Schwerhoerigenforum.de

Hallo Nicole
hast du Kontakt zu anderen CI bzw. Nicht CI Eltern?

LG
Momo

Liebe Nicole,

die Geschmacksnerven sind nur vorürbergehend betroffen und das kommt schon ab und zu vor. Sehr selten ist der Gesichtsnerv vorübergehend irritiert. In der MHH ist es meines Wissens bei insgesamt 3100 CI-OPs erst zwei Mal vorgekommen, dass der Gesichtsnerv dauerhaft beschädigt waren und beide Patienten, die es getroffen hat, hatten zusätzlich noch eine Grunderkrankung die den Gesichtsnerv schon vor der OP in Mitleidenschaft gezogen hat. In den letzten Jahren habe ich nicht mehr gehört, dass eine Gesichtsnervenschädigung aufgetreten ist.

Man darf die Risiken nicht verschweigen, aber auf Karins Kestners Seite sind sie meiner persönlichen Ansicht nach sehr übertreiben dargestellt.

Folgende Risiken sind mir bekannt:
- ein weiterer Hörverlust auf dem implantierten Ohr ist sehr wahrscheinlich und trotz aller Bemühungen immer noch über 50%.
- vorübergehende Gesichtsnervenbeeinträchtigung selten
- dauerhafte Gesichtsnervenlähmung sehr selten
- vorübergehende Geschmackbeeinträchtigung ist nicht ungewöhnlich
- vorübergehender Schwindel ist häufig
- Tinnitus, direkt nach der OP in der Regel schlimmer als vorher nach Anpassung des Sprachprozessors meistens besser.
- allergische Reaktionen sind sehr selten, da die Kontaktflächen zwischen menschlichem Gewebe und dem Implantat aus Gold, Keramik und Silikon bestehen.
- Reimplantation ist bei einem Kleinkind im Verlaufe eines Lebens sehr wahrscheinlich.
- Infektion des CIs (zieht in der Regel eine Explantation und nach einige Wochen später eine neue Reimplantation nach sich) selten
- Risiko für eine bakterielle Meningitis ist mit einem CI im Vergleich zur Normalbevölkerung leicht erhöht, daher ist eine Pneumokokkenimpfung für alle CI-Träger dringend empfohlen und wird von den gesetzlichen Kassen bezahlt. CI-Träger müssen Mittelohrentzündungen sofort mit Antibiotika angehen, um das Risiko für eine Meningitis zu minimieren.

Meiner Ansicht spricht die Abwägung zwischen Risiko und Nutzen ganz eindeutig zugunsten des CIs.

Ich hatte wegen der OP eigentlich wenig Bedenken. Ich habe schon vor der OP sehr viele Leute mit CI kennen gelernt, alle waren mit dem CI zufrieden und alle hatten die OP ohne bleibende Schäden überstanden. Da habe ich einfach darauf vertraut, dass es auch mir so gehen würde. Ich hatte ein viel größere Bedenken, ob ich mit dem neuen Hören klar komme.

Ich würde an Deiner Stelle Kontakt zu Eltern mit CI suchen. Wenn Du schreibst, in welcher Gegend Du Kontakt suchst, wird Dich hier sicher jemand auf eine Kontaktadresse aufmerksam machen.

Gruß
Andrea

Hallo Nicole,

zu Andrea´s Beitrag kann man eigentich gar nichts hinzufügen - ich habe ebenso wie Andrea vor meiner Implantation Kontakt zu andere CI-Trägern geknüpft und mir die Infos zusammengesammelt. Muss sagen, dass ich vorher, als ich noch nicht sooviele CI-Trägern kannte bzw. nicht allzu sehr damit befasste, skeptisch war, was CI anbelangte! Aber nachdem ich mit Betroffene sprach, sah etc. hab ich auf die Ärzte vertraut und trage mittlerweile seit über 5 Jahren ein CI.

Ich weiss nicht, ob Du andere Sites ausser Karins Seite kennst........

http://www.ci-kids.de
http://www.gschwaninger.de/ohrenseite/e ... ichte.html (hier steht überwiegend über Erwachsene CI-Trägern, aber vereinzelt stecken auch von Kinder dazwischen)

Schreib doch mal woher Ihr kommt........... da können wir bestimmt mit weitere Tippse weiterhelfen........ Schonmal daran gedacht in CI-Zentrum zu schauen?

