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Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 19. Dez 2006, 21:51
von APH
Hallo. Mal eine neue Zwischeninfo.
Immer noch keinerlei Reaktionen.
Ciao
Andreas

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 19. Dez 2006, 22:28
von Karin
Gar nichts?
Wart ihr noch mal zur Überprüfung?
Lieben Gruß Karin

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 19. Dez 2006, 22:48
von Maike
Hallo Andreas,

wart Ihr erst einmal zur Einstellung - und seitdem nicht mehr?

Bitte geht unbedingt baldmöglichst wieder hin - da braucht Euer Kleiner vermutlihc mehr "Input"?

Grüßle
Maike

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 20. Dez 2006, 06:11
von APH
Ja, wie schon schrieb, haben wir die erste Einstellung hinter uns. Gleich im neuen Jahr ist der zweite Termin.

Die Reaktionen kann man wirklich mit "0", nix, niente, nothing.... beschreiben.

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 20. Dez 2006, 07:34
von Karin
Lieber Andreas, komm erzähl mal ein bisschen mehr!
Macht sich eurer Sohn das CI ab oder lässt er es dran? Git er euch Zeichen, dass es für ihn(sagen wir mal) komisch ist. Ist der Sprachprozessor überprüft worden, bei der erst Einstellung? Sind die Kabel okay? Also ich würde mal die gesamte Technik überprüfen lassen!
Liebe Grüße und ich würde nicht bis zum nächsten Jahr warten, ich würde gleich noch mal schauen lassen.
Lieben Gruß Karin

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 20. Dez 2006, 07:53
von Sandra
Hallo Andreas,

Eure Sohn hat den Prozessor "erst" seit 2 Wochen - oder?

Wie Karin schon fragte........ nimmt Dein Sohn das CI an, gibt er irgendwelche Zeichen (auch wenn diese noch so minimal sein sollten) etc.? Wie lief überhaupt bei der Anpassung als er den Prozessor bekam - hat er da schon gezuckt o.ä. Schliesslich muss er ja mit den Tönen die er an Input erhält so nach und nach lernen damit umzugehen und das geht nu mal nicht von heute auf morgen...... Was tut Ihr zuhause mit Ihm, spricht Ihr mit Ihm o.ä.?
Wann im Januar habt Ihr Eure nächste Termin - hoffe gleich in der ersten Woche?

Gruss Sandra

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 20. Dez 2006, 11:13
von Andrea Heiker
Lieber Andreas,

wenn ihr erst Ende Januar einen Termin habt, solltet ihr vorziehen. Läßt Dein Sohn das CI denn dran?

Gruß
Andrea

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 20. Dez 2006, 13:48
von APH
Hallo und danke für Eure Infos.

Wir haben gleich am 02.01. einen Termin

Also im Grunde gibt er nach unserer Erfahrung keine ausschlaggebenden Zeichen. Ihr kennt das sicher. Beispiel: wir hatten immer gedacht, daß er mit dem Hörgerät hört, wenn er auf unserem Arm sitzt und ich hinter seinem Rücken mit einem Windspiel rapple. Irgendwann habe ich mal gemerkt, daß er das nicht hört, sondern die Bewegung meines Armes spürt. Habe nämlich mal die gleiche Bewegung gemacht ohne zu rappeln. Dann kam die gleiche Reaktion von ihm. Letztens hatte ich aber mal einen Test gemacht bei dem ich meinen könnte, daß er mich gehört und vestanden hat. Kann aber auch nur Zufall gewesen sein.

Das Gerät ist nach den Infos vom Techniker ok.

Den neuen Termin haben wir gleich am 02. Januar.

Ich melde mich wieder mit neuen Infos.

Ciao
Andreas

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 20. Dez 2006, 13:50
von Karin
Ich drücke euch fest die Daumen!
Schöne Weihnachten und startet gut ins Neue Jahr!
Lieben Gruß
Karin

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 20. Dez 2006, 14:35
von Nina M.
Nun es ist auch so, dass man bei Kinder mit der Einstellung immer sehr langsam anfängt, eben weil die Kleinen sich nicht so differenziert äußern können ob es ihnen zu laut ist oder wehtut. Deswegen setzt man die Einstellung erst nach und nach langsam hoch und das kann dann schon zur Folge haben, dass das Kind am Anfang nicht reagiert.

Was ich hier auch wieder nicht verstehe: Wieso habt ihr mit eurem KIND nur einen einzigen Anpasstermin und dann ewig keinen? Gerade bei Kindern sollte die Anpassung möglichst stationär in einem CI-Zentrum erfolgen wo auch Pädagogen mit dem Kind spielerisches Hörtraining machen und die Reaktionen beobachten.

