Moin aus dem Emsland

[andreask]

Hallo Andreas
liegt bei eurerer Tochter noch was anderes vor als eine Sh?
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nein,ist kerngesund...beim neugeborenscreening war auch alles in ordnung,der ohrenarzt sagte,kerngesund...doch nach 10 monaten fiel uns auf das sie nicht reagiert...nach oldenburg zur klinik und da wurde uns bescheinigt das sie nicht hört....wie oder warum,das wissen selbst nicht die ärzte.

[fast-foot]

Hallo Gabriele,

@ fast-foot
Ich wollte lediglich darauf hinweisen das es gar nicht schlimm ist wenn man zu den von dir genannten Hinweisen keine Antworten eine Antwort geben kann.
Überleg doch mal, da schreibt ein neuer das sein Kind HGHG = Abkürzung für Hörgerätebekommen hat, ist komplett mit der Diagnose überfordert und dann kommt einer mit
frequenzspezifische) notched-noise-BERA,Reflexaudiometrie, Tympanometrie, OAEs, ev. DPOAEs etc...er soll irgendwelche Werte einstellen.
Ich kann dir versichern das dem vielleicht der Hörtest auf den ersten Blick aussieht wie ein Schnittmuster für ne Regenjacke.
Man ist doch komplett überfordert, diese Fragen kann doch kein Neuling beantworten...

Das sind ja lediglich die Namen von den Tests, nach denen ich gefragt habe. Wenn man bei der Klinik die kompletten Untersuchungsergebnisse anfordert, braucht man nur die Blätter mit den richtigen Bezeichnungen zu fotografieren oder einzuscannen und hochzuladen. Mag sein, das der eine oder die andere damit komplett überfordert ist; dann biete ich ja auch Hilfe an (wenn ich gerade Zeit habe). Ich glaube jedoch, dass man heutzutage eher davon ausgehen kann, dass jemand in der Familie ist, der halbwegs einen Computer und einen Scanner oder eine Digitalkamera bedienen kann, als vom Gegenteil.
Dieses Forum bietet ja gute Möglichkeiten, Unterlagen einzustellen. Warum soll man diese nicht nutzen?
Ausserdem habe ich bereits geschrieben, dass ich nicht die Zeit investieren möchte oder je nachdem auch nicht kann, jedem grundsätzlich alles von vorne zu erklären. Bei Bedarf kann man nachfragen oder sich auch mit Hilfe des Lexikons oder der Suchfunktion informieren.
So kann ich meine Energie darauf verwenden, gezielt auf eine Situation einzugehen und hier das Optimum heraus zu holen.
Ich möchte das so handhaben, und wenn dann auf meine Anfrage keine Tests eingestellt werden und auch keine Nachfragen erfolgen, sehe ich das weder als mein, noch als Problem des Rat suchenden an, und schon gar nicht als Deines.

Gruss fast-foot

[Gabriele]

PUNKT

[Rosemarie]

Hallo fast-foot,
wir wissen es ja alle, Du meinst es gut. Aber was Gaby schreibt, das meine ich auch. Eine Familie, wo gerade festgestellt wird, dass der Spatz nicht hören kann, die hat erst einmal eine Schock. Sie brauchen Trost und nicht so viel Fremdwörter oder Abkürzungen, mit denen sie noch gar nichts anfangen können.
Kann mich da noch sehr genau an meinen Schock erinnern, als ich plötzlich aufwachte und taub war. Was ich brauchte, war erst einmal in den Arm genommen zu werden. Da ist man erst einmal zu, die Gedanken routieren. Laß der Familie noch ein bißchen Zeit.
Gruß, Rosemarie.

[fast-foot]

PUNKT

Ich gehe jetzt davon aus, dass das nicht für "Piss off, Ugly Nasty KaTastrophy" steht...

...Krach wollen wir ja schliesslich keinen, oder etwa doch?

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Oh man...PUNKT heißt immer noch PUNKT.
Also, Ende, Aus, ...mach dich doch nicht wichtiger als Du bist.
Ich weiß doch das du aufgrund Deiner Begabung auf alles eine Antwort weißt.
Und das ich dir nie und nimmer das Wasser reichen kann.
Du bist der beste, nie würde ich die sooo beleidigen.

