Schwerhoerigenforum.de

Also jetzt weiß ich gar nichts mehr :(:(
Wir hatten die Befunde nun losgeschickt zu Akustiker zwecks HGs, das KH hatte ja Knochenleitungshörgeräte epfohlen und wir waren richtig zuversichtlich dass sie uns vielleicht schon bald endlich hören wird!

Nun hatten wir den Rückruf + Termin und jetzt heißt es auf einmal wir sollten besprechen was nun besser wäre Ich dachte das wäre klar Hauptargument ist dass das Mittelohr in Ordnung zu sein scheint, die Gehörknöchelchenkette ist normal angelegt und sie wollen nicht riskieren dass das Mittelohr verkümmert, daher überlegen sie noch ob sie wirklich den "Harreif" bekommt oder nicht doch weiterhin normale HGs (also die Akustiker, nicht das KH)

Uns wurde aber bereits gesagt (vom KH) dass das Mittelohr zwar ok wäre, dort allerdings Paukenergüsse sowie Gewebe wäre "was da nicht hingehört". Eine Möglichkeit dies zu entfernen sehen sie aber im Moment nicht da wohl selbst Paukenröhrchen bei Mausis Mini-Ohren zu groß sind und nicht passen. Darauf habe ich beim Telefonat dann auch nochmal hingewiesen und er meinte dass es insgesamt nun halt schwierig wäre wie man am besten vorgeht - was ich wiederum auch verstehen kann.

Alles war, so dachte ich zumindest, "so klar" aber daß ist nun zusammengefallen wie ein Kartenhaus :(

Es wurde u.a. auch gesagt das normale HGs unter Umständen den Baha HGs vorzuziehen wären da mit Baha ein schlechteres Hören wäre - man müsste es sich so vorstellen als hielte man sich die Ohren zu und das was man hört, so wärs bei den Bahas? Da ich bis jetzt eher geneteiliges gelesen hatte bin ich nun vollends verwirrt!
Kennt jemand von euch diese "Art Chaos"? Ist es wirklich so riskant bzw. passiert es so schnell dass das Mittelohr verkümmert? Wobei ich mir,nach den Befunden kaum vorstellen kann das bei normalen HGs überhaupt sonderlich viel beim Mittelohr ankommt...:ooh: Reaktionen die zeigen dass sie was hören würde gab es auch nicht,lediglich in den ersten Tagen kam ab und zu eine Reaktion wo man meinen könnte dass sie das evtl. gehört hat..
Sprache hat sie definitiv nicht gehört![size=small]

[Editiert von Ramona am: Montag, Dezember 12, 2005 @ 08:05 PM][/size]

Auch wenn das vielleicht blöd klingt: Ich denke, dass man das Mittelohr ganz grob mit einem Schlagzeug vergleichen kann. Wenn man länger nicht draufgespielt hat, dann werden bei erneutem Spiel dennoch die Trommelfelle, bzw. alle anderen schwingungsfähigen Teile schwingen und damit auch klingen. Das Mittelohr hat doch genau die gleiche Aufgabe: Schwingungen aufzunehmen und weiterzugeben. Warum sollte dann also was verkümmern? Anders sehe ich das mit dem Gewebe oder was auch immer im Mittelohr bei deiner Tochter sein mag...wenn das die gehörknöchelchen am Schwingen hindert, dann ist klar, dass übers Mittelohr nix ankommt; aber auch da kann ein HG nix helfen.
Daher scheint mir das KnochenleitungsHG wiederum ganz logisch, denn dann kommen die Schwingungen bis zum Innenohr, wo dann eine Übersetzung der Schwingungen in Nervenreize und damit in verarbeitbare (sorry für das miese deutsch, aber mir fällt grad kein besserer satz ein) Information stattfindet.

Liebe Grüße
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[Editiert von Birgit am: Montag, Dezember 12, 2005 @ 08:21 PM][/size]

Huhu,

vielen Dank für deine Antwort

So dachte ich eigentlich auch...hätte er jetzt Hörnerv gesagt, ok, klar wobei der ja so oder so "arbeiten" muss dann.. :rolleyes: Aber nein, er meinte das Mittelohr! Es ist mir nun absolut unverständlich, diese "Situation"..ich will doch nur dass meiner Maus geholfen wird und bei allen erkundigungen die ich gemacht habe sowie "Pro/Contra Abwägung" haben wir die meisten Pro`s bei den Baha-Geräten.. Vor allem ist es ja auch so dass die Ergebnisse der BERA über den normalen Weg 65-70dB waren und über die Knochenleitung 30-40dB ..spricht nicht das schon für sich

Hinzu kommt auch noch die Tatsache dass bei Mausi die Ohren oben angewachsen sind so dass sich die HG Versorgung bis jetzt ohnehin als schwierig erwiesen hat da die HG keinen wirklichen halt haben!

