Schwerhoerigenforum.de

Jetzt hat Momo eigentlich schon super geschrieben was ich auch nochmal ergänzen wollte...

Ich würde diesen Arzt da auch gewaltig auf Herz und Nieren prüfen... du hast doch da unten jetzt ein paar Kontakte, hat irgendein Mensch schon mal von diesem Arzt als CI Operateur gehört? Im Umkreis von 1000km stimmt ganz sicher nicht, da wie gesagt im Rechts der Isar z.B. ein Operateur ist, der vorher schon lange Zeit in Ffm implantiert hat und jetzt auch schon einige Jahre in München ist und dort operiert und in 1000km Entfernung auch Freiburg als mit renommierteste CI Klinik liegt...
Mir kommt das Ganze - genau wie Momo - irgendwie spanisch vor... und wer soll denn die Reha dort machen? Der Arzt wird ja wohl nicht auch noch der beste Audiologe/Techniker in 1000km Entfernung sein und alles selber einstellen?

Es tut mir leid, wenn du das jetzt vielleicht ungerne hörst, weil dir die Ortsnahe OP so gut passen würde (logisch), aber ich hab da irgendwie echt ein ungutes Gefühl bei...

LG!
Nina

Hallo

das gibt google zum Thema Rosenheim her:
http://www.klinikum-rosenheim.de/pages/ ... -02-08.php

Alex Mama: bitte informiere dich gut wo du deinen Sohn operieren lässt. Ihr habt ja bereits einen Marathon hinter euch und wenn es denn jetzt so sein soll, sollte es auch gut laufen. Vom Gefühl her würde ich sagen bleibt in München. Dort gibt es genug Erfahrungen in der OP und vor allem auch in der Reha (Einstelleung) etc. Wie man oben lesen kann wird in Rosenheim gerade erst seit einem Jahr implantiert und da würde ich mal ganz kritisch hinterfragen wieviel Erfahrung sie überhaupt in der Kinderreha dort haben. Es ist ja auch noch ein Unterschied wert warum implantiert wurde. Ein Kind, was vorher hören konnte und dann ertaubt ist, braucht eine ganz andere Reha als ein Kind was kaum Hör- und Sprecherfahrung mitbringt.
Rosenheim muss ja nicht schl3echt sein- kann ich auf die Ferne kaum beurteilen- aber diese "Selbstbeweihräcuherung von wegen erfahrenster Chirurg im Bereich Ci im Umkreis von 1000 km" finde ich einfach suspekt. Und wenn ich das richtig lese hat Rosenheim nur eine HNO Belegabteilung. Was ist denn wenn mal zwischendurch was ist, z.B. am WE?
Also kurz: Wichtiger als die Frage welches Implantat ist in meinen Augen welche Klink, welche Reha!
Du kannst mich auch gerne persönlcih anmailen, wenn du mehr wissen möchtest.

LG

Hallo,

Weber kommt aus Zürich. Ist nach Google schon ein erfahrener Operateur. Hier mal ein Link.

http://www.uzh.ch/orl/ci-zentrum/ci-inf ... tionen.pdf

ist ne ppp, aber interressant.

Zumehr reicht es bei mir heute Morgen nicht.

Günter

Naja, wie schon geschrieben ist die OP natürlich eine Sache die ganz wichtig ist, aber noch viel wichtiger ist die Reha/die Nachsorge! Wie viele CI Fälle gab es schon wo das CI nichts brachte, abgelehnt wurde, etc. nur weil die Nachsorge einfach Murks war?

Und Momo hat Recht, gerade bei Kindern die noch kaum Hör- und Spracherfahrung mitbringen ist es einfach ganz, ganz wichtig, dass da erfahrene Leute Hand anlegen! Deswegen würde mich wirklich interessieren wie dieser Arzt die Reha machen will? Wie will er einstellen/einstellen lassen? Wann, wie, wo, von wem? Und wie oft? Und wie soll das Kind sonst begleitet werden?

Ein CI ist halt doch ein ganz anderes Kaliber als ein Hörgerät und da ist es mit einer ambulanten Einstellung alle paar Wochen halt nicht getan...

LG!
Nina

zu unserem dr. weber noch ein link:
http://www.ovb-online.de/news/landkreis ... 07,1438435

ich hab am montag persönlich mit einer mama gesprochen, deren sohn von ihm in rosenheim operiert wurde. was sie sagte, was ich von jedem und überall, von mamas und deren kindern gehört habe, ist er ein super operateur. daher ist er die erste wahl für mich, auch weil wir ihn kennen, und er nicht nur ein doc ist, den wir "im vorbeilaufen" in einer klinik kennenlernen und mit dem wir sonst nie mehr zu tun haben.

das mit rosenheim und den betten scheint eine etwas komplizierte geschichte zu sein, das ist aber sein bier, WO er im endeffekt operiert, ist sein ding, ich hab bisher keine schlechten erfahrungen aus der klinik mitbekommen. der kontakt zu der klinik ist jedenfalls wesentlich persönlicher und angenehmer als zu den grösseren kliniken, wo mein sohn einfach nur einer von sehr vielen ist. im rechts der isar war es letzte woche ein kampf ihn wieder (nach narkose-bera) raus zu bekommen, da wurde ich schon angemault, warum ich ihm nach 3 std wieder-wach "schon wieder" was zu essen gegeben hab... (ich kann mittlerweile sehr gut selber beurteilen,w ann er zu essen in der lage ist, haben ja shcon einige klinik-schläfchen hinter uns)

und zur einstellung der ci's:
die Med-El (die werden's wohl...) werden in seiner praxis von einem med-el mitarbeiter (techniker nennt sich das wohl?) eingestellt, anfangs wöchentlich dann in grösseren abständen.
Logopädie läuft weiter vor ort, dann halt auch speziell für ci (logopädin hat mir infomaterial mitgegeben, wie ich dann mit alex das hören trainieren kann), sie hat sich auch gleich selber nochmal neues material für sich besorgt.

