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Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 8. Feb 2014, 21:49
von KatjaR
Ja Uli, auch 100% von mir, ich habe immer wieder gesehen wie toll sich Kinder damit entwickeln und lautsprachlich so fit sind wie normal Hörende. Auch das Kinder kommen und den Aku gewechselt haben wollen wenn dieser leer ist selbst bei zweiseitiger Versorgung, wenn die andere Seite noch an ist, sie vermissen das Hören. Von der Reinkarnation nach Ertaubung im Erwachsenenalter ganz zu schweigen.

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 8. Feb 2014, 22:46
von JND
Hallo zusammen,

um den nächsten Eltern mit CI-Kandidaten oder die nächsten erwachsenen CI-Trägern zu helfen, wäre es vllt. ganz sinnvoll aus diesen vielen Beiträgen einige Fragen/kurze Infotexte (FAQ?) abzuleiten, die z.B. bei der Frühförderung/bei der CI-Voruntersuchung/ bei weiteren Fragen hier im Forum den Betroffenen helfen können:

Vorschläge von mir (um möglichst neutral formulierte weitere wird gebeten):

- In welcher Klinik findet die CI-Voruntersuchung statt? Es gibt Kliniken, die eine aufwändige Hörgeräteuntersuchug durchführen und gucken, ob ein Hörgerät bestmöglichst eingestellt ist und es gibt Kliniken, die davon ausgehen, dass die Hörgeräteversorgung bereits ausgereizt ist.
Auch das Alter, ab dem implantiert wird, variiert von Klinik zu Klinik. Daraus ergeben sich die Fragen:
- Ist das Hörgerät optimal eingestellt oder gibt es noch eine bessere Versorgungsmöglichkeit (außer CI?)
- Ab welchem Alter implantieren Sie [die Klinik] Kleinkinder/Babys? Wie sind die Kurzzeit-/Langzeit-Resultate?
- Was sind die Alternativen, wenn das Sprachverständnis mit CI nicht den Erwartungen entspricht?
- Welche unterstützende Maßnahmen können Eltern ergreifen, um mit dem Kind zu kommunizieren, solange/wenn es mit dem CI nicht hört?
- Wie sieht z.B. die Kommunikation im Alltag mit DGS/Lautbegleitenden Gebärden aus? Wird an einem Ort immer eine bestimmte Sprache gesprochen (Zu Hause: DGS, überall sonst Lautsprache) oder spricht immer eine bestimmte Person DGS und die anderen Lautsprache oder wird zu einer bestimmten Zeit am Tag DGS gesprochen und sonst Lautsprache?
- Wie soll damit umgegangen werden, wenn das Kind hören mit CI lernt? Was sind die Erfahrungen, wie viel DGS dann angeboten werden soll? Oder sollten lautbegleitende Gebärden verwendet werden?

Eventuell ließe sich aus solchen Fragen eine etwas erweiterte FAQ schaffen (Die Personen mit dem nötigen Wissen gibt es garantiert hier im Forum, ich bin mir nur unsicher, ob es möglich ist Beiträge zu pinnen oder die FAQ zu erweitern (der CI / DGS-Part ist wirklich sehr spärlich).) Sehr viele von diesen Fragen sind auch schon häufig beantwortet worden, die Antworten versinken leider immer mal wieder.

Zu den Risiken bei der CI-Operation:
Es ist sicherlich gut, dass die Risiken die eintreten können auch genannt werden.
Ich finde es aber problematisch, wenn keine Wahrscheinlichkeiten angegeben werden oder zumindest klargestellt wird, dass es "Einzelfälle" sind. Ein Hinweis darauf, dass die zu operierende Klinik diese Fragen nach dem Risiko wohl am genauesten beantworten kann, halte ich auch nicht für verkehrt.

Schöne Grüße,
JND

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 8. Feb 2014, 22:47
von Uli R.
Ich habe noch nie geschrieben oder gesagt, dass man einem Kind die Gebärdensprache verweigern soll. Das genaue Gegenteil ist der Fall. Ich selber habe auch Gebärden gelernt. Wenn KK in ihren Unterlagen nachsieht, dann kann sie sehen, dass ich bei ihr Kunde war (777 Grundgebärden). Aber ich habe auch Gebärdenkurse belegt. Habe die CDs heute noch. Das Aufklären über Gebärden ist nicht unbedingt den Klinken aufzuhalsen. Die Eltern müssen sich selber kümmern.
Ich erlebe es immer wieder als Leiter einer CI-SHG wie uninformiert die Leute sind. Man muss sich selber einbringen. Indem man sich informiert und nichts übereilt kann man auch von den Klinken nicht über den Tisch gezogen werden. Für mich ist das Thema jetzt abgeschlossen.

