und lauter lärm ist tut es eher weh als das ich zu wenig höre.ABER wie gesagt testen lassen tu ich das aufjedenfall.

vielen dank noch mal für die lieben ratschläge,halte euch auf dem laufenden.

gruß saskia

So war am 02.01 wideer bei augenarzt,habe mir ja gedacht das ich nicht ganz so jut schauen kann aber das es dann so schlimm ist,ich habe nur noch 16 % auf jeden auge mit einer brille komme ich gerade mal auf 50%.habe für leon und mich sofort eine überweisung nach bremen in die augenklinik bekommmen,dort wir auch das uhser syndrom untersucht werden und die wollen einen gentest machen.
weiß einer von euch was da mit usn gemacht wird????

die wollen auch prüfen ob leon die augen krankheit geerbt hat und wollen ihn dann darauf hin fördern das er zwei sachen lernt(was auch immer sie damit meint,vielleicht blinden schrift)

diesen monat ist es etwas viel alles.am 11. nach oldenburg da haben wir auch wieder ernste gespräche zu führen leon hat schon wieder seit 3 monaten wasser hinterm trommelfell und die bekommen das nicht wech,nun hat der HNO mir eine einweisung gegeben um ihm endlcih paukenröhrchen setzen zu lassen und die polypen sollen entfernt werden,werde das natürlich alles nur in oldenburg machen lassen.das sind natürlich wieder drei monate wo er nicht wirklich viel gehört hat,ich merke das ja bis er reagiert wenn man ihn ruft dauert ewig meisten muß man ihn kurz anstupsen und wenn man dann laut und deutlich redet und ihn anschauent scheint er was zu verstehen.ich frage mich warum das damals nicht sofort gemacht wurde hatte doch drauf bestanden nun muß der kleine mann seine vierte nakose inerhalt von 7 monaten über sich ergehen lassen kann mir nicht vorstellen das das jut sein soll.

ups etwas lang geworden sorry.

gruß saskia

Hallo Saskia,
also die "doppelte Förderung" bedeutet einfach, dass dein Sohn lernt auch andere Sinne vermehrt einzusetzen, falls er wirklich deine Augenerkrankung geerbt hat; außerdem wird er dann auch üben, das Sehen wirklich zu nutzen, genauso wie das Hören. Was ich übe kann ich besser als was ich nie ausprobiert habe.
Unsere Tochter hat nur einen minimalen Sehrest auf dem rechten Auge, dennoch glauben viele, dass sie viel besser sieht und wundern sich, dass sie vor allem in fremder Umgebung z.B. einen Langstock braucht. Sie fährt z.B. auch Fahrrad, allerdings darf halt keine baustelle im weg sein, sonst fährt sie da garantiert rein, weil sie die Absperrungen nicht erkennen kann, weil die eben nicht so massiv sind wie ein parkendes Auto- auf der anderen Seite erkennt sie mich nicht, wenn ich neben ihr stehe und sie nicht weiß, dass ich es bin......
Mit dem Hören ist es genauso: Sie nutzt jedes bischen Hörrest, das sie hat, obwohl sie an Taubheit grenzend schwerhörig ist. Frag Gudrun, wie man das macht, vielleicht kann sie es erklären?! So spielt sie z.B. auch richtig gut Klavier.....
Aber dafür hat es eben auch Übung erfordert. Sei es Sehübungen, Hörübungen aber eben auch Tastübungen, Schnupperübungen etc.

Eine gute Adresse für die Frühförderung wenn beide Fensinne gestört sind ist das taubblindenzentrum Hannover. Die machen Hausfrühförderung und geben wirklich gute Tipps (und wenn man braucht auch Kontaktadressen zu anderen betroffenen). Ach so: Blindenschrift lernt man erst dann, wenn man sie wirklich braucht: Claudia hat Schwarzschrift gelernt und parallel dazu auch Punktschrift, da sie zum Lesen Punktschrift braucht, da sie mit Schwarzschrift viel zu langsam ist. Liebe Grüße und wart erstmal ab, was in bremen rauskommt.

ich danke dir.

kann mir jetzt mehr darunter vorstellen als vorher.
da kommt ja eine lauferrei auf mich zu.

hier frühförderung da gymnastik oder sowas fürs gleichgewicht,dann augenärzte und HNO.

jut das der große bal din den KIGA kommt den nervt das jetzt schon immer bei den ganzen ärzten zu sitzen.

gruß saskia

Also Frühfördeung war für mich immer erholsam! Die kamen ins Haus, ich war endlich nicht Alleinunterhalter und hab gleichzeitig gute Gespräche mit Erwachsenen gehabt. ManchmalhatClaudia auch geschlafen, dann haben wir gequatscht. War absolut hilfreich, sei es wegen tipps, sei es wegen Verarbeitung. Sei es auch nur, um mal Luft zu holen und ne Tasse Tee zu trinken.
Also keine Angst; es gibt Termine, die nicht anstrengend sind. (Und aufgeräumt haben die auch nicht für mich; es war denen egal, ob der Tisch schon abgeräumt war oder nicht.....) und ich hab immer wieder verschiedenes Spielzeug ausgeliehen bekommen, das grad aktuell für Claudia war.
tschüss

ich wußte gar nicht das die auch nach hause kommen.
gibt es das überall????
man muß doch bestimmt dann was zu zahlen oder????

gruß saskia

Hallo nudelz,
suche bei Google:
Forum für Sehbehinderung

http://www.sehbehinderung.de/

ein von dort gefördertes Forum

http://f24.parsimony.net/forum56094/

Gruß Katharina

Egal welche Form der Frühförderung: am einfachsten du suchst eine Schule, die in Frage kommt. Die MÜSSEN weiterwissen, wer Kostenträger ist, wer sie durchführt etc. Hannover kommt einfach so, wenn ein Kind hör- und sehbehindert ist. In Baden-Württemberg braucht man nur an den Sonderschulen anrufen und die helfen weiter....in anderen Bundesländern geht es zum Teil über die Sozialämter, Landeswohlfahrtsverbände oder auch landschaftsverbände....
Aber beste Adresse sind immer die Sonderschulen. (Selbst wenn es die falsche ist...also z.B. kennst du eine für Körperbehinderte - dann wissen die am ehesten wieder eine Adresse einer für Blinde und Sehbehinderte oder für geistig behinderte oder schwerhörige oder....
übrigens sind morgen die Weihnachtsferien rum, also gleich anrufen!!!
tschüss