Ich hab ein gutes gefühl bei dem doc und bei der klinik, weil ich eben auch nur gutes gehört hab. hätte ich ein schlechtes gefühl, würd ich nicht zu ihm gehen.
im gegenteil, ich hätte alex ggüber ein schlechtes gewissen wenn wir jedes mal nach münchen rein müssten wenn was ist.

nur so als beispiel: meine frühförderin hat mir von einer mama erzählt, dren kind in mü. operiert wrude, aber da das kinderzentrum IMMER so lange termin-wartezeiten hat, verging viel zeit zwischen OP im MAI und der Anpassung im AUGUST.
Noch dazu sehe ich nicht ein, für viell. 4 std. wo was passiert auf Reha, 24 STd dort zu sein - das tu ich uns nicht an. noch dazu, wo die REHA ja wirklich nichts großartiges ist.

Wäre dort, im Münchens Kinderzentrum, wirklich was "geboten", von mir aus kleine Kidnergruppen wo eine Betreuerin richtig was macht mit denen, und da wirklich nur ruhe- und essenspausen wären, wärs was anderes. quasi eine art kindergartenangebot. aber nur für da mal bisschen logo (wo mit den eltern gesprochen wird) und da etwas musiktherapie (1x 20 minuten) ...

die anpassung an sich KÖNNTE natürlich länger sein, aber ob alex da mitmacht, in einer fremden umgebung, nach viel langweile davor udn danach...?
die praxis vom doc hier kennt er schon, also denk ich mir mal er macht besser mit.

hört sich an als ob ich mcih hier verteidigen wolle. tu ich vielleicht, weil das mein standpunkt ist für meine familie.

und noch ein ps: das mit den 1000 km mag übertrieben sein *g*
aber so sind wohl alle ärzte, etwas verschroben....

er hat übrigens auch ma lin hannover operiert...

LG
Moni

schade, der artikel ist sehr kurz, in der zeitung war er grösser und länger drin...

Hallo Moni

ich habe dir eine PN geschrieben

bezgl der Einstellung Ci möchte ich gerne auch noch was sagen. Aus eigener Erfahrung:
Die Aussage "ich halte nichts davon die CI-Einstellungen bei Kindern irgendwo ambulant in irgendeiner Praxis machen zu lassen" kann man - glaube ich - nicht einfach so stehen lassen.
Wer unsere Geschichte verfolgt hat, wird wissen das es bei uns tats. sogar ein wenig "drunter und drüber" gegangen ist. Damals wohnhaft in Salzburg, haben wir uns nach einigen Querelen sehr kurzfristig entschieden Noemi in Köln!!! implantieren zu lassen. Wohlwissend dass sowohl die Einstellungen wie auch "Reha" dort vorzunehmen sei.
Wir sind dann anfänglich monatlich nach Köln geflogen. Die Erstanpassung und alle Folgeanpassungen einschl. Hörtests und Logo waren dann an einem Tag.
Aus meiner heutigen Sicht kann ich nur sagen uns ist nichts "abgegangen" und ich weiss auch von anderen Müttern die eine Woche Reha gemacht haben dass es mit sehr viel Leerlauf (und Langeweile) verbunden war.
Meines Erachtens hätten wir Noemi keinen wirklichen Gefallen damit getan für eine gewisse Zeit (WIEDER!) mal nicht zu Hause zu sein und Einstellungen zu machen die sich wirklich an einem Tag "erledigen" lassen.
Die Zeit zwischen den Einstellungen wird ohnehin gebraucht und mir wurde glaubhaft versichert dass man ein Kind nicht in einer Woche (mit täglich neuen Anpassungen) schneller an das CI gewöhnt, bzw es sich schneller entwickelt.
Ich glaube sogar dass es in unserm Fall gut war sich die Zeit zu nehmen.
Klar, kaum ist das CI online wünscht man sich am liebsten gleich dass alles perfekt läuft und man simultan die erwünschte Hörkurve von 10-30dB vor sich liegen hat!
Hey, Mütter, Väter: die meisten von uns mussten schon im vorhinein Geduld beweisen; lasst uns uns unseren Kindern doch nun auch noch diese Zeit das "neue" Hören zu verarbeiten. Das ist nämlich letztlich der Schlüssel - die zentralnervliche Verarbeitung der eingehenden Signale!
Für mich war anfänglich der Gedanke an Reha und alles was dazu gehört elementar. Nichtzuletzt hatte ich anfänglich auch ziemlich viel Energie damit verbraucht!!! um eine Reha (in diesem Fall Werscherg) zu kämpfen. Aus heutiger Sicht bin ich sogar froh das der Antrag abgelehnt wurde, denn mir erscheint heute, dass es nichts wichtigeres gab, als Noemi in ihrem normalen Umfeld (einschl. Freunde und Kindergarten) zu wissen. Und sie hat wahnsinnig davon profitiert.
Im elterlichen Glauben, nur das Beste (was auch immer das sei) sei gerade gut genug, vergessen wir ganz schnell wie wichtig die unsichtbaren Dinge sind (die wir zwangsläufig - bewusst oder unbewusst - für unsere Kinder tun).
Im Kölner CIC war man davon überzeugt, dass sich alle Einstellungen und Reha-Elemente mit unseren kurzen Besuchen abhandeln lassen.
Glaubt mir: ich hatte auch meine Zweifel, vor allem hinsichtlich dessen
wenn "was unverhofftes passiert"
Aber die Souveränität der Ärzte und Therapeuten hat uns angesteckt (und ausserdem waren wir damals so enttäuscht von Salzburg) dass wir dem ganzen eine Chance geben MUSSTEN!
Und wirklich: es war gut so. Noemi war nie wirklich aus ihrem Umfeld gerissen und ist am nächsten Tag (manchmal sogar noch am gleichen, wenn wir morgens geflogen sind) in den Kindergarten gegangen. Dort gibt es dann Praxis pur!
Natürlich hatten wir auch weiterhin unsere Frühförderin und Logopädin, die alle ihren Beitrag - neben den Einstellungen - geleistet
haben.
Sicher bilden wir nicht das Maß aller Dinge, aber macht euch nicht so unendlich viele Gedanken, sorgt dafür; dass ihr euer Netzwerk (Logopädie, Frühfförderung, Kindergarten etc) zu Hause bzw in eurer Nähe ausbaut.
Wie läuft das eigentlich wenn die Woche Reha rum ist? Dann muss man doch auch mehr oder weniger "alleine" auskommen bis der nächste Termin ansteht.
Was ich hiermit sagen möchte ist nur, dass es sicher auch eine sehr individuelle Entscheidung ist, bei der es kein wirkliches "besser" oder "schlechter" gibt.
Letztenendes muss man sich gewiss sein; dass mit der Implantation noch kein Ende der "Reiserei" erreicht ist und was man selber (fürs Kind) für am Verträglichsten empfindet.
Sollte Rosenheim ein gutes Gefühl hinterlassen haben und es für dich auch gut erreichbar sein, warum nicht?
Bzgl des Ortes der Implantation und anschl. Nachsorge musst du auch beachten, wieviel Zeit und Kraft die Fahrerei und das ganze "drumherum" dich kosten wird.
Es gibt auch sicher keine Statistik die besagt, dass eine (kompakte) Reha besser ist.
Ich weiss sogar von Kliniken die wieder Abstand von dieser Form genommen haben und jetzt nur noch ambulant arbeiten.

