Schwerhoerigenforum.de

Hallo nochmal an alle!
Vielen lieben Dank nochmal!
Also, klar für uns ist: wir gehen zu der Voruntersuchung in die MHH, lassen dort nochmal testen und die Paukenergüsse, so fern dann noch vorhanden, entfernen.
Dann allerdings werden wir uns eine Zweitmeinung einholen. Wir haben heute mit dem LBZH Hildesheim Kontakt aufgenommen und werden am Montag wegen eines Termins zurückgerufen. Ich habe auch darum gebeten schnell einen Termin zu bekommen, da wir von den Ärzten etwas zu der CI-OP gedrängt werden und Hilfe bei der Entscheidungsfindung brauchen.
Klar für uns ist auch, dass wir erstmal konventionelle Methoden, d.h. Hörgeräte probieren wollen. Auch wenn die Ärztin mehr oder weniger davon abgeraten hat. Wir haben so viel draüber gelesen und Infos darüber bekommen, dass so schon eine Besserung erreicht werden kann. Weiterhin werden wir trotzdem schonmal mit der CI-Selbsthilfegruppe in Verbindung treten, nur um uns zu informieren.
Außerdem werden wir - unabhängig davon ob es HGs oder CIs werden - die Gebärdensprache lernen. Es ist ja nix weiter als eine Fremdsprache und kann uns nur Vorteile bieten. Worüber ich wirklich total glücklich bin ist, dass zwei Nachbarn, die beide Kinder im ungefähr gleichen Alter haben sofort zugesagt haben die Gebärdensprache mit zu lernen, damit sich Emilia und die anderen Kinder, bzw. Erwachsenen unterhalten können. Wenn wir das mit einem Dozenten machen wollen sie mitlernen Das finde ich super, da kamen mir gleich wieder die Tränen - diesmal aber vor Freude.
Ich habe das Buch "Diagnose Hörgeschädigt" sowie "das große Buch der Babyzeichen" mal bestellt und werde mich damit schonmal auseinandersetzen.
Ich hoffe nun, dass wir tatsächlich schnell einen Termin beim LBZH bekommen.

@Karin: Hmmmm... Gegen die Paukenergüsse wurde uns erstmal nichts empfohlen, außer dass sie eben bei dem Test im Hörzentrum entfernt werden sollen.

@ Momo: Ja, es steht Knochenleitungs-BERA im Bericht. Meiner Meinung nach wurde eine Klick-BERA gemacht. Die Knochenableitungs-BERA wollte sie im Anschluss machen, sagte dann aber, dass das nichts bringe, da diese nur bis 60 dB einstellbar sei. Jetzt bin ich verwirrt...?

Im Moment fühle ich mich erstmal ganz gut... Naja, das schlägt bestimmt noch öfter um und ich werde garantiert noch häufiger von Ängsten und Zweifeln geplagt sein.
Morgen werde wir alle gemeinsam erstmal das geplante Wochenende in Berlin mit Zoobesuch antreten. Das wird uns allen gut tun. Es wird jetzt bestimmt genug Stress auf uns zukommen... Ich hoffe, ich schaff das alles. Und ich hoffe, dass unsere Großen das auch gut durchstehen. Sie sind wirklich sehr verständnisvoll! Aber sie sind halt auch Kinder... Wir werden unser bestes tun um auch ihnen bestmöglichst gerecht zu werden.

Ich werde auch weiterhin mit euch in Kontakt bleiben und möchte mich wirklich nochmal von ganzem Herzen bei euch bedanken! Ihr helft mir so sehr weiter!!!

Ganz liebe Grüße,
Amelie

Gegen die Paukenergüsse könnt ihr schon jetzt etwas tun. Sie sind dann vielleicht verschwunden und es muss dann nichts weiter gemacht werden. Außerdem ist das Hören dann gleich viel besser.

Abschwellende Nasentropfen zur Wiederherstellung der Belüftung
Inhalationstherapie oder Nasenspülungen.
Medikamente zur Sekretverflüssigung
Das sollte eigentlich auch über einen Hausarzt verschrieben werden.

Tommys Gebärdenwelt bekommt ihr über die Krankenkasse. Ein Lernprogramm für Kinder.
http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm

Aber nun wartet mal ab, bis ihr eine sichere Diagnose bekommt.
Alles Gute
Karin

Momo hat geschrieben:Wurde tatsächlich eine Knochenleitungsbera mit diesem Ergebnis (nichts messbar) gemacht, dann allerdings hat man bereits das Mittelohr, also eine zusätzliche Schallleitungskomponente umgangen und der Grund der SH liegt hinter dem Mittelohr.

Ich denke (aber wissen tue ich es natürlich nicht), dass dies ein Fehler im Arztbericht ist, und dass es "Luftleitungs-BERA" heissen sollte.

Die Aerztin hat plausibel begründet, weshalb eine Knochenleitungs-BERA mit der vorhandenen Ausrüstung nicht viel Sinn ergibt; aber man kann das auch etwas anders sehen:

Momo hat geschrieben:Eine Schallleitungssh kann bis zu 40 dB ausmachen.

Meines Wissens geht man sogar von 50 dB aus, wobei dieser Wert sogar noch etwas übertroffen werden könnte.

