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Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 00:37
von MadameBovary
yuanamal, ich würde mir eine weitere Meinung einholen, Mainz oder Würzburg stünde beispielsweise zur Auswahl.
Ihr seid früh dran, euer Kind ist ca. halbes Jahr alt. Ich würde einfach gucken, dass die Diagnose steht und dann
entsprechend handeln. Infos aus allen Richtungen sammeln ist nicht verkehrt, denn ich würde mich nicht nur auf eine
Klinik bzw. Arzt konzentrieren, wobei ich sagen muss, dass man eigentlich in Frankfurt bei einer guten Adresse sein
kann (Frau Dr. Helbig kennt sich damit zB aus).

Aber tatenlos ein halbes Jahr warten würde ich nicht, aber gleichzeitig müsst ihr Euch nicht hetzen bzw. unter Druck setzen.

Habt ihr Kontakt zu der Elterninitiative "Kleine Lauscher"? http://www.kleine-lauscher.de/
Vielleicht für Euch noch etwas zu früh, aber dort sind evtl. Eltern aus der Region dabei, die bestimmt für einen persönlichen Austausch zur Verfügung stehen.

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 08:02
von Gordon
Hallo Anna, ich finde ihr macht das alles ganz prima.
Ich würde der Maus bei so eindeutigen Reaktionen das HG so eingestellt nicht verpassen.
Kann man sich nicht mit der Akustikerin einigen, alle Frequenzen um 10 -15 db (bzw. soweit, bis die Maus sie akzeptiert) abzusenken und dann über einen längeren Zeitraum beobachten und dann ggf. langsam wieder steigern?
Das sollte doch möglich sein.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass ihr bald zu Einstellungen kommt, mit denen Eure kleine Maus gut klarkommt.

Viele Grüße Andrea

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 09:50
von andrea2002
Hallo Anna,

am Ball bleiben müsst ihr. Aber so passt das Hörgerät vermutlich gar nicht. Ich glaube es ist einerseits eine neue BERA angezeigt (Vertäubung funktioniert da aber auch nicht, Momo! Das Kind hört doch dann das Rauschen und entsprechende Signale sind dann auch ableitbar). Bei Freifeldaudiometrie sollte man schon mehrere haben, um den Hörverlust einschätzen zu können. (Versucht doch mal das unproblematische Ohr zu verstopfen und dann einen Freifeldaudiometrie zu machen). Wenn da dann gänzlich andere Ergebnisse rauskommen, das Hg danach einstellen (Auch wenn es in völligem Widerspruch zu bisherigen Ergebnissen steht). Es ist auch schwierig aus Do-IT-yourself Hörtests zu sagen,d as das Kind besser hört oder nicht. Es gibt 100 andere Möglichkeiten der Wahrnehmung, die nicht über das Gehör gehen.

Gruß
Andrea


Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 11:04
von Momo
Hallo Anna

hmmm irgendwie scheine ich da auf dem Schlauch zu stehen... Warum wird denn das Soundrecover genutzt, wenn der max. Hörverlust auf dem schlechten Ohr "nur" 80 dB laut Bera beträgt? Meiner Meinung nach (bitte korrigiere mich jemand, wenn ich das ganz falsch verstehe) sollte man vorzugsweise versuchen die Frequenzen zu verstärken mittels HG und das Soundrecover nur dann nutzen, wenn der Hörverlust in den hohen Tönen so gross ist, dass das HG keine Verstärkung mehr hergibt. Bei 80 dB (vielleicht ja sogar besser, da die Bera ja nur + - 10dB genau ist!) ist das doch eigentlich noch gar nicht so, oder????? Das zum einen Ohr.

Beim anderen Ohr fällt mir der Spruch ein "Ein Kind was sein HG ablehnt hat immer recht!" Unterstreichen möchte ich hier auch, dass sie ja das Ohrstück ohne HG akzeptoert, sprich es ist weder der Fremdkörper im Ohr noch reine Entdeckerlust! Es ist das HG bzw. die Einstellung des HGs.

Zur Bera: es ist ja schon ziemlich besch... gelaufen. Wichtig zu wissen ist aber, dass eine Klickbera nur sehr vage den HV angibt und zwar auch nur ein Gemisch misst aus den Tönen zwischen 1000 und 4000 Herz (keine einzelnen Frequenzen!!!!). Unter 1000 Herz wird gar nicht gemessen, sprich es ist durchaus möglich, dass sie vor allem im Tieftonbereich wesentlich besser hört als angenommen. Da die Tiefen Töne auch die Lautstärke ausmachen kann es tatsächlich sein, dass die Töne dort (evtl. auch im Vergleich zu schlechteren Höhen) viel zu laut verstärkt sind mit dem Naida.