Mich wundert das Du solche Worte kennst...

Lass Dich umarmen...

Gabi

[Sandra]

Hallo,

nicht nur Neulinge überfordern die Begriffe Bera, OAEs, Tympanometrie o.ä. sondern auch einige langjährige Hörgeschädigte die nicht über alles befassen tun.
Es reicht zumindest für den Anfang wenn man ganz normal nach einem Audiogrammwert fragt und den Rest wird sich dann mit der Zeit ergeben.

Für den Anfang geht eher darum einfach wie möglich in Laiensprache die Ärztliche Begriffe zu verstehen und dementsprechend die Massnahme zu ergreifen. Ich als langjährige Hörgeschädigte muss gestehen, dass mich mit den sämtlichen Begriffe die "fast-foot" hier immer wieder bei Neulingen anfragt - mich ebenso teilweise überfordert.
@fast-foot: Man sollte auch bedenken, dass nicht jeder die Info vom Arzt erhält, einscannen kann bzw. öffentlich bekannt geben möchte.

Somit kann ich Gabys und Rosemaries Hinweise kann nur zustimmen.

Gruss Sandra

[fast-foot]

Sandra, das sind für mich fadenscheinige Argumente. Ich habe den Verdacht, dass es Dir (und auch Gabriele und Rosemarie) eigentlich um etwas ganz anderes geht. Da mir diese Diskussion einiges an Energie raubt, möchte ich an dieser Stelle abbrechen und nochmals betonen, dass mein Vorgehen aus meiner Sicht Sinn macht. Es ist klar, dass man es nicht jedem recht machen kann, und schon gar nicht Leuten, die man gar nicht kennt.

Ich bedanke mich für Eure Hinweise, welche mir aber keine neue Sichtweise aufgezeigt haben. Deshalb werde ich mein Vorgehen auch nicht ändern (ich möchte meine Argumente nicht wiederholen oder weiter ausführen, da ja, würden sie verstanden werden, beispielsweise Sandra gar nicht erst so geschrieben hätte).

Zudem brauche ich mich auch nicht zu rechtfertigen. Ich denke, dass hier jeder seinen Beitrag leistet vor allem dort, wo er sich auskennt.

Das anerkenne ich. Nicht aber, dass versucht wird, mir vorzuschreiben, wie ich vorzugehen hätte.

Gruss fast-foot

[andreask]

Sobald ich die Unterlagen habe werde ich es hochladen...im moment kümmern wir uns um die frühförderung die schon genehmigt wurde.
Am 23ten müssen wir wieder nach oldenburg,ich denke mal,da bekomme ich die unterlagen mit.

[fast-foot]

Vielen Dank. Nur als Hinweis: Du kannst die Unterlagen auch anfordern. Sie müssen Dir zu einem kleinen Unkostenbetrag ausgehändigt werden. Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gerne melden.

Gruss fast-foot

[Momo]

Hallo Andreas

du bekommst in Oldenburg alles in Kopie, wenn du fragst, da sind die sehr entgegenkommend. Ich habe noch nie irgendwas dafür bezahlt (und habe einen ganzen Ordner voll).
Grüße

[andreask]

die unterlagen liegen beim hörgerätefuzzy...am 23ten muss eh wieder nach oldenburg(95 km) hinfahren,dann nehm ich die mit,bzw eine kopie...

[andreask]

Moin...habe mal die Daten abfotografiert...

[img]http://www.bilderhost.eu]

[img]http://www.bilderhost.eu]

[andreask]

achja,die Hörgeräte(PhonakIII) wurden heute auf höchststellung gesetzt...keine Reaktion auf Töne

[JND]

Hallo andreask,

ich würde dir empfehlen, dir in Oldenburg (Evangelisches Krankenhaus) oder in Hannover (Medizinische Hochschule) einen Termin für deine Tochter zur CI-Voruntersuchung geben zu lassen. (Das dürften die nächsten CI-Kliniken sein. Beide haben auch spezielle Abteilungen für Kinder).