Wenn ich mit das Ganze nochmals überlege, hätte immerhin noch die Möglichkeit bestanden, mittels Knochenleitungs-BERA eine hohe Schallleitungskomponente zu diagnostizieren, wobei bei keiner erfolgenden Reaktion keine Aussage möglich ist.

Es hätte also etwas bringen können, aber gewusst hätte man dies erst im Nachhinein.

Gruss fast-foot

Liebe Amelie

super!
Ihr könnt euch "Tommys Gebärdenwelt" verordnen lassen, um schonaml einen Anfang in Sachen gebärden zu machen, mehr Infos hier. www.kestner.de
Zusätzlich könnt ihr neben der Frühförderung auch ein Persönliches Budget für eure Tochter beantragen, um damit einen Hausgebärdensprachkurs zu finanzieren, auch dazu findest du Infos auf der Kestnerseite und vorgefertige Anträge. Ich kann dir dazu aber auch gerne das ein oder andere berichten.

Aber eins nach dem anderen.
Noch ist ja nicht wirklich klar wie stark die SH ist, wobei ihr mit Gebärden nichts falsch machen könnt, auch wenn sie doch weniger sh wäre als angenommen!

Nach nochmaligem Durchlesen bin ich auch der Überzeugung, dass es keine KL Bera, sondern eine normale Klick Bera war...
Dennoch steht dort auch, dass das eine Ohr ein normales Tympanogramm hatte, was darauf schließen lassen könnte, dass keine zusätzliche Mittelohrproblematik vorliegt.
Es gibt in Hannover auch die Elterngruppe "Hörknirpse", da könnt ihr sicher auch Infos bekommen und Kontakte knüpfen:
http://www.hoerknirpse.de/wer-wir-sind.html

Liebe Grüße

Ich möchte die wichtigsten Punkte nochmals heraus greifen, sie durch weitere Ueberlegungen ergänzen und ein vorläufiges Fazit ziehen (natürlich aus meiner Perspektive):

MadCat hat geschrieben:Gestern waren wir also beim Pädaudiologen. Dort wurde nochmal eine TEOAE gemacht. Mein Mann war mit ihr drin, er sagte, dass sie wach wurde und dann auch keinen Bock hatte und viel gezappelt hat. Außerdem haben sie sie in der Praxis vor so ein Lautsprechersystem gesetzt und ihr Geräusche vorgespielt (Hundebellen, Fahrradbimmeln...). Auch das hat sie nicht sonderlich groß interessiert. Die Ärztin meinte, die Tests seien nicht gut ausgefallen, eine Reaktion gab es bei 70 dB... Sie hat ihr dann auch (das erste Mal, dass das einer gemacht hat!) in die Ohren geschaut und beidseitig Ergüsse festgestellt.

Eine plausible Annahme ist, dass die TEOAEs links (auch) wegen Paukenergüssen nicht auslösbar sind. Dies wird auch durch die Tympanometrie bestätigt.

In Bezug auf das rechte Ohr allerdings ist diese unauffällig. Es scheint also zumindest rechts keine gravierende Mittelohrproblematik vorzuliegen.

Allerdings steht dies in einem gewissen Widerspruch zur Annahme eines Paukenergusses (oder er ist nicht stark ausgeprägt, wie die Aertzin gesagt hat).

Aus diesem Grunde halte ich es für möglich, dass rechts das Innenohr ebenfalls betroffen ist. Ganz eindeutig scheint mir dies nicht.

Die Freifeldaudiometrie ist laut Arztbericht nicht eindeutig ausgefallen. Die Reaktion bei 70 dB ist vielleicht nicht auf Grund des Hörreizes erfolgt.

Allerdings heisst dies auch nicht abschliesend, dass gar keine Reaktion aufgetreten ist. Es ist also unklar, ob das Kind auf Hörreize reagiert hat (es kommt auch darauf an, wie hoch die Pegel waren; wenn bis 100 dB getestet wurde und bei 70 dB nicht eindeutige Reaktionen erfolgten, kann man sich fragen, wie die Reaktionen bei 100 dB ausfielen (immer noch nicht eindeutig, oder wurde nicht getestet?).

MadCat hat geschrieben:Aber sie reagiert weder auf Klatschen, Poltern oder Ansprache...

Dies werte ich als Hinweis, dass eine höhergradige Hörstörung vorhanden sein könnte. Insbesondere deckt sich dieser Umstand mit den BERA-Ergebnissen. Es scheint sowohl das Mittelohr (insbesondere links) als auch das Innenohr (insbesondere rechts) mitbetroffen zu sein.

Laut BERA liegt eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit im Hochtonbereich vor; allerdings scheint ein Anteil von mindestens gegen 20 dB auf eine Schallleitungsproblematik zurück zu führen zu sein, welche sich auflösen wird (Paukenergüsse), und es ist einerseits mit einer gewissen Messungenauigkeit zu rechnen, andererseits können die Hörbahnen noch reifen, was sich ebenfalls messtechnisch auswirken kann.

In Bezug auf die BERA hat mich die eine Aussage der Aerztin etwas stutzig gemacht:

MadCat hat geschrieben:Die Ärztin sagte mir gerade am Telefon, dass keine Potentiale bei der BERA festgetellt wurden (sie könne mir auch drei gerade Linien aufmalen...).