Gruß,
Nina

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 20. Dez 2006, 15:48
von APH
Hallo Nina,

der erste Termin bestand aus 6 Tagen stationärer Aufenthalt. Der 2. nun im Januar ebenso von Dienstag bis Freitag.

Ich denke das ist so ok. Momentan finde ich die (nicht-)Reaktion noch ok, weil wir uns das genauso erklären wie`s hier auch geschrieben wurde. Also warten wir mal den Termin im Januar ab.

Ciao
Andreas

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 20. Dez 2006, 16:06
von Nina M.
Ach so, okay. Dann ist das was anderes.

Dann wünsche ich euch für Januar mal viel Erfolg! :spitze:

Gruß,
Nina

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 20. Dez 2006, 17:00
von Maike
Hallo Andreas,

wenn wirklich nullnixnothingleerundüberhaupt nix kommt: Bitte meldet Euch möglichst noch für MORGEN als Notfall an! So geht es nicht weiter. Behaltet den Termin am 2.1. auf jeden Fall und schiebt noch mal einen Termin rein, es ist echt sonst verschenkte Zeit... - es muss ja wirklich nur der EINE Tag sein, der Euch in den nächsten 2 Wochen viel bringen könnte!

Euch alles Gute!
Maike
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[Editiert von Maike am: Mittwoch, Dezember 20, 2006 @ 17:01][/size]

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 8. Mai 2007, 14:59
von APH
Hallo. Mal wieder ein Update und es gibt auch einiges zu erzählen.

Beim ersten Mal hat man festgestellt, daß es einen Kurzschluß mit zwei Elektroden gab.

Er war auch noch krank und die Audiogramme waren fast gar nicht zu erstellen. Bei dem Termin wurde eine eien Elektrode dann ausgeschaltet.

Weil er so krank war konnten wir nochmal einen Reha-Termin ausmachen. Das war dann im Februar oder März (weis nicht mehr). Dort hat man dann festgestellt, daß es mitllerweile 3 Kurzschlüsse gab. 2 x mit 2 Elektroden und 1 x mit 3. Der gerufene Med-El-Techniker hatte auch keine Erklärung als die, daß unser Sohn wohl ungünstig gefallen wäre und die Beschädigung von Außen zugeführt wurde. Bestätigen können wir das so nicht direkt, hinfallen tun die Kinder immer mal, aber er war nie an der Stelle an der das Implantat sitzt rot von einem Sturz oder hatte Anzeichen einer Prellung.

Ein amulanter Termin im April ergab ein Audiogramm mit ca. 40 db was uns ganz zuversichtlich stimmte. Er fing dann auf einmal auch an mehr zu brabbeln und ab und an kam auch mal ein "da da" usw. Dann, ganz plötzlich, letzte Woche reagierte er mit dem CI absolut gar nicht mehr. Mit Hörgerät waren Reaktionen da, aber nur mit CI war nix; gar nix. Ein kurzfristiger Termin in Mainz brachte das Ergebnis, daß das CI beim Messen noch nichteinmal mehr erkannt wird. Absoluter Totalausfall. Warum kann uns natürlich keiner sagen. Wir selbst können nicht sagen, ob er wieder ungünstig Gefallen ist. Mitbekommen haben wir nichts (müsste man ja aber); auch keine Rötungen usw.

Nun steht eine Revision an und wir wissen mal wieder nicht was wir machen sollen. Wenn wir bei Med-El bleiben, dann werden wir das bisherige Modell mit dem Keramikkörper beibehalten, da es für das ganz neue keine wirklichen Vorteile gibt. Es bleibt natürlich eine Unsicherheit, ob Med-El vielleicht zu unzuverlässig ist. Obwohl wir aus ein paar Gründen bei Med-El bleiben wollen, wollen wir natürlich auch keine vermeidbaren Revisionen wegen zu Häufigen ausfällen riskieren.

Ciao
Andraes

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 8. Mai 2007, 15:16
von Andrea Heiker
Lieber Andreas,

das ist ja super ätzend..... Ausfallen kann das CI bei jeder Firma. Es sind zwar 10 Jahre Garantie auf der Elektrode drauf, aber das nützt im Einzelfall leider überhaupt nichts. Schade, dass schon wieder Zeit verloren wurde. Wenn ich ich Deine Erzählungen richtig interpretiere hat das Implantat von Anfang an nicht richtig funktioniert. Welches Betreuungscenter ist denn für Euch zuständig? Bieten die überhaupt ein anderes Modell an? Wenn Euer Sohn bisher ein Keramikgehäuse hatte und ihr trotzdem MedEl weiter nehmen wollt, macht es aber Sinn, dass ihr beim Keramik bleibt, da das Knochenbett ja schon passend da ist. Wenn ihr auf ein Silikonimplantat umschwenkt, muss das Knochenbett mit Knochenzement geflickt werden, da im Knochen nur noch ein kleinerer Teil als bisher verankert wird.

