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Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 10. Aug 2009, 21:42
von fast-foot
Hallo cadi,
ich kann mir einige Grüne vorstellen, die für eine Operation, aber auch solche, die dagegen sprechen. Am Besten fragst Du natürlich den Arzt nach seinen Argumenten dafür und dagegen. Wann ist denn der Termin?
Gruss fast-foot
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 10. Aug 2009, 22:08
von karasi
fast-foot hat geschrieben: Es wäre wahrscheinlich gut, nur schon für diese Beurteilung einen wirklich fähigen Arzt für Mittelohroperationen zu konsultieren. Leider kann ich hier keinen empfehlen.
Gruss fast-foot
Cadi, aus diesem grund hatte ich Dich gefragt zu welchem arzt Du gehst. Ich hätte Dir vielleicht einen nennen können. denn für 10 dB würde ich mich nicht nchmal operieren lassen.
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 10. Aug 2009, 22:20
von fast-foot
Hallo cadi,
möchtest Du verraten, zu welchem Arzt Du gehst?
Gruss fast-foot
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 11. Aug 2009, 06:54
von caddi
Hey,
Termin steht noch nicht.
Ärzte.. Also aktuell soll ich immer mal wieder zu bei Dr. Nietsche, Dr. Welsch, Prof. Wigand (er), Dr. Wigand (seine Frau), Dr. Kraus, alle aus Nürnberg/Schwabach.
Nächsten Montag soll ich zu Dr. Nietsche senior.
Falls der sich nicht so sicher ist soll ich nach Kaiserslautern in eine Klinik, der Doktorvater von Dr. Welsch. Wie der Arzt dort heißt weiß ich allerdings noch nicht.
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 11. Aug 2009, 08:15
von Sandra
Hallo Cadi,
puh, da warst Du schon bei soovielen Ärzten. Wäre es nicht sinnvoller (da Du auch immer schlechter hörst und bisher kein HG trug) Du lässt jetzt wirklich nur noch von "spezialisten" welches mit Otosklerose UND Hörstörungen auskennen in eine Uniklinik z.b. Frankfurt/Main, Freiburg, MHH Hannover etc. behandeln.
Zweitmeinung ist immer gut, aber ob 5 versch. Ärzte gut sind - sagt denn da nicht jeder eh was anderes, dass man am Ende gar nicht mehr weiss wen man glauben/vertrauen soll?
wünsche Dir alles Gute
Gruss Sandra
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 11. Aug 2009, 08:32
von Rosemarie
Hallo Cadi,
das was Sandra Dir schreibt, hätte auch von mir sein können. Nun noch ein anderer Arzt, dann vielleicht noch eine Klinik, die ja nicht gerade in Deiner Nähe ligt. Also ich würde auch lieber in eine wirkllich gute Klinik gehen, wie eben Frankfurt, Hannoer oder Freiburg. Ich kenne ganz viele Leute, die dort in die Kliniken zu wirklichen Spezialisten gegangen sind, egal, wie weit es für sie war.
Liebe Grüße, Rosemarie.
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 11. Aug 2009, 12:32
von karasi
Du kannst auch nach München. Dort wird man Dir sicher helfen können. Die sind ganz gut beim Mittelohr. Allerdings solltest Du zu nichts überreden lassen, was DU nicht mehr willst. Ein Hörgerät wird Dich viel weiter bringen. Wie gesgat, 10 dB sind nichts. Viele Ärzte raten trotzdem zur OP, aber für Dich wird es kaum ein unterschied sein.
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 11. Aug 2009, 12:34
von franzi
Hallo
die Frage ist halt, auch würde die OP verhindern das du dann immer noch schlechter hören wirst? Den das solltest du auch die Ärzte fragen. Den selbst wenn du jetzt nicht mehr besser hören kannst, wäre das dann immer hin ein "mini erfolg".
Gruß Franzi
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 11. Aug 2009, 20:21
von caddi
Hey,
das waren noch nichtmal alle Ärzte, bei denen ich jemals deshalb war :p das sind nur die, die zur Zeit noch darüber am Laufenden sind.
Hmm.. ich habe mir das heute den ganzen Tag durch den Kopf gehen lassen, mit den ganzen Kliniken.
Besser als die KL kann es nicht werden und dieses Problem liegt im Innenohr, kann angeblich nicht behoben werden.. Ob die Spezialisten dort zaubern können wage ich zu bezweifeln.. Hmm falls ich mich zu der Op durchringe, werde ich mir wohl mal eine der Kliniken vornehmen, denn wenn schon denn schon..
Franzi:
Nein nicht wirklich. Es gibt durchaus einige Otosklerose-Patienten, bei denen das Gehör nach der Op stabil bleibt. Annähernd ein Leben lang, vorausgesetzt es kommen keine anderen Einflüsse hinzu. Allerdings meinte der Prof und der andere Arzt, der bei der Op mit dabei war, dass das bei mir nicht der Fall sein wird. da ich ja erst so jung bin und das schon so ausgeprägt war (oh gott wie das klingt

