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Re: Auswahl CI Zentrum

Verfasst: 3. Mai 2007, 22:29
von Sandra
Hallo,

im Grunde genommen sind die OP-Schnitte im gegensatz von vor einigen Jahren verhältnismässig kleiner geworden!
Der Schnitt verläuft meistens hinter dem Ohr ....... wie Nina schon schrieb, gibt Operateure die lieber etwas längere Schnitt machen, damit die besser sehen können was die da machen (so hab ich im letzten Jahr bei einem Vortrag auch gehört) und letztendlich kommt auch auf die Anatomie an wie/wo das Knochenbett liegt indem für das Implantat ausgefräst werden muss!
Letztendlich heilt alles meistens gut ab - so dass man die heutigen OP-Schnitte nicht so schnell sehen kann, falls diese nach einiger Zeit ausgeheilt sind und die Haare wachsen auch drüber.
Wg. OP-Schnitt würde ich nicht als Priorität des Klinikwahl setzen.

Liegt jetzt bei Euch nur noch am OP-Schnitt um für die eine oder andere Klinik zu entscheiden? Wart Ihr schon mit dem Kind zur Voruntersuchung? Wenn ja - wenn Ihr in der Klinik Euch gut aufgehoben fühlte, was spricht dann dagegen nicht dort zu bleiben?

Gruss Sandra

Re: Auswahl CI Zentrum

Verfasst: 3. Mai 2007, 22:46
von Karin
Hallo luckybeing, erzähl mal von deinem Sohn.
Wie viel Hörverlust hat er und wie sehen die anderen Ergebnisse aus. Wie kommuniziert ihr jetzt? Kennt ihr schon andere Familien mit hörgeschädigten Kindern?
Und wenn du dein Kind nicht verletzen möchtest, geht es vielleicht auch mit Hörgräten..
Viele Grüße
Karin

Re: Auswahl CI Zentrum

Verfasst: 4. Mai 2007, 00:35
von timtom
Erstellt von Nina Mo.
Erstellt von luckybeing
Aber für eine klein Kind, kürzer Schnitt bedeutet auch weniger verletzen (von Gesichtnerv, z.B.).

Während der OP wird der Gesichtsnerv über Nervmonitoring schon genauestens überprüft!

Man kann bei einer CI OP doch nicht den kleinsten Schnitt machen. Irgendwie muss der Operateur doch auch das CI "einpflanzen". Das ist doch nicht zu vergleichen mit der minimal invasiven Chirurgie z.B. beim Knie.

Kann es sein, dass Du noch mit der Entscheidung an sich haderst?

ICh würde mir wirklich den Operateur aussuchen nach folgenden Kriterien:

-Wie oft hat er operiert und wie sind die Ergebnisse.
-Hast DU vertrauen.

Und dann würde ich mir nicht über den Schnitt Gedanken machen, sondern eher über folgende Fragen:

-Möchtest Du für Dein Kind ein CI?
-Welche Erwartungen hast Du an das CI?
- Hast Du vielleicht zu hohe Erwartungen (wenn Du Dir schon solche Gedanken über das ästhetische Ergebnis machst!)?

Welchen Schnitt er macht ist wirklich egal. Das muss der Operateur selber entscheiden. Und was ist schon 1 cm mehr oder weniger?

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[Editiert von timtom am: Freitag, Mai. 4, 2007 @ 08:48][/size]

Re: Auswahl CI Zentrum

Verfasst: 4. Mai 2007, 08:21
von Sandra
Hallo Luckybeing,

hier nochmals zusammenfassend…………was in letzten Posting an Fragen zusammen kamen ;)

welche Klinik DIE beste ist, kann man ohnehin nicht sooo einfach beantworten.

Die weiter oben genannten Kliniken sind die Führende in Deutschland……… aber, es gibt Patienten die sagen z.B. Freiburg ist gut andere wiederum bevorzugen Kiel.
Dr. Kiefer ist ein erfahrener Arzt und hatte in Frankfurt schon sehr viele OPs gemacht - arbeitet mittlerweile in Münchner Klinik (Rechts der Isar). Ich kenne z.B. eine „kleinere“ Klinik indem wird angebl. 10–20 OPs im Jahr gemacht, aber der Arzt stammt aus der Klinik von Hannover und hatte dort schon mehr als (glaube) 200 OPs hinter sich. Da kann man auch von Erfahrung sprechen! Aber wie dort die Nachsorge ausschaut war mir nicht bekannt und deswegen hatte ich bei der Auswahl der Klinik diese ausgeschlossen (das nur mal so als Beispiel wie man vorgehen kann/sollte)

Jetzt solltest Du mal eine kleine Liste zusammenstellen.

Dein Sohn ist jetzt 2 Jahre alt!