Ach ja von AB-Implantaten weiß ich, dass es vor dem "Zumachen" durchgemessen werden kann, ob alle Elektroden richtig arbeiten . Damit meine ich nicht, ob überhaupt gehört wird (das kann man bei allen Implantaten messen), sondern bei AB kann jede Elektrode angesprochen werden und muss eine Rückmeldung geben. Es wird erst dann zugenäht, wenn alle Elektroden sich zurückmelden, anderenfalls wird das Implantat ausgewechselt. Ich weiß aber nicht inwieweit das bei MedEl und Cochlear intraoperativ möglich ist und ab wieviel defekten Elektroden man intraoperativ überhaupt tauscht.

Gruß
Andrea

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 8. Mai 2007, 15:18
von Momo
Hallo Andreas

das tut mir leid für euch.

Zur Wahl des CIs kann ich nichts sagen, aber sicherlich können dir hier einige unserer erwachsenen erfahrenen CI Träger was dazu schreiben.

Ich drück euch jedenfalls die Daumen!

Grüße

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 8. Mai 2007, 16:20
von APH
Erstellt von Andrea Heiker
... Ausfallen kann das CI bei jeder Firma. ..
Ja klar. Wenn man dann aber von gewissen Stellen Informationen durch die Blume bekommt, daß ein Hersteller auffällig oft Ausfälle hat....
Aber genau das kann man auch nicht als Entscheidungsgrundlage nehmen, da man wirklich wissen müsste ob diese Ausfälle auch von Geräte einer gleichen Generation sind und wenn an dieser Stelle fast ausschliesslich nur Träger mit Implantaten eines Herstellers sind, dann entsteht automatisch ein objektiv falscher Eindruck. Aber so genau bekommt man das nicht raus.
Erstellt von Andrea Heiker
.. Schade, dass schon wieder Zeit verloren wurde. Wenn ich ich Deine Erzählungen richtig interpretiere hat das Implantat von Anfang an nicht richtig funktioniert. Welches Betreuungscenter ist denn für Euch zuständig? ..
Ich glaube daß das Frankfurt ist. Ein Herr Lehning. Im Grunde legen die sich nicht fest. Der Operateur, sieht das so wie Du. Gem. dem Med-El-Techniker gibt es keine zwingenden Gründe, die zu einem umschwenken auf das andere Gerät veranlassen.
Das was wir uns aber fragen, bzw. Gedanken darum machen ist: stellen wir uns vor, das Gerät kommt rein und an gleicher Stelle kommt das neue rein. Liegt das dann genauso deplaziert, wenn die Kurzschlußprobleme von der Einbaulage rühren...was sich dann vielleicht erst nach Analyse von Med-El herausstellt ?
Erstellt von Andrea Heiker
..
Ach ja von AB-Implantaten weiß ich, dass es vor dem "Zumachen" durchgemessen werden kann, ob alle Elektroden richtig arbeiten . ... Ich weiß aber nicht inwieweit das bei MedEl ....intraoperativ möglich ist und ab wieviel defekten Elektroden man intraoperativ überhaupt tauscht...
Ersteres ist bei Med-El möglich und zweiteres....tja....ich denke mal das bleibt ungeschriebenes und undokumentiertes Geheimnis einer Klinik. Wobei ich allerdings mal gutes Unterstelle, daß bei Med-El (die Produkte unterscheiden sich ja sehr stark durch die Anzahl der Elektroden) und einem solch kleinen Kind keine Abstriche beim Test gemacht werden.

Grüße
Andreas

[size=small]

[Editiert von APH am: Dienstag, Mai. 8, 2007 @ 15:22][/size]

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 8. Mai 2007, 16:57
von Andrea Heiker
Lieber Andreas,

klar, dass ein MedEl Techniker meint, das MedEl wieder rein soll: Würde er etwas anderes sagen, wäre er seinen Job wohl schnell los. Ich halte es für ausgeschlossen, dass ein Implantat allein durch die Lage einen Defekt erleidet. Es wäre allerdings vorstellbar, dass durch ein unsachgemäßes Einführen in die Hörschnecke ein Defekt auftreten kann.

