Schwerhoerigenforum.de

Hallo Uta
ich kann schon verstehen, dass du bei so einer Vorbelastung, was andere Leute angeht, etwas frustriert und voreingenommen bist. Aber denk positiv und vielleicht geht es euch dann auch im Umgang mit anderen besse- Idioten gibt es natürlich immer, aber ich habe aber mehr die Erfahrung gemacht, dass die Leute zwar unsicher gegenüber shörigen Kindern sind, aber auch interessiert und belehrbar (blöder Ausdruck, aber du weisst, was ich meine???!).
Mit Telefonen kenne ich mich auch nicht so aus, da das bei unserem Sohn bisher noch nicht aktuell war, aber langsam will er auch mal.... Was es da so gibt- keine Ahnung. Vielleicht weiss ja jemand was sich da so für den Hausgebrauch eignet, d.h. normales-vielleicht schnurloses- Telefon mit Spule???? Wers weiss kann ja vielleicht ein neues Thema machen?
Ganz liebe Grüsse und weiterhin viel Kraft im Alltag!!!!! von Momo

Hallo Momo,

schnurlos und Hörgeräte ist ganz schlecht und klappt nur bei einigen Hörgeräten. Diese Telefone haben auch keinen Hörverstärker. Besser ist es ein Festnetztelefon, das nicht eine Basisstation für ein Funktelefon sein darf.

Es gibt zwei Möglichkeiten, entweder man nimmt ein Telefon mit integriertem Hröverstärker. Möglichst sollte man eines nehmen, mit dem man über Induktion und Hörgerät telefonieren kann kann. Geeigneter sind gerade für hochgradig Schwerhörige der externe Hörverstärker TA 2 von Humantechnik, den man selbst zwischen Hörer und Telefon eines normalen Festnetztelefon stöpseln kann. Diesen Hörverstärker kann man vielseitig nutzen. Es kann die Lautstärke am Telefonhörer sehr verstärkt werden, so dass mittelgradig Schwerhörige damit u.U. noch ohne Hörgeräte gut telefonieren kann. Daran kann man auch eine Induktionsschleife oder die MikroLink- Anlage anschließen und dann mit Top-Qualität und beiden Ohren telefonieren.

Es gibt auch einen Aufsatz-Induktivverstärker PL??, den man im Internat evtl. am besten verwenden kann. Dieser Hörverstärker ist eigentlich für Reisen gedacht.

Knochenleitungstelefone würde ich bei einer Innenohr-Sh nicht empfehlen!

Gruß
Andrea

Hallo Uta,

ich habe nicht alle Beiträge gelesen. Wir waren im Urlaub, und ich komme einfach nicht mehr nach. Ich hoffe trotzdem, dass es jetzt halbwegs passt, was ich schreibe.

Wir waren gerade zwei Wochen in der Türkei, wo natürlich (natürlich??) noch nie jemand von einem Ci gehört geschweige denn eins gesehen hatte. Die russischen Touristen hatten auch keine Ahnung, was diese exotischen Knöpfe an Christians Kopf wohl sein könnten, und auch die wenigen Deutschen dort waren komplett planlos.
Ja, wir wurden auch ständig beguckt, das war wirklich auffallend. Einer rannte doch glatt vor eine Laterne, weil er so damit beschäftigt war, Christian mit Blicken zu verfolgen. Dann werden wir als Eltern abgecheckt und auch die beiden Geschwister, so nach dem Motto: Komisch, die anderen sehen ja ganz normal aus.

Trotzdem - und vielleicht bin ich hier einfach zu blöd oder zu menschenfreundlich - ich gehe einfach nie davon aus, dass diese Blicke abschätzig gemeint sind. Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich auch neugierig geworden wäre, wenn ich so ein Kind gesehen hätte, ohne zu wissen, was das sein könnte.
Schade finde ich, dass nur so wenige Leute den Mut haben, uns anzusprechen und nachzufragen. Aber auch das kann man ja verstehen. Sie haben vielleicht Angst, uns zu verletzen.

Ich bin jetzt dazu übergegangen (hab' ich von meinem Mann abgeguckt, dessen Selbstbewusstsein übertrifft meins um ein Vielfaches *g*), einfach auf die Leute zuzugehen. Ich frage dann ganz freundlich, ob sie wissen wollen, was mit Christian ist, was er trägt, warum etc.
Manchen ist das erstmal unendlich peinlich, weil sie sich ertappt fühlen, andere sind erleichtert bis interessiert, wieder andere (aber nur sehr, sehr wenige) sind froh, wenn das Gespräch vorbei ist.
In diesem Urlaub war es besonders extrem, weil wir Christians TP's jetzt wassertauglich gemacht haben. Er trägt sie jetzt in einem Rucksack, wenn er schwimmen geht, und das ist schon reichlich auffällig. Wir wurden förmlich angestarrt. Aber nach ca. einer Woche hatten wir das Feld soweit beackert, dass wir genügend Multiplikatoren hatten, die dann die Informationen auch verbreiten konnten, um die ganze Ferienanlage zu erleuchten.
Unser Ältester (4 3/4 Jahre) ist mittlerweile auch schon in der Lage, die Ci's für Laien zu erklären.