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 9. Feb 2014, 08:11
von rhae
JND hat geschrieben: um den nächsten Eltern mit CI-Kandidaten oder die nächsten erwachsenen CI-Trägern zu helfen, wäre es vllt. ganz sinnvoll aus diesen vielen Beiträgen einige Fragen/kurze Infotexte (FAQ?) abzuleiten, die z.B. bei der Frühförderung/bei der CI-Voruntersuchung/ bei weiteren Fragen hier im Forum den Betroffenen helfen können:
Deinen Vorschlag, die FAQ im Bereich CI zu erweitern, unterstütze ich gerne. Wenn Du mir jetzt noch beim Sammeln von Material, bzw. dem Ausformulieren der Texte helfen könntest, wäre ich wirklich dankbar :)

vg Ralph

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 9. Feb 2014, 09:25
von Franki
Hallo JND,

super Sache und eine tolle Idee, hier noch mal FAQ zu erstellen :}

Mir kommen hier noch gleich folgende Punkte:

- Wie verläuft die Anpassung / Rehabilitation an der behandelnden Klinik? Ambulant / stationär, wie lange, wie oft, welche Punkte umfasst die weitere Behandlung?
-Wird die Phase der Anpassung / Rehabilitation an der Klinik verlängert, sofern Bedarf besteht ? (ist bei mir zum Beispiel an der Klinik der Fall, finde ich ausgesprochen gut.)
- Wird umfänglich über die Modelle informiert, welche die Klinik implantiert ? Werden diese gezeigt?
- Vielleicht auch gleich links zu den Herstellern einfügen damit man nicht lange suchen muss.
- Gibt es die Möglichkeit der Kontaktaufnahme mit anderen Eltern / Betroffenen an der Klinik ?

Das sind nur ein paar Punkte, die mir gerade schon mal hierzu kommen !

Viele Grüße
Franki

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 9. Feb 2014, 10:54
von Nina M.
Ich finde es gerade wieder amüsant, dass viele sich beim Lesen immer nur das rauspicken, was sie stört und dann anderen eine einseitige Meinung unterstellen bzw. sich dann an einzelnen Sätzen aufhängen. ;)

Auch Momo und ich haben nirgendwo geschrieben, dass man Kindern ein CI verweigern sollte.
Genauso wenig habe ich darauf "geschimpft", dass die KKs ein CI bezahlen. Ich habe lediglich gesagt, dass es eigentlich eine große Ungerechtigkeit ist, dass ein CI als Selbstverständlichkeit ohne weiteres Hin und Her von den KKs bezahlt wird, während z.B. die Hausgebärdensprachkurse weiterhin rigoros abgelehnt werden mit dem Argument dass das ja "nicht notwendig sei". Mir geht es hierbei darum, dass auch die Gebärdensprache ihren Stellenwert verdient hat und wenn ein Kind diese braucht, dann hat es diese zu bekommen. Basta. Es ist mir im Gegenzug noch nie untergekommen, dass eine KK der Meinung war das ein CI nicht nötig sei, weil das Kind ja schon DGS kann. ;-) Das nur nochmal so als Denkansatz...

