Schwerhoerigenforum.de

Hallo Tamara,
das mit dem Hörsturz könnte man letztlich nur über BERA bei so kleinen Zwergen sicher rauskriegen; aber wie oben schon gesagt: eine sichere Therapie gibt es dafür noch nicht, also ist es müßig, darüber nachzudenken, wie man das Problem benennen soll. Wichtiger ist, dass er erstmal wieder fit wird und da scheint er ja grad auf dem besten Weg zu sein! (Das mit dem "Klebstoffgeruch" passt zu dem, was ich oben geschrieben habe: das mit dem "azetontonämi-schen Erbrechen")und der sollte jetzt auch weniger werden, wenn er wieder isst.
as mit dem "an die Ohren fassen" seh ich auch wie Momo: Zunächst mal wahrscheinlich ne Mittelohrsache; vielleicht ist ihm aber auch bewusst, dass sich irgendwas verändert hat und er zeigt euch das jetzt. Solange Kinder noch nicht sprechen können, haben sie oft faszinierende Ideen, sich auszudrücken.
Ich glaube übrigens nicht, dass er starken Druck hat, sonst würde er wohl eher weinen oder gar schreien! (besonders beim Essen!)
Aber wie von den anderen auch schon geschrieben: die sogenannten Polypen können da schon viel ausmachen; sind übrigens bei den meisten Kleinkindern verhältnismäßig größer als bei Erwachsenen und werden natürlich nur bei Problemen entfernt, aber eine ständige Mundatmung ist ein eindeutiges Problem, zumal dadurch alle möglichen Infekte leichter möglich sind, da die Filter-, Anwärm- und Befeuchtungsfunktion der Nase für die Atemluft entfällt.
tschüss Birgit

Ihr lieben,
unsere odysee geht leider weiter oder besser gesagt sind wir in einer sackgasse angelangt. heute war ich beim kinderarzt, gestern war kein blutabnehmen, also hatte ich den termin für heute. leider hat er aber auch heute kein blut abgenommen, weil er meinte, dass mache er erst nach rücksprache mit mainz (obwohl wir die arztbriefe mit den empfehlungen dabei hatten ...) ich verstehe die welt nicht mehr. o-ton des arztes war, er habe für so etwas heute keine zeit, weil er wichtigeres zu tun habe. nächste woche könne ich dann nochmal kommen und mein anliegen vortragen. bis dahin könne er dann auch noch einmal rücksprache halten mit den mainzer ärzten und dann irgendwann kann man auch mal blut abnehmen. ich weiß nicht mehr weiter!
yannis hat sich so gesundheitlich wieder erholt, er isst wieder gut und trinkt wieder besser und ist auch so ganz fröhlich. aber hören tut er noch immer nicht. muss ich mich jetzt wirklich erst einmal damit abfinden? kann ich nichts mehr tun? gibt es solche fälle, dass plötzlich alles anders ist?
viele grüße, tamara

Tamara, an deiner Stelle würde ich versuchen nochmal bei Dr. Erb anzurufen und dein Problem und vor allem die Dringlichkeit schildern. Sag ihnen, dass es wirklich wichtig ist, dass endlich geklärt wird was bei Yannis nun Sache ist. Kannst denen auch sagen, dass der Herr Pietschmann euer Akustiker ist und die auch schon ratlos sind wegen der ganzen komischen Werte.

Ich versteh auch nicht, dass Mainz da irgendwie momentan so komisch ist, eigentlich hab ich von denen immer nur gutes gehört.