Unser Konzept geht auf, wie ich finde. Wenn das erste Eis gebrochen ist, haben die Leute keine Berührungsängste, lächeln uns zu, gehen mit Christian ganz locker um.
Also, ich kann wirklich sagen, dass wir NUR positive Erfahrungen mit unseren Mitmenschen machen. Unter diesen Voraussetzungen hat sich auch Christian zu einem sozialen Magneten entwickelt. Wo immer er ist, er steht eigentlich immer im Mittelpunkt.

Vielleicht schaffst Du es, den "Glotzern" mal guten Willen zu unterstellen. Es gibt ja auch die sog. self-fulfilling prophecy, d.h. wenn Du denen eine positive Einstellung unterschiebst und sie auch so behandelst, dann können sie ja eigentlich kaum noch anders *g*.

Dir und Deiner Tochter alles Gute und viel Kraft,

Hallo Ihr Lieben!
Ich denke, dass es bestimmt auch viel damit zu tun hat, dass selbst meine Eltern sich jetzt erst damit aueinander setzten. Bis vor Kurzem hieß es immer noch " glaube ich nicht, dass Laura schlecht hört".So ist es allgemein in unserer Familie.
In der Familie meines Mannes (eine alteingesessene Dorf-Bauern-Familie) gibt es solche Dinge eben einfach nicht.Also, wozu damit auseinander setzen?
Selbst mit meinem Mann habe ich das Problem bis vor Kurzem gehabt. Ich bin irgendwie die einzige, die es wirklich interessiert hat. Komentare von der Familie wie z.B.:
"Sie hat mich ganz genau verstanden (wenn ich vorher sage, sieh at es nicht gehört!)"
oder:
"Es gibt viel schlimmer Sachen, hör mal auf Laura in den Vordergrund zu schieben.Nur weil ich möchte,dass Laura sich wenigstens ein bisschen an Gesprächen beteiligen kann."
"mein Mann, der immer noch nicht gelernt hat mit Laura vernünftig zu sprechen 8und ihr auch noch oft unterstellt, sie hört Sachen, die sie wirklich nicht hören kann."
Ich glaube, dass unsere Familie damit schon nicht umgehen kann,macht es uns schwer zu Glauben, dass es irgendwer gut meinen könnte!
Ich habe keine Lust mehr, ständig ihr Kurve zu erklären, und bin dazu übergegangen, zu sagen, dass ein Presslufthammer ca. 100 dB hat, und Laura bei 80 dB anfängt zu hören. Das zieht besser!
Wie soll man denn damit umgehen können, wenn es nicht mal in der Familie Rückhalt gibt.
Die einzige, die Laura Ernst nimmt ist ihre HNO-Ärztin(die SH-Schule mal ausgenommen, obwohl wir die Schwierigkeiten auch in der alten Gruppe noch hatten!)
Also:
Woher soll die positive Einstellung kommen?
Und dass Laura immer noch so tut, als wenn sie alles vwersteht, macht es nicht leichter!
Aber::
wird schon werden!!!
Viele Liebe...
Uta

Hallo Uta,

ja, es dauert seine Zeit, eine positive Einstellung zu entwickeln, vor allem wenn die Familie sich daran noch nicht gewöhnt hat. Je besser mit der Behinderung umgegangen wird, desto leichter ist es auch, hinter neugierigen Blicken nicht etwas Böses zu vermuten.

Bei einem neugierigen Blick ist es übrigens manchmal wirksam, als Reaktion zu lächeln, meist kommt dann ein Lächeln zurück. Es ist natürlich nicht einfach, jemanden, von dem man sich angestarrt fühlt, freundlich anzulächeln.

Es dauert einfach seine Zeit und gut ist schon mal, dass Laura Kontakt mit anderen hörgeschädigten Kindern hat.