Weiterhin finde ich den Vergleich das "CI Kinder genauso fit sind wie Hörende" weiterhin gefährlich! Ich weiß selbst, dass viele von diesen Kindern wunderbar in die Sprache kommen und manche von ihnen sogar ausgesprochen sprachbegabt sind (ich habe selber schon CI Kinder betreut, die mit 3 1/2 Jahren in zwei Lautsprachen große Kompetenzen hatten), aber man muss eben bedenken, dass das nicht immer der Regelfall ist und niemand vorher garantieren kann wie es läuft.
Es ist einfach wichtig, dass Eltern VORHER umfassend aufgeklärt werden! Dabei geht es nicht darum vom CI abzuraten, aber Eltern müssen vorher erfahren und verstehen, dass es nicht mit der OP getan ist, sondern dass ein CI auch eine lange Reha-Zeit bedeutet und dass es auch möglicherweise trotz bester Versorgung nicht zu einem einwandfreien Spracherwerb kommt. (Und vor allem, dass das dann nicht die Schuld der Eltern ist!)
Zudem bleiben selbst die superfittesten CI Kinder hörgeschädigt und es gibt keinen (!) CI Träger, der nicht irgendwo Grenzen hätte. Manche mehr, manche weniger, aber Störlärm wird immer ein Problem bleiben, genauso wie vielleicht das Erlernen von Fremdsprachen erschwert ist usw. Auch das muss man aufzeigen. Und im Krankheitsfall, beim Schwimmen, beim Duschen/Baden, beim Ausfall des CIs sind und bleiben diese Kinder gehörlos! Und auch hier wäre es eigentlich wichtig, zumindest allen CI Kindern und Eltern ein kleines Wissen an Grundgebärden beizubringen die in diesen Fällen den Alltag erleichtern.

JND, deine Vorschläge für FAQs sind gut und all diese Fragen tauchen so eigentlich in einer guten Beratung auch auf. Problem für allgemeine FAQs dürfte vermutlich etwas darin liegen, dass z.B. gerade die Beratung in den Kliniken extrem unterschiedlich läuft, zum Teil sogar in den Klinik von Arzt zu Arzt variiert... da dürfte es sehr schwierig sein konkrete Tipps zu geben... Namentlich darf man eh keinen nennen... Aber vielleicht wäre eine Art "Leitfaden" was in der Klinik angesprochen werden sollte, gut...

Und noch an "CI-Gast": wenn du dich aufgrund dieser Diskussion jetzt nicht anmelden willst, dann ist das natürlich deine Sache. Du solltest aber vielleicht auch bedenken, dass ein Forum von Diskussionen lebt und ich schätze solche Diskussionen sehr, auch wenn sie oft etwas "ausarten", aber letztendlich kann man meistens etwas daraus mitnehmen. Zudem verläuft die Diskussion im Moment hier recht sachlich, im Vergleich zu anderen die es im Web so gibt...

Karin, ich schätze die Meinung dass du radikal gegen das CI bist hat sich irgendwie im Laufe der Jahre so manifestiert, vermutlich wegen deinem enormen Einsatz für DGS, z.T. auch für DGS im Rahmen oder anstatt der Frühförderung und ähnlichem... ich meine das auch gar nicht böse, ich hab damit nur wiedergegeben was eben die vorherrschende Meinung ist.
Du weißt, dass ich durchaus auch Arbeiten von dir sehr schätze, z.B. das Buch "Diagnose Hörgeschädigt", was ich weiterhin sehr sehr gerne Eltern empfehle!

Gruß,
Nina

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 9. Feb 2014, 11:12
von Karin
:-) Liebe Nina, ich weiß, dass es die vorherrschende Meinung ist und auch wie sie entstanden ist. Ich wollte das auch nur klarstellen.

@all
Wie wäre es denn, wenn man in die neuen FAQ mal die Gebärdensprache und deren Möglichkeiten aufnimmt.
Karin, die jetzt eine einstweilige Anordnung schreiben muss, damit ein Kind zu seinem Recht kommt. Muss mich also jetzt erst mal ausklinken.

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 9. Feb 2014, 12:18
von Momo
Hallo,

langsam wird es echt kompliziert und es werden Sachen unterstellt, die weder ich noch Nina geschreiben haben.