Ich bin mehr als irritiert und durcheinander warum die jetzt überhaupt noch nachdenken es fällt mir schwer das nachzuvollziehen.. Ich dachte sie würde nun erstmal den Baha-Haareif" bekommen und man könnte in einigen Jahren (oder eben je nachdem wie schnell sie bzw. v.a. die Gehörgänge "wachsen") dann schauen ob man irgendwann zu normalen HG zurückgehen kann...oder halt wenn nötig die Baha`s verankern, so war es ja auch alles geplant..so hat das KH es auch vorgeschlagen und verordnet - nachdem der Akustiker nun mit denen telefoniert hat heißt es aber die vom KH hätten gesagt es wäre beides möglich (isses in der Theorie wohl auch, das ist dann wohl eine Sache der Auslegung..)

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[Editiert von Ramona am: Montag, Dezember 12, 2005 @ 08:32 PM][/size]

Ramona,

don't panic. Der Akustiker befürchtet, dass er an euch nichts mehr verdient. Oder aber er kennt sich nicht aus und will es nicht zugeben. Wenn es jemanden gibt, für den das BAHA DAS Hg schlechthin ist, dann ist es Eure Tochter.

Das Mittelohr verkümmert nicht. Es gibt viele Kinder, die große Trommelfelldefekte oder Mittelohrdefekte haben, die erst operativ behoben werden können, wenn die Kinder ausgewachsen sind. Und nach der Theorie Deines Akustikers haben die Kinder nichts von diesen OPs, was nicht stimmt.

Natürlich sind LL-Hg schon bequemer, aber nicht bei Euch. Es kommt ja fast nichts an. Und wenn da Gewebe im Weg ist, was da nicht hinhört. Dann hört sich halt nichts. Ganz zu schweigen davon, dass Melissa jetz eine ziemlich wackelige Konstruktion hat, die vermutlich unentwegt pfeift und Euch in den Wahnsinn treibt.

Wie die Klangqualität des BAHAS ist, weiß ich persönlich nicht, aber im Schwerhörigennetz schreiben BAHA-Versorgte, die damit telefonieren. Ich kenne flüchtig einen Schwerhörigen, dessen größere Teil der SH im Innenohr liegt. Aber da er keine Ohrmuscheln hat, trägt er trotzdem zwei BAHAs, und hört auch ganz okay damit.

Und wenn sich durch das Wachstum und oder Operationen bei Eurer Tochter später noch Möglichkeiten ergeben, kann man ohne Problem die Schrauben auch wieder herausnehmen und und auf LL-Hg umsteigen.

HÖREN lernen kann Eure Tochter aber nur JETZT. Und im Anbetracht ihrer sonstigen Behinderungen, ist es für sie bitter nötig.

Gruß
Andrea

PS: Wie oft hat Melissa ihre jetzigen Hg denn getragen? Erzähl das mal dem Akustiker. Und wie es euch bei der Pfeiferei ergeht auch!

Ihr macht mir wieder richtig Mut, danke dafür :):)

Ja,das erzählen wir ihm auch immer: Auch heute beim Telefonat habe ich ihm gesagt dass wir, den ganzen Zeitraum seit der letzten Neu-Einstellung der HG betrachtet keine Reaktionen haben, ausser der Tatsache dass die HG locker sitzen und ständig rausfallen. Melissa ist bald 1,5 Jahre alt, sie krabbelt noch nichtmal und es wird eine Weile dauern, sie wird es lernen, aber es wird noch dauern bis sie mobil genug ist als das die HG mal eine Chance hätten etwas länger zu "sitzen".

Als das letztemal die HG lauter gestellt wurden hat er direkt tests gemacht mit Musik abspielen etc. - Melissa sass auf papas schoß und hat geschaukelt und wenn die Musik kam hat sie innegehalten - zuhause haben wir ihr dann auch Musik vorgespielt, leise natürlich erstmal und da überhaupt keine Reaktion kam haben wir sie stück für stück lauter gedreht..als es "ziemlich" laut war kam wieder diese innehalten..aber das ging nur die ersten 3,4 Tage so seitdem kam NICHTS mehr an Reaktion! ABER: Der Akustiker versteift sich nun darauf dass man beim letztenmal ja "eindeutig eine Reaktion" gesehen hätte!

Die Tatsache das seitdem, bzw. lediglich wenige Tage noch was war und danach nicht mehr interessiert hierbei nicht, es interessiert erstmal nur dass sie ja an dem einen Tag dieses eine Mal eine Reaktion gezeigt hat von der nochmal nicht sicher ist ob es nun wirklich das Hören oder das FÜHLEN war.. ich meine sie ist ja auch blind und sie hat sehr feine "Antennen"..sie weiß ob jemand fremdes bei ihr am bettchen ist oder Mama, das merkt man..

