Schwerhoerigenforum.de

Hallo,

Flip geht ja seid April auf die schwerhörigen/gehörlosen Schule.
Die meisten Kinder haben HGs oder ein CI, Flip malte heute auf er bräuchte 200 Euro ( bin mir nicht sicher ob er den Betrag wirklich versteht)weil er sich HGs kaufen möchte.

Wenn ich alles richtig verstanden habe,denkt er wohl er gibt das Geld seiner Lehrerin und hat dann Hörgeräte.

Was mach ich denn nun?

Eine Hörgeräteversorgung ist ja gescheitert, sollte ich ihm seine "alten" geben ohne Batterien? So das er sich auf der Schule gleichwertig fühlt?

Ich denke daran liegt es,eben das fast alle Kinder was "hinter den Ohren" haben und er möchte dazu gehören.

Man oh Meter, der kleine Mann hat wirklich Ideen und ich bin ratlos wie ich reagieren soll,kann bzw sollte.

Bräuchte eure Hilfe :rolleyes:

VG Bettina

Hallo Bettina!

Wieso ist die HG-Versorgung denn damals gescheitert?

Wenn er sich einfach zugehörig fühlen möchte, vielleicht wärs nicht so doof ihm einfach seine alten zu geben. Vielleicht mit schicken bunten Ohrstücken dran.
Schwierig wird es wohl, wenn er tatsächlich irgendwie hören will. Auch wenn er ja nicht weiß was ihm fehlt, so versteht er vielleicht doch, dass die anderen Kinder mit den HG eben mehr hören als ohne. Und dann wirds wohl schwierig werden ihm zu erklären wieso das bei ihm nicht geht.

Hast du mal mit der Lehrerin gesprochen ob Flip in der Schule ähnliche Gedanken geäußert hat?

Gruß,
Nina

Hallo Bettina, ich würde ihm die alten HG mit neuen Batterien geben.
Vielleicht gewöhnt er sich noch dran und hat vielleicht doch noch verspätet einen Nutzen. Obwohl sicher die Passstücke nicht mehr richtig passen werden...
Das wäre aber ein eher kleine Investion.
Wie sieht es denn jetzt mit seinen Gebärdenkenntnissen aus?
Grüße Karin

Hallo Nina,

die damalige HG-Versorgung scheiterte an dem Krankheitsbild der AN (Auditorischen Neuropathie).

Es gibt Tage da kann Flip "gut" hören, was aber wahrscheinlich dennoch verzehrt "oben" ankommen dürfte.

Allerdings ist dieser Versuch, wir waren bis nach Essen zum Akustiker und anschliessend 1 mal die Woche nach Hannover zur Einstellung gefahren, trotz verschiedener Geräte etc gescheitert.

Ich habe heute die Lehrerin angerufen und es ihr berichtet, in der Schule hat er da jetzt nicht so "überreagiert".

Allerdings meinte sie auch warum nicht die alten dran und warum es nicht doch noch einmal versuchen...., auch wenn es Tage gibt wo er viel besser reagiert.

Unsere beider Hoffnung ist, das er inzwischen so "vernünftig" ist das er vielleicht ja die HG ausschaltet an Tagen wo es unangenehm ist und an Tagen wo es schlechter ist anlässt als Hilfe.

Nun schwanke ich wie es anpacken. Entweder wirklich die alten HG wieder rein mit neuen Ohrpasstück, niedrig einstellen so auf 20-25 dB und schaun wie er reagiert, oder direkt zur Uni Köln.

Da Flip hier in Deutschland eins der wohl ältesten Kinder ist die mit AN bekannt sind, hab ich da wenig Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern.

@Bine weisst du da etwas wie es aussieht in den USA bei den älteren Kinder und HGs, also mit späteren Versuchen so wie bei uns?

In den USA ist AN durchaus nicht so selten wie hier angeblich, wobei ich an diese angebliche Seltenheit so richtig nicht glauben mag.

LG Bettina

Hallo Karin,

also mit der Gebärdensprache wird es so langsam.
Was sicher auch daran liegt das die Lehrerin es geschafft hat, das er trotz seiner zusätzlichen Problematiken ihn in die Klasse zu integrieren und er nun auch langsam Kontakt zu den anderen Kids bekommt.