Gruß,
Nina

hallo nina,
bei dr. erb haben wir erst ende nächster woche einen termin bekommen. und die in mainz sind im grunde nicht komisch. die haben ihr ergebnis schwarz auf weiß und hinterfragen lediglich die vorausgegangenen werte nicht weil sie sagen - zurecht - dass die messungen objektiv sind. nett waren sie auch, vor allem die audiologin. und wir haben abgesprochen, dass wir uns melden, wenn yannis wieder besser hört, um die ergebnisse zu überprüfen. ich gerate nur zunehmend in panik, da yannis nun schon seit fast zwei wochen nichts mehr hört. und ich denke auch, wie birgit schon vermutet hat, dass er uns das vielleicht anzeigt, wenn er sich ständig an die ohren greift. ich hoffe, dass wir nichts versäumen, wenn jetzt nichts getan wird.
viele grüße, tamara

Hallo Tamara
hat der Kinderarzt den kleinen denn wenigstens untersucht und vor allem mal in die Ohren gesehen, um zu sehen ob da vielleicht Ergüsse sind oder gar eine (beginnende ) Mittleohrentzündung?

Gruss

hallo momo.
ja, in die ohren hat er geschaut - wie alle vor ihm auch. da ist nix zu sehen. abgehört hat er ihn noch, sonst nichts. vielleicht kann man wirklich nicht mehr machen?
viele grüße, tamara

Hallo Tmamara
also ich bin ja kein Arzt, aber wenn die Ohren ok aussehen und er auch sonst gesund ist, kann man eigentlich wirklich nichts machen. Selbst wenn es ein Hörsturz war oder ist, dann sind- wie ja auch Birgit schrieb- die Therapien umstritten und es ist fraglich ob die Infusionen oder einfach die zwanghafte Ruhe den Erfolg bringt. So hart es ist, aber ich denke solange er gesundheitlich stabil bleibt warte bis zum Termin bei Dr. Erb und erkläre dem dann in Ruhe deine Beobachtungen. Gut wären Kopien der vorherigen (besseren) Beras, um deine Theorie zu untermauern. Und dann ist es wichtiger nach vorn zu schauen als über evtl. gewesenes nachzudenken. Sollte euer Kleiner wirklich taub sein und bleiben werdet ihr auch einen guten Weg finden, sei es nun CI oder Gebärde oder idealerweise beides.
Für den Moment versuche deinem Sohn einfach Sicherheit zu geben, Rituale und nutze zumindest alltägliche natürliche Gebärden, damit er sich nicht ausgeschlossen vorkommt und zeige ihm viel.

Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen! Melde dich wenn es was neues gibt!
Die Art und Weise wie dein Kinderarzt euch abgespeist hat, finde ich übrigens unter aller S....
Ganz liebe Grüsse
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[Editiert von Momo am: Donnerstag, Oktober 5, 2006 @ 21:18][/size]

vielen dank liebe momo. du hast recht, ich werde jetzt einfach selbst zur ruhe kommen und freue mich, dass es yannis soweit besser geht. alles andere wird sich dann schon finden. vielen dank für die unterstützung die ich hier erfahren haben.
viele grüße, tamara

Blöd ist es trotzdem, denn Infusionen machen bei einem Hörsturz im Prinzip nur innerhalb der ersten 48 Stunden wirklich Sinn und danach wird die Erfolgsaussicht von Tag zu Tag geringer.
Da man aber bei einem Kleinkind den Hörsturz ohnehin wohl selten sofort bemerkt, ist da wohl leider dann nicht viel zu machen.

Ich drücke euch fest die Daumen, dass ihr bald wisst woran ihr seid!

Gruß,
Nina

auch von mir ganz liebe Grüße und ein dicker Sack Geduld ist auch schon per Gedankenpost auf dem Weg zu dir! Ruhe hab ich auch mit reingesteckt!

Du wirst in dieser Zeit bis zum Besuch bei Dr. Erb sicher NIX verpassen! Sprich weiter mit deinem Sohn und achte eben nur darauf, dass er dich dabei sehen kann. (Vielleicht auch fühlen, so vor allem im Kopf-Halsbereich)
Mehr kannst du nicht tun und brauchst du zunächst auch nicht zu tun.
Liebe Grüße, Birgit

Erstellt von Nina Mo.
Blöd ist es trotzdem, denn Infusionen machen bei einem Hörsturz im Prinzip nur innerhalb der ersten 48 Stunden wirklich Sinn und danach wird die Erfolgsaussicht von Tag zu Tag geringer.
Da man aber bei einem Kleinkind den Hörsturz ohnehin wohl selten