Gruss Sandra

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[Editiert von Sandra am: Donnerstag, März 23, 2006 @ 22:16][/size]

Hallo Ihr Lieben!
Wir kommen aus der Nähe von Halle (Saale), unsere Hörgeschädigtenschule wo wir zur Frühförderung gehen, macht bald einen Tag der offenen Tür und dann können wir Kontakte zu anderen Eltern knüpfen. Ich bin schon sehr gespannt drauf. Als nächstes werde ich einen Termin zur CI-VU machen, da habt ihr wirklich recht. Wir können ja dadurch nichts falsch machen und einen Termin bei einem Logopäden hätte ich auch gern mal gemacht, weil hier im Forum fast alle schreiben das sie dahin gehen. Leider hat bis jetzt noch niemand etwas zu uns deswegen gesagt. Vielen Dank für Eure ehrlichen Antworten, aber auf Karins Seite ist mir wirklich himmelangst geworden. Ich finde ja toll, wie sie sich für Kinder und Eltern einsetzt, aber wenn es nicht mehr ohne CI geht, was soll man denn sonst tun?
Liebe Grüße.
Nicole

Hallo Nicole
also wie gesagt wir mussten uns (noch) nicht mit dem Thema CI befassen, aber ich kenne durch meinen Sohn einige CI Kinder. Bei allen sind keine bleibenden Schäden nach der OP entstanden. Die meisten hatten anfangs einige Probleme mit dem Gleichgewicht, was sich aber mit der Zeit wieder gebessert hat. Sie wurden alle gegen Pneumokokken, aber auch gegen Meningokokken und natürlich auch gegen die Standardsachen wie jedes Kind geimpft. Bei Problemen mit den Ohren gehen sie natürlich vorsichtshalber gleich zum HNO, das gleiche gilt bei nicht erklärbarem Fieber. Drei Kinder davon, die seit mehr als einem Jahr CI tragen, sprechen gut und profitieren eindeutig vom CI. Vorher kam zumindest bei zweien auch mit Powerhgs und intensiver Förderung nichts. Bei den anderen kenne ich die Erfolge noch nicht, da sie für mich wenn ich sie nur kurz sehe nicht sichtbar waren, aber die sind auch erst ganz kurz implantiert.

Ich selber sehe das als Mutter so (obwohl ich natürlich nicht selbst betroffen bin): Ein CI-VU kannst du ja einfach machen lassen. Und wenn mein Kind mit HGs kein ausreichendes Hören entwickeln würde (oder in unserem Fall ertauben würde auf dem guten Ohr) sehe ich das CI als die einzige Chance für mein Kind die Möglichkeit zu haben Teil der lautsprachlichen Welt zu sein/ werden oder bleiben. Ich würde meinem Kind die Chance nicht verwehren wollen, denn um vom CI sprachlich zu profitieren muss man innerhalb der ersten Lebnsjahre implantieren (vorrausgesetzt das restgehör reicht nicht aus). Das Risiko wäre mir (eine GRÜNDLICHE VU vorrausgesetzt!) kalkulierbar genug- wobei ich natürlich Angst hätte als Mutter! Natürlich gibt es die Gebärdensprache, aber das würde für mein Kind den Rest seines Lebens bedeuten ein Aussenseiter zu sein, denn mal ganz ehrlich wer befasst sich schon mit Gebärden? So hart es klingt, ich kenne kaum Gehörlose nur gebärdende Leute, die im Alltag voll integriert sind. Wir hatten bei meiner Tochter ein Mädchen im Kiga, deren Eltern gehörlos waren und "nur" gebärden konnten und die waren immer für sich, weil kaum jemand sich bemüht hat sich mit ihnen "zu unterhalten". Auch in der FF meines Sohnes habe ich einige gehörlose Erwachsene ohne LSKompetenz kennengelernt, die auch nie richtig teilhaben konnten an Gesprächen usw. Und ich kenne eine Frau, die sehr gut spricht und ablesen kann, mittlerweile CI Trägerin; und selbst sie war oft ausgeschlossen, wenn man im Eifer des Gespächs einfach vergisst, dass sie ja ablesen muss. Ich bin mir auch dessen bewusst, dass nicht jedes Kind wirklich von einem CI so profitiert, dass es in die Lautsprache kommt, aber es hätte die Chance ein Teil meiner Welt zu werden.Trotzdem würde ich auch das Gebärden unterstützen, denn es gibt ja auch genug Phasen wo man das CI nicht tragen kann oder will.
Risiken gibt es natürlich bei jeder OP und wenn ich mir bei Impfungen mal das Internet ansehe, oder bei Antibiotika oder oder, dann kann ich nichts mehr machen im Leben....