Daher mal von mir klargestellt:
Ich bin nicht gegen CI - wer meine Signatur lesen kann wird sich das denken können...
Ich und vor allem mein Sohn würden sein CI nicht mehr hergeben wollen, aber ohne ist und bleibt er taub.
Ich fordere endlich, vor allem in den Förderzentren, neutrale Aufklärung und das gilt sowohl in die eine als auch in die andere Richtung - d.h. keine Horrorgeschichten übers CI, aber auch keine Prophezeiungen über das CI als Allheilmittel und Wunder und vor allem endlich mal eine Aufklärung über den Einsatz von Gebärdensprache auf Grundlage wissenschaftlicher Erkenntnisse und nicht ideologischer Vorstellungen. (es kann und darf doch nicht sein, dass ein ehemaliger Förderzentrums-Leiter jetzt noch Studenten an der Uni erzählt die Gebärdensprache sei schädlich für den Lautspracherwerb und gl und sh und CI Kindern dürfe auf keinen Fall Gebärdensprache angeboten werden, wenn man will dass sie sprechen lernen).
Ich fordere in der Elternberatung nicht nur die einseitige technische Aufklärung, sondern auch Infos über Gebärdensprache.
Ich fordere in der CI Beratung eine realistische Aufklärung und nicht immer diese Wundergeschichten oder das maximal Erreichbare als normal darzustellen - klar ist alles möglich, aber genauso kann es auch sein, dass das Wunder nicht eintrifft und dazwischen gibt es vieles.
Ich fordere, dass es endlich nicht mehr um ein CI oder Gebärdensprache geht, sondern um ein UND.
Ich fordere, dass in der vorschulischen Förderung gl und sh Kinder sichergestellt werden muss, dass diesen Kindern spätestens zu Beginn der Schulzeit eine vollwertige Sprache zur Verfügung steht, damit sie uneingeschränkt an schulischer Bildung teilhaben können. Dabei ist es unerheblich, ob dies eine Laut- und/ oder Gebärdensprache ist.
Ich fordere, dass die Erzieherinnen, Therapeuten, Lehrer usw. an den Hörgeschädigteneinrichtungen endlich dazu verpflichtet werden ihre Gebärdensprachkompetenz zu verbessern, oder in einigen Fällen überhaupt mal anfangen Gebärdensprache zu lernen.
Ich fordere, dass die Unterrichtssprache dem Kind angepasst werden und sich nicht daran orientieren was der Lehrer kann (kann er nicht gebärden, kann er eben auch nicht unterrichten).
Ich fordere, dass endlich damit aufgehört wird zu behaupten, dass die Gebärdensprache den Lautspracherwerb verhindert, gefährdet oder sonst was.
Ich fordere, dass das Erlernen der Gebärdensprache betroffener Kinder und ihres sozialen Umfelds (Familie) gleichberechtigt neben allgemeiner, Hör- und Sprachfrühförderung unterstützt, ermöglicht und finanziert wird.
Ich fordere, dass Kindern die Hilfsmittel und Unterstützung (z.B. auch Dolmetscher usw.) zur Verfügung gestellt werden, die sie brauchen um gleichberechtigt teilzuhaben.
Ich fordere EINE Stelle bei der das beantragt wird und dass nicht auf dem Rücken der Kinder/ Eltern ausgetragen wird wer dafür zahlen muss.
Ich fordere auch, dass die Eltern in die Entscheidung einbezogen werden wie ihre Kinder gefördert werden, dazu gehört neben der Entscheidung der technischen Versorgung auch das recht einer gebärdensprachlichen Förderung - dazu ist es natürlich unerlässlich, dass sie umfassend informiert werden über alle Möglichkeiten und zwar OHNE Wertung.
Ich fordere, dass sich das Angebot an Förderung und Unterstützung endlich am bedarf der gl und sh Kinder orientiert und nicht an den Kompetenzen (bzw. fehlenden Kompetenzen) der sog. Fachleute. - Es kann doch nicht sein, dass fast 90% der Lehrer an einer SH/ GL Einrichtung kaum über Gebärdensprachkompetenz verfügen.
Ich fordere, dass es in den Lehrplan der HG_Schulen aufgenommen wird wie man mit gl Mitschülern (dazu gehören auch CI Kinder ohne CI) kommunizieren kann, wenn Lautsprache gerade nicht angesagt ist (CI raus beim Schwimmen usw.).
Ich fordere ein deutschlandweites Curriculum für ein Unterrichtsfach DGS und auch eines für Hörgeschädigtenkunde- beide Fächer sollten mind. an den HG-Schulen Pflichtfach sein.
Natürlich fordere ich auch die best-mögliche technische Versorung hg Kinder, wobei den Eltern die Entscheidung zustehen muss CI ja oder nein.
Ich fordere: Es darf kein nachteil sein ein CI zu haben bei der Beantragung eines Dolmetschers oder Assistenz.
Ich fordere: HG Kinder müssen geschult werden im Umgang mit technischen Hilfsmitteln, Hör- und Kommunikationstaktik.
...
...
...
...

Mal sehen bei Bedarf ergänze ich die Liste....