Kopf hoch

Cashelfamily : wo gibt's nen knuddel-smiley

genau so wie du denk ich auch

es geht um IHN, um die zeit die er "verschwendet" in kliniken etc
er wurde so viel gequält in letzter zeit, so oft sind wir herumgefahren, so oft war er in narkose...

nein, wir sind nach wie vor so zufrieden wie's ist.

am montag erfahre ich wann op-termin ist. bin total aufgeregt...!

Alex-Mama hat geschrieben:er kenne keinen Doc der schon mehr implantiert habe als er, im Umkreis von 1000 km

Also ich kenne eine Menge renomierte Kliniken in Deutschland und auch die dazugehörigen renomierten Ärzte. Aber sowas habe ich noch nie gehört. Normalerweise haben Ärzte, die von ihrem Fach wirklich etwas verstehen es nicht nötig sich so zu brüsten mit irgendwelchen Tatsachen. Sowas finde ich extrem unangemessen.

Alex-Mama-Du hast geschrieben, dass Du mit einer Mama gesprochen hast, die ihr Kind dort auch implantieren lassen hat. Woher hast Du den Kontakt? Von dem Arzt selber?

Ich finde, wenn man sich mal vorstellt wie wichtig diese OP für das gesamte Leben eines Kindes sein kann und auch die VErsorgung nach der OP, dann sollte man nicht mit Staus in einer großen Innenstadt und einer Busfahrt von zwei Stunden argumentieren. Ich kenne genügend Kinder, die Strapazen über sich ergehen lassen mussten und 4 mal schwere OhrOPs über sich ergehen lassen mussten und da mussten die Eltern immer anreisen. Teilweise sogar aus dem nicht deutschsprachigen Ausland! Die Kinder haben es in den Jahren nach den OPs schon längst wieder vergessen.

Ich würde nie in Sachen CI zu einem Belegarzt. Noch dazu: Was machst Du, wenn Komplikationen auftreten? Wenn der Arzt mal im Urlaub ist? Wer ist dann für Dich Ansprechpartner? In einer richtigen großen Klinik hast Du immer einen Ansprechpartner.

KArasi

Hallo,

um mal auf die Logopädie zu kommen.

Gas ist nicht einfach nur ein Hortraining, bei Kindern die eine CI Op hinter sich haben.

Hier ist es wichtig dass Logopäde ond Ing. zusammen arbeiten. Kinder können dem Techniker meist keine Hinweise geben wie sie hören. Woher auch. Ein Ci erfahrener Logopäge kann das aber an Stelle des Kindes .

Allerdings meine ich geleaen zu haben, dass dem Prof. Dr. Weber ein erfahrenes Team aus Logopäden und ein Ing. zur Seite steht?

Was mich stören würde währe, dass er offensichtlich nur Med El imolantiert. Man hat also gar keine Andere Wahl.

Dass in einer großen Klinik bei komplikationsfreien Verlauf zwischen op und Ea drei Monate liegen, kann ich mir überhaupt nicht vorstellen.

LG,

Günter

@ karasi:

Nur mal so kurz zum Nachdenken:

"...richtig große Kliniken da hast du (und dein Kind) immer einen Ansprechpartner."