Ehrlich gesagt habe ich die HG in den letzten Wochen vergleichsweise selten drin gehabt denn ich habe mich gefragt - wofür? Es ist "zu sehen dass sie nichts hört", ich kenne meine Maus..und in der Hoffnung dass sie "vernünftige" HG bekommt mit denen sie auch was hört wollte ich mit den jetzigen, die nichts bringen, nichts kaputt machen; sprich, ihr immer was in die Ohren "pulen" von dem sie selbst im Moment überhaupt keinen Vorteil hat! Ich möchte nicht riskieren dass dadurch dass sie selbst keinen Vorteil merkt sich irgendwann nicht mehr an die Ohren gehen lässt..die letzten Male gingen die Hände schon Richtung Ohren, danach habe ich dann diesen Entschluß gefasst..statt dessen haben wir uns wieder darauf konzentriert (nach der BERA erst recht) viel mit ihr zu "fühlsprechen", also mit den Lippen am Köpfchen oder auch am Mund mit ihr zu sprechen..dabei haben wir übrigens einmal eine "Wahnsinns"-Reaktion gehabt da habe ich mich -zugegeben- sogar erschrocken Sie steckt momentan gerne die Hand in meinen Mund, fühlt, und "vergleicht" in dem sie die andere Hand in ihrem Mund hat..wir lagen nebeneinander und sie hat "richtung decke" gekuckt und währenddessen meinen Mund "untersucht"..auf jeden Fall hattte sie mich dabei gekratzt und mir ist ein *AUA* rausgerutscht, in dem Moment drehte sie innnerhalb Sekunden den Kopf in meine Richtung.. (der vollständig halber: da hatte sie keine HG drin) Naja hab mich genauso gefreut wie erschrocken :)

Das wiederum hat mir aber auch gezeigt bzw. bestärkt mich in meiner Vermutung dass sie über ihren Körper, über das "vibrieren" oder eben lt. BERA über die Knochenleitung tatsächlich hören kann..

Puh ich bin "gespannt" wie das am Donnerstag wird, da ist ja der Termin :ooh:

So, heut war der Termin!

Nach reichlich diskutieren wurde uns nun eine Art Alternative angeboten; wir bekommen nun beides, bzw. normale HG haben wir ja schon, nun bekommen wir KnochenleitungsHG dazu.. wir sollen testen mit welchen sie besser klarkommt (bzw. mit welchen sie überhaupt reagiert!) und DIE werdens dann langfristig sein!

Nachdem mir nämlich erklärt wurde dass sie mit normalen HG "weitermachen" wollen weil ja irgendwann (anmerkung von mir: vielleicht in einigen JAHREN) die Gehörgänge sich soweit geweitet haben könnten das es ausreicht - die Schalleitungsschwerhörigkeit könnte man ja durch Lautstärke ausgleichen, so eins der Argumente..

Letztendlich kriegen wir nun aber eben doch beides bzw. auch das Baha dann werden wir sehen! Ich habe ihnen u.a. gesagt dass wir seit Geburt(!!) zu bald 100% übers fühlen kommunizieren und dass sie die Wirkung eines Baha so oder so nicht mit "nur" (ich hoffe ihr wisst wie ichs mein :ooh: ) Schwerhörigen vergleichen können da sie ohnehin sicher in Bezug aufs fühlen viel sensibler ist! Ein weiteres Argument von denen war nämlich dass übers Baha alles viel leiser wäre (anm:aha, die haben also keine "Regler?!)

Letztendlich war es ein hin -und her , ein (ruhiger, sachlicher) "Schlagabtausch" vom Argumenten da sie überzeugt sind (im Gegensätz zu den Ärzten) dass ein normales HG "besser" wäre - DAS streite ich ja grundsätzlich nicht ab, allerdings sehe ich es so dass in einigen Jahren(!!) evtl. das Normale die besssere Alternative ist, aber nicht jetzt! Jetzt sollte man doch das Hören selbst in den Vordergrund stellen -selbst wenn es leiser wär- und nicht zu 100% aufs Weiten der Gehörgänge schauen! Aber wem erzähl ich das :rolleyes:

Das "seltsamste" Argument: Wir befürchten auch, denn es könnte immerhin möglich sein, dass die Gehörgänge evtl. doch noch ganz zuwachsen und dann müsste man "noch mehr operieren"

Die (gefasste) Antwort meines Mannes, im selben Ton: Natürlich! Genauso ist es möglich dass die Gehörgänge sich weiten dadurch dass sie w ä c h s t! Man weiß es nicht, man kann nur das Beste hoffen!