), wird es vermutlich nicht sehr lange so "gut" bleiben. Dabei hatte ich subjektiv schon das Gefühl, dass es sich vor der Op schon länger nicht mehr soo verschlechtert hat.. Naja mei, die Hörtests werden es besser sagen können als ich empfinden kann.
Sandra
Naja im Grunde "handeln" lass ich zur Zeit nur den Operateur. Die anderen interessieren sich einfach dafür, immerhin gibt es nicht viele, die Otosklerose haben und dann noch so jung sind (leider). Bisher bekamen sie die wichtigsten Befunde und durften alle ihre Hörtests machen, ich erzählte ihnen wie es weiter geht und sie nickten.. Die einen stimmen zu, die anderen sagen gar nichts. Wirklich widersprochen hat bisher noch keiner

Die sagen alle, dass sie selbst keine Ahnung haben oder sich nicht trauen, aber dem Prof eben vertrauen und dass der schon das Richtige machen wird.
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 12. Aug 2009, 11:00
von fast-foot
Dieser Beitrag wurde leider von einer äusserst intelligenten, überaus kompetenten und ungemein erfahrenen Persönlichkeit gelöscht.
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 12. Aug 2009, 11:27
von Rosemarie
Und wer ist diese Pesönlichkeit, wenn ich mal fragen darf?
Rosemarie.
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 12. Aug 2009, 11:46
von fast-foot
Als Tipp nur so viel: rhae war es nicht...

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 12. Aug 2009, 12:00
von exagerado
Anscheinend bin ich auch ein "seltener Fall" denn bei mir gibt es Otosklerose nur im Innenohr, was schon gleich zwei Professoren anerkannter Unikliniken überfordert hat, überhaupt einmal darauf zu kommen... Jetzt suche ich einen wirklichen Spezialisten für Otosklerose und zwar am besten jemanden, der auch Erfahrungen mit dem Innenohr hat und nicht nur mit der Mittelohr-OP.... Kennt jemand hier so einen Arzt?
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 12. Aug 2009, 15:44
von Rosemarie
Hi exagerado,
Du hast doch im Pinboard eine Antwort und ein Angebot von Dr. Neuburger aus der MHH bekommen, kannst Dich da vorstellen. Weiß nicht, was Dir besseres passieren könnte. Hannover oder Freiburg sind die Adressen.
Gruß, Rosemarie.
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 17. Aug 2009, 20:05
von caddi
Heyho zusammen,
ich war heute bei der Vertretung des Vertreters des Profs und bei einem anderen Arzt. Vielleicht kennt ihn jemand von euch, Dr. Nietsche senior ist wohl recht bekannt, vor allem bei Otosklerose.
Jedenfalls hat er sich die Geschichte angehört, die Hörkurve angeschaut, mich gefragt wie ich bisher überhaupt ohne
HGs auskommen konnte ("Sie brauchen sofort unbedingt welche, am besten schon vorgestern") und hat gemeint, eine zweite Op sei unbedingt zu empfehlen ("Wenn ich einem Patienten eine Nach-Op empfehle, dann Ihnen. Bei Ihnen kann sie noch wirklich was bewirken"). Klar, super hören kann ich danach trotzdem nicht, selbst wenn die Op optimal verlaufen würde. Aber immerhin wären es dann schon mal 15dB (Beispielswert, das maximal beste Ergebnis variiert je nach Frequenz stark) mehr und das sei schon mal besser als nichts. Bis die Otosklerose diese 15dB Gewinn wieder nieder gemetzelt hätte, hätte ich schon mal ein paar Jahre mehr bei vergleichsweise besserem Gehör. Oh Gott wie das schon klingt :{
Er hat sie mal auf Anfang 2010-Ostern 2010 angesetzt.
Er meinte auch, die zweite Op soll auf Video aufgenommen werden, damit auch die anderen Ärzte wissen, wie es in meinem Ohr aussieht und nicht nur der Prof. Naja mit anderen Ärzte meint er wohl all die, die jetzt über meinen Verlauf zumindest informiert werden möchten, die ich ab und zu wegen einer zweiten Meinung frage und die alle potentiell operieren könnten. Naja, schaden wird es wohl eher nicht und wenn er das so will soll er doch.. Vielleicht bekomm ich das Video ja auch mal zu Gesicht, wär bestimmt interessant.
Also auf zum Akustiker, Termin für Freitag ausgemacht. Diesmal war ich bei einem anderen und dort fühlte ich mich gleich besser aufgehoben. Während die andere neulich von Provisorien und Preisen angefangen hat, hat er gemeint, zu aller erst müsse er einen ausführlichen Hörtest machen, dann erkläre er mir das mit den Probegeräten, den Preisen etc. Außerdem erzählte er mir das Gleiche wie der Arzt und wie das, was ich hier im Forum so an Erfahrungen gelesen habe. Nicht so wie die letzte Akustikerin, die was total anderes laberte.
Wie gesagt, am Freitag hab ich nen Termin für den Hörtest und die Abdrücke, bin schon total gespannt