Ja immer - IRGENDEINEN!

Die Einstellungen bei Kindern im Alter unter 6 Jahren sind immer eine recht sensible Sache. Unsere Tochter hat SEHR darunter gelitten, dass in der Phase wo die vielen Probleme auftraten (plötzliche Mittelohrentzündungen etc) bzw die ganzen Voruntersuchungen stattfanden ständig ein anderer Arzt an ihr "rummachen" wollte. Sie hat sich mit Händen und Füßen gewehrt. Kein schöner Anblick, wenn du als Mutter sogar noch mit festhalten musst während dein Kind vor Angst nicht mehr weiss wie's ihm geschieht. Nach Implantation sollte man sicherstellen dass die Einstellung möglichst von EINEM Techniker erfolgt, der das Kind kennt und somit auch ein Vertrauensverhältnis aufbauen kann.
Oder lieg ich da so falsch, und war unsere Tochter nur besonders sensibel?
Ich weiß von Eltern die z.B. in Hannover implantieren ließen und von der Anonymität (bis hin zu häufigerer Arztwechsel) nicht sonderlich angetan waren.
(Bitte nicht falsch verstehen, ich habe nichts gegen Hannover und ich verstehe die Argumentation an so eine Klinik zu gehen, allein schon der Erfahrung wegen, wobei mittlerweile ein Großteil der Hannoveran'schen Zöglinge an bundesweiten Kliniken vertreten sind)
Also ich denke auch ein Belegarzt wird die Möglichkeit eines "worst cases" irgendwie absichern.
@ Alex-Mama frag doch mal genauer nach wie der Belegarzt das handhabt
und karasi, wie du schon selber sagst:
"In einer richtigen großen Klinik hast Du immer einen Ansprechpartner"
Das bedeutet aber nicht, dass im Falle eines Notfalles, die Türen der großen Kliniken für einen Patienten der bei einem Belegarzt implantiert wurde geschlossen sind.
Wir wären im ungünstigsten Fall auch nach Salzburg gegangen, auch wenn die uns sicher schräg angeschaut hätten (ist ja nun glücklicherweise nicht eingetreten)
Übrigens aus meinem Bekanntenkreis weiss ich, dass die meisten CI-Ausfälle an Wochenenden stattfinden (Murphys law) und da hat auch keine Klinik ihren Techniker vor Ort und selbst in den großen Kliniken machen die mal Urlaub.
Also grundsätzlich müssen wir uns ohnehin darauf einstellen dass nicht immer alles so läuft wie wir es gerne hätten (und mit wem wir es gerne hätten) aber es macht die Sache leichter, wenn man sich grundsätzlich für einen Arzt und sein Team entscheidet
Aber wir reden ja hier vom "worst case", der hoffentlich nie eintreten wird aber auch davon, was man selber in der Gegenwart eines Arztes und seinem Team empfindet (Vertrauen?)
Ich persönlich hab vor der Implantation sehr empfindlich auf die Art und Weise wie manche Ärtze mit uns (und Noemi) umgegangen sind reagiert.
Nicht immer zur Freude der Ärzte selber. Aber die Ausscheidungskriterien waren für uns pers. begründbar!
Am Besten einfach all solche Unklarheiten aufschreiben und den Arzt persönlich fragen, er wird Verständins dafür haben dass es keine "dummen" Fragen gibt!
Wenn dem Belegarzt ein erfahrenes Team zur Seite steht, glaube ich nicht, dass er einer großen Klinik in irgendwas nachsteht. Und es wird sicher immer einen Ansprechpartner geben.
Und so wie es mir erscheint tendiert Alex-Mama doch ohnhin zu einem Medel, dann ist es auch keine Frage des zu implantierenden Produktes.

Ich möchte hier auch eigentlich keine Grundsatzdiskussion anregen. Im Grunde ist es doch gut, dass wir die Wahl haben uns zu entscheiden wer und wo implantiert. Ob große Klinik mit großem anhängendem Ärzte+Therapeutenteam oder eher ein kleines CI-Zentrum...

Aber sorry, einen Belegarzt mit einem Risikofaktor gleichzusetzen finde ich nicht gerechtfertigt!

Nein, natürlich bleiben die Türen im Falle eines Notalfalls nicht geschlossen. Das hab ich auch nicht gesagt. Nur ist eben weder die Akte, noch irgendetwas vorhanden.
Ich will auch nicht mit Dir diskutieren, da jeder das für sich und sein Kind entscheiden sollte. Ich habe lediglich darauf hingewiesen und auch eben, wie ihr auch, Erfahrungen gesammelt. Musst mich also auch nicht mehr zum Nachdenken anregen .

unser doc hat ein handy
damit hat erwähnte mama(kontakt über frühförderung) ihn auch wochenende erreicht
welches system er implantiert, ist uns insofern "egal", als dass alle gut sind und wir von keinem teil was schlechtes hötren.
ganz sobjektiv, GEFÄLLT mir medel optisch besser.
das "innenleben" und funktionieren der teile sind mir noch nicht so vertraut, aber ich denke mal so viel schenken die sich nicht... ich hab von cochlea und med-el nix schlechtes erfahren beim austusch mit den anderen müttern....
vorteil der firma med-el: deren 2 standorte sind je eine stunde in 2 himmelsrichtungen entfernt
d.h. innerhalb kürzester zeit wär ein techniker vor ort

so, mein mini will auch bespaßt werden, bzw ins bett.

ich danke für den regen austausch und auch für eure bedenken, zerbrecht euch aber bitte nicht meinen kopf.

ich fühle mich wohl mit den entscheidungen des belegarztes (gott o gott kein klinikarzt, hilfe... ................. also echt...) und der klinik und der nachsorge.

ausserdem: wenn alex wirklich NICHT zurecht kommt mit dem techniker (oder andersrum), so steht uns immer noch der ausweg kinderzentrum zur verfügung, ch glaube nicht daß die sagen "nää, pech gehabt wenn er nicht zurecht kommt, jetzt muß er die suppe auslöffeln"

das meinte auch die o.g. mama, sie hat damals extra dort nachgefragt, aber das normale praxis-einstellen reichte vollkommen.

