Schwerhoerigenforum.de

Hallo Sabine,

wir können uns gerne Treffen wenn wir wieder in Köln sind. Rauschen da zwar eigenlich meistens nur ins CIK und wieder raus, aber wir können uns auch gerne mal verabreden. Würd auch gerne mal wieder in den Kölner Zoo. Für Noemi sicher eine nette Abwechslung und Überraschung nach einem weiteren Hörtestmarathon :p
Sind vorr. Anfang Juni wieder dort. Werd dir mailen wenn ich genaueres weiß.

LG Gine

Hallo Gine,

würde mich freuen, wenn wir das irgendwann einmal schaffen könnten, uns hier zu treffen.

Jetzt bin ich aber doch neugierig: Ihr kommt nach Köln, "nur" um ins CIK zu gehen? Das nenne ich Einsatz
Was macht die so besonders für Euch, dass Ihr das auf Euch nehmt? Wobei die Verbindung durch die Billigflüge ja optimal ist.
Wir sind selber auch im CIK, aber mich interessiert jetzt einfach 'mal, was die haben, das Ihr in Ö nicht habt?

Liebe Grüße,

Nun es ging um eine Abklärung ob Noemi möglicherweise ein CI bekommen sollte. Anlass war ein Workshop für Eltern CI-Tragender Kinder am Attersee, den wir besucht haben. Wir hatten Noemi dabei und es gab einige Therapeuten/Ärzte/Eltern die uns - nicht zuletzt aufgrund ihrer Sprachentwicklung - anrieten sie hinsichtlich CI untersuchen zu lassen. Da in Salzburg unsere Bedenken hinsichtl. Noemis Spachentwicklung zu diesem Zeitpunkt trotz ihrer Meningitisvorgeschichte nicht wirklich ernst nahm, wurden uns mehrere Kliniken in Deutschland empfohlen. Köln bot sich an, weil wir noch enge Beziehungen nach Siegen haben und somit eine "Basis" haben, von der aus das CIK gut ereichbar ist (abgesehen davon dass man für 19,99€ mal eben nach Köln fliegen kann )
Und ich muss sagen, wir haben uns CIK sehr ernst genommen und bestens betreut gefühlt und Noemi wurde erstmalig so intensiv und genau begutachtet wie nie zuvor!
Mittlerweile - nachdem ich mit den Berichten aus Köln zurück kam - tut sich in Salzburg jedoch auch was...
Aber ich denke davon kann jeder in irgendeiner Weise berichten: man muss eben doch einfach dran (und hartnäckig) bleiben! :p

Liebe Grüße Gine
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[Editiert von Cashelfamily am: Mittwoch, April 25, 2007 @ 10:18][/size]

Hallo, ich bins mal wieder!

Ich möchte euch nun doch mal updaten:

Es hat lange gedauert und mir viele schlaflose Nächte beschert, aber eine Entscheidung ist gefallen:

Noemi wird mitte November nun doch implantiert (links) und wider erwarten fühle ich mich befreit und die Sorge um die OP schwindet mit der Hoffnung das alles gut bzw. besser wird. Ich beginne sogar mich zu freuen. Vor allem da nun endlich diese fürchterliche Zeit des ständingen Nachdenkens ein Ende hat. :}

Liebe Grüße

Gine

Hallo Gine,

es freut mich sehr, das zu lesen. Du hast Dir die Entscheidung ja wirklich nicht leicht gemacht, aber nur so geht's: Man sollte erst dann "ja" zur CI-Op sagen, wenn man auch wirklich dahintersteht.
Wo wird die Op stattfinden?

Alles Gute für Euch,

Hallo Gine,

das würde mich jetzt auch mal interessieren wo ihr implantieren lasst.

Du hast dir die Entscheidung auch nicht einfach gemacht, da musste ich an uns denken. Wir waren auch lange im unklaren mit uns ob ja oder nein.

Ich wünsche euch für die OP alles, alles Gute!!

Gruß,
Nina

Liebe Gine

ich wünsche euch für die OP alles Gute. Der Weg der Entscheidung war ja sicher nicht einfach für euch und ich kann mir vorstellen wie erleichtert du jetzt bist!
Wo lasst ihr denn implantieren?

Liebe Grüße

Liebe Gine -
ich möchte mich den guten Wünschen anschließen.
Alles Gute für die OP und die Zeit danacht.
LG
PetraAnett

Hallo Gine,

auch von uns alles alles gute für die OP. Schön, dass ihr eine Entscheidung gefunden habt, hinter der ihr auch stehen könnt! Ich drück euch ganz fest die Daumen!!!