Liebe Grüße,
Gudrun
[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Freitag, August 29, 2003 @ 11:03 AM][/size]

hallo uta
ich kann den anderen nur zustimmen. ich gehe mit tjarks sh sehr selbstbewusst um und spreche neugierige auch an.... und bisher habe ich immer gute erfahrungen gemacht, ausser bei einer nachbarin, aber die ist eh seltsam und das ist mir dann s...egal.

ich denke aber das es für laura auch sehr schwer ist, wenn sie schon in der familie als sh nicht ernst genommen wird und vielleicht so auch in die rolle gedrängt wurde sich als hörend zu verstellen (so weit das eben geht) und eben so zu gefallen bzw. die erwartungen der grosseltern und ihres vaters zu erfüllen.
mein eindruck ist, dass da wirklich mal ein paar sehr deutliche, (er)klärende worte angebracht wären!!!!! vielleicht sollte auch eine psychologin oder so hinzugezogen werden, denn was laura fehlt ist selbstbewusstsein um sich so anzunehemn wie sie ist und das der umwelt gegenüber auch zu vertreten, oder????
ich finde es auch wichtig, dass ihr als eltern voll hinter ihr steht und akzeptiert wie die dinge nun sind (auch papa) und laura vorlebt offen und selbstbewusst damit umzugehen- wie soll sie es sonst lernen?
ich kann gut nachvollziehen, was für kämpfe du durchstehen musst. mir hat am anfang auch niemand geglaubt, dass mit tjarks ohren etwas nicht stimmt- keiner ausser ein oberarzt im kh, der dann auch die diagnose stellte. ja und dann sind alle aus allen wolken gefallen. mittlerweile sind die leute aus meiner umgebung aber etwas vorsichtiger geworden mit behauptungen wie z.b. "er hört ja...." usw. ich wünsche dir weiter so viel kraft und halte durch- für laura.
ganz liebe grüsse momo
@ andrea: danke für die telefoninfos- werde mich mal im handel umsehen....
gruss momo

Hallo an Alle!

@Uta, ich denke wie gesagt, dass das einfach alles auch etwas Zeit braucht.
Laura ist ja jetzt auch in einem Alter, wo man generell auch lernen muss für sich selbst zu sprechen, eigene Meinungen zu vertreten etc. (nicht nur in Bezug auf die Schwerhörigkeit). Und sowas ist ja sowieso nicht immer so einfach.

Wenn eure Familie jetzt langsam anfängt sich damit auseinanderzusetzen, dann ist das doch schon mal ein Fortschritt und dann wird vielleicht auch im Laufe der Zeit Laura besser damit umgehen können.

Zudem denke ich, ist sie eben trotz allem noch ein Kind, noch recht jung und sie hat noch viel Zeit das alles zu lernen.

Wenn sie mal älter ist gibt es auch von der Bundesjugend z.B. das Sommercamp (für Jugendliche ab 14 Jahren) wo auch immer viele Workshops angeboten werden und man sich intensiv mit der Schwerhörigkeit auseinander setzen kann. Laura hat also denke ich noch jede Menge Zeit das alles zu lernen.

Es ist gut, wenn sie jetzt schon damit anfängt, aber sowas geht auch einfach nicht von heute auf morgen, es dauert eben bis man eine eigene Behinderung akzeptieren kann. Das war bei vielen anderen SHigen genauso.

Kopf hoch und weiterhin alles Gute für euch...

Gruß,
Nina

Hey Ihr Lieben!
Wir versuchen das jetzt alles mal positiver zu sehen, uns bis jetzt klappt´s!!!
Nun gibt´s erstmal neues von Laura!!
Wir waren heute bei der HNO-Ärztin (zum Hörtest mit den Probe-HG`S). Besser hääte er kaum ausfallen können. Sie liebt mit HG´s bei ca. 40 dB. Gut,nee???
Der normale Hörtset ist auch nochmal wiederholt worden, wegen der Differenz beim Akustiker und sie lag auf beiden Seiten 10 dB darunter!
Aber nichts desto trotz hat und unsere Ärztin gesagt, dass sie , wenn sie sich den Verlauf ansieht, Laura wohl nicht GL werden wird. Sie sagt, Laura´s Hörschwelle liegt bei ca. 65 dB und da ist ganz häufig ein Stop. Mal sehen. War zumindest mal nicht so deprimierend!!!
Das war esrtmal für heute!!
Viele Liebe...
Uta

Puh, jetzt hab ich mich durch alle 4 Seiten gelesen!! War spannend und ganz oft hab ich unsere Claudia (fast 11 Jahre) und ihre kleinere normalhörige und normalsehende Schwester Cornelia (6 Jahre und seit heute Schulkind)in deinen Beschreibungen wiedergefunden, Uta. Also Claudia ist auch im Internat (allerdings von Anfang an, da sie nicht nur schwerhörig, sondern auch noch fast blind ist). Trotzdem haben Lehrer oder auch neue Erzieher immer das Problem zu glauben, dass sie wirklich so schlecht hört/sieht, wie das tatsächlich der Fall ist. Claudia kann nämlich hervorragend schummeln, und erst, wenn man der Sache auf den grund geht und nachfragt, merkt man, dass sie höchstens einen Bruchteil mitbekommen hat, aber sie antwortet an den passenden Stellen mit ja....etc. ablesen kann sie nicht, trotzdem funktioniert es..wie?? keine