Vorgehen:
-Ich würde mir auf jeden Fall mal die Befunde der beiden Beras anfordern und nachhaken, ob bei der NN (frequenzspezifischen) Bera auch die 500 Herz gemessen wurden und wenn ja wie die Werte da sind. Wenn nicht, wäre es eben möglich, dass das HG zu laut ist im Tieftonbereich. Dann sollte die Akustikerin diesen Bereich mal deutlich runterregeln!
-Auf jeden Fall das Kind nicht zwingen das HG zu tragen!
-eine zweite Meinung in einer anderen Klink (Mainz oder Würzburg) holen
-die HGs nicht abrechnen lassen, schon gar nicht wenn ihr zuzahlen sollt!!!!!! Es sollte auf jeden Fall eine vergleichende Anpassung erfolgt sein (was ja nicht passiert ist, aber verpflichtend ist!) =>sollte sich nämlich dann rausstellen, dass ein falsches HG angepasst wurde ist es ziemlcih nervig eine Umversorgung bei der KK durchzubekommen....
-RUHE BEWAHREN, euer Kind ist noch kein, früh diagnostiziert und so habt ihr mehr Zeit als viele andere!

Zum Vertäuben: Also, Andrea, ich bin mir ziemlich sicher dass bei meinem Sohn in der Bera vertäubt wird- früher war das ja auch otwendig, da das andere (damals gute) Ohr sonst alles mitgehört hätte... Wie das aber genau geht weiss ich auch nicnht, ich denke mal das man sehen kann was was auslöst???? Ich frage da nächste Woche mal nach, wenn ich in der Klink bin wegen der VU.
@Anna: das Vertäuben ist nicht schlimm oder schmerzhaft. Es wird einfach ein lautes Rauschen auf das nicht getestete Ohr gegeben, so dass das Ohr "beschäftigt" ist und nicht mithört was auf der anderen (Test)Seite passiert.

LG

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 15:11
von MadameBovary
Achja, mir fiel ein, falls ihr weiter nördlich von Frankfurt wohnt, wäre Uniklinik Marburg auch eine Option.

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 18:46
von Karin
MB, aber doch nicht im Ernst eine Empfehlung für Kinder????!!!
Gruß Karin

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 19:00
von yuanamal
Hallo Momo,
also, genaues kann ich dir nicht sagen, da die Uniklinik FFM bis heute nicht in der Lage ist, mir den Arztbrief mit Diagnose etc. zukommen zulassen. Traurig aber wahr. ICh weiß aber, dass bgei der Frequenzspezifischen BERA die 500 gemessen wurden, habe es mir notiert. Auf dem re. Ohr: 65 dB auf dem li.:60 dB. Ich möchte mich nochmal korrigieren, ihr li. Ohr, welches schlechter ist hat folgende Werte: 60/75/80/85 dB. Meinst du, das sie dieses Soundrecover nicht braucht, oder das man es zumindest einmal ausprobieren sollte? Habe heute ein BEratungsgespräch bei einem anderen Akustiker ausgemacht, für morgen nachmittag. Hatte heute mal das re. HG komplett draußen, kein aggressives Rumgezerre oder ähnliches. Wenn es hoch kommt hat sie es drei mal gestriffen.
Komischer Zufall?!
fest steht, ich werde wahrscheinlich den Akustiker wechseln müssen. Es sind einfach nach und nach zu viele Dinge die nicht mehr richtig passen.
Da wir uns ja noch in der Testphase befinden, Verordnung soll am 26.08. sein, kann ich doch noch ohne Probleme wechseln, oder muss ich dann bezahlen?

Wir werden das alles schaffen, abwarten.
Anna

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 19:36
von Momo
Hallo Anna
ich bin da keine Fachfrau, aber mein Gefühl sagt mir, dass man 80 oder auch 85 dB verstärken kann und sollte.
Das rechte Ohr scheint wirklich falsch versorgt zu sein.

Also wenn du kein gutes Gefühl hast beim Aksutiker, gehe lieber jetzt und lass so auf keinen Fall ein HG verordnen! Es hat ja keinerlei Vergleich stattgefunden und das rechte Ohr ist eigentlich ja noch gar nicht angepasst.

Wenn die Uni keine Werte/ Brief rausrückt worauf basieren denn die Anpasswerte? Hat der Aksutiker oder der überweisende Arzt auch keinen Bericht?

Das Wechseln ist eigentlich kein problem. Evtl. verlangt der alte Akustiker eine Abbruchpauschale von der KK, aber da würde ich dort vorher anrufen und denen sagen, dass du dich schlecht beraten fühlst und der Akustiker die Anpassung (vor allem des rechten Ohres) nicht hinbekommt.

LG und klar schafft ihr das!!!!

LG

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 20:10
von MadameBovary
Hallo Karin,

es geht doch darum, eine gescheite Diagnose zu bekommen und dort gibt es auch eine Pädaaudiologie in Marburg.
Hier gehts noch gar nicht ums CI. Bei einer mittelgradigen/hochgradigen SH kommt es nicht in Frage!
Lass mal diese Anti-CI-Hysterie weg, wenn es um ein CI gehen würde, wäre FFM, Würzburg, Mainz im Moment die bessere Adresse, es geht einfach um eine Zweitmeinung und Anpassung des Hörgeräts erstmal. Wobei ich auch sagen muss, dass ich genug Leute kenne, die mit Marburg zufrieden sind. Ärzte wechseln nun mal, Marburg hatte mal einen außergewöhnlichen guten CI-Arzt gehabt, der leider nicht mehr dort ist.

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 22:58
von Karin
MB, das hat gar nichts mit CI zu tun. Sondern mit meinen Erfahrungen in der Diagnose!
Ich kenne Eltern die dort waren (einige) und sehr unzufrieden waren. Unstell mir bitte nicht ständig irgendwas!
Karin

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 23:01
von MadameBovary
Aber mir darf man einiges unterstellen, was? Nee nee, so geht das nicht.

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 23:04
von Karin
MB, wo unterstelle ich was?
Karin

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 24. Jul 2008, 23:07
von MadameBovary
Es ist jeder hier und dort immer oder in gewissener Maßen unzufrieden oder zurfrieden. Es gibt Leute, die mit FFM unzufrieden waren, aber doch in Würzburg glücklich geworden sind. Oder mit FFM unglücklich waren und mit Mainz hochzufrieden oder mit Mainz nicht ganz das Vertrauen hatten, aber in Marburg sich bestens aufgehoben fühlen. Oder in FFM absolutes Vertrauen haben. Manche wollen eine Klinik, die sehr viel Erfahrung haben oder die anderen eine überschaubare kleine Klinik. Und so weiter!!!!

Die Anforderungen, Wünsche, Bedürfnisse, Vorstellungen usw. der Eltern, der einzelnen hörgeschädigten Erwachsenen und auch der Kinder sind ganz unterschiedlich. Deswegen sind die Menschen sehr individuell. Jeder soll seinen Weg beschreiten, womit er sich am wohlsten fühlt, in dem er sich ein eigenes Bild von bestimmten Dinge macht. Gezielte Beeinflussungen sind daher eher fehl vom Platze!


Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 25. Jul 2008, 07:38
von Karin
Meine Frage hast du nicht beantwortet und ich verstehe ich nicht, was du sagen willst.

Es gibt Listen im Netz, auf diesen Listen sind alle Kliniken, die sich mit Disgnostik (Hören) befassen aufgelistet. Es kann jede Mutter überall hingehen. Doch es muss gerade hier möglich sein, vor einigen Kliniken zu warnen oder den Tipp zu geben, dass sie in einigen Bereichen nicht das Gelbe vom Ei sind.

Mir selbst fällt zu Kliniken sowieso gar nichts mehr ein.....

Gruß Karin

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 25. Jul 2008, 08:57
von Nina M.
Ich glaube das Problem ist hier auch weniger die Klinik als vielmehr der Akustiker... die Klinik handelt da zwar offenbar mal wieder auch nicht vorbildlich, aber die HG-Anpassung ist ja Sache des Akustikers und der sollte bereit sein auf Ursachensuche zu gehen warum das rechte HG so schlecht akzeptiert wird.

Anna, ich wünsche euch viel Erfolg heute beim neuen Akustiker, aber ich bin zuversichtlich, dass ihr dort besser aufgehoben seid dann! ;)

Gruß,
Nina

Re: Wer kann mir denn endlich helfen!!!

Verfasst: 25. Jul 2008, 10:10
von andrea2002
Hallo Anna,

wechseln ist ohne Problem möglich, falls noch nicht abgerechnet wurde. Die alte Akustikerin kann verlangen, dass die Passstücke bezahlt werden, aber die kann der neue Akustiker ja weiter verwenden. Der alte Akustiker hat außerdem wahrscheinlich auch einen Arztbrief etc. frage nach einer Kopie (am Besten bevor Du sagst, dass Du wechselst). Und Soundrecover würde ich bei 80/85 dB noch nicht einsetzen, sondern das Original verstärken! Das Naida SP kann um Gegensatz um UP auch in den Höhen noch ordentlich verstärken.

Gruß
Andrea