Ich erinnere mich nicht, je Potentialkurven einer BERA gesehen zu haben, welche ganz gerade waren. Es gab immer leichte Unebenheiten (ich vermute, dass die Aussage symbolisch zu verstehen ist).

Aus all dem ziehe ich (persönlich) folgendes Fazit:

Ausmass, Art und Orte ders Hörverlusts sind nochmals möglichst sorgfältig abzuklären (Zweitmeinung). Wird der Verdacht auf eine Hörstörung erhärtet, sind je nachdem Hörgeräte anzupasen. Ueber den Zeitraum von mindestens einem halben Jahr sind diese zu tragen (bei Akzeptanz) und die Entwicklung in Bezug auf Messergebnisse, Hörreaktionen (und Sprachentwicklung) etc. zu beobachten.

Eine CI-Voruntersuchung halte ich zu diesem Zeitpunkt für nicht erforderlich (höchstens, falls eine Verknöcherung der Schnecke erfolgen könnte, was nicht der Fall scheint), aus zwei Gründen:

1. Im Moment ist es eh sinnvoll, zuerst in Richtung Hörverlust nochmals abzulären und, wird ein gewisses Aussmass plausibel bestätigt, Hörgeräte anzupassen und je nachdem idealerweide damit zu beginnen, dem Kind zusätzlich Gebärden anzubieten.

2. Sollte bei der CI-Voruntersuchung fest gestellt werden, dass ein CI nicht (bzw. aller Wahrscheinlichkeit nach nicht) funktionieren wird, so ändert dies nichts am Vorgehen (Punkt 1; ausser vielleicht, dass man die Hörgeräte absetzen muss).
Anderseits kann eine CI-Voruntersuchung nicht garantieren, dass ein CI Erfolg bringen wird.

Natürlich gibt es noch weitere Gründe, welche dagegen sprechen, aber auch mindestens ein Grund, welcher dafür spricht. Hierauf gehe ich im Moment nicht näher ein.

So viel aus meiner Sicht, wobei diese etwas klarer ausfallen könnte, wenn ich Einsicht in sämtliche Unterlagen hätte (dies selbstverständlich nur als Anmerkung, nicht als Aufforderung).

Ich hoffe für Euch das Beste!

Gruss fast-foot

Hallo fast-foot!
Danke nochmal für deine Mühe und deinen ausführlichen Bericht (auch wenn es etwas gedauert hat, bis ich ihn verstanden habe... ).
Allerdings muss ich jetzt nochmal fragen: warum sollte eine CI-Voruntersuchung momentan nicht gemacht werden? Ich dachte, dort werden sozusagen nur auch nochmal die unterschiedlichen Messungen gemacht um vor allem zu testen, ob der Hörnerv noch intakt ist. Das wäre für uns sehr, sehr wichtig zu wissen, denn davon hängt ja doch recht vieles ab, oder?
Mein Mann arbeitet mit Nachdruck dran an sämtliche Befunde zu kommen. Ich bin in solchen Dingen nicht gut und ärgere mich auch immer wieder über mich selber, dass ich nicht konsequent genug solche Sachen einfordere, sondern mich immer recht schnell abspeisen lasse...

Ich dachte ja, dass mir das Wochenende etwas hilft zu entspannen... Leider war ich die meiste Zeit total angespannt und schnell gereizt... Als wir heute Abend nach Hause gekommen sind, ist auf einmal alles wieder über mich hereingebrochen und ich war total verzweifelt und am Boden zerstört. Es ergeben sich so viele Probleme, von denen ich nicht weiß wie und ob sie zu lösen sind:
Kann Emilia jemals lesen und schreiben lernen (wenn sie tatsächlich komplett ertaubt sein sollte)? Kann ich die Gebärdensprache dann jemals so lernen, dass wir uns uneingeschränkt miteinander unterhalten können? Werde ich meinen anderen Kindern noch gerecht?
Es ist echt unglaublich... Ich weiß im Moment nicht, wie ich damit zurecht kommen soll... Es kommt ja noch dazu, dass die ganzen Dinge eben wie lesen und schreiben, naja, wie soll ich sagen, sie kann ja nie ein Buch lesen oder eine CD anhören oder einen normalen Film anschauen (nicht mal mit Untertiteln, wenn sie nicht lesen kann)... Oder dann später so normale Dinge wie einkaufen oder jemanden nach irgendwas fragen. Ist doch alles Mist.
Vielleicht sehe ich das auch zu eng... Ich weiß es nicht. Ich hoffe, morgen wird sich schon irgendwas tun, sonst laufe ich Amok (emotional natürlich)...
Liebe Grüße,
Amelie

Ach so: nochmal @ fast-foot: wegen der Kurven bei der BERA. Nein, ich habe die Kurven (oder das "Gezitter") auf dem Bildschirm gesehen. Da war schon was, die waren nicht ganz grade. Aber so wie ich die auf unterschiedlichen Bildern gesehen habe, sahen die garantiert nicht aus. Sie waren doch recht flach, naja, halt zerknittert, wie du es genannt hast.
Und nochetwas ist mir eingefallen: Meine Schwerster hatte mal eine OP am Ohr, weil bei ihr die Gehörknöchelchen verwachsen waren... Kann sowas eventuell auch eine Rolle spielen (hier wäre für mich v.a. die Frage, ob sowas erblich bedingt auftreten kann...)