Immerhin meinte der Doc vorhin "ich würde in ein paar Wochen erstaunt sein, wie gut ich dann höre" . Mir ist zwar klar, dass es nicht "normal" werden kann, aber ich hoffe, immerhin besser als jetzt. Wär ja nur zu schön, wenn ich dann auch mit links ansprechbar wäre

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 17. Aug 2009, 21:31
von fast-foot
Hallo cadi,
na endlich scheint das mit den HGs zu klappen! Es ist eigentlich erstaunlich aber scheinbar trotzdem nichts Aussergewöhnliches, dass Leute erst Jahre zu spät ein Hörgerät kriegen (oder meinetwegen auch zwei).
Wenn Du Deine Hörgeräte dann eine Weilet trägst, kannst Du Dir ja in aller Ruhe überlegen, ob Du eine erneute Operation noch willst.
Wie geht es bei der Arbeit?
Gruss fast-foot
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 21. Aug 2009, 14:09
von caddi
Heyho zusammen,
ich war heute beim Akustiker

Er meinte, ich sollte knapp noch zu versorgen sein, wäre die Differenz zwischen rechtem/linken Ohr ein bisschen größer, ginge es so nicht mehr. Aber er will normale
HGs erstmal probieren. War schon etwas ernüchternd, was er mir alles zeigte und meinte ".. Aber das geht bei Ihnen nicht, dazu ist der HV zu groß." wie zum Beispiel bei den
Otoplastiken.
Weiter hat er mich auf die Möglichkeit der Cross-Versorgung hingewiesen, aber erstmal wollen wir sehen, wie ich mit normalen
HGs zurecht komme. Welche es zum Testen sein werden, weiß er noch nicht, nächsten Donnerstag kann ich das erste aber abholen.
Aber, ich find das ja so toll, er hat es geschafft, meine mutter zu schocken hehe. Er erzählte, wie er denkt, dass ich höre, welche Probleme ich damit habe. Dass wenn man mit einem
HG 10dB drauf gibt, ich es doppelt so laut empfinde, bei 30dB achtmal so laut. Dass ich nichtmal 1/64 so viel wie sie links höre und auch rechts schon etwas angeknackst bin, hat sie auch ein bisschen getroffen. Weiter meinte er, dass nach seinen Erfahrungen 50% aller Ohr-Operationen schief gehen, was sie tatsächlich dazu gebracht hat, die zweite Op nicht als 100% sicher dar zu stellen, sondern sie als vielleicht/wahrscheinlich zu sehen.
Gleichzeitig hat er mich ein bisschen mehr in Richtung "ja, zweite Op" geschoben. Seine eigene Meinung dazu kenne ich nicht, aber was er so erzählt hat, fand ich echt faszinierend. Momentan würde ich zwar immernoch nicht ja sagen, aber immerhin bin ich dem jetzt ein bisschen näher
ich habe die Namen dieser verschiedenen Ohrpassstücke schon wieder vergessen (war so aufgeregt), aber er zeigte mir vier verschiedene Größen. Das Kleinste lag so mehr oder weniger nur im Gehörgang, das nächste war ein bisschen größer und das Vierte ging über das halbe Ohr draußen. Das größte werde ich anfangs bekommen, vielleicht kann er es irgendwann ein bisschen kleiner machen. Aber er meint, sehr viel wird da nicht zu machen sein, denn der HV sei wohl so, dass es dann schon zu Pfeifen anfängt. Schade
Naja ich freu mich trotzdem schon, bin total gespannt
Fastfoot
Naja nach ein paar langen Diskussionen und Testphasen bin ich wieder in Ruhe am Grill, wo es mit dem Ohr gut klappt. Gestern hatte es hier außen 37°, bei mir am Grill über 40°. Wir wurden alle 20 Minuten dazu verdonnert mind 100ml zu trinken, bekamen eine Pause mehr und durften alle 1,5 Stunden früher gehen, dafür wurde mehr Personal herbestellt. So eine Hitze..
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 25. Aug 2009, 20:51
von fast-foot
Hallo cadi,
gut, dass es mit der Arbeit klappt. Du kannst ja schon bald Deine ersten HGs tragen. Das freut mich!
Gruss fast-foot
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 27. Aug 2009, 21:33
von caddi
Huhu zusammen,
yeay ich habs ich habs ich habs