Und dass mit den Zuverlässigkeit so rumgemauschelt wird, ist mir schon lange ein Dorn im Auge. Kein Mensch kontrolliert, ob die groß rumposaunten Herstellerangaben wirklich der Wahrheit entsprechen. Was nützen mir über 20 Elektroden, wenn ein Teil der Elektroden beim Einführen eh kaputt geht und das Implantat auch nicht getauscht wird, selbst wenn man intraoperativ bemerkt, dass es "offene" Elektroden gibt.

Nunja in Hannover wird nur wenig MedEl implantiert, aber betreffs der anderen beiden Firmen bleibt zu sagen, dass ein erklecklicher Teil der CI noch vor Ende der Garantie einen Defekt erleidet. Nicht alle Defekte sind so schlimm, dass reimplantiert werden müsste, da man ja auch mit 15 oder 19 Elektroden noch hören kann. Befriedigend ist das jedoch nicht, schließlich hat man ja für 16 / 22 Elektroden bezahlt.

Gruß
Andrea

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 9. Mai 2007, 09:08
von hadhami
Hallo Andrea,

auch bei cochlear werden messungen intraoperativ gemacht und jede elektrode wird einzeln angesprochen. das implantat wird aber nicht ausgetauscht, wenn es keine rückmeldung von nur 1 oder 2 elektroden gibt! das weiss ich 100%ig, weil es der fall bei meinem sohn war und zwar bei beiden CIs (welch ein Zufall)! und die intraoperativen messungen habe ich auch. es ist kein geheimnis einer klinik. sie gehören zur patientenakte.
ich habe gehört, dass wenn bis zu 5 elektroden nicht ansprechbar sind, das implantat nicht ausgetauscht wird. aber wie gesagt, ich kann's nur bei 2 elektroden 100%ig bestätigen.

wir sind super froh, dass Taha mit seinen 20 elektroden soo gut hört. aber ich muss sagen, dass wir nach der ersten OP ständig angst hatten, dass es nicht bei den 2 elektroden bleibt und das implantat dann schnell sein geist aufgibt. ich bete und hoffe jeden tag, dass die CIs meines sohnes mindestens 10 jahre halten

liebe grüße
Hadhami

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 9. Mai 2007, 09:49
von Andrea Heiker
LIebe Hadhami,

darüber haben wir glaube ich schon gesprochen. Wenn mir ein System mit 22 Elektroden verkauft wird, dann will ich auch 22 Elektroden haben. Wenn ich mir eine Digitalkamera kaufe und dort 30 Pixel nicht funzen, würde ich das auch reklamieren. Das Dumme bei einem CI ist jedoch, dass man hinterher nicht reklamieren kann.

Gruß
Andrea

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 9. Mai 2007, 10:51
von APH
Soweit ich weis ist es ja nur das CI von Cochlea, das 22 Kontakte hat und das von vornherein wohl schon so ist, daß anatomisch bedingt nicht überall alle 22 Kontakte anliegen und meist sogar wohl einer Fehlt.
Ich meine mich daran zu erinnern, daß uns speziell zu Cochlea sowas gesagt wurde.

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 9. Mai 2007, 11:07
von Andrea Heiker
Hallo,

ja meistens fehlen ein oder sogar mehr Kontakte, aber deswegen weil sie beim Einführen kaputt gehen! Besonders heikel wird es, wenn eine der beiden extracochlären Referenzelektroden kaputt gehen.

Gruß
Andrea

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 9. Mai 2007, 11:46
von Charanga
Hallo,
wollte nur erzählen, dass wir selbst auch in Mainz waren. Die sind wirklich alle sehr nett. Meistens ist es Mittwochs wo man hin muss, da werden Tests gemacht und dann auch die Bera, bei uns wurde die Click-Bera gemacht und weil sie noch so gut schlief gleich die NN-Bera dazu.Aber bei euch würde ich auch gleich auf eine NN-Bera bestehen. Freitags dürft ihr wieder nach Hause. Sollte eine SH bestehen müßt ihr Montags wieder rein. Dann werden die HG angepasst und ausprobiert, dann kann man i.d.R. Mittwochs wieder raus. Ich drück euch die Daumen. Schade, ich bin in 2 Wochen wieder in Mainz.

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 9. Mai 2007, 11:49
von Charanga
Hallo,
meinen Beitrag vergessen, habe Seite übersprungen:D

Re: Eure Einschätzung zu folgendem Verlauf

Verfasst: 9. Mai 2007, 11:49
von Karin
Die Hörgeräte sollte man sich bei einem Akustiker seiner Wahl in Wohnortnähe anpassen lassen und nicht in einer weitentfernten Klinik.
Lieben Gruß Karin