Leider klappt es mit der Schriftsprache nicht so wie wir es uns alle gewünscht haben,aber wer weiss, so oder so es geht vorran er hat sich schon entwickelt und grosse Entwicklungssprünge gemacht, darüber freuen wir uns sehr.

VG Bettina

Entschuldigung für die blöde Frage aber was ist denn AN?

Was die USA angeht könnte ich mal meinen Schwager fragen. Der könnte sich mal in seiner ehemaligen Uni umhören wo man dazu Informationen erhalten könnte.

Hallo,

zu der AN findest du hier mehr:

http://www.traktiv-online.de

Bine hier aus dem Forum hat Kontakt zu Mailinglisten aus den USA und bei Bedarf schaut sie auch mal für mich.

Aber danke für dein Angebot ist wirklich lieb.

LG Bettina

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[Editiert von Bettina Hennig am: Mittwoch, Dezember 14, 2005 @ 07:54 AM][/size]

Hallo Bettina,

war auf deiner Seite- so wie du es beschreibst, gibt es ja keine eindeutige Diagnose+ "Therapie". Vielleicht musst du dann auch einfach aus dem Bauch heraus probieren? Wenn er schon verschiedenes abgelehnt hat, würde ich sagen, dann seh das Verlangen jetzt (nach den Hgs) einfach als Chance. Ich meine, ich sage das jetzt völlig laienhaft, habe wirklich keine Ahnung von Philips Erkrankung- würde jetzt nur so als Mutter sagen: egal warum er das will, lass es ihn doch ausprobieren; so wie du es oben "vorgeschlagen" hast. Oder kann man irgendwas damit falsch/ kaputt machen? Dann natürlich nicht...

Lg, Petra

Also erstmal vielen Dank für den Link. Und ein grosses Kompliment du hast echt Energie im mehrfachpack. Tolle Website. Ausserdem Kompliment für deine Kraft. Besonders durch die seltenheit ist das wohl wirklich alles andere als einfach.

Ansonsten kann ich laienhaft Petra nur zustimmen warum nicht versuchen. Hab wiederum die Links auf deiner Website gelesen zugegeben spreche zwar tagtäglich englisch nur die ganzen Syndrome etc. sagen mir leider nichts deshalb hab ich nicht wirklich alles im Zusammenhang verstanden.

Soweit ich es verstanden habe ist so ungefähr der Ort wo die Störung auftritt bekannt aber wie genau usw. halt nicht wirklich. Also Laienhaft in Kurzform. Deshalb wieder laienhaft gibt es denn nicht HGs die man von Hand in der Lautstärke um mehr als halt normal nötig verstellen kann? Weil so wie ich das verstanden habe kommt es immer auf die Tagesform oder woran es auch immer liegt an wie gut dein Sohn hört. Soll heissen wenn er gerne HGs tragen möchte warum nicht und vielleicht kann er sie entsprechend seinen Bedürfnissen einstellen. Das der Nutzen in seinem Alter nicht mehr so viel bringt wie bei einem Kleinkind ist schon klar aber warum nicht und wenns nur seinem Zugehörigkeitsgefühl hilft. Allerdings wie gesagt laienhaft, weil nehme mal stark an wenn´s so einfach wäre wäre das eine Therapieform.

Ansonsten wünsche ich euch noch weiterhin viel Kraft und dass ihr weiterhin so ein starkes Team bleibt wie ihr es offensichtlich seid.

Hallo Petra und Kimi,

wir waren vorgestern beim Akustiker und haben Otoplastiken anfertigen lassen.

Die Lehrerin und ich werden abwarten was passiert und uns bewusst zurück halten, wir sind aber mehr wie gespannt.

Das Problem ist eben das es keine älteren Kinder in seinem Alter gibt, noch ein paar Jahre und dann sind die Ärzte auch weiter, hilft uns allerdings zur Zeit natürlich nicht und hier hören wir eben auch auf unser Bauchgefühl.

Ja, er hört unterschiedlich gut, aber mit gut Hören ist es eben wieder so eine Sache, weil es dann dennoch "anders" oben ankommt, anders wie bei uns eben.

Ich hatte mit dem Akustiker diskutiert ob wir den Lautstärkenregler aktivieren oder nicht an den HGs, ich bin aber dagegen.

Besser ist wir tasten uns mir Ruhe an einen festgestellten Wert heran und "schrauben" dann dort etwas herum.