Naja
also normalerweise fragt da wohl keiner genauer nach. Ich habe letztes Jahr nach dem Hörsturz meines Sohnes die Ärzte ziemlich auf den Pott gesetzt und die Infusionen mal kritisch hinterfragt. Naja und dann erfährt man so nach und nach, dass gar nicht klar ist, ob die Infusionen überhaupt was bringen oder nicht eher die dadurch zwangsverordnete Ruhe. Ausserdem könne man ja auch nicht nichts machen, war auch noch ein Kommentar. Und in anderen Ländern wird ein Hörsturz teilweise gar nicht mit Infusionen behandelt...Ich bin davon überzeugt diese Infos bekommt man sonst bei der sog. Aufklärung nicht präsentiert.
Infusionen bedeuteen bei einem Kind dann übrigens 10 Tage Klinik und da sollte man dann schon Nutzen_Risiko abwägen. Für meinen Sohn wäre das der pure Psychostress gewesen und da stellte ich den Nutzen schon in Frage, denn Stress gilt ja als Risiko.. Jedenfalls hat sich ja entgegen aller Horrorvisionen der Ärzte sein Hörvermögen nahezu komplett von alleine wieder erholt. Hätte er Infusionen bekommen, hätte jeder behuptet es käme davon, jetzt kann ich sagen "er schafft das ganz allein".
Liebe Tamara
ich drück euch die Daumen, dass Ihr nächste Woche mehr erfahrt und dann weiterkommt.

Ganz liebe Grüsse von
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[Editiert von Momo am: Freitag, Oktober 6, 2006 @ 08:36][/size]

Ihr lieben,
wieder einmal vielen, vielen Dank für eure Unterstützung!!!! Das ist in so einer Zeit wirklich gold wert!!!! Es gibt in sofern positive Neuigkeiten, als dass sich ein Freund von mir noch einmal schlau gemacht hat und wir so an einen sehr kompetenten und unglaublich netten Mediziner vom Hörzentrum Oldenburg geraten sind, der zumindest erst mal alle offenen Fragen beantworten konnte. damit wissen wir jetzt zumindest, wie man yannis problematik erklären kann. es ändert aber nichts daran, dass er wohl nie mehr hören wird. ich bin noch immer ziemlich verzweifelt denn mein kleiner liebling tut mir so sehr leid. für ihn muss es furchtbar sein, plötzlich nichts mehr zu hören und sich noch nicht bemerkbar machen zu können (außer, sich an die ohren zu greifen).
viele grüße und euch allen ein schönes wochenende, tamara

Lieber Tamara, was hat er denn? Kannst du uns das bitte erzählen? Wir möchten doch auch wissen was los ist.
Ich drücke euch mal auf die Entfernung.
Sei lieb gegrüßt
Karin

Hallo Tamara
da bist du wahrscheinlich an unseren Arzt geraten... ein ganz netter und wirklich kompetenter HNO (Pädaudiologe!).

Ganz liebe Grüsse

Liebe Karin,
was es ist, wissen wir leider noch nicht. Aber es gibt nur drei Möglichkeiten, die den plötzlichen Hörverlust erklären würden: ein Virus (wir müssen Yannis nun auf sog. Stereotrophe Viren untersuchen lassen), ein Syndrom oder, und das finde ich den Hammer schlechthin: Doch die BERA. Denn, und jetzt haltet euch fest: Ein vorgeschädigtes Gehör kann durch eine BERA komplett kaputt gemacht werden. Wir schauen jetzt natürlich nach Möglichkeit a und b, wobei ich nie eine humangenetische Untersuchung wollte. Doch scheinbar komme ich nicht drumherum. Das wichtigste an dem Gespräch mit dem Dr. war mir zunächst, dass endlich mal jemand zugehört hat und nicht gleich als Quatsch abgetan hat, dass Yannis vorher gehört hat, wie es alle anderen Ärzte bisher gemacht haben. Und wie gesagt, wir haben es ja von unserem Akustiker und durch die 1. BERA auch schwarz auf weiß.