Bei der CI-Voruntersuchung legt man sich noch nicht fest! Es wird nur geguckt, ob deine Tochter ein CI bekommen KÖNNTE.
Und bis man diesen Termin erhält, dauert es sicherlich noch einige Tage bis Wochen, sodass in der Zwischenzeit festgestellt werden kann, ob die Hörgeräte nicht doch ein wenig was bringen:)
Ich würde dir empfehlen, das Ganze auch nochmals mit dem Pädaudiologen/HNO durchzusprechen:)

Auf dem BERA-Blatt kann man leider nur erkenne, dass es keine Reaktion gibt. Das muss allerdings nicht viel heissen, denn die BERA liefert hauptsächlich gute Ergebnisse, wenn man noch hohe Töne (höher als 1000 Hz) hört. Ich selbst höre auf beiden Ohren bei 500 und 250 Hz vllt. noch 20-30 dB besser als deine Tochter, und bei mir ist die BERA auch nicht immer nachweisbar.

[fast-foot]

Hallo andreask,

ich nehme an, dass Du noch weitere Unterlagen hast. Könntest Du diese noch einstellen (auch Berichte).

Für mich ist nicht klar, ob auch ein Schallleitungsproblem besteht. Theoretisch könnte die Gehörknöchelchenkette nicht angelegt sein (nur als Beispiel). Allenfalls wären dann Knochenleitungshörgeräte geeigneter.

Gruss fast-foot

[andreask]

Ich habe im moment nichts anderes...ich werde wie hier empfohlen die voruntersuchungen einleiten für die CI-Operation...bei einem MRT können die mir mehr sagen als mit den nun vorhandenen daten...die hörgeräte arbeiten nun mit voller power,dennoch keine reaktion.
Ich mache mir nun keine hoffnungen mehr,ich lasse,wie mir auch von der akkustikerin empfohlen,alles für eine CI-OP einleiten.

[fast-foot]

Ich halte fest:

Auf Grund der vorliegenden Daten kann man nicht sehr viel über den Hörverlust rein in Bezug auf das Innenohr aussagen, da nur eine Luftleitungs-Klick-BERA gemacht wurde. Es kann also sein, die Cochlea in weiten Frequenzbereichen nur einen mittelgradigen Hörverlust aufweist. Dann ist eine CI-Operation nicht indiziert (ein CI überbrückt den Hörverlust des Innenohrs). Wenn aber gleichzeitig ein massives Problem im Mittelohr besteht, ist ein Powerhörgerät wie das Naida ineffizient, auch wenn es noch so stark eingestellt ist.

Bei einer CI-Voruntersuchung wird vermutlich ein CT gemacht, was eine enorme Strahlenbelastung bedeutet (hat Dich Deine Akustikerin darüber aufgeklärt?). Ueber die Spätfolgen weiss man im Moment noch nichts (über dreissig Jahre). Ich würde diese daher erst machen lassen, wenn der durch das Innenohr bedingte Hörverlust möglichst gut bestimmt worden ist (die Messmethoden habe ich bereits genannt) und auf Grund dessen ein CI eine Option sein kann.

Gruss fast-foot

[Rosemarie]

Hi fast-foot,
schon zum 2. Mal lese ich von Dir, das ein CT eine enorme Strahlenbelastung haben soll.
Klar ist eine Strahlenbelastung da, die sich aber in Grenzen hält.
Von mir wurden vor 32 Jahren etwa 200 Röntgenaufnahmen gemacht von meinen Knochen, innerhalb von 10 Jahren und danach bestimmt 30 CT´s wenn nicht gar noch mehr, meistens vom Schädel!!! Normale Röntgenaufnahem gabs dazu auch noch wieder bis heute. Ich habs überlebt, lebe noch immer!
Gruß, Rosemarie.

[fast-foot]

Bravo! Du bist der lebende Beweis dafür, dass ein Schädel-CT für einen SAEUGLING (NB!) auf hundert Jahre hinaus garantiert keine negativen Folgen haben kann.

Wer sich anderweitig informieren möchte, kann z.B. hier nachsehen:

http://www.pm.ruhr-uni-bochum.de/pm2007/msg00110.htm

Ich jedenfalls würde als Säugling nicht den Kopf hin halten wollen, nur um die Apparaturen des Spitals zu amortisieren, oder weil der Arzt sich der Strahlenbelastung nicht bewusst ist, oder weil es für das Spital zu aufwändig ist, Untersuchungen so zu organisieren, dass unnötige Belastungen vermieden werden.