Das sind nur mal so meine Gedanken (vielleicht etwas wirr)dazu. Aber sicher wäre es gut, wenn ihr euch auch mit anderen CI Eltern austauschen könnt.
Lg
Momo
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[Editiert von Momo am: Freitag, März 24, 2006 @ 12:35][/size]

Hallo Nicole,

wegen dem CI solltest Du mal in Halberstadt und Hannover nachfragen. Ich glaube, das die nächsten Kinder CI Zentren.

Gruß
Andrea

Hallo Nicole,

wie Du sicherlich auf Karins Seite gelesen hast, gibt auch noch die Gebärdensprache!

Wie kommuniziert Ihr mit Deine Tochter?

Falls Ihr CI-VU macht - müsst Ihr nicht unmittelbar danach sofort Für oder Gegen das CI entscheiden. Hört Euch einfach an und hinterher wisst Ihr auch, wie es mit dem Gehör um Deine Tochter steht! Nimm Kontakt zu andere Eltern hörgeschädigte Kinder (egal ob mit/ohne CI/Hörgerät) auf!
Danach kannst Du immer noch abwägen welchen Weg Du Deiner Tochter geben willst. Als Mutter für Kind zu entscheiden ist nicht einfach.

Bei mir sieht zwar anders aus, da ich als selbstbetroffene selbst für CI entschieden hatte. Falls Du trotzdem mags, kannst Du mein Erfahrungsbericht unter http://www.ci-kids.de unter Erwachsene CI-Träger "Sandra Briel" nachlesen.

Eines sollte man wissen, dass man trotz CI weiterhin Hörgeschädigt bleibt......... und man kann trotz CI auch noch - falls notwendig - Gebärdensprache nutzen/lernen!

wünsche Dir für weiteren Weg - egal wie Du/Ihr entscheiden sollte - alles Gute

Sandra
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[Editiert von Sandra am: Freitag, März 24, 2006 @ 14:59][/size]

Guten Abend! Heute hatte ich endlich mal wieder ein Erfolgsergebnis mit Mia. Wir waren wegen der neuen HG bei der Akustikerin und die hatte vorher mit der Oberärztin telefoniert. Die OÄ hat sich Mias Akte nochmal genau angesehen und Mia brauch KEIN CI, sie hört im Tieftonbereich viel zu gut und sie macht viel zu große Fortschritte für ein CI. Sie hat heute die Phonak Power MAXX 411 bekommen, das sind beim Abhören für mich echt wahnsinns HG. Keine störenden Hintergrundgeräusche, kein Rauschen, kein Stören, es ist wirklich super. Und wenn die Mia-Maus jetzt auch noch richtig sprechen lernt damit, dann sind wir die glücklichsten Eltern der Welt :spitze:
Danke für die hilfreichen Antworten und ein Dank auch an Katharina!
Nicole

Hallo Nicole,

freut mich zu lesen, wenn Mia doch noch vom HG profitieren kann.......... und falls Mias Gehör mit der Zeit verschlechtern sollte - was ich nicht hoffen will, aber man weiss halts nie und Ihr habt dann schonmal vom CI was gehört und könnt immer noch in diese Richtung gehen!
Mit HG braucht man schon etwas Zeit bis man merkt ob das Kind überhaupt vom HG profitiert.

wünsche Dir und Mia weiterhin alles Gute und vorallem Geduld

Gruss Sandra

Liebe Nicole, ich freue mich sehr.
Seid lieb gegrüßt von Karin

Liebe Nicole
das freut mich auch sehr. Das ist ja immer noch die beste Lösung, dass sie vom HG profitieren kann!
Alles Gute für euch von Momo