Hallo zusammen

ich hatte dir. Moni, ja bereits eine PN geschrieben, möchte mich aber hier nochmal zu Wort melden...
Ich glaube was uns allen hier etwas seltsam aufgestossen ist, ist die Tatsache dass dieser Arzt plötzlich scheinbar aus irgendeiner Versenkung aufgetaucht ist und es hier so rüber kam als würde er sich selbst beweihräuchern. Und da schrillen bei vielen einfach die Alarmglocken mit der Fragestellung "warum hat er es nötig so Werbung zu machen".
Ich selber kenne diesen Arzt nicht und habe weder positives noch negatives über ihn gehört (und ein Zeitungsartikel sagt ja nicht viel aus, da der ja eher Werbezwecken für die Klinik gelten soll).
Ich kann, dich Moni, sehr gut verstehen wenn du wie Gine ja auch die riesige Anonymität einer großen Klinik befremdlich findest. Mir ging es damals auch so, als die Etscheidung bei uns anstand. Ich denke auch nicht, dass prinzipiell etwas gegen die Implantation in einer kleineren Klinik spricht. Allerdings gibt es eben ein paar wesentliche Punkte die geklärt werden müssen. Dazu gehört eben auch der worst case: was ist, wenn nach der OP etwas passiert- Nachblutungen, Schwellungen, Gleichgewichtsprobeme usw.? Ist der Operateur dann zeitnah zur Verfügung und kennen sich die Ärzte der Klinik aus, um zumindest erstmal zu handeln (wie gesagt laut Internet gibt es in Rosenheim nur Beleg HNO Betten!)? Ich würde nämlcih gerade dann, wenn etwas unvorhergesehenes passiert lieber in eine mir bekannte Klinik mit mir bekannten Ärzten fahren mit dem Wissen die kennen sich aus und der erfahrene Operateur oder Arzt ist abrufbar. In einer solchen, ja auch angstbesetzten Situation in eine mir und vor allem meinem Kind fremde Klinik zu fahren, die ja auch keinerlei Unterlagen hat, fände ich auch nicht schön. Bei meinem Sohn war es so, dass er sich 4 Tage nach der Entlassung unter dem Pflaster blutig gekratzt hatte. Ich bin zwar nicht panisch gewesen, war aber sehr dankbar als dann in der Notaufnahme als HNO Bereitschaft ein mir bekannter Arzt erschien. Da ging es mir als besorgte Mama gleich viel besser. Außerdem hatte ich das Wissen im Hintergrund einer der Pädaudiologen oder HNO Operateure ist immer in Rufbereitschaft (und kommt auch tatsächlcih wenn was ist!).
Das sind halt so Sachen die sollte man schon bedenken, wenn man sich eben für eine kleine Klinik entscheidet, vor allem wenn der HNO eben "nur" Belegbetten dort hat.
Was die Handyerreichbarkeit angeht: was ist denn wenn der gute Herr auch mal in seinem wohlverdienten Uröaub ist? Wer ist dann Ansprechpartner?
Das soll jetzt nicht alles gegen eine kleine Klinik sprechen, sind eben nur in meinen Augen wichtige Punkte die geklärt werden müssen.
Wir selber haben uns ja auch für die kleinere Klinik entschieden und sind bisher gut damit gefahren, vielleicht sogar besser als in einer großen Klinik. Die Betreuung ist sehr persönlich und trotzdem fühle ich meinen Sohn auch in guten Händen aus medizinischer Sicht. Aber mir war eben auch der "Notfallplan" wichtig.