Hallo Amelie,
ich will erstmal auf die ganze Diagnostik nicht weiter eingehen, dazu hat Fast-Foot ja ausreichend geschrieben, sondern auf deine Ängste und Sorgen.
Ich kann dir auch zum besseren verstehen des Themas Hörschädigung bei Kindern das Buch „Unser Kind ist hörgeschädigt“ von Susanne Diller, erschienen im reinhardt verlag, empfehlen. Ich finde da ist das Thema Hörschädigung, Diagnostik usw,. sehr übersichtlich dargestellt.
Nehmen wir mal den Fall an eure Tochter würde taub aufwachsen (vorausgesetzt die Diagnose stimmt), weil entweder ein CI nicht geht oder ohne Erfolg ist (was unwahrscheinlich ist) oder aber ihr euch auch bewusst gegen eine solche OP entscheiden würdet (was schon einige Eltern tun). Dann wäre ihre Muttersprache die Deutsche Gebärdensprache und –ja- ihr müsstet sie dann lernen und zwar so schnell wie möglich, um ihr ein sprachliches Angebot machen zu können. Dafür könnt ihr sowohl bilinguale Frühförderung (FF) beantragen (gibt es leider oft nicht) als auch zusätzlich einen Hausgebärdensprachkurs (HGK) von mehreren Stunden in der Woche, um ein regelmäßiges und intensives Gebärdensprachangebot zu bekommen. Beides beantragt ihr über die Eingliederungshilfe (Sozialamt) als Persönliches Budget für eure Tochter (wobei ihr natürlich dabei sein könnt/ solltet). Zusätzlich solltet ihr euch umgucken, ob es für euch Eltern ein zusätzliches Angebot gibt über Kurse an Sprachschulen oder aber auch ein Kurs für euch, der dann als Hilfe zur Erziehung über das Jugendamt finanziert werden würde (ist aber noch nicht so üblich und muss daher wahrscheinlich erkämpft werden…).
Dieser Weg steht euch natürlich egal wie ihr euch entscheidet/ wie euer Weg in Bezug auf das Hören/ CI/ HG usw. ist. offen. Mittlerweile gibt es viele Eltern, die für ihre Kinder beide Wege offen halten wollen und neben einer optimalen technischen Versorgung (CI und/ oder HG) und Lautsprache auch eine Förderung in Gebärdensprache oder zumindest mit unterstützenden Gebärden gehen, denn ohne Hilfsmittel sind die taub.
U.a. in einem Beitrag bei „Sehen statt Hören“ ab der 14. Minute zu sehen:
http://www.br.de/fernsehen/bayerisches- ... e-100.html

Mehr Infos Zu HGKs und FF findet ihr auch auf der Kestner Seite, z.B. hier sind alle Anträge von der Frühförderung bis zur Einschulung: http://www.kestner.de/n/elternhilfe/rec ... -recht.htm
Hier ist auch nochmal so eine Art Leitfaden: http://www.kestner.de/n/elternhilfe/ver ... ehilfe.htm

Bilinguale Frühförderung wird u.a. über Quietschehände angeboten: http://www.quietschehaende.de
Die LBZH bieten zwar auf dem Papier auch FF an, aber die Realität ist die, dass nur alle paar Wochen jemand kommt, weil es zu wenig Leute gibt und die Finanzierung anders läuft. Beantragt ihr also auch bilinguale FF oder einen HGK könnt ihr euch trotzdem auch vom LBZH beraten und betreuen lassen.