1. Was für Hörwerte hat Dein Sohn bzw. wie sehen die Beraergebnisse aus?
2. Wie kommuniziert Ihr mit dem Sohn bzw. welchen Weg wollt Ihr „gehen“?
3. Trägt er Hörgerät? Wenn ja welche?
4. Sprich Dein Sohn schon was?
5. Hatte er Meningitis – wenn ja sollte man nicht allzu lange mit CI-OP warten?!
6. Wo habt Ihr bisher wg. Schwerhörigkeit untersuchen lassen bzw. wo wurde die Bera gemacht und wie wurde dies gemacht?
7. Wurde Euch ein CI für Dein Sohn empfohlen?
8. Habt Ihr Euch schon wg. CI die Voruntersuchung machen lassen?
9. Anzahl der OP kann man bei den jeweiligen Kliniken bzw. Operateur erfragen!
10. Egal ob langer/kurzer Schnitt gemacht wird – die OP-Risiken sind nach wie vor da…… aber z.B. Gesichtsnerv (die Du als Beispiel angab) tritt selten auf und bei denen es auftrat (die ich kenne) verschwindet diese nach einiger Zeit wieder!
11. Erfahrung des Operateur bzw. Klinik sollte man schon beachten, aber man sollte auch sehen, dass die Nachsorge vor allem für Kinder gegeben ist ………. Und da ist wie ich bereits weiter oben erwähnte zu den jeweiligen Kliniken die Nachsorgemöglichkeiten vorhanden!
12. Es gibt jedoch Kliniken die nur bestimmte CI-Fabrikate implantieren/bevorzugen!
13. Kennst Du andere Hörgeschädigte Kinder – Hörgeräteträger als auch CI-Träger?
14. Wie sind Kontaktmöglichkeiten bzw. wie schnell wird darauf reagiert per Telefon/Fax/Mail!?

Zum Schluss: Das wichtigste ist, man hat VERTRAUEN zu der Klinik und die Erwartungen sollten realistisch sein………. Wie sind denn Deine Erwartungen?

Gruss Sandra

Re: Auswahl CI Zentrum

Verfasst: 4. Mai 2007, 12:35
von luckybeing
-Möchtest Du für Dein Kind ein CI?

Nein. Ich möchtest nicht. Aber falls das Hörgerät er nicht wirklich hilfen, mussen wir er ein CI implantiert lassen.

-Welche Erwartungen hast Du an das CI?

Ich weiß das nicht alle Kind mit ein CI gut sprachen können. Und es gibt auch viele andere Problem mit CI. Deshalb warte ich noch und beachtet ob das Hörgerät hilfst.

- Hast Du vielleicht zu hohe Erwartungen (wenn Du Dir schon solche Gedanken über das ästhetische Ergebnis machst!)?

Ich danke über das Schnitt nicht wegen ästhetische Grund. Ich habe es ein Signal genommen, die die Erfahrung des jeweilige Doktor hat zeigen können.

1. Was für Hörwerte hat Dein Sohn bzw. wie sehen die Beraergebnisse aus?

BERA >115dB. ASSR 1KHz 110dB, 2KHz 117.5dB(L) 120dB(R).
Mit eine VRA, haben wir eine Kurve wie 250Hz70dB, 500Hz90dB, 1KHz 100dB, 2KHz 105dB, 4KHz 110dB.

2. Wie kommuniziert Ihr mit dem Sohn bzw. welchen Weg wollt Ihr „gehen“?

Er muss sprechen learnen. Ich und seine Mutter sind nicht schwerhörig.

3. Trägt er Hörgerät? Wenn ja welche?

Ja. Er trägt Hörgerät für fast 3 Monat. Und jetzt trägt er Phonak Extra 411. Unser Akustiker hat uns auch Supero+411 gepassen, aber wir haben gefunden das es nicht so gut wie Extra 411 ist (in das tieftone bereich ist die Beiden egal, aber im hochtone bereich ist Supero+411 schlechter). Des wegen tragen wir er immer noch Extra 411.

Wie gut er hört nach dem er Hörgerät trägt kann mann noch nicht bestimmt sagen.

Er ist so Aktiv und möchtet immer etwas nach seine eigenen Will machen. Jedes mal wir eine Prüfung machen, bekommen wir immer gut Ergebnis die erst mal (z.B. 500Hz35dB, 1K2KHz40dB, 4KHz 45/50dB). Aber wenn wir die Prüfung wiederholen, bekommen wir kein reproduzierbar Reaktion. Unser Akustikerinen sind auch rätselt.

4. Sprich Dein Sohn schon was?

Er spricht Mama und manch mal Baba, auch wenn er ohne Hörgerät geträgt. Deshalb glauben wir immer das er noch etwas hören können.