Zur Reha:
also da gehen die Meinungen ja sehr auseinander. Hier wird es ja auch ambulant gemacht bei den Schulkindern, die kleineren sind drei Tage stationär zur Anpassung. Viel Leerlauf hat man nicht, allerdings sind in meinen Augen, zumindest für die älteren Kinder, einige Programmpunkte ziemlich überflüssig- zwar nett gedacht und gemacht aber nicht unbedingt von therapeutischer Relevanz.
Vom Ablauf her ist es so, dass vormittags erst ein Begrüßungskreis stattfindet und im Anschluss daran ein kleines Beschäftigungsprogramm (Batselei oder Experimente) von ca. 30 Minuten. Im Anschluss daran finden Logopädie (Hörtraining), Ci Einstellung und Hörtests statt und ggf. Arztvisite. Das wars dann schon. Nach einer Mittagspause gibt es nachmittags dann ein pädagogisches Programm (bei einer 3-Tagesreha sicher sinnvoll gegen Langeweile), dessen therapeutischen Nutzen ich für das ein oder andere Kind in frage stelle.
Ich weiß von anderen Klinken, dass dort noch Schwimmen, Reiten oder Waldspaziergänge, Rhytmik usw. angeboten werden- das ist bei uns eben im Wechsel unter pädagogischem Programm zusammengefasst. So ist manchmal die Motopädin da, manchmal wird gesungen, mal gebastelt, aml rausgegangen, mal geschwommen usw. Wirklcih nutzen tut es meiner Meinung nach den Kindern, denen zuhause keinerlei Förderung oder Programm geboten wird. Und natürlcih denen die eben drei Tage dort sind. Mein Sohn dagegen fragt meist schon nach dem Essen wann er nach hause kann...Und solche Dinge machen wir eben auch in unserem Alltag und daher reizen sie ihn nicht wirklcih (manchmal vielleicht, wenn etwas besonderes geplant ist).
Sinnvoller in meinen Augen wäre statt dieser Rehatage alle paar Wochen eine stetige Begleitung der Kinder durch wöchentlcihe Logo und bei Bedarf auch durch weitere Therapeuten (z.B. Ergo und Physio). So kennen die Therapeuten die Kinder auch wirklcih und können viel besser beurteilen wie es läuft als wenn sie alle paar Wochen mal einen kurzen Eindruck gewinnen, aber das Kind kaum kennen und einschätzen können und das Programm ist eben auf die individuellen Bedürfnisse des einzelnen Kindes zugeschnitten und nicht nach Standardprogramm wie es eben in den großen Klinken üblich ist. Und gerade da hat man in kleinen Kliniken sicher mehr Einflussmöglichkeiten. Das wäre also ein eindeutiger Vorteil einer kleinen Einrichtung.
Die Einstellungen des Cis kann man meiner Meinung nach schon ambulant machen, wenn jederzeit jemand erreichbar ist bei evtl. notwendigen Nachreglungen usw. (aber das kann und sollte man klären).
Natürlich sollten die beteiligten Fachleute in der Ci Einstellung und in der Reha schon Erfahrung haben. Allerdings sollte die Reha und Begleitung eben auch individuell sein. Und das muss man eben rausfinden und kann es kaum vorher von außen beurteilen, denke ich. Da ist man auf die Erfahrungen anderer Eltern angewiesen und kann sich nach Empfehlungnen richten. Letzlich aber hat eben jeder seine eigenen Prioritäten und Bedürfnisse und muss dann sehen wie es läuft und ob man, wenn etwas nicht läuft, etwas gemeinsam ändern kann. Und da ist die Größe der Klinik nicht allein entscheidend.
Und dann spielt natülcih die familiären Verhältnisse und die Bedürfnisse und Wünsche des Kindes bei der Entscheidung eine Rolle. Für meinen Sohn gab es nur ein "wenn Ci dann hier". Er wollte auf gar keinen Fall in eine andere Stadt. Fremde Ärzte und Umgebung machten ihm Angst. Natürlich hätte man ihn irgendwie überzeugen können, wenn medizinisch etwas für eine andere Klinik gesprochen hätte, aber so war es für uns alle entspannter..
Also letzlich muss man als Eltern nach gründlicher Prüfung eben eine Entscheidung im Sinne des Kindes unter Abwägung aller Eventualitäten, Risiken, Fürs und Wider fällen und hoffen, dass es die richtige ist. Und auch in einer großen Klinik operiert ja nicht unbedingt der erfahrene Operateur- nur mal so als Denkanstoss.

Vielleicht etwas wirr geschrieben, trotzdem euch Moni alles Gute für die OP und eine gute, wohl überlegte Entscheidung wünscht

Mir ging es auch weniger um das "ambulant" als um das "in irgendeiner Praxis".

Dass das Kölner CIC z.B. im Falle von Noemi ambulant einstellt ist ja vollkommen legitim und ich zweifle auch nicht daran, dass sowas gut laufen kann. Aber im Kölner CIC sitzen eben kompetente Leute die schon dutzende, wenn nicht hunderte von CI Kindern eingestellt haben und wissen worauf sie achten müssen. Darum ging es mir. Der einstellende Audiologe muss nicht nur Ahnung von der Technik haben, sondern er sollte über ausreichende Erfahrungswerte bei der CI Einstellung von KINDERN (!) verfügen.
Und in Monis Fall ist mir nach wie vor nicht ganz klar, ob diese Voraussetzung dann gegeben ist. Ein Techniker von Med-El kann gut sein, was ich aber vorher abklären würde: Hat er denn auch schon Einstellungen bei Kindern gemacht? Und wie oft? (Die CI Techniker der Firmen verfügen nämlich fast immer über 1A Kenntnisse ihr jeweiliges Implantat entsprechend, aber nicht immer haben sie auch ausreichend Erfahrungswerte aus der Praxis. Bei mir hat mal ein CI Techniker der entsprechenden Firma allergrößten Murks gebaut in der Einstellung! Und ein Kind kann sich nun mal nicht artikulieren und sagen dass das plötzlich nicht mehr gut ist.)

Moni, ich will dir in deine Entscheidung ja auch nicht reinreden, wenn du dich gut fühlst mit Rosenheim, dann mach es eben dort und ich wünsche euch in jedem Fall alles erdenklich gute für die OP! Und natürlich ist es wichtig, dass man einfach ein gutes Gefühl hat bei der Klinik/dem Operateur.

Allerdings kann ich es mir nicht so ganz verkneifen, dass ich die Einstellung "und im Notfall haben wir ja dann noch München (Hannover, Freiburg, xyz)" nicht so gut finde. Denn das ist irgendwie auch sehr undankbar und für die jeweiligen Kliniken auch nicht so toll, wenn sie dann retten müssen was woanders vermurkst wurde.