Hallo Ihr Lieben!
Wir sind es mal wieder. Ich habe Freitag den Bescheid vom Amt mitsamt Schwerbehindertenausweis für Mia bekommen. Sie haben Ihr nur 50% gegeben mit Merkzeichen RF. Ich empfinde das als riesengroße FRECHHEIT! Laut der letzten Bera ist sie höchstgradig schwerhörig (rechts nichts und links ab 100 Db unsicher) und die Oberärztin hat es mir ja auch so gesagt! Sogar vom CI war die Rede. Mit den neuen Hörgeräten (Phonax Power Maxx) hört sie zwar bedeutend besser und ihr Wortschatz und die Aussprache ist auch schon viel besser geworden, aber 50 % finde ich echt zu wenig. Die Merkzeichen G,B,H und Gl wurden auch abgelehnt, ich kenn mich zwar gar nicht aus, aber ich sollte das beantragen.
Ich schreibe mal, was die mir geschrieben haben. Hoffentlich nimmt sich jemand die Zeit, meinen riesigen Text zu lesen.

Dem Bescheid liegt eine versorgungsärztliche Stellungnahme zugrunde, die sich auf die beigezogenen ärztlichen Befundunterlagen stützt.
Es wird folgende Behinderung festgestellt:
Hörbehinderung
Die Feststellung von Merkzeichen zur Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen ist stets abhängig von der Art und dem Ausmaß der vorliegenden Funktionsbeeinträchtigungn. Nach versorgungsärztlicher Beurteilung sind bei Ihrer Tochter die gesundheitlichen Voraussetzungen für die Zuerkennung von weiteren Merkzeichen nicht erfüllt.
Eine genaue Bestimmung des tatsächlichen Ausmaßes der Hörstörung ist aufgrund des Alters Ihrer Tochter noch nicht möglich. Die Höhe des GdB wurde daher geschätzt. Für den Monat März 2007 haben wir einen Nachprüfungstermin vorgemerkt. Sie erhalten zu gegebener Zeit vom LVA weiter Nachricht.

So richtig kann ich mit dem Ausweis auch nichts anfangen, er ist ja nur für die Rundfunkgebühren.
Bitte gebt mir mal einen Rat, ich bin eigentlich ziemlich sicher im Umgang mit Ämtern, ich arbeite ja auch als Buchhalterin in einer mittelständischen Firma, aber mit der Sache komm ich garnicht zurecht.
Liebe Grüße.
Nicole

Hi Nicole, klasse - die beurteilen also eine BERA auch als Schätzung und schätzen dann in Folge den GdB. Super Ausrede. Find ich schon fast weltrekordverdächtig witzig! Ich liege fast um.

Also auf jeden Fall Widerspruch einlegen - die BERAs hinzutun (hattest du das schon?) Dann noch mal höflich anfragen, welche Untersuchungen, deren Meinung nach, keine Schätzung ist, sondern dir Sicherheit gibt.

Sag mal, kannst du mir das mal faxen, (05665 35 56) ich würde das gern schwarz auf weiß lesen.
Wie alt ist Mia?
Also ich sitze hier und muss wirklich lachen, tut mir leid, aber so was gab es hier noch nicht. Keine Panik, das kommt in Ordnung.
Lieben Gruß
Karin


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[Editiert von Karin am: Samstag, April 29, 2006 @ 20:39][/size]

Liebe Nicole, es ist alles angekommen.
Kannst du mir noch die Werte der BERA übermitteln? Und vielleicht den Arztbericht, den du dem Antrag beigefügt hast?
Ich schreibe dir dann einen Widerspruch.
Stimmt es, dass du den Antrag schon im September letzten Jahres gestellt hast und die haben jetzt erst geantwortet? Das allein ist schon der Hammer, da fragt man sich echt was die den ganzen Tag machen, Weiterbildung steht sicher nicht auf derem Arbeitsprogramm.
Liebe Grüße
Karin

Liebe Karin,
ich habe jetzt keinen Bericht zu Hause, das hat alles die Oberärztin von der Uni hingeschickt, aber ich kann da Dienstag anrufen, dass die mir alles faxen. Ich habe den Antrag im September gestellt, das stimmt. Die haben immer auf die Bera gewartet, die mußte doch 4 x verschoben werden, wegen Krankheit. Das ist ja die Sache die ich nicht verstehe, das Amt wartet auf den Bera-Bericht und dann sehen sie die Ergebnisse als Schätzung an.
Vielen Dank auf jeden Fall für Deine Bemühungen.
Schönen Sonntag und einen erholsamen Feiertag.
Liebe Grüße.
Nicole

Liebe Nicole, okay, dann warte ich mal auf die Ergebnisse von euch. Wir haben ja 4 Wochen Zeit zum Widerspruch formulieren.
Nett ist aber, dass die auf der Bescheinigung schon attestieren, dass Mia zur Gruppe der hörgeschädigten, die gehörlos sind ...etc. gehört.