LG fibi

Hallo, da bin ich wieder

wir haben gerade unsern Sommer in der Türkei verlängert und sind promt von der Sommersonne in den Schnee zurück gekommen.
Musste aber unbedingt sein, denn die letzten Wochen waren alles andere als entspannend.
Wir werden - trotz unserer immernoch vorhandenen Vorbehalte - in Salzburg implantieren lassen.
Wir haben hin und her überlegt und trotzdessen wir uns in Köln viel besser betreut und beraten fühlten: wir mussten abwägen was sinniger ist und vor alle was für Noemi verträglicher ist. Gerade in der Anfangsphase wären wir gezwungen, monatlich nach Köln zu fliegen/fahren und es wäre immer mit deutlich mehr Aufwand verbunden, als hier, wo wir eben mal 20 Minuten fahren. Ganz davon abgesehen, dass wir Noemi hier nicht aus ihrem Umfeld reissen, sie nach der OP Besuch ihrer Freunde/innen bekommen kann und wir weitaus weniger organisatorischen Aufwand haben.
Es hat mich ein paar weitere schlaflose Nächte gekostet, aber auch wenn wir uns "eigentlich" in Köln wohler gefühlt hätten...es macht keinen Sinn, sich an diesen Weg zu binden. Ich weiss zwar, dass einige Eltern sogar bis Hannover fahren und dort auch alle Einstellungen vorehmen lassen, aber ich hab in den letzten Monaten mehr und mehr gespürt wie sehr Noemi im Moment ihr ZUHAUSE braucht und am liebsten hier in ihrem gewohnten Umfeld ist. Wenn alles gut geht kann sie in der Folgewoche schon wieder in ihren KIGA und es wird alles um sie herum ein wenig Alltag bleiben...
Ganz davon abgesehen ist Prof Albegger ja auch einer der erfahrensten auf seinem Gebiet. Ich denke wir liegen sogesehen ganz gut mit Salzburg. Wie das mit der Einstellerei dann hinterher läuft werden wir sehen. Wir müssen uns eben vielleicht darauf einstellen, dass wir hier mehr hinterher sein müssen als vielleicht in Köln, wo wir das Gefühl hatten mehr an die Hand genommen zu werden...
Egal das werden wir schon schaukeln

Soviel derweil

Liebe Grüße an alle und Danke für eurer Daumendrücken

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Hallo!

Nachdem nun wieder einmal einige Wochen ins Land gezogen sind, wir unheimlich viel unterwegs waren und eigentlich auch wahnsinnig viel passiert ist, hier nur kurz ein schnelles Update:

Noemi wird am Dienstag in Köln links implantiert. Von Salzburg haben wir uns nun endgültig getrennt und hoffen dass auch nie irgendeine Notwendigkeit eintreten wird, die uns wieder mal dorthin zwingt. Nachdem wir in Salzburg nicht einmal über den Ausfall des eigentlichen OP-Termins im November informiert wurden, und dies erst am Nachmittag (NACH der stationären Aufnahme morgends um 8h, NACH dem Narkosegespräch, NACH ect) erfahren haben, sind wir überzeugt davon, dass es besser so ist und vielleicht auch ein Zeichen war...
Aber dennoch traurig, dass noch nichtmal das gesamte - die OP betreffende - Ärzte+Schwesternteam davon wußte, dass der OP-Termin nicht stattfindet und wir dann so ziemlich als letztes darüber informiert wurden...
(Im Nachhinein hab ich erfahren, dass das betr. CI zu spät bestellt worden ist...toll, nicht?)
Das hat uns das Vertrauen in diese Klinik nun endgültig genommen....
Es hat ja zahllose Dinge gegeben, die nicht ganz so waren, wie sie eigentlich sein sollten. (Schlimm nur, wenn man eigentlich garnicht weiß was eigentlich RICHTIG oder FALSCH ist...)
Gut, nur dass es dafür dieses Forum gibt, und man sich Mut machen kann, wenn man ein ungutes Gefühl hat...
DANKE also auch nochmal an alle im Forum!!!

Wie auch immer, wir sind optimistisch und fühlen uns nun in Köln umso besser betreut und das ist ein schönes Gefühl! :}

Oh man, da habt ihr ja echt "tolle" Erfahrungen gemacht...

Ich wünsche euch und vor allem Noemi für die Implantation am Dienstag alles, alles Gute!!! :spitze:

Liebe Gine

ich denke ganz oft an euch und wünsche für Dienstag alles Gute. Ich freue mich bald von euch zu hören!