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 9. Feb 2014, 12:22
von Momo
Uli R. hat geschrieben:...und wie sehr es kleine Kinder lieben, die Stimme ihrer Eltern hören zu können"..
Schade nur, wenn diese Kinder zwar die Stimme ihrer Eltern hören können, aber die Worte nicht verstehen.
Und das gibt es auch. Nur leider haben diese Kinder dann oft mangels richtiger Förderung keine Möglichkeit mit ihren Eltern zu kommunizieren.

Klar können Eltern sich Infos besorgen, aber glaub mir Gebärdensprachgegener in CI Kliniken und Förderzentren können sehr überzeugend sein... Und wenn sie dann noch die Eigenintiative der nciht gutgläubigen Eltern torpedieren (siehe Bericht Sehen statt Hören)- was müssen Eltern denn nch alles aushalten?

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 9. Feb 2014, 12:29
von Momo
Karin hat geschrieben: Wie wäre es denn, wenn man in die neuen FAQ mal die Gebärdensprache und deren Möglichkeiten aufnimmt.
DAS wäre ja mal ein Anfang, wenn man auch diese Möglihckeit neben der FAQs zum CI aufnimmt!

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 9. Feb 2014, 12:56
von rhae
Ja ja ja, da rennt ihr bei mir offene Türen ein :-)

Die FAQ erweitere und überarbeite ich bei dieser Gelegenheit gerne, nur mit dem Schreiben tue ich mich halt etwas schwer. Die Themen CI und Gebärden passen beide 100%ig in die FAQ :)

vg Ralph

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 9. Feb 2014, 14:23
von Nina M.
Nun, vielleicht könnte man sich da ja in irgendeiner Form mal zusammen tun und Informationen zusammen tragen...

Evtl. habe ich demnächst etwas mehr Zeit, dann würde ich mich gerne daran beteiligen etwas entsprechendes zu formulieren, sofern mir noch andere dabei beistehen und Infos beitragen. Toll wäre da z.B. eben auch die Elternsicht (Momo oder gern auch andere Eltern?) und zum Thema Gebärdensprache wäre es sicher auch hilfreich, wenn Karin sich z.B. beteiligen würde, da sie sich mit den rechtlichen Problemen da wohl am besten auskennt.

Toll fände ich FAQs die zum einen erstmal die wichtigsten Fragen beantworten, wie z.B. von JND schon aufgelistet und dann aber vielleicht auch drei oder vier kleine Absätze mit Erfahrungsberichten von Eltern enthalten. Darin sollte es nicht um irgendwelche Schuldzuweisungen gehen, sondern darum dass Eltern beschreiben welche Erfahrung sie gemacht haben und wo und an welchen Stellen sie sich mehr Aufklärung und Toleranz gewünscht hätten.

Momo, deine Liste ist klasse und findet meinen Zuspruch... fragt sich nur wie lange das noch dauernd wird bis das mal in den Köpfen aller Fachleute angekommen ist.

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 9. Feb 2014, 15:11
von otoplastik
Danke Momo!!!

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 10. Feb 2014, 08:49
von Uli R.
Momo deinen gestrigen Beitrag von 11:18 unterschreibe ich voll und ganz.
Da sind wir uns einig.

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 10. Feb 2014, 13:34
von fast-foot
Ich möchte mich den Forderungen in Momos Beitrag #108 anschliessen und noch ergänzen:

Ich rege das Nachdenken über einen Aufbau von unabhängigen, hochspezialisierten diagnostischen Zentren an, welche auch eine (möglichst) unfassende und neutrale Beratung anbieten. Diese dürfen selbst keine CIs implantieren.

Natürlich sehe ich gewisse Probleme in der Umsetzung. Ich fände es jedoch gut, diese Idee zu überprüfen.

Gruss fast-foot

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 11. Feb 2014, 20:46
von SonjaAnna
Hallo zusammen.

Ich bin seit erst 2,5 Monaten CI Trägerin auf der rechten Seite und würde gerne meine Erfahrungen schildern:

Ich bin seit Geburt auf der rechten Seite taub. Links trage ich ein Hörgerät. 21 Jahre bin ich einigermaßen damit klar gekommen. Erst nachdem ich 18 wurde habe ich mich mehr mit dem Thema CI befasst und bin zu dem Entschluss gekommen: JA, ich WILL hören!