Solche Widersprüche schreibe ich gern.
Als Tipp mal nebenbei. Du solltest dir grundsätzlich alle Untersuchungsergebnisse sofort als Kopie aushändigen lassen. Darauf habt ihr Anspruch!
Viele Grüße
Karin

Hallo Nicole
bei solchen Bera Werten stehen ihr 100% zu und die Merkzeichen H, GL, G, B und RF (wobei das H, zumindest steuerlich, am meisten bringt)! Also nicht verunsichern lassen- die versuchen es einfach immer wieder!

Alles Gute

Hallo!
Wir haben einen GEZ-Befreiungsschein vom Schwerbehindertenamt für Mia bekommen. Gilt diese Befreiung eigentlich nur für Mia oder für den ganzen Haushalt?
Vielen Dank für Eure Antwort.
Liebe Grüße.
Nicole

Für alle im Haushalt lebenden. Nur wenn ihr noch ein Auto als Firmenwagen habt, dann müsst ihr das Radio dadrin auch anmelden.
Viele Grüße
Karin

Habt ihr schon etwas auf den Widerspruch gehört?
Lieben Gruß Karin

Erstellt von Karin
Für alle im Haushalt lebenden. Nur wenn ihr noch ein Auto als Firmenwagen habt, dann müsst ihr das Radio dadrin auch anmelden.

Oh das kenne ich aber anders. Die GEZ-Befreiung wäre danach nur für Mias Hausstand so sie denn mal einen hat (in ferner Zukunft), für die Eltern gilt das aber nicht.

Viele Grüße Ralph

Stimmt das wirklich?
Da muss ich mich gleich noch mal schlau machen!
Danke für das Aufmerksam machen, lieber Ralph.
Karin

Hallo,

uns wurde es auch so gesagt, wie Ralph es schrieb. Daher wurden wir auch nicht von den Gebühren befreit.
Wird das von Landstrich zu Landstrich unterschiedlich gehandhabt?

Viele Grüße,

Also, ich habe meinen Spezi für solche Sachen noch nicht erreicht.
Aber, wenn das genehmigt wurde vom Sozialamt, dann denke ich gilt es.
Sonst hätten die keinen Befreiungsschein geschickt.

Die können das ablehnen, mit der Begründung, dass es hörende in der Familie gibt, haben sie aber offensichtlich nicht. So denke ich, dass es für den Haushalt gilt.

Ihr habt mich aber unsicher gemacht, wie gesagt ich werde mich noch schlau machen.

Mal im Ernst, diese Scheine gelten doch immer nur für ein Jahr, bis die Kleine auszieht sind es 18 Jahre oder so, jedes Jahr einen neuen Antrag zu stellen wäre doch dann wirklich Zeitverschwendung. Oder?
Dann könnten die sich die Befreiung doch gleich schenken.

Gruß Karin

Hallo,

meines Wissens ist die Rechtslage so. Solange die Kinder keinen eigenen Fernseher/Radio haben, gilt die Gebührenfreihat nicht. Wenn die Kinder einen eigenen Fernseher haben, gilt die Gebührenfreiheit eben für diesen einen Fernseher. Aber nicht alle Sozialämter wissen Bescheid und so bekommen auch Kleinkinder respektive der Familienfernseher die Gebührenbefreiung.

Eine Befreiung gilt in der Regel für drei Jahre bzw. bis zum Ende der Gültigkeit des Ausweises (je nachdem was zuerst kommt): Danach muss man neu beantragen, man wird aber echtzeitig erinnert.

Und Sparen tut man eben die Runkfunkgebühren, so wenig Geld ist das gar nicht mal.

Gruß
Andrea