Er hat vor zwei Woche "Ei" gelernt. Sonst nicht. Aber jetzt möchtet er seine Hörgerät immer tragen. Er schreit wenn wir seine Hörgerät wegnehmen.

5. Hatte er Meningitis – wenn ja sollte man nicht allzu lange mit CI-OP warten?!

Nein.

6. Wo habt Ihr bisher wg. Schwerhörigkeit untersuchen lassen bzw. wo wurde die Bera gemacht und wie wurde dies gemacht?

Die meisten Untersuchungen sind im Klinikum Großhadern München gemacht. Das ASSR ist von Olgahospital Stuttgart.

7. Wurde Euch ein CI für Dein Sohn empfohlen?

Ja. Viele Doktoren haben wir CI für mein Sohn empgefielen. Aber wir mochte noch ein Paar Monaten warten.

8. Habt Ihr Euch schon wg. CI die Voruntersuchung machen lassen?

Das Klinikum Großhadern haben eine CT und MRT für mein Sohn schon gemacht (er hat Papa gelernt 2 Tagen vor die BERA, und der Doktor dort hat gedacht das er eine akut hörverloren hat.). Und seine Cochlear ist geeignet für eine implantation.

9. Anzahl der OP kann man bei den jeweiligen Kliniken bzw. Operateur erfragen!

Ja. Das werde ich natürlich prüfen.

10. Egal ob langer/kurzer Schnitt gemacht wird – die OP-Risiken sind nach wie vor da…… aber z.B. Gesichtsnerv (die Du als Beispiel angab) tritt selten auf und bei denen es auftrat (die ich kenne) verschwindet diese nach einiger Zeit wieder!

Danke für deine Information. Die Schnitt ist jetzt nicht eine Faktor.

11. Erfahrung des Operateur bzw. Klinik sollte man schon beachten, aber man sollte auch sehen, dass die Nachsorge vor allem für Kinder gegeben ist ………. Und da ist wie ich bereits weiter oben erwähnte zu den jeweiligen Kliniken die Nachsorgemöglichkeiten vorhanden!

12. Es gibt jedoch Kliniken die nur bestimmte CI-Fabrikate implantieren/bevorzugen!

Ich möchte jetzt nur zwischen Cochlear und AB wahlen.

13. Kennst Du andere Hörgeschädigte Kinder – Hörgeräteträger als auch CI-Träger?

Wenig. Ich möchte auch Familie mit soche Kindern kennen, insbesonders nähe München aber auch in ganzen Deutschland.

14. Wie sind Kontaktmöglichkeiten bzw. wie schnell wird darauf reagiert per Telefon/Fax/Mail!?

Zum Schluss: Das wichtigste ist, man hat VERTRAUEN zu der Klinik und die Erwartungen sollten realistisch sein………. Wie sind denn Deine Erwartungen?

Ich habe immer Vertrauen in Doktoren, bevor wir das Problem von mein Sohn gefunden haben. Ich kann nicht prüfen, aber ich glaube das seine Taubkeit kommt aus seine Geburt. Er hat einfache NSU um den Hals. Die Ultraschal-Untershungen die wir viel mal gehabt, haben es immer nicht gefunden. Und die Hebamme die die Geburt hilft möchtet nach Hause gehen und haben wir 20 minuten warten bis die nächte Hebamme kommt, aber mein Frau kann schon fast nicht mehr Warten. Es kann sein das mein Sohn inzwischen diese 20 minuten eine Verletzung hat, wegen Asphyxie. Und noch, unser Kinderärtzt hat bei U3/U4/U5 kein Ohrentest gemacht.
Wie kann ich jetzt eine Doktor einfach verträuen?
Noch mehr. Nachdem wir seine Hörigkeit-Problem gefunden haben, besuchteten wir einige HNO Doktoren. Zwei Doktoren sagen das er nur eine Paukenerguss hat. Aber, das glaube ich nicht echt. Und ...

Was ich gefunden jetzt ist, das nicht alle Doktoren sollen vertraut werden. Aber wie kann ich entscheiden, welche Doktoren gut ist?
Deshalb bin ich jetzt sehr umsichtig. Und deshalb Ihr Meinung ist für mir sehr wichtig.[size=small]

[Editiert von luckybeing am: Freitag, Mai. 4, 2007 @ 13:00][/size]
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[Editiert von luckybeing am: Montag, Mai. 7, 2007 @ 13:30][/size]

Re: Auswahl CI Zentrum

Verfasst: 4. Mai 2007, 12:47
von Andrea Heiker
Hallo Lucky,

schön, dass ihr hier her gefundet habt. Ist Deine Frau auch Ausländerin? Ich frage wegen der Sprache.