Über den Bundeselternverband gehörloser Kinder http://gehoerlosekinder.de/ kann man auf den jährlichen Tagungen auch Familien kennen lernen, die sowohl den einen als auch den anderen Weg gegangen sind. Leider ist die diesjährige Tagung schon ausgebucht, aber sie findet jährlich über das lange Himmelfahrtwochenende statt.
Durch diese Erfahrung mit einem hörgeschädigten Kind bekommt –meiner Meinung nach- einen anderen Blick auf die Dinge. Kling vielleicht arrogant, aber so manche „Sorgen“ anderer Eltern kann ich nur belächeln. Ich sehe viele Dinge entspannter und habe dadurch vielleicht auch mehr Vertrauen in die Fähigkeiten meiner Kinder. Ist es so wichtig, dass ich bereits in der 1. Klasse die Weichen stelle, damit mein Kind ein Gymnasium besuchen kann, oder ist es nicht viel wichtiger, dass mein Kind eine unbeschwerte und glückliche Kindheit hat? Ich bin mittlerweile davon überzeugt, dass Kinder deren Eltern nicht so viel Druck empfinden auf welche Schule ihr Kind geht und diesem damit nicht auf ihre Kinder übertragen, viel entspannter lernen können und dann viel besser gerüstet sind für das Leben, denn wir geben ihnen damit etwas ganz wichtiges mit auf den Weg –etwas was keine Schule, kein perfektes Zeugnis leisten kann - Liebe und Zuversicht/ Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten.
Zum Thema Lesen: der Spaß am Lesen ist von mehr abhängig als vom Hörstatus. So ist mein Sohn eine absolute Leseratte. Er verschlingt Bücher, so schnell kann ich nicht für Nachschub sorgen, während das „perfekte“ Kind unserer Nachbarn vielleicht eine Handvoll Bücher zu Ende gelesen hat…„Nur“ weil ein Kind taub ist, heißt das nicht, dass es nicht lesen kann. Früher war das Problem auch, dass in den Gehörlosenschulen viel Zeit verplempert wurde den Kinder das Sprechen (und damit meine ich gute Aussprache und nicht unbedingt, dass die Kinder verstehen was sie sagen) beizubringen, statt den Kindern gute Bildung in einer für sie zugänglichen Sprache (Gebärdensprache) zukommen zu lassen und darauf dann auch die Lese- und Schriftsprachkompetenz aufzubauen.
Die Erfolge mit einem CI (falls das überhaupt für euch Thema ist- Diagnose ist ja noch gar nicht klar) oder Hörgerät sind sehr unterschiedlich. Mein Sohn hört z.B. auch selten CDs, er liest lieber, weil es für ihn nicht so entspannend ist zuzuhören. Aber nur weil ich daran eine glückliche Kindheitserinnerung habe, macht es ihn nicht unglücklich, dass er das nicht macht/ mag. Er kennt es nicht anders. Filme guckt er sehr wohl gerne, am liebsten mit zugeschalteten Untertiteln, wobei er auch ohne zurecht kommt und dann zum Teil technische zusätzliche Hilfsmittel nutzt (auch die nicht immer). Aber auch das kennen die Kinder dann und wachsen damit auf. Im Gegensatz zu uns vermissen sie ja nichts, weil sie es nicht kennen. Das ist für uns als hörende Eltern natürlich schwer nachvollziehbar.
Dann zum Thema Hartnäckigkeit bei Ärzten: das lernt man. War ich am Anfang auch noch eher zurückhaltend bin ich heute umso hartnäckiger. Mittlerweile bekomme ich bei den Kontrollterminen die Kopien der Untersuchungsergebnisse schon ungefragt ausgehändigt (quasi automatisch) . Ich habe es ir erkämpft ernst genommen zu werden, über meinen Kopf wird nichts entschieden, sondern mit uns als Eltern gemeinsam. Am Anfang sit das hart, weil man ja noch sehr unsicher ist und das Gefühl hat unwissend zu sein im vergleich zu den „Fachleuten“. ich habe damals von überall Infos aufgesaugt, mich informiert, Leute kennen gelernt und mit fragen gelöchert usw. und je mehr ich wusste, desto mehr wurde mir klar, dass auch die sog. „Fach“leute nur mit Wasser kochen und gar nicht so allwissend sind wie sie manchmal tun. Zum Teil ist es sogar erschreckend wer in der Beratung tätig ist und was für ein Müll Eltern erzählt wird, aber auf der anderen Seite gibt es auch die die wirklich gut, engagiert und vor allem auch ergebnisoffen sind und zuhören und einem nicht ihre eigene vorgefertigte Meinung überstülpen.

Was bleibt mir noch zu sagen? Nichts außer, dass ich dich mal virtuell in den Arm nehme und dir versichere ihr seid nicht allein!!

Liebe Grüße

Hallo MadCat,

die Beantwortung Deiner Frage fällt vermutlich etwas kompliziert aus. Du hast jedoch bereits sehr viel verstanden und ich hoffe, dass Du damit etwas anfangen kannst. Im anderen Falle kannst Du einfach nachfragen (oder es auch ignoieren).

MadCat hat geschrieben:Allerdings muss ich jetzt nochmal fragen: warum sollte eine CI-Voruntersuchung momentan nicht gemacht werden? Ich dachte, dort werden sozusagen nur auch nochmal die unterschiedlichen Messungen gemacht um vor allem zu testen, ob der Hörnerv noch intakt ist.

Ich beantworte diese Frage aus meiner Sicht und setze voraus, dass als nächstes der Hörverlust möglichst gut bestimmt werden und, falls indiziert, Hörgeräte angepasst werden sollen.

Also geht es zunächst ein mal nicht darum, ein CI zu implantieren. Der eigentliche Zweck einer CI-Voruntersuchung besteht jedoch vorwiegend darin, abzuklären, ob keine Kontra-Indikation für eine CI-Operation vorliegt.
Ob ein CI erfolgreich sein wird, und vor allen Dingen auch, wie erfolgreich es sein wir, kann man mittels dieser Untersuchung nicht heraus finden.

Also ist der Nutzen dieser Untersuchung zu diesem Zeitpunkt sehr begrenzt, weil er nichts am weiteren Vorgehen ändert.

Ich versuche, dies noch etwas anschaulicher zu erklären:

Ein objektiver Promontoriumstest wird bei einer CI-Voruntersuchung vermutlich nicht durchgeführt werden. Dieser würde eine gewisse Aussage über die Funktion des Hörnervs zulassen. Und wenn bei bildgebenden Verfahren nichts Auffälliges erkannt wird, so heisst dies nicht, dass der Hörnerv funktionieren muss. Man wird also nicht fest stellen können, ob der Hörnerv intakt ist. Man könnte höchstens bemerken, dass etwas nicht stimmt.
Nehmen wir nun an, die Cochlea sei nicht angelegt (nur als Beispiel). Dann kann man kein CI implantieren. Aber was nützt einem dieses Wissen zum jetzigen Zeitpunkt? Wenn man es nicht weiss, wird man Högeräte anpassen und nach einer gewissen Zeit fest stellen, dass sich das Hören nicht verbessert (und viel genauer als jetzt fest stellen, dass Deine Tochter gar nichts hören kann). Wenn man erst zu diesem Zeitpunkt eine CI-Voruntersuchung durchführt, so ist es nicht zu spät.
Wenn sich aber das Hören mit Hörgeräten so verbessert, dass man rein auf Grund des Hörens auf ein CI verzichten kann (bzw. man entscheidet, es ohne CI zu versuchen, da das Hörvermögen vermutlich ausreicht, um die Lautsprache zu erwerben), so hat man sich eine unnötige Untersuchung erspart (insbesondere die bildgebenden Verfahren mit je nachdem sehr hoher Strahlenbelastung).
An Stelle von bildgebenden Verfahren würde man also die Zeit besser in eine möglichst exakte und plausible Erfassung des Hörvermögens investieren. So können auch die Hörgeräte besser eingestellt werden. Denn mittels bildgebender Verfahren kann man den Hörverlust nicht quanitifizieren; ihr informationeller Nutzen ist zu diesem Zeitpunkt also ziemlich gering (wenn man nicht bald implantieren möchte).

MadCat hat geschrieben:Das wäre für uns sehr, sehr wichtig zu wissen, denn davon hängt ja doch recht vieles ab, oder?

Aus rein medizinischer Sicht zu diesem Zeitpunk nicht; ausser, man entschliesst sich dazu, möglichst bald zu implantieren. Dies halte ich jedoch für fragwürdig.

MadCat hat geschrieben:Ach so: nochmal @ fast-foot: wegen der Kurven bei der BERA. Nein, ich habe die Kurven (oder das "Gezitter") auf dem Bildschirm gesehen. Da war schon was, die waren nicht ganz grade. Aber so wie ich die auf unterschiedlichen Bildern gesehen habe, sahen die garantiert nicht aus. Sie waren doch recht flach, naja, halt zerknittert, wie du es genannt hast.

Danke. Eigentlich habe ich mir das auch so gedacht; ich wollte nur noch ganz sicher gehen.

MadCat hat geschrieben:Und nochetwas ist mir eingefallen: Meine Schwerster hatte mal eine OP am Ohr, weil bei ihr die Gehörknöchelchen verwachsen waren... Kann sowas eventuell auch eine Rolle spielen (hier wäre für mich v.a. die Frage, ob sowas erblich bedingt auftreten kann...)

Waren die Gehörknöchelchen versteift? Also Otosklerose? Oder weisst Du, wie die Krankheit heisst?

Insbesondere beim linken Ohr kann man so etwas in der Art nicht ausschliessen.

Ein Totalausfall der Funktion der Gehörknöchelchenkette hat aber lediglich einen Hörverlust von 30 dB zur Folge. Und ein Totalausfall der Mittelohrfunktion einen von etwa 50 dB.

Der Hörverlust in der Grössenordnung, welche vermutlich vorliegt, liesse sich nicht alleine hiermit erklären.

Gruss fast-foot

Hallo MadCat, ich habe Dir eine PN geschrieben.
LG, Otoplastik

Hallo Fast-Foot,
ich schätze deine fachlichen Beiträge in vielen Fällen sehr, aber…

manchmal fehlt mir allerdings ein bisschen die „menschliche“ Sicht also in diesem Fall die Berücksichtigung der Gefühle und die Ausnahmesituation der Eltern.

Für hörende Eltern ist es schon wichtig zu wissen, ob der Hörnerv vermutlich intakt ist und ob ggf. etwas gegen eine CI-Op spricht, falls HGs usw. nicht den erwünschten Erfolg bringen.
Warum ist das so?
Nun, wenn man plötzlich erfährt, dass das eigene Kind vermutlich taub ist, dann gehen einem (wie Amelie ja auch schildert) viele Dinge durch den Kopf und ganz besonders ist das so, weil die meisten hörenden Eltern sich mit dem Thema Taubheit nie befasst haben.
Ich weiß das CI ist umstritten und ich finde es auch nicht unbedingt gut, dass viele Fachleute Eltern ein CI als Wunder verkaufen, das alles heilt, aber trotzdem ist es im ersten Schock der Diagnose für Eltern eine Hoffnung und nimmt ihnen erst einmal die ein oder andere Angst. Für diesen Fall macht eine CI-Vu dann aus emotionalen Gründen schon Sinn, vorausgesetzt (aber davon gehe ich dann mal aus) der Verdacht auf Taubheit oder an Taubheit grenzende SH erhärtet sich. Darüber hinaus wird bei einer CI-VU doch noch viel gründlicher diagnostiziert und auch eine Anpassung von Hörgeräten ist festgelegter Bestandteil.
Ich kann –mit dem Abstand den ich heute habe- deinen fachlichen Ausführungen dazu zustimmen, aber ich weiß in welcher Ausnahmesituation sich Eltern befinden.