Aber das muss jeder für sich selbst (bzw. für sein Kind) entscheiden.

Gruss fast-foot

[andreask]

naja,ich verfalle auch nicht gleich in panik...ist ebenso wie mit dem impfen...der eine sagt,nein das ist gefährlich,der andere sagt das ist gut.

[maryanne]

Fakt ist, dass die Strahlenbelastung beim CT sehr hoch ist, da ist schon abzuwägen. Andererseits ist die Lebensqualität bei an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit oftmals auch sehr stark eingeschränkt und könnte mit einem CI deutlich verbessert werden.
In der Regel werden vor dem CT andere Untersuchungen (z. B. weitergehende Hörtests, Promontoriumstest) durchgeführt. CT nur präoperativ, ggf. auch MRT.

Maryanne

[Gabriele]

Hallo andreask

Wir haben in den letzten 2,5 Jahren unsere beiden Mädels insgesamt 3 mal CI implantieren lassen.
Also CT, Vollnarkose und alles was eben dazu gehört.

Ich freu mich das du mit Deiner Einstellung nicht hinter dem Berg hältst.
Die Tatsache das es diese OP gibt macht die Entscheidung leicht, und man nimmt gern ein gewisses Risiko in Kauf.

In einer guten Klinik werdet ausführlich beraten und auch über Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt.
Denn das gibt es wirklich auch in Kliniken, nicht nur beim Apotheker.

Wir haben es nie bereut unsere Mädchen implantieren zu lassen und nur der, der selber sh ist oder täglich damit konfrontiert ist kann überhaupt nachvollziehen wie es ist nicht helfen zu können oder nicht an der Umwelt teilnehmen zu können.

Liebe Grüße
Gabi

[fast-foot]

Erstens kann man Schädeloperationen, Narkosen und CTs bei Säuglingen nicht mit denen bei Teenagern vergleichen.

Zweitens ist ein UNNOETIGES CT immer schlecht, egal was man von einem CI in welcher Situation hält.

Drittens finde ich es gut, wenn man bis zu einem bestimmten Zeitraum alles mit einer HG-Therapie versucht, bevor man an eine CI-Implantation denkt. Wenn dann nur auf Grund unzureichender Messmethoden nicht fest steht, ob es überhaupt die geeignete Therapie ist, finde ich das ebenfalls nicht gut. Da frage ich mich schon, wie gut man hier beraten ist. Zudem passieren auch in "renommierten" Kliniken z.T. sehr fragwürdige Dinge (und jetzt schon mehrfach gerade, nachdem ich wegen meines Hinterfragens kritisiert wurde. Aber scheinbar realisieren das einige Leute hier gar nicht, wollen das nicht wahr haben oder vergessen es sehr schnell wieder).

Wir haben es nie bereut unsere Mädchen implantieren zu lassen und nur der, der selber sh ist oder täglich damit konfrontiert ist kann überhaupt nachvollziehen wie es ist nicht helfen zu können oder nicht an der Umwelt teilnehmen zu können.

Wenn Du damit sagen willst, jemand, der sich bewusst gegen ein CI für sein Kind entscheide, helfe seinem Kind nicht, brauchst Du Dir dessen bewusst zu werden, dass dies ein ungeheuerlicher Vorwurf ist. Du baust Druck auf in Richtung CI-Implantation, der sich in keinster Art und Weise rechtfertigen lässt.

Gruss fast-foot

[Rosemarie]

Hi fast-foot,
zu Deiner Info

meine ganzen Röntgen und CT Untersuchungen waren nicht unnötig! Es ging da nicht nur um CI sondern um eine andere Knochenerkrankung,die schon anfing, als ich grad mal 30ig war, die besonders am Schädel viele Löcher machen kann. Ich hatte auch schon diverse, die zum Glück aber wieder zu sind.
Ich weiß schon, was bei nötig ist und was nicht, habe ja selber viele Jahre in der Medizin gearbeitet.

Gruß, Rosemarie.