Ich werde euch auf den Laufenden halten, spätestens nach Weihnachten haben wir die Passtücke und dann gehts wieder los, wenn es ihm nun jetzt helfen würde, es wäre einfach nur toll!

LG Bettina

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[Editiert von Bettina Hennig am: Samstag, Dezember 17, 2005 @ 10:07 PM][/size]

Hi Bettina das mit dem Bauchgefühlt hört sich für mich absolut richtig an. Es gibt doch so einige Situationen wo einem einfach nichts anderes übrig bleibt, weil einem halt niemand und auch keine Statistik eine genaue Vorhersage geben kann.

Was mich allerdings wurdert ist, dass es auch wenn AN selten ist darüber so wenig Erfahrungen gibt. Das kann doch nicht erst seit ein paar Jahren aufgetreten sein, oder liegt es daran, dass es vorher einfach immer falsch diagnostiziert wurde. Ausserdem wundert es mich auch, dass es angeblich in den USA wesentlich häufiger diagnostiziert wird als in Deutschland. Liegt dies oft daran, dass viele Ärzte sich schlicht und ergreifend damit noch nicht auskennen?

Wie auch immer das waren so die Fragen die mir durch den Kopf geschossen sind.

Ich drück euch einfach nur die Daumen,dass Flipp einen Nutzen aus dem neuen Versuch mit HGs zieht. Man weiss es ja nie bevor man es nicht versucht und in dem Sinne schaden kann es ja nicht denke ich.

Also alles gute für euch.

Hallo,

so Flip hat nun seine Hörgeräte seid heute wieder.

Was ich bisher sagen kann ist das er selber um einiges leiser ist und vor allem nicht schreckhaft reagiert hat.

Ein Problem was die alten Hgs haben sind das man sie über den Lautstärkenregler anpassen muss, der aber begrenzt wurde,
zum testen müssen diese aber nun reichen.

Ich bin gespannt wie es die nächsten Wochen weiter geht, drückt uns die Daumen.

LG Bettina

Na also dann drück ich euch mal feste die Daumen hört sich doch schon erstmal gut an.

Wenn er wirklich mit HGs gut klarkommt könnte er doch vielleicht auch neue verschrieben bekommen, die seinen Bedürfnissen besser angepasst werden können. Hoffe ich zumindest mal.

Ansonsten wie schon geschrieben Daumen sind gedrückt.

Prima, ich freue mich für euch.
Guten Rutsch!
Karin

Hallo,

melde mich erst jetzt, war doch etwas stressig hier die letzten Wochen:-)

Also, das was ich nur ganz leise gehofft habe ist tatsächlich eingetreten, Flip hat nutzen von den HGs!

Er hat mir zum ersten Mal in 11 Jahren zB das Telefon gebracht als es geklingelt hat, er wirkte sehr unsicher und war sich wohl nicht sicher ob das so richtig war, hab ihn natürlich sehr gelobt!

Vor den Hgs hatte er einen sehr hohen Ton der wirklich jedes Ohr zum vibrieren brachte, dieser sehr unangenehme Ton ist erheblich weniger geworden, ansich wirkt er ruhiger und auch leiser, also vom "schreien" her.

Inzwischen kann er sich die Geräte sogar selber herein tun, das hat er von den grösseren Kindern seiner Schule gezeigt bekommen:-)

Uns bedeuten diese Veränderungen sehr, sehr viel, damit hat niemand gerechnet.

Am 2 März haben wir einen Termin in der Uni Köln, wo erneut eine ERA gemacht werden wird, OAEs und überprüft wird ob eine neue HG-Versorgung angezeigt ist.

VG Bettina

P.S Karin deine CD kam übrigens sehr gut an und ich hab hier aufgrund zeitlichen Mangel total die Überweisung verschludert, hole ich am WE nach!

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[Editiert von Bettina Hennig am: Mittwoch, Januar 18, 2006 @ 08:22][/size]

Hallo Bettina, das sind ja tolle Nachrichten! Ich freue mich sehr, dass dieser Versuch geklappt hat. Da sieht man mal wieder, was alles möglich ist!
Ich drücke euch dann auch noch die Daumen für Köln!
Viele Grüße
Karin

Hey,
das ist ja absolut SUPER!!! Freue mich richtig mit euch!

Gruß,
Nina