Diese Sicherheit „man kann was machen, wenn Hörgeräte nicht ausreichen“ durch genaue Diagnostik und ggf,. eine „prophylaktische“ CI-Vu gibt manchen Eltern erst die Ruhe HGs ausreichend zu testen und dem Kind Zeit zu geben, weil man ja alle anderen Vorbereitungen bereits hat und dann schnell anderweitig intervenieren könnte.
Aus diesem Grund spricht nicht prinzipiell etwas gegen eine CI-Vu.
Was nicht sein sollte, ist das Eltern dann gedrängt werden eine (zu) schnelle Entscheidung zu treffen. Und das sehe ich als die eigentliche „Gefahr“.

Zusätzlich müssen sie den Schock und die Trauer verarbeiten, um sich dann auch mit den Alternativen und zusätzlichen Möglichkeiten auseinandersetzen zu können, z.B. Gebärden(sprache), Frühförderung, abwarten und Hörgeräte testen usw. Dafür ist dann eine gute ergebnisoffene Begleitung durch Fachleute (ist leider selten) und oft andere Eltern hilfreich.

Grüße

Siehe unten!

Hallo zusammen!
Also, als erstes Mal: Ich bin dankbar für alle Informationen seien sie "technischer" (fast-foot) oder emotionaler (rest ) Natur! Je mehr ich bekomme, desto besser kann ich entscheiden und wirklich JEDER gibt sich hier Mühe mir zu helfen oder mich emotional aufzufangen. Das finde ich wirklich ganz toll!
Desweiteren hat sich heute sehr viel getan!
Wir waren als erstes nochmal beim HNO um dort die Befunde einzufordern. Ich bin doch wirklich und ernsthaft erstaunt wie kacken-dreist manche Leute lügen können. Wie ihr im beigefügten Befundbericht sehen könnt, wurde mit uns angeblich ein "langes Gespräch" geführt, in dem auf die auffälligen Befunde hingewiesen wurde und die Befunde sollen uns ausführlich erläutert worden sein... Vielleicht war ja nicht ICH (und mein Mann scheinbar auch nicht) zu diesem Termin anwesen, aber falls 2 Minuten bei ihm ein langes Gespräch sind und Aussagen wie: "es besteht kein Grund zur Sorge, Ihre Tochter ist definitiv NICHT hochgradig schwerhörig" eine ausführliche Erläuterung der Befunde, dann weiß ich auch nicht... Desweiteren schreibt er, er hätte uns an die Phonatrie der MHH überwiesen, zur Kontrolle... Auch daran habe ich keine Erinnerungen. Sei's drum... Er wird an einer Beschwerde bei der Bundesärztekammer nicht drum rum kommen. Wir haben ja auch schwarz auf weiß im U-Heft stehen, dass die Tests beidseitig unauffällig waren (wozu er sich NICHT äußern wollte).
Weiterhin waren wir nochmal bei der Pädaudiologin. Diese hat sich (und das OHNE TERMIN!) Zeit für ein nochmals sehr ausführliches Gespräch genommen. Sie hat nochmal in Emilias Ohren geschaut um die Paukenergüsse (die beidseits immer noch vorhanden sind) zu kontrollieren. Weiterhin haben wir alle Befunde und Hörkurven bekommen, die ich alle nochmal anhängen werde.
Wir haben nun auch eine Hörgerätverordnung bekommen und waren auch gleich beim Akustiker um dort Abdrücke nehmen zu lassen. Nächste Woche fängt der Test der Hörgeräte an. Das empfinde ich schonmal als wahnsinnige Erleichterung und einen großen Schritt in die richtige Richtung!!
Außerdem hat sie sich dafür eingesetzt dass wir zeitnah einen Kontrolltermin bei Prof. Dr. Ptok in der MHH bekommen, der nochmal verschiedene Messungen etc... durchführen soll. Auch auf der Bult hat sie uns einen Termin gemacht, um die Paukenergüsse entfernen zu lassen und Röhrchen setzten zu lassen, falls diese bis dahin nicht von selbst verschwunden sind.
Mit dem CI, so ihre Aussage sollen wir noch etwas warten. Erst die HGs, dann - sollte dies nix helfen - die Überlegung zu CIs...
Nachdem ich gestern wieder in so einem emotionalen Tief gesteckt habe, haben mich die Schritte von heute erstmal wieder etwas aufgebaut...
So, jetzt folgt erstmal eine Batterie an Bildern usw...

HNO Befunde 1

HNO Befunde 2

HNO Befunde 3

Pädaudiologe 1

Pädaudiologe 2

Hallo MadCat,

ich habe mir die Befunde + deine bisherigen Beiträge auch mal genauer angeguckt.
Meine Meinung dazu:
Es liegt eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit vor. Ort der Schwerhörigkeit ist die Cochlea (und zu sehr kleinen Teilen evtl. die Hörbahn). Es gibt derzeit eine gewisse Schallleitungskomponente (weniger als 20 dB HL), die durch die beidseitigen Paukenergüsse kommt (evtl. lösen die sich gerade auf, laut Tympanometrie; ich würde aber hier eher auf die Otoskopie vertrauen).