Eines haben wir noch in die Wege geleitet, wo vielleicht einige von euch sagen werden, dass ist Humbug. Doch wir sind über eine Bekannte an eine Ärztin verwiesen worden, die eine Art Akkupunktur mit heißen Punkten macht, wodurch das Gehör reaktiviert werden KANN, sofern es vorhanden war. Da wir davon felsenfest überzeugt sind ... Noch habe ich die Hoffnung nicht ganz aufgegeben.

Viele Grüße, Tamara

Hm, also das mit der BERA höre ich zum allerersten Mal und kann mir nicht vorstellen, dass die BERA an sich da etwas kaputt machen kann. Sonst wäre sie doch bestimmt nicht das Mittel erster Wahl als objektiver Hörtest bei Kindern.
Kann mir höchstens vorstellen, dass die Sedierung/Narkose vielleicht irgendwas geschädigt hat.
Kannst du mal genauer erklären wodurch bei der BERA was kaputt gehen soll?

Jedenfalls wünsch ich euch weiterhin eine baldige Lösung.

Gruß,
Nina

hallo liebe tamara, ich versuche dich zu untersürzten wie ich kann also nur mit wörter, per internet, und wir kennen uns nicht, meine tochter ist hochgradig Sh und man lebt damit , sie vorallem und wir mit ihr und ihre handicap

es wird schongehen es muss gehen und denn kopf hoch nur optimistisch, das leben ist sowieso unfair genug !
wer hat erzählt dass ein bera test zu ein hörvelust oder schädigung führen kann !????????????????????????????????????????
wer ?????????????????????????????????????????????
also alle eltern hier haben nie was davon gehört, und jede hat mehr oder weniger angst um die vollnarkose, aber sowas habe nie gelesen nie und lesen sehr viel darüber im internet! habe über clickbera gelesen aber nie stand dass es zum eienm eben schädigung fuhren kann, ist es auch einarzt der am abend an der tankstelle arbeitet und gleichzeitig lernt!!?ß(so habe ich mich letzte jahr vorgestellt als ich sauer war nur imkompetent weisse bluse zu sehen!
die schreibzeichnen sind nicht aggressiv gemein sondern damit will ich mein grosse überaschung zeigen,
liebe liebe gruesse lynda

Erstellt von lynda
ist es auch einarzt der am abend an der tankstelle arbeitet und gleichzeitig lernt!!?

Nein Lynda
die Ärzte hier am Hörzentrum sind schon sehr kompetent und führend was Forschung usw. rund ums Thema SH ist. Also wenn der Arzt sowas behauptet, wird er das nicht so dahin gesagt haben. Ich kann mir vorstellen, dass auch eine Bera, so wie jedes andere laute Geräusch, eine Hörschädigung verursachen oder verschlimmern kann. Das wird sicher selten, vielleicht sogar nur bei unvorsichtiger Durchführung, passieren. Und mal ganz ehrlich, hast du schonmal einen Arzt gesehen, der dir klipp und klar, ehrlich und schonungslos sagt was bei Untersuchungen, Sedierungen oder auch Impfungen wirklich alles passieren kann (nicht muss!). Die meisten spielen doch die Nebenwirkungen runter und viele Eltern wollen es ja auch gar nicht so genau wissen und wenn man nicht hartnäckig nachfragt, erfährt man nicht alles, glaub mir.
Ich kann verstehen, dass du verwundert bist ,aber deshalb muss der Arzt nicht gleich schlecht sein.

Gruss

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[Editiert von Momo am: Samstag, Oktober 7, 2006 @ 15:55][/size]

Liebe Tamara
bevor du dich in den Untersuchungsdschungel begibtst und deinem Kind das alles zumutest, hinterfrage ob es denn an der Behnadlung oder weiteren Vorgehensweise irgendwas ändern würde. Was nützt dir eine humangenetische Untersuchung oder die Untersuchung auf Viren, wenn man eh nichts mehr ändern kann. Wichtig wäre es wenn ihr noch mehr Kinder haben möchtet oder Yannis später, um dann best. genetische Erkrankungen auszuschliessen. Also ich würde mich da nochmal ganz genau beraten lassen. Viele Syndrome kann man übrigens auch heute noch nicht nachweisen. Es ist alo auchz möglich, dass ihr nichts findet. Wichtig ist ja jetzt erstmal wie es weitergeht.