Ich habe das CI inzwischen seit 2,5 Monaten und möchte mein CI niemals mehr hergeben und bereue es, dass ich es nicht schon früher gemacht habe. Mein Leben hat eine 180 Grad Wendung gemacht. Ich nehme mehr vom Leben wahr, höre das Ticken von Uhren, welches ich vorher nie gehört habe ( selbst mit Hörgerät nicht) und mache unglaubliche Fortschritte. Bei meiner ersten Anpassung war ich so nervös, weil die Chancen auf ein gutes Hören auf der ertaubten Seite nicht besonders gut aussahen ( laut Erfahrungswerten der Uniklinik Düsseldorf). Aber ich konnte nach wenigen Minuten Worte und Zahlen verstehen! Ich bin so unglaublich Dankbar für die Chance wieder mehr von Leben zu haben! Mit jeder Anpassung wird es besser. Auch etwas Musik kann ich schon genießen mit meinem CI .. :o)

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 12. Feb 2014, 08:41
von Uli R.
SonjaAnna, schön, dass es bei dir so gut läuft. Mal sehen wer dir jetzt in die Suppe spuckt.

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 12. Feb 2014, 10:53
von santiago
Hallo!
Uli R. hat geschrieben:SonjaAnna, schön, dass es bei dir so gut läuft. Mal sehen wer dir jetzt in die Suppe spuckt.
Ich kann jetzt nur für mich selbst sprechen und da denke ich mir dass so manche glühende CI-Befürworter mit Kritik ähnliche Probleme wie manche glühende CI-Gegner haben.

Wenn SonjaAnna nach der Operation über Schwindel klagt würde ich auch nie auf die Idee kommen dann mit einem hämischen Ätschebätsch daherzukommen und mir ist völlig klar dass ein CI für taube Menschen der einzige Weg ist um wieder etwas hören zu können.

Es ist die an Verkäufer und Lobbyisten erinnernde "Mach Dir ein CI und alles ist gut..." Mentalität welche mir sauer aufstößt. Wenn sich jemand in einem CI-Forum darüber beklagt wie zeitraubend es sei wenn man von CI-Trägern die "eigentlich nicht wirklich telefonieren können" angerufen wird dann hier das CI als Allheilmittel für Telefonprobleme anregt ist das für mich nicht mehr objektiv.

Hier ist ein Forum für Betroffene welche mehr oder weniger Erfahrung mit einer Hörbehinderung haben. Wir sind ja hoffentlich keine bezahlten Verkäufer oder Lobbyisten und daher erwarte ich von den erfahrenen Usern auch ein hohes Verantwortungsgefühl und möglichst viel Objektivität damit sich unerfahrene User ein realistisches Bild von den Möglichkeiten, Chancen und Risiken machen können.

Oder wie Ingeborg Bachmann schrieb - Die Wahrheit ist den Menschen zumutbar :}

Gruß
santiago

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 12. Feb 2014, 11:39
von Uli R.
Ich habe mit Kritik überhaupt keine Probleme.
"Die Wahrheit ist den Menschen zumutbar". Wie wahr! Darum wollte ich vorgreifen und Sonja ihre Freude ungetrübt genießen lassen, denn den CI-Gegnern ist die Wahrheit auch zumutbar.
Ich habe es eigentlich noch nie erlebt, dass über Implantierte, die eher Misserfolge haben, Häme ausgeschüttet wurde. Ganz im Gegenteil die Leute haben Mitgefühl gezeigt.

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 12. Feb 2014, 18:58
von Nina M.
Ich verstehe deinen Kommentar aber auch gerade nicht Uli... wieso soll da jemand "in die Suppe spucken wollen?"?

Ich dachte eigentlich, dass in diesem Thread deutlich geworden ist, dass es eigentlich allen hier nicht um ein pro oder contra CI geht, genauso wie es nicht darum geht irgend jemandem irgend etwas schlecht zu machen.

Was von den meisten beteiligten hier gefordert wurde ist lediglich endlich eine NEUTRALE Aufklärung vor der CI Implantation, genauso wie eine NEUTRALE Aufklärung über andere Möglichkeit (z.B. DGS) und deren Anerkennung seitens der Kostenträger.

Es KANN wie bei Sonja laufen (und ja, es ist ja auch bei mir super gut gelaufen!), aber es KANN eben auch ganz anders laufen und weniger positiv enden! Und es kann nicht sein, dass diejenigen bei denen es dann nicht so gut klappt in die Röhre schauen, weil die Kostenträger dann sagen "Wozu brauchen sie Gebärden, sie haben doch ein CI", bzw. weil sie vielleicht vorher nicht aufgeklärt wurden, dass eben keiner garantieren kann wie es läuft.