Alex-Mama hat geschrieben:ich fühle mich wohl mit den entscheidungen des belegarztes (gott o gott kein klinikarzt, hilfe... ................. also echt...) und der klinik und der nachsorge.

Warum reagierst Du denn so gereizt? Es ist ja eure Entscheidung, aber wenn du hier öffentlich gepostet hast, dann musst Du eben auch mit kritischen Stimmen rechnen und nicht nur Stimmen hören, die Dich in Deiner Entscheidung stärken. Deine Ironie finde ich unangebracht.
Es ist ja nur in Deinem und im Sinne Deines Kindes, dass man Dich auf bestimmte Dinge aufmerksam macht. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Kliniken sich nicht gern einmischen, wenn nicht auch dort operiert wurde. Natürlich wird eine fremde Klinik im Falle eines Notfalls immer behandeln, aber sonst wird man die Verantwortung von sich schieben. Ist doch auch ganz logisch.
Und was nützt Dir denn ein Arzt, der ein Handy an hat, wenn er z.B. im Urlaub ist? Hast Du dann das andere Ärzteteam schon kennengelernt? Ich kann Momos Aussage nur unterstreichen: Wenn es eine Belegklinik ist, dann ist ja nicht immer in der besagten Klinik auch ein HNO, oder? Und natürlich ist in einer großen Klinik auch nicht immer der Chefarzt da. Aber wenn etwas ist, dann wird eben schnell der Oberarzt etc. angerufen. Und dann muss man sich als Betroffener nicht noch selber darum kümmern. Entschuldige bitte, wenn Du Dich angegriffen fühlst. Das ist nicht meine Absicht, aber man muss eben immer vom worst case ausgehen, um abgesichert zu sein. Wenn Du auf alle Fragen, die wirklich wichtig sind und vorher bedacht werden müssen, eine Antwort findest, dann ist ja auch alles in Ordnung. Alles Gute.

Karasi

ich habe mir jetzt nochmal ein paar fragen von euch aufgeschrieben und werde morgen nachfragen

ich bin ja froh daß ihr hier so viel schreibt und mir denkanreize gebt die ich gar nicht so sehe (zu sehr hab ich den kopf voll mit "wie wird das alles werden")

klar muß man immer vom schlechtesten Fall ausgehen, daher werd ich morgen noch genauer nachhaken

wie ich meinen hno verstanden habe, hat er eine art "notfallnetz" wenn was ist, aber klar, genauer hab ich da noch nicht nachgehakt, die ganze geschichte ist momentan ja eher gewesen, daß und ob und wann das CI gesetzt wird, da hab ich grad noch keine große gedanken über "wenn was schiefgeht" nachgedacht...

ja die ánderen kliniken mischen sich nicht ein,bzw ungern, hab ich auch schon mitgekriegt, die kombi "hier op aber münchen reha" geht ja nicht, logo... aber wenn wirklich was nicht klappt (kann ich sagen, WAS nicht klappt? viell. würd alex bei ner reha über mehrere tage überhaupt nicht mitmachen, aber ambulant eben schon? eben grad andersrum?) dann muß man halt entscheiden, was man ändern kann!!

sorry übrigens, ich bin waage, ich wills allen recht machen... und viell. auch mir die bedenken und ängste von der seele schreiben...

MAL GANZ WAS ANDERES ZUM THEMA: Muß die Kasse die CI-geschichte eig. vorab genehmigen? will mrogen dazu viell. auch noch kasse anrufen, aber viell. hat hier jemand eine kleine geschichte wie der papierkram dazu gelaufen ist??
klar daß das ci wohl NICHT abgelehnt wird, aber immerhin sind das viele viele tausend euro, das müssen die doch vorab akzeptieren...?

mini mault wieder... wg. kind nie online :stress:

Hallo Moni

bei gesetzlcih Versicherten kümmert sich eigentlich die Klink um den Paierkram. Es muss vorliegen die CiVu, eine logopädische Stellungnahme und ein fachpädagogisches oder psychologisches Gutachten (kümmert sich eigentlich auch die Klinik drum).

Liebe Moni, ich hoffe auch du verstehst unsere Skepsis nicht falsch. Ich weiss wie es ist, wenn die OP bevorsteht. An viele Dinge denkt man einfach vorher nicht. Aber meine eigene Erfahrung hat gezeigt, dass es manchmal doch gut ist, sich vorher zu überlegen was wäre wenn, denn im "worst case" ist man meist nicht mehr wirklcih in der Lage klar zu denken.
Wie gesagt auch wir haben die kleine Klink gewählt und sind gut damit gefahren, aber es war eben gewährleistet dass immer jemand erreichbar ist, wenn nach der OP, mit dem Ci oder sonstwas los ist und auch ein Oberarzt binnen spätestens 30 Minuten anwesend und ebenso jemand der sich mit dem Ci auskennt.
Die Reha ist dann noch eine andere Sache: jedes Kind macht anders mit. Ich fand die drei Tage der ersten Reha schrecklcih und mein Sohn war an Tag 2 schon kaum mehr zu gebrauchen, so dass ich deine Bedbeken da schon nachvollziehen kann. Ich denke es kommt auf die Umstände an. Jemand der weiter weg wohnt ist sicher mit stationären tagen besser bedinet, weil man da noch beobachten und ggf. nachregeln kann. Wohnt man nah dran, kann man jederzeit nachstellen lassen geht es sicher auch ambulant (so ist es ja bei uns). Manche Kinder können viel Input vertragen und aufnehmen, andere aber erschlägt das alles völlig (so wie meinen Sohn). Usw. usw. Jedenfalls muss man sehen wie es läuft und falls etwas nicht passt reden und nach Veränderungen suchen/ verhandeln- zur Not eben eine andere Art Reha wählen. Wichtig wäre mir aber, egal ob stationär oder ambulant, dass die Beteiligten Erfarung mit Ci Reha bei Kindern haben und kooperieren, so dass eben in Absprache eine gute Einstellung möglich ist. Und wichtig ist eben die Notfallbehandlung, falls mal was sein sollte- auch am WE.