Ich drück euch die Daumen!

Gruss

Ihr Lieben,
das mit der BERA ist natürlich ein Hammer und ich denke, die Wahrscheinlichkeit ist ungefähr so hoch wie ein Hörsturz bei so kleinen Kindern. Aber: Gibt's nicht gibt es eben nicht. Wie ich weiter verfahre, weiß ich noch nicht. Ich denke, es ist noch alles sehr früh und die letzten 2 Wochen kommen mir vor wie Monate. Im Moment bin ich nur froh, dass Yannis wieder lebhafter wird und auch wieder mehr plappert.
Eine Blutuntersuchung muss auf alle Fälle sein, weil Schilddrüsen- und Nierenerkrankungen ausgeschlossen werden müssen. Dann können die Viren ja mituntersucht werden. Die humangenetische Untersuchung habe ich mit genau den gleichen Argumenten, wie Momo sie verwendet, bis dato abgelehnt. Ich weiß es wie gesagt noch nicht, ich fühle mich noch nicht gut dabei aber wir werden von allen Seiten dazu gedrängt. Aber das hat sicher noch Zeit.
Wichtig ist mir momentan erst einmal, dass Yannis ganz in Ruhe gelassen wird und dass er sich an den täglichen Dingen freuen kann. und - bis auf sein Handicap - wieder ganz der Alte ist. Alles weitere wird sich finden ...
Viele Grüße, Tamara

Hallo Tamara,

hmmm, so ganz will mir das aber immer noch nicht einleuchten ?!

Wie will der Arzt, bei dem Ihr jetzt zuletzt ward , denn weiter verfahren ?
Verläßt er sich jetzt auf die Bera mit den schlechteren Werten, obwohl er sie selber nicht geschrieben hat ?
Heißt es jetzt der Junge ist quasi ertaubt und damit PUNKT ?

Ganz ehrlich ? Ich mag das so nicht glauben !!!

Ich bleibe weiter dabei: Bestehe auf eine erneute!!! Bera unter Vollnarkose ! Bestehe auf die genauste Untersuchung der Polypen und Mittelohrbedingungen !

Natürlich ist Yannik nicht Jonas, und Jonas kam auch nie auf Werte von 100 dB. ABER : Mir deuten bei Euch einfach zu viele Symptome auf schlechte Mittelohrbedingungen hin, auch wenn keine Ergüsse durch Tymps nachzuweisen sind. Bei Jonas wurden bestimmt 6 x Tymps geschrieben und die waren auch immer unauffällig.

Bevor ich mich mit dieser Diagnose zufrieden geben würde, würde ich noch eine Bera mit optimalsten Bedingungen vorliegen haben wollen, die mir diese schlimmsten Ergebnisse bestätigt. Und dazu MUß vorher nach den Polypen geschaut werden !!!!!

Liebe Grüße
Nadine

Liebe Nadine,

aber Tamara schreibt auch, dass der Junge anscheinend wirklich nix hört, auch mit Hörgeräten nicht, von denen er vorher anscheinend noch gut profitiert hat.

Aber mich würde auch inetressieren, wie es nun weiter gehen soll. Soll später noch mal eine neue BERA gemacht werden? Wird über ein CI nachgedacht? Wartet man ab bis der Kleine sich vollständig erholt hat?

Gruß
Andrea

Oh habe erst jetzt alles gelesen. Da hatte ich unterwegs ein paar Postings verpasst.

Dass eine BERA ein schon vorgeschädigten Gehör schädigen kann, ist für mich nicht vorstellbar. Bei einer BERA fängt man mit leisen Tönen an und guckt wann das Kind reagiert. Irgendwann stellt man dann fest, dass es jetzt wohl hört /wird im Bericht oft mit "fraglichene Reaktionen" beschrieben). Dann gibt man noch mal 5 dB drauf und dann sind Messungen schon sehr eindeutig ("sichere oder reproduzierbare Reaktionen"). Und dann hört man mit der BERA auch auf und wenn irgendetwas 5 oder 8 dB lauter als die Hörschwelle ist, dann wird das Gehör nicht geschädigt!