Liebe Grüße

oh man...... Wegen nicht bestellten CI die Op aufschieben..... Ich wünsche EUch auch Alles gute. Ich hatte michs chon gefragt, was aus Noemi geworden ist.

Gruß
Andrea

Liebe Gine -

nun sind es nur noch wenige Stunden ...
ic hwünsche euch eine gute Nacht und für morgen alles Gute!

LG
PetraAnett

Hallo

ihr wartet sicher schon auf eine Lebenszeichen von uns:

Ich sitze hier gerade im Elternhaus, einem der wenigen Orte hier die einem etwas Luft zum Aufatmen geben, vor allem wenn man den ganzen Tag nichts anderes als Krankenhauszimmerluft geschnuppert hat...

Noemi geht es aus medizinischer Sicht soweit ganz gut, wenngleich sie sich kaum bewegen mag und ihren Kopf heute den ganzen Tag so nach rechts geneigt hat (links ist eine Flasche am Kopf die das abfließende Wundblut abfängt) dass sie gen abend über Nacken und Rückenschmerzen geklagt hat. Leider war sie nicht davon zu überzeugen, dass sie ihren Kopf nur gleichmäßig bewegen und auch aufrecht halten soll um dem Abhilfe zu schaffen und sie wirkt so unglaublich traurig und niedergeschlagen, dass es mir manchmal schier das Herz zerreisst...
Die Aussagen von den Eltern, dass ihre Kinder am nächsten Tag schon wieder fröhlich über die Flure springen, kann ich also leider nicht bestätigen...
Aber ich bin optimistisch und zähle einfach nur die Tage, in der Hoffnung dass es ihr bald besser gehen wird und sie mit jedem Tag ein wenig von ihrer Traurigkeit abschüttelt.
Leider glaube ich, dass das Trauma welches sie ja ohnehin schon hatte, nun noch verstärkt wurde, denn sie lässt nun niemanden - nichtmal die freundlichste Krankenschwester und mich (je nachdem worum es geht) eingeschlossen - an sie ran.
Ich sehe das Problem darin, dass sich die Ärzte wiedermal nicht an unsere "Abmachung" gehalten haben, Noemi noch vor der OP mit einem Beruhigungszäpfchen zu versorgen...
So haben wir sie nur schreiend bis vor die OP-Tür begleiten können und mussten sie dann in vollem Bewußtsein "weiterreichen"...
Kein wirklich schönes Erlebnis - weder für sie noch für uns.
Wäre aber wohl auch zu schön gewesen, wenn alles nach unsern Vorstellungen gelaufen wäre. Die Ärzte aber müssen sich ja hinterher auch nur bedingt mit einem völlig traumatisiertem Kind rumschlagen, für das letzlich meist die Eltern verantwortlich sind...
Naja, aber was soll's, wir können ja froh sein, dass offensichtlich alles gut gegangen ist...
Laut OP-Arzt wurden keine (Gesichts-/Geschmacks-) Nerven beschädigt (das war meine zweit-größte Angst), die Elektroden sind ALLE angesprungen, und es ließ sich relativ gut operieren, was scheinbar nicht immer so ist.
Ansonsten hoffe ich inständig, dass wir am Sonntag den Rückflug antreten können und sich keine Komplikationen mehr ankündigen.

Aber einige von euch kennen das ja sicher selbst:
es ist nicht immer einfach mit dem System in einem Krankenhaus und den eigenen Vorstellungen von dem was, wie, warum zurecht zu kommen, bzw es erfordert manchmal auch einfach ein gutes Nervenkostüm. Für mich als doch recht "anspruchsvolle" (?) Mutter eben manchmal garnicht so einfach...
Aber ich bin guter Dinge und es wird schon werden. Ich bin ja bei ihr und sooooo froh, dass die OP offensichtlich gut gegangen ist!!!

Liebe Grüße derweil aus Köln

Gine & Noemi

Hallo,
ich drücke Euch die Daumen, dass es Noemi morgen schon ein bischen besser geht. Und wenn ihr dann wieder zu Hause seid, wird Noemi auch wieder fröhlich werden.
Haltet durch - es lohnt sich .

Viele liebe Grüsse

Andrea

Liebe Gine, vielen Dank, dass du an uns denkst.
Ich drücke dich ganz fest und hoffe sehr, dass sich alles zum Guten dreht.
Aber - Diesen Schmerz kann euch keiner abnehmen.
Alles , alles Liebe
Karin

Liebe Gine

ich sende dir eine dicke Umarmung! Sicher wird es Noemi bald besser gehen. Es sit ja auch eine grosse OP und jedes Kind geht anders sowohl mit der Situation als auch mit Schmerzen um. Ich kenne auch Kinder die nach der OP "furchtbar geliiten" haben und trotzdem jetzt mit ihrem CI die glücklichsten Kinder sind. Das wird wieder, spätestens wenn ihr wieder zuhause seid! (ich bin auch nicht gerne im KH und fühle mich allein nach dem Betreten schon schlecht...).