Das Oticon Vigo hat er mir mitgegeben. Das zweite
HG zum Testen wird eines von Siemens sein.
Viele Grüße, cadi
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 27. Aug 2009, 21:45
von fast-foot
Und, wie ist Dein Eindruck bis jetzt?
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 27. Aug 2009, 21:56
von caddi
Naja zuerst war ich sehr begeistert, aber langsam kommt immer mehr Negatives raus. ich war erstaunt, was man so alles hört. Das Auto bevor es einen umfährt, die Vögel, das Qietschen des Trampuliens des Nachbarjungen..
Aber ich hab festgestellt, dass mir die normalen Einstellungen (Durchschnittskurve ~35dB) zu leise sind. Es pfiff nicht, die Haare wurden toleriert, es passte. Aber war mir eben zu leise. Also stellte ich es mithilfe der regulierbaren Stufen etwas lauter. Aber dann fing es an zu pfeifen ohne Ende. Nichtmal mehr die Haare toleriert es, sogar bei normalen aber lauteren Geräuschen quietscht es.
ich hoffe, die Belüftungsbohrung ist da nicht schuld dran.. werd morgen früh vor der Arbeit mal beim Akustiker vorbei schauen, denn entweder ist es so zu leise oder es pfeift.
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 27. Aug 2009, 22:40
von SveaS.
Hallo cadi,
ich kann dir jetzt sicherlich nicht helfen. Ich möchte dir einfach nur sagen, dass ich das auch habe, sobald ich die Geräte lauter drehe, fangen sie an zu piepen, dass scheint irgendwie normal zu sein. Aber sobald der Akustiker sie per PC "hochsetzt" hört das auf, so war es jedenfalls bei mir.
Liebe Grüße
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 28. Aug 2009, 00:28
von cooper
Hallo Cadi,
wenn das Hörgerät eine stufe lauter gleich zu pfeifen anfängt, wenn auch nur die Haare in der Nähe ist, liegt die Ursache ziemlich sicher an einer nicht ausreichenden Entkopplung -- also an der Belüftungsbohrung. Bei höheren Verstärkungsfaktoren kann man diese leider nicht mehr machen, eben weil es sonst ständig pfeift.
Kannst du recht einfach ausprobieren: Nimm einfach ein Stück (gekautes) Kaugummi und kleb es von außen auf das Passstück, über die Belüftungsbohrung. Pfeift es dann nicht mehr, hast du die Ursache gefunden...
Viele Grüße, Mirko
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 28. Aug 2009, 09:57
von caddi
Heyho Svea und cooper,
Danke

Das mit dem Kaugummi hab ich mich dann doch nicht getraut (ich schaff alles kaputt zu machen), aber jepp, der Akustiker war auch eurer Meinung. Er hat die Bohrung verkleinert (vorher war es größtmöglich wie es halt so ging, jetzt kleinstmöglich) und meinte, bei dem Termin nächste Woche sollten wir es lauter einstellen.
Super, jetzt ist das Pfeifen gleich viel besser, Haare und Brille werden toleriert und es war seitdem noch kein Geräusch für das Quietschen verantwortlich, sondern wenn schon war ich selber schuld weil ich hingelangt hab
Langsam fang ich echt an das
HG zu mögen.. Das nervige Pfeifen ist ja quasi weg, solange ich nicht gerade dran rumfummel, lauter wird es nächste Woche noch und bis dahin kann ich die Zeit dazu nutzen, mich überhaupt daran zu gewöhnen, dass links jetzt plötzlich auch immer was kommt. Naja und dafür hört man soo viel mehr, total toll

Btw: Korrektur.. es ist nicht das Vigo, sondern das Vigo pro.
Viele Grüße, cadi
Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP
Verfasst: 4. Mär 2010, 14:44
von exagerado
Nach meiner OP habe ich nur sehr wenig Informationen von den Ärzten erhalten. Nur ein "alles gut gelaufen". Dabei würde mich schonemal interessieren, was passiert ist, während ich "weg" war... Ist es normal seinen OP Bericht zu sehen, solte man darum bitten bzw. gibt es überhaupt immer einen?
Vielen dank für eure Erfahrung,
exagerado