Nun das Viren das Gehör schädigen können habe ich auch gehört, es gibt wohl auch eine virale Meningitis.

Akupunktur hilft nicht, wenn die Haarsinneszellen kaputt sind, auch nicht wenn man füher mal gehört hat. Bei einer Innenohrschwerhörigkeit helfen nur Hörgerät oder CI. W
Wenn es etwas anderes gäbe, was funktionieren würde, dann würden nicht Hunderttausende von Menschen allein in Deutschland sich nicht mit Hörgeräten oder einem CI abplagen. Die ultimative Heilungsmethode hätte sich schon rumgesprochen und würde sicherlich auch von den Krankenkassen bezahlt. So ein CI ist zum Beispiel auch nicht gerade billig.

Bevor man nach dem woher und warum fragt, scheint mir es vorerst wichtig, dass man einen Plan hat, wie man weiter vorgehen will. Ich würde vorschlagen, dass der Kleine sich gründlich auskuriert und wenn das Gehör dann immer noch nicht wieder da ist, würde ich auf eine CI-Voruntersuchung bestehen. Im Rahmen der VU wird auch eine neue BERA gemacht und das Mittelohr untersucht. Auf dem CT oder MRT kann man dann auch sehen, wie es in seinen Ohren aussieht und entdeckt dann vielleicht auch, was da los ist. Nach der VU muss dann abhängig von dem Ergebnis entscheiden, was man weiter unternehmen will. Unterdessen würde ich mal den Akustiker fragen, ob er Euch leihweise stärkere Hörgeräte anpasst.

Gruß
Andrea

Ich kann mich Andreas Vorschlägen nur anschließen, finde es auch wichtig, dass da was passiert.
Finde es aber auch gut, dass du Tamara, deinem Kleinen auch erstmal etwas "Pause" gönnen willst und es schadet bestimmt nicht, wenn ihr jetzt erstmal 2-3 Wochen wartet und deinen Kleinen etwas zur Ruhe kommen lasst.

Gruß,
Nina

Hallo

Erstellt von tamara
Die humangenetische Untersuchung habe ich mit genau den gleichen Argumenten, wie Momo sie verwendet, bis dato abgelehnt. Ich weiß es wie gesagt noch nicht, ich fühle mich noch nicht gut dabei aber wir werden von allen Seiten dazu gedrängt.

Man wird immer von allen Seiten bedrängt: erst ist man hysterische Mutter und wird gedrängt aufzuhören immer zu denken das Kind sei Hörgeschädigt. Viele geben auf und die Kinder werden, sogar teilweise mit an Taubheit grenzender SH, erst mit 3 oder 4 Jahren diagnostiziert. Sind sie dann erstmal sh diagnostiziert wird man auf einmal dazu gedrängt alles mögliche Unteruchen zu lassen. Ich hab dann mal nachgefragt wozu das eigentlich dienen soll. Ob es meinem Sohn hilft und ob es irgendwelche Folgen für die Therapie oder das weitere Vorgehen hätte eine gentische Untersuchung zu machen. Die Antworten waren immer sehr zögerlich, aber eindeutig nein, es habe keine Konsequenz. Anders sieht das natürlich bei Akuterkrankungen aus, wie z.B. Meningitis. Da ist es natürlich wichtig bescheid zu wissen, da es auch andere gesundheitliche Folgen haben kann.

Liebe Tamara,
lass dich zu nichts drängen, wenn du ein ungutes Gefühl dabei hast. Ich wollte die Genuntersuchung nie, weil sie nichts an der Therapie geändert hätte und vielleicht erfährt man noch was was man nicht ändern kann und lieber gar nicht wissen will. Und wenn mein Sohn das später will, soll er das selber entscheiden.

Liebe Grüsse