Es war ein "komisches" Gespräch! Einerseits sind diese Menschen dort wirklich symphathisch und man hat das gefühl sie geben sich sehr viel Mühe..andererseits "fühlte" sich das Gespräch an als würden sie unsere Ängste hervorlocken wollen damit wir bloß allem zustimmen..bei den teils komischen (herbeigezogenen?) Argumenten die da kamen

Als ich ihn darauf hingewiesen habe dass auch die Ärzte für das BAHA sind und es sogar explizit verordnet haben kam zur Antwort: "Naja, sie waren ja schon oft im Krankenhaus, Sie wissen ja, die Ärzte"..

Meine Antwort: Sicher, natürlich ich weiß! Und eben WEIL ich weiß verlasse ich mich vor allem auf UNS, denn wir kennen unsere Tochter am längsten, wissen ihre Reaktionen einzuschätzen, wissen WIE wir mit ihr kommunizieren und gehen davon aus dass das Baha die beste Lösung ist!

Es ist schade das soviel Gerede nötig war aber "wenigstens" hat es "irgendwie" geholfen! Gut fühlt sichs trotzedm (noch) nicht an

Die normalen HG wurden nun um 10dB lauter gestellt und sind nun auf 45 dB. Wir haben sie ihr dann heute wieder eingesetzt und es kam wieder..nichts..sie hat sich quasi "nicht stören lassen", sie hat sie problemlos getragen aber ansonsten "gemacht wie immer"

Wir sollen nun ein Stirnband kaufen, die stellen markieren und hinschicken, dann werden sie die Kn.L.HG einnähen..hoffentlich ziehen die das jetzt nicht ewig hin!

Hallo Ramona,

wird denn nicht das Stirnband genommen, das die Firma Entific anbietet???? Es gibt sie in Rosa und Blau. Ich befürchte, dass ein normales Stirnband nicht geeignet ist. Ich würde bei der Firma Entific mal selbst anrufen und nachfragen: Und wenn es um das Weiten der Gehörgänge geht (Arzt fragen!), dann geht sicherlich auch ohne Hg mit einem vom Akustiker augefertigten Röhrchen. *Konfus bin*

Die Firma Cochlear ist laut der Webseite von www. entific.com der Vertriebspartner in Deutschland:
Germany

Cochlear GmbH
Karl-Wiechert-Allee 76A

Hannover 30625
Germany

Phone: +49 511 542770
Fax: +49 511 5427770

Distributor / Office

Covers the following countries:
Austria
Germany

Ich habe es rüberkopiert. Mir fällt noch ein, dass es das Baha auch in verschieden starken Ausführungen, jeweils mit Lautstärkerädchen gibt. Und da die Innenohrkomponenete Eurer Tochter nicht so stark ist, muss es für sie alle mal reichen. Ein flüchtiger Bekannter hat eine größere Innenohrkomponenet und ist auch mit dem BAHA versorgt.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Freitag, Dezember 16, 2005 @ 10:42 AM][/size]

Huhu,

vielen Dank für die Adresse
Oh das hatte ich vergessen zu erwähnen, entschuldige :ooh: Ja, vorausgesetzt ( :rolleyes: ) wir würden feststellen dass sie mit den Baha`s besser zurechtkommt, so der Akustiker, und sie würde dann dauerhaft die Baha`s tragen d a n n würde er die Bahas "halt ein bisschen teurer machen und noch Röhrchen befestigen die in die Gehörgänge gehen so dass man trotzdem gleichzeitig die GHG weiten kann"!

Seltsam nur dass man erst wild diskutieren muss und die Tränen (vor Wut,Enttäuschung über soviel "hickhack") laufen müssen bevor einem gesagt wird dass es diese Alternative gibt!

So,mal ein kleines "Update" Vielen lieben Dank nochmal für eure Antworten die mir sehr geholfen haben mich auch "durchzusetzen" da ich wußte ich bin nicht allein mit meiner Meinung!

Ich habe übrigens inzwischen den Oberarzt der Klnik erreichen können und ihm mitgeteilt was der Besuch beim Akustiker so ergeben hat! Antwort: "Also das ist absoluter Quatsch, ein Mittelohr verkümmert NICHT ich weiß nicht woher die diese Theorie beziehen! Sie haben absolut richtig gehandelt, NATÜRLICH soll sie das Baha bekommen!"

Soviel dazu..:)

Das "richtige" Stirnband wollen sie nicht nehmen weil sie meinen das dafür Melissa`s Knochen noch zu weich wären - das wiederum kann ich mir vorstellen da z.B. auch ihre Fontanelle immernoch nicht zu gewachsen ist! Momentan warten wir auf den Termin um die Bahas abholen zu können!

Hallo Ramona
das freut mich für euch, dass endlich Klarheit herrscht.
Alles Gute für euch und viel Erfolg beim Testen!
Liebe Grüsse
Momo