Ich weiß, dass die Diagnose nicht so leicht zu verdauen ist. Man macht sich Sorgen um die Zukunft, fragt sich, wie es mit Sprechen lernen ist, wie soll man mit dem Kind jetzt umgehen, was kann man tun? usw. Aber ihr seid bislang super an das Problem herangegangen:
- Ihr seid zu allen Kontrollterminen gegangen (leider keine Selbstverständlichkeit)
- Ihr habt bereits Kontakt zur Pädaudiologie und zur Pädakustikerin
- Ihr habt bereits eine erste Zweitmeinung eingeholt und die nächste wird auch bald folgen (Pädaudiologie MHH)
- Ihr habt eine gute Pädaudiologin gefunden und seid somit schomal "in guten Händen"
- (Ihr habt euch im Forum angemeldet;): Stöbert ruhig hier nochmals etwas rum, lest, wie es anderen Eltern ergangen ist und nehmt Kontakt zu lokalen schwerhörenden Kindern auf.)
- Ihr wisst, was die nächsten Schritte sind: HG-Versorgung und CI-Voruntersuchung

Ihr habt schon sehr viel geschafft in den letzten Wochen und Monaten und ich bin sicher, dass ihr die nächsten Schritte auch noch schaffen werdet

Schöne Grǘße,
JND

Vielen Dank für die Unterlagen.

Ich äussere mich zunächst zur Tympanometrie und zur BERA.

Tympanometrie:

Klar ist, dass das linke Trommelfell in seiner Schwingungsfähigkeit stark eingeschränkt ist. Dies hat sicher eine Verminderung der Hörschwelle zur Folge, vielleicht um bis zu 30 dB (z.B. in Folge eines Paukenergusses). Dann wären TEOAEs und DPOAEs nur schon deshalb auffällig oder gar nicht mehr auslösbar.

BERA:

Auf Grund der Potentialkurven des rechten Ohres kann ich nicht viel erkennen. Die Hörschwelle könnte in der Tat sehr hoch liegen bzw. kann ich keine (Hör-) Reaktion auf einen akustischen Reiz erkennen.

In Bezug auf das linke Ohr fällt mir auf, dass sich die Potentialkurven bei 90 dB und bei 100 dB im Bereich bis 15 ms stark ähneln. Da diese Kurven die Mittelung verschiedener Messungen darstellen, kann dies meiner Meinung nach kein Zufall sein, sondern als eine Reaktion auf den Hörreiz gedeutet werden. Die Interpretation der Reaktion (ob man irgendwo eine Welle V "heraus lesen" kann (also die Erzeugung eines elektrischen Potentials im Hirnstamm auf Grund einer synchronen Aktivität der Nervenzellen an einem bestimmten Ort in der Hörbahn in Folge der Verarbeitung eines Hörreizes)) ist (für mich) allerdings schwierig.

Vorläufiges Fazit:

Auf Grund der Messergebnisse könnte insbesondere beim linken Ohr ein Hörvorgang statt finden, welcher jedoch durch eine reduzierte Mittelohrfunktion eingenschränkt wird.

Es scheint nebst einer Schallleitungs- auch eine Schallempfindungsschwerhörigkeit vorzuliegen. Deren Grössenordnung könnte bei etwa 70 dB liegen (nur eine Vermutung).

Dies ist nur meine Sichtweise.

Gruss fast-foot

Danke fast-foot und JND! Wir hoffen nun auf die HGs (schön in glitzer-pink ). Mir ist bewusst dass auch dieser Versuch scheitern kann, aber erstmal drücke ich Emilia die Daumen! Nächsten Montag haben wir nun ein Termin im LBZH Hildesheim, am Mittwoch treffe ich mich mit einer von den Hörknirpsen. Am 26.6 haben wir den Termin bei Prof. Dr. Ptok.
Eine Frage hab ich allerdings noch: die ersten Hörkurven vom HNO vom linken Ohr... Ich bin absolut kein Experte, habe sie nur mal mit einer normalen Hörkurve verglichen. Ich finde sie ähneln sich sehr, oder habe ich da einen Denkfehler?

kann mir jemand vielleicht Tips geben, wie ich dieses Förderungsbudget beim Sozialamt (?) bekomme? Ich würde gerne einen Heimkurs in Gebärdensprache beantragen, sowie die CDs "Thommys Gebärdenwelt".

Madcat, du kannst mich morgen einfach mal anrufen. Ich erkläre dir dann alles.
05601 92 89 860

Liebe Grüße
Karin Kestner

Hallo MadCat,

MadCat hat geschrieben:Eine Frage hab ich allerdings noch: die ersten Hörkurven vom HNO vom linken Ohr... Ich bin absolut kein Experte, habe sie nur mal mit einer normalen Hörkurve verglichen. Ich finde sie ähneln sich sehr, oder habe ich da einen Denkfehler?

Welche Anhänge meinst Du genau (Du kannst sie durchzählen und die Nummern nennen)?

Nummer 2 und 6 bspw. sind vermutlich (für mich ist die Interpretation nicht ganz einfach; ich habe bspw. nicht ein mal heraus gefunden, wo steht, welches Ohr gemssen wurde etc.; habe mir diese Dateien allerdings auch nicht lange angesehen) TEOAEs, welche ich als auffällig, aber auslösbar einstufe (so "von Auge, also Handgelenk mal PI", was man allerdings nicht machen sollte). Sie sind zwar meiner Erinnerung zu Folge laut Aussage (von wem weiss ich gerade nicht mehr) zwar auslösbar, aber nicht im Konfidenzbereich.

TEOAEs können selbst bei Normalhörigkeit individuell sehr verschieden sein, was deren Aussagekraft etwas relativiert.

Gruss fast-foot