Gruß,
Nina

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 12. Feb 2014, 19:24
von SonjaAnna
"SonjaAnna, schön, dass es bei dir so gut läuft. Mal sehen wer dir jetzt in die Suppe spuckt."

Ich muss ehrlich fragen, was eine solche Aussage soll?

Ich wollte einfach nur meine Erfahrung schildern. Bei mir wurde vor der Operation klar gesagt, dass mein Erfolg mit dem CI später eingeschränkt sein wird, da mein Ohr weder gehört hat noch Sprachverstehen aufgebaut hat. Ich war enttäuscht. Hatte so viele Hoffnungen in das CI und die bevorstehende Operation gesetzt und wurde dann so bitterlich, ja - enttäuscht. Nach der Operation ging es mir lange nicht gut. Mehrmals unter Tränen meiner Mutter und Freunden erzählt, dass ich mir das nie hätte antun dürfen. Und jetzt können sich die Ärzte die Fortschritte nicht erklären, weil ja alle Erfahrungswerte negativ verlaufen waren bei einer Vorgeschichte wie bei mir und profitiere von meiner Entscheidung.

Ich wollte damit nur schildern, dass es Ausnahmen gibt und man nicht den Mut verlieren sollte. :) Ich bin an die CI Geschichte ohne Erwartungen ran gegangen, weil ich mir dachte " Hey, taub bist du schon. Schlimmer kann es ja in dem Sinne nicht mehr werden". ;) Nun bin ich mehr als positiv überrascht worden. Wenn meine Aussage oben in irgendeiner Form unglaubwürdig oder angeberisch rüber gekommen ist, möchte ich mich dafür entschuldigen.

Liebe Grüße!

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 12. Feb 2014, 19:30
von maryanne
Hi Uli, kannst du bitte mal deinen Spruch ".... in die Suppe spuckt" erklären - ich verstehe den nämlich auch nicht.

maryanne

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 12. Feb 2014, 19:36
von monif
Liebe Leute,
ich freute mich so sehr, dass man endlich so eine Lösung fand mit FAQs. Und auch eben so etliche daran arrangieren würden, und für alle Eltern so wie ein Leitfaden ergibt. Ich bin keinesfalls gegen CI! Das mal zur Klarstellung! Ich wollte legendlich einfach aufzeigen, dass man wie alle Operationen vorsicht geniessen soll. Und auch fair aufzeigt, dass auch mit Ci ein neues Hören fordert. Und auch die Ci eben müssen neu lernen ihr neues hören.. und auch ihre Schwachstellen hat...Und harte Arbeit ist...und ganz die Gebärden nicht ausschliessen kann..Ich möchte niemand in ihre Suppe spucken, eher die Suppe verfeinern...Den Eltern mehr aufzeigen , und ihr so wie etwas zu Hilfe anbieten, dass man sich bewusst ist..und sie wie so einen Faden haben und ihr den Weg möglichst leicht machen...Ist doch auch bei Warentest so, wer orientiert sich nicht gerne so mit Test, welchen Pc oder so besser abscheidet und was einem wichtig ist..Toll finde ich eben, es ist wirklich was Super und einmaliges, dass hier in der Schwerhörigenforum so etwas entstehen könnte...

Liebe Grüsse, Moni

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 12. Feb 2014, 20:02
von rhae
Die Erweiterung der FAQ ist in Arbeit, JND hat sich schon an die Arbeit gemacht und sein erstes Konzept klingt vielversprechend. Wollt' ich nur mal kurz in den Raum werfen, damit man sieht, dass der Thread auch längerfristig zur Verbesserung des Forums beiträgt :)

vg Ralph

Re: Entscheidung für ein CI?

Verfasst: 12. Feb 2014, 20:21
von otoplastik
Liebe SonjaAnna,
Du weißt ja, wie ich mich für Dich freue. Ich freue mich auch darüber, dass Du Dein großes Glück schätzen kannst. Du könntest ja auch jammern, dass Du taub bist ;) Aber Du bist dankbar für das, was Du hast.
Ich wundere mich auch über den Satz.
Du solltest ihn erklären, Uli, jeder scheint hier seine eigenen Assoziationen dazu zu haben.
Herzliche Grüße, otoplastik