Schwerhoerigenforum.de

Hallo an alle
Ich komme nochmals auf dieses Thema zurück. Wie sieht es denn mit Syndromen aus? Gibt es - ausser jetzt bei diesem
Alport-Syndrom - irgendetwas das ich verpasse, vorbeugende Massnahmen, wenn ich meine Mädchen nicht in diese Gen-
Mühle schicke? Mir graut's richtig davor. Nochmals vielen Dank für Euer Feedback! Memi

Hallo Memi,

es gibt eine reihe weitere Syndrome, aber die wären Euch aufgefallen: Wenn es keine Anhaltspunkt gibt, dass Eure Mädchen außer den schlappen Ohren noch etwas anderes haben, dann könnt ihr Euch diese Testerei ersparen.

GRuß
Andrea

Hallo Andrea
Meine grössere ist motorisch etwas ungeschickt, könnte dies eine Indikation sein? Sie kriegt Ergo. Die Kleine ist fit. Mein
KA redet so um den Brei, dass ich jeweils im nachhinen weniger weiss als vorher und einfach nur noch Angst habe.

Ne, motorische Ungeschicktheit reicht noch nicht aus, das haben viel hörgeschädigte Kinder (Gleichgewicht!). Dann fordere den Kinderarzt doch auf, Tacheles zu reden. Frage ihn warum genau er eine Untersuchung empfiehlt: Für nicht ausreichend halte ich persönlich die Begründung, weil zwei Kinder in Eurer Familie betroffen sind!!!

Gruß
Andrea

Hallo Andrea
Ja genau das war das Statement. Geschwister, beide schwerhörig. Nachforschen was da los ist, da in der Familie keine
Schwerhörigkeit bekannt ist. Ich bin auch eher dagegen.

Dann lass es doch, wenn Du kein gutes Gefühl dabei hast.

hallo memi
also die meisten kinder die sh sind haben mehr oder weniger probleme mit dem gleichgewicht und wirken motorisch ungeschickt. oft wird da aber zu viel reingedeutet. man kann testen, ob es sehr auffällig ist, z.b. mit dem "mot-test" ein standadisierter test, den jeder ergotherapeut machen kann.

zum gentest: also ein syndrom wäre aufgefallen. und nur weil beide kinder sh sind. klar ist es dann eher wahrscheinlich, dass es erblich ist, aber man kann nur einen ganz kleinen prozentsatz der erblich bedingten sh wirklich genetisch feststellen. die meisten sind unbekannt. sprich ihr seid in der mühle drin und es bringt nichts. wichtig wäre es, wenn man einen therapeutischen nutzen draus ziehen würde, aber die therapie ist ja klar ein hg und daran wird sich auch mit gentest nichts ändern.

was ich noch hab untersuchen lassen, sind die augen. sonst nix.

lg

Also wenn Du eher dagegen bist dann sag ich auch: Lass es; die Chance tatsächlich was rauszukriegen ist nur minimal und es ändert an keiner Therapie was. Wenn außer der Schwerhörigkeit nix anderes ist (die "ungeschicklichkeit" zählt da wirklich nicht, denn die anderen haben es ja schon geschrieben, dass das am Gleichgewichtsorgan (liegt im Ohr)liegen kann.

Das einzige Argument, das ich immer nachvollziehen kann, ist, dass man dann vielleicht weiß, in welche "Schublade" man gehört und evtl. andere gleich Betroffene findet, sodass man sich austauschen kann bezüglich Prognose, notwendige Therapie etc....
Bei einer reinen Schwerhörigkeit findet man aber auch so genügend Kontakte zu anderen......

Also entscheide nach DEINEM Bauch und lass den KIA einen guten mann sein. Er muss nämlich nicht mit der Entscheidung leben sondern Du!

tschüss