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Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 29. Okt 2006, 19:16
von timtom
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Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 31. Okt 2006, 17:04
von Edeltraud
Hallo Jolina,
nein, einen früheren OP Termin gibt es nicht. Erst mit 10 Jahren kann man Knorpel, für den Ohrmuschelaufbau, aus den Rippen entnehmen.
Hatte gestern übrigens wieder eine ganz positive Nachricht bei unserem Halbjährlichen Untersuchungsterminen in der UNI in Göttingen. Nils macht sich prächtig mit der Sprache und mit dem Sprachverständnis. Sowas geht einem wieder runter wie Öl.

Hallo Timtom
das mit dem Logopäden hätte ich auch nicht gewusst. Aber bitte erzähl doch mal was ein OMA ist. Hab ich noch nicht gehört. Wer nett wenn Du es erklären könntest. Danke schonmal im voraus.

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 31. Okt 2006, 17:19
von timtom
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Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 31. Okt 2006, 17:36
von Edeltraud
Hallo timtom,
danke für die Aufklärung, bin da noch nicht so bewandert.
Die Geschichte mit München finden wir nicht so gut. Wenn kein Eigenmaterial für den Ohrmuschelaufbau verwendet wird, müssen doch viele O.P's folgen weil das Ohr wächst. Deshalb wollen wir lieber warten. Ich denke das ist auch im Sinne meines kleinen Nils. Es sollen, wenn überhaupt, nicht mehr OP's gemacht werden wie nötig.
Habe eben einen sehr interessanten Bericht über Schwerbehinderten Ausweise gelesen. Glaube Du hattest auch darauf geantwortet. Meinst Du so ein Antrag macht für uns Sinn?

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 31. Okt 2006, 17:53
von timtom
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Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 2. Nov 2006, 19:58
von jolina
Liebe Edeltraud,
das mit dem Polyethylen wird in 2 OP´s gemacht, die Ohren werden dann wohl entsprechend größenmäßig dem Wachstum in etwa angepaßt! So wurde es uns bei unserem Sohn erklärt bei einseitiger Atresie + Dysplasie. Waren bei Hr. Dr. Naumann in Saarland und haben uns das ganze erklären lassen. Dr. Naumann hat unter Prof. Berghausen in München gearbeitet und ist jetzt lt. Artz im Homburg an der Saar! Bei dieser Art der OP erfolgt sogar eine weniger, als bei der mit dem Rippenknorpel UND die wohl "extremen" Schmerzen im Rippenbereich fallen weg. Es gibt also auch für diese Art der OP "pro´s"! Allerdings wird wohl erst/schon seit 4 Jahren erfolgreich nach dieser Art von Ohrmuschelaufbau operiert! LG ;)

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 2. Nov 2006, 22:02
von timtom
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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 10:42][/size]

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 3. Nov 2006, 14:47
von jolina
Lieber Timtom, ja das haben wir bereits: Lt. Dr. Naumann kann es natürlich schon passieren (ist aber wohl bisher noch nicht vorgekommen) und es müsste dann natürlich erneut operiert werden. Wir haben aber so oder so noch ca. 5 Jahre Zeit bis so eine OP überhaupt in Frage kommt und bis dahin kann man noch beobachten wie die Fortschritte oder Risiken mit Polyethylen zu operienen, sind. Wobei ich natürlich auch denke: Körpereigenes Gewebe/Knorpel, etc. ist immer besser!!! Aber wie gesagt wir haben noch lange Zeit uns Gedanken zu machen! Aber danke für den Hinweis :)

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 16. Nov 2006, 00:35
von Edeltraud
Hallo Jolina,
waren gestern in Essen bei Herrn Bagus (Hörgeräteakustiker). Er hat sich auf Knochenleiter HG's spezialisiert. WIr sind restlos begeistert. Nils hört jetzt in Frequenzbereichen die er vorher noch nie gehört hat. Herr Bagus hat es uns demonstriert wie er mit seinen alten HG's hörte und wie mit seinen Neuen anhand eines, ich sag mal "Stehtoskop". Wir lassen die Technik die Prof. Siegert entwickelt wobei eine Metallplatte unter die Haut geschoben wird nicht mehr machen. Diese OP werden und können wir Nils ersparen.
Einen Beigeschmack hat leider die ganze Sache. Nils muß praktisch 4 Jahre aufholen. Heißt: da er nicht richtig gehört hat (oder nur recht wenig mit seinen alten HG's) wurde das Gehirn auch nicht so gefordert, folglich konnte das Gehirn nicht alles erlernen.
Habt Ihr eigentlich schon einmal von dem Goldharsyndrom gehört?

Viele Grüße

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 16. Nov 2006, 22:14
von jolina
Hallo liebe Edeltraud, freut mich zu hören, das es so positiv bei euch gelaufen ist. Ich habe auch schon von einem Hörakusiker aus Essen gehört, ich glaube Hr. Kampmann? Da wollten wir auch mal hinfahren wenn der Termin beim Dr. Siegert vorrüber ist. Ich habe mal von diesem Goldenharsyndrom gehört, dann sind noch andere Gesichtsteile betroffen, oder? Kennst du dich damit aus, also weisst du was das bedeutet? Besteht denn bei euch noch der Verdacht? Bei unserem wurde diesbezüglich nie darüber gesprochen. LG:)

Re: Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

Verfasst: 17. Nov 2006, 12:23
von Edeltraud
Hallo Jolina,
hab Dir eben eine Mail gesendet.

Viele Grüße