Schade, dass Beruhigungstropfen oder Zäpfchen nicht selbstverständlich sind.... Das ist/ war hier nie ein Thema bzw. wurde uns immer seitens des KH vorgeschlagen vor der Narkose, damit sich das Kind nicht so aufregt. Wobei ich (bisher) auch immer dabei bleiben durfte bis zur Narkose. (scheinen hier da wirklich nett zu sein!). Meinem Sohn war es dann meist allerdings nach den Sch..-Egal-Tropfen im wahrsten Sinne des Wortes sch... egal ob ich da war oder nicht, aber ich fühlte mich besser! Ich würde das aber auf jeden Fall auch nochmla ansprechen (für eure Zukunft aber auch für andere Kinder), dass dir das nicht gefallen hat!

Ich denke an euch und drück euch die Daumen, dass weiter alles gut läuft und ihr bald nach Hause dürft.

Ganz liebe Grüße von

Hallo Gine!

Was mir jetzt gerade aufgefallen ist (da hatte ich vorher auch nicht drüber nachgedacht): Ihr wollt am Sonntag zurückFLIEGEN? Hm... Wissen die Ärzte das und was sagen die dazu? Ich frage deswegen, weil so kurz nach er OP oft noch Blut/Flüssigkeit etc. im Mittelohr ist und ich mir vorstellen könnte, dass das beim Fliegen dann schmerzhaft werden kann, weil dann ja auch kein Druckausgleich möglich ist? Vielleicht solltet ihr das nochmal abklären, nicht dass eure kleine Maus im Flieger sonst noch Schmerzen leidet...

Ansonsten finde ich es wirklich schade, dass die Ärzte auf euren Wunsch mit dem Beruhigungszäpfchen/-mittel nicht eingegangen sind. Ich habe bei meinen CI-OP's selbst als Erwachsene vorher immer so eine Beruhigungstablette bekommen. Hab zwar jetzt nicht so großartig was davon gespürt, aber ich glaube als Erwachsener unterschätzt man das dann, die Dinger machen schon ruhiger denke ich. Und das sowas dann bei Kinder nicht gemacht wird finde ich doch traurig.

Was das Kopf schief halten angeht, das kenne ich! Gerade nach meiner zweiten OP hatte mein Kopf auch irgendwie totale Schieflage, das Problem ist, dass man den Kopf dann gar nicht so einfach gerade halten kann! Ich wusste ja rein vom Verstand her auch, dass er besser gerade liegen sollte, aber durch die stundenlange Streckung während der OP in eine Richtung hab ich den Kopf gar nicht aus eigener Kraft gerade bekommen, das ging nur, wenn ich den Arm zuhilfe genommen und den Kopf gestützt habe. Vielleicht solltet ihr also Noemi zusätzlich ein kleines Kissen oder so ins Bett legen, damit der Kopf auf der einen Seite gestütz wird und dadurch dann gerader liegt.

Ich wünsche euch alles Liebe und GUTE BESSERUNG für Noemi!!

Gruß,
Nina

Liebe Gine,

danke für Deinen Bericht. Aber wirklich schade, dass man Noemi die Sch*egal Tropfen/saft/zäpfchen nicht gegeben hat. Es besteht doch kein Grund auf die Segnungen der Medizin zu verzichten

Gruß
Andrea

Liebe Gine,
ob es Noemi heute schon etwas besser geht.
Ihr tut mir leid - die Tropfen wären doch kein Problem gewesen.
Ich wünsche Noemi bzw. euch allen gute Besserung und viel Kraft grad auch die unscheinbaren kleinen Dinge zu überwinden, die in einem KH Alltag manchmal gar keinem merh bewußt werden. (Dem Personal meine ich)
Und ich schließe mich Momo an, wenn du die Kraft hast, sprich das noch mal an mit den Tropfen.
Nun laßt euch umarmen.
Alles Liebe
PetraAnett

Ich würde das Fliegen auch nochmal überdenken. Ich wäre nach meiner CI-OP
absolut gar nicht Flugtauglich gewesen. Ich würde mit dem Fliegen vorsichtig,
vorallem wegen dem Druck. Ich hatte Probleme mit dem Druck nach der OP.