Und bei uns wäre übrigens auch OP in "großer Klinik", Reha hier und andersherum möglich gewesen. Wird aber natürlich nicht gerne gesehen.

Viele Grüße

Hallo!

Habe Montag einen Telefon-Marathon gehabt, div. Stellen (nicht nur Ci, es gibt auch leben "ausserhalb" dieser Dinge ) ... Jedenfalls hab ich meinen Doc erreicht und er erklärt mir folgendes:
Wenn wir nicht mehr in der KLinik sind, ist er jederzeit per Handy verfügbar. Ist er das mal nicht, hat er noch zwei Ausweichstellen (also zwei andere Docs) die wir kontaktieren können.
der Med-El-Techniker HAT Kindererfahrung

und den Papierkram erledigt die Klinik, ja!

Übrigens: auch wenn Rosenheim als Klinik nicht sonderlich bekannt ist, ist die Klinik trotzdem nicht klein. Auch, wenn ich gestern wieder Vergleich zu Rechts der Isar hatte, dort haben wir die MRT/CT-Bilder geholt, boah, Riesenkasten!

Termine hat er schon genannt, übrigens: Sicher ist der 10.7. Allderding könnte auch der 22.6. zustande kommen, das wird noch geprüft.

gestern haben männe+ich die zwei geräte (medel+cochlear) erklärt bekommen . jap wir bleiben bei medel.

am 20.6. ist von med-el ein vortrag (ci-tag) in münchen, hab mich heute angemeldet.

so, chris wird unleidig. alex pennt grad, kiga war heut wohl anstrengend........

servus!

Hallo!

10.7. als CI-OP-Termin ist fix.
Morgen haben wir noch ein Gespräch beim HNO, zur "einleitenden Vorbereitung" des Ganzen...

Heute Blutabnahme für Humangenetik gewesen, damit wir vielleicht mal rausfinden, woran die SH liegt (wir vermuten ja Genetik)
Machen wir deshalb, weil wir gerne wissen würden was uns noch erwartet - oder "ob die SH alles ist".

Samstag auf der Med-El-Veranstaltung gewesen, sehr interessant gewesen, die ganzen Infos der Kliniken, kinderzentrum und der Med-El-Leute. War danach total platt, vor lauter Hören, Quatschen, verstehen..............

Nur noch 2,5 Wochen bis zur OP! Und demnach ca. 7 Wochen bis er ON AIR ist.
Ich freu mich wenn das hinter uns ist ...

Derzeit hat er eine gute Phase was sprechen und gebärden angeht, er versucht viel nachzumachen und erklärt MIR immer wieder irgendwelche Vorgänge, wenn auch mit sehr einfachen Mitteln.

Z.b. daß der papa mit dem Auto in die Arbeit gefahren ist (weil er nicht da ist)
Papa - Auto fahren - Arbeit - weg
waren seine (in der Aussprache undeutlicheren) worte und gesten!

sein kleiner bruder hört nach wie vor die flöhe husten......

somit der neueste stand bei uns. denkt an uns an besagtem termin...!!!

grüsse aus bayern

Hallo Moni
natürlich sind die Daumen gedrückt. Ich wünsche dem kleinen Mann alles Gute für die OP! (du wirst sicher berichten?).
Gruß

Liebe Moni -

ich denk an euch!

Alles gute!

LG

Sicher werde ich berichten!!!
Morgen in einer Woche Koffer packen, Donnerstag um 11h müssen wir dort sein...
Ich träume total unruhig, nix genaues, nur dauernd irgendwelchen Müll...

Hoffe daß das aufhört wenn wir erst mal dieOP hinter uns haben!

bis bald...........

Hallo!

Wollte kurz ein Lebenszeichen geben!

Alex hat alles super überstanden, am Freitag bekam er "Sonata" von Med-El
Das schlimmste in der Zeit waren für ihn anfangs die Nadel in der Hand und später dann die Antibiotika als saft (wenn das ausgespuckt wird, pappt das und macht überall weiße sprenkel!!!!)
FReitag morgen war OP, abends hat er gegessen als wär nix gewesen
Samstag war er noch etwas daneben und brauchte nach kurzen Unternehmungen ins Spielzimmer immerw ieder auszeiten.
Sonntag war ers chon wieder klettermaxe und ist über all rumgeklettert: an den betten, untendurch......
Montag früh wieder heim und da sind wir nun.
Verband ist noch dran, aber nur noch als kratzschutz.
Nä woche fädenziehen und in 4 wochen ist geplanterweise die anpassung.

als farbe haben wir uns ein "langweiliges" hautfarben-sand genommen. blau sind schon die Otoplastiken, also wolltenw ir nix buntes dafür haben (ausserdem ist sein hörgerät rechts auch hautfarben)
alle anderen farben fanden wir unpassend oder doof.

jetzt ist er grad mit papa und dem kleinen bruder (derfreute sich wie doof im krankenhaus wenn er seinen großen bruder sah) draussen und sucht schnecken... (iiiih!)

LG
Moni