Das Supero ist schon noch etwas stärker als das Extra, aber es ist auch größer. Ob euer Sohn die besseren Hochtonstärke des Etxras überhaupt merkt, ist auch ziemlich fraglich. Auch das Supero ist für ein Power.-Hg im Hochtonbereich noch recht stark. Bei Zweijährigen spielt die Größe aber evtl. doch nicht mehr eine so große Rolle.

Es ist ein sehr gutes Zeichen, dass Dein Sohn auf seine Hörgeräte besteht, das heißt, er profitiert davon. Er kennt schon das Hören, zumindest etwas. Ob sein Hörvermögen aber ausreicht, um ohne ein CI die Lautsprache zu lernen, ist aber bei den BERA-Werten schon fraglich. Die BERA Werte sind ziemlich schlecht. Anscheinend arbeitet Dein Sohn bei der Verhaltensaudiometrie auch nicht richtig mit, so ihr Euch im Unklaren seid, wieviel Euer Sohn genau hört. Bei Eurem Kind ist ein CI eine echte Alternative. Wenn ihr aus der Umgebung München seid, würde ich doch eher eine süddeutsche Klinik wählen. Wenn ihr nicht in München bleiben wollt, seid ihr in Freiburg auf jeden Fall sehr gut aufgehoben, dort werden alle drei Fabrikate implantiert.

Gruß
Andrea

Re: Auswahl CI Zentrum

Verfasst: 4. Mai 2007, 13:00
von luckybeing
Nachdem die Meinungen hier gelesen, ich möchte jetzt zwischen Hannover, Freiburg und Dr. Kiefer wählen. Ich muss vielleicht persönlich alle drei Klinikum anrufen um mehr Information zu bekommen.

Für die Nachsorgen in München möchte ich auch mehr Information bekommen. Wie glauben Sie die Kinderzentrum in München?
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[Editiert von luckybeing am: Freitag, Mai. 4, 2007 @ 12:10][/size]

Re: Auswahl CI Zentrum

Verfasst: 4. Mai 2007, 18:32
von Sandra
Hallo Luckeybeing,

die Hörwerte sind wie Andrea schon schrieb schlecht - aber es ist schonmal gut, dass Dein Sohn nach Hörgeräte verlangt und diese auch akzeptiert. Das könnte schon ein anzeichen sein, dass er gerne hören möchte und sich evtl. damit zeitweise schwer tut!

Mit Kontakt per Mail/Telefon/Fax meinte ich eher, dass Ihr auch schauen sollte wie schnell die Klinik auf Eure Anfragen reagiert etc.

Kinderklinik in München kenne ich nicht. Ihr sollte informieren und erkundigen wie die Nachsorge für Kinder aussehen, da diese schon wichtig sind.

Fragt einfach in jeweilige Kliniken an, was Ihr wissen wollt. Hast Du z.b. direkten Kontakt zu Dr. Kiefer? Wenn nicht kann ich mich schlau machen, damit Ihr mit Ihm kontaktieren könnt!

wünsche Euch für die Entscheidung alles Gute

Gruss Sandra

Re: Auswahl CI Zentrum

Verfasst: 5. Mai 2007, 15:05
von Andrea Heiker
Hallo Luckybeing,

habe versucht, auf Deine Mail zu antworten, die MAil kam aber zurück?

Gruß
Andrea

Re: Auswahl CI Zentrum

Verfasst: 14. Mai 2007, 15:33
von luckybeing
Andrea, die Email-Adress ist richtig. Probier noch mal.
Ich habe heute mit Dr. Kiefer diskutiert. Obwohl er kann alle drei Brand machen, die meisten Erfahrung er hat ist mit MedEL. Er hat mir gesagt das Hannover macht meistens mit AB(und Nucleus?) und Freiburg macht meistens mit Nucleus.
Da ich wahle gerne nur zwischen Nucleus und AB, muss ich vielleicht weiter besprechung mit Hannover und Freiburg machen.

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[Editiert von luckybeing am: Montag, Mai. 14, 2007 @ 14:34][/size]

Re: Auswahl CI Zentrum

Verfasst: 14. Mai 2007, 15:45
von Andrea Heiker
Hallo Lucky,

ich habe mehrmals probiert!!! Bei mir wird die E-Mailadresse angezeigt, mit Der Du Dich hier um Forum angemeldet hast. Hast Du vielleicht eine Wegwerf-Adresse genommen? Sonst schicke ich Dir eine SMS.

Hannover hat mit AB und Cochlear in Etwa gleich viel Erfahrung. Freiburg hat bis vor zwei oder drei Jahren nur Cochlear gemacht und macht auch erst seit zwei oder drei Jahren AB. Aber in freiburg haben die letzte Zeit viele Patienten Ab genommen, so ganz unbeleckt wird man dort wohl auch nicht mehr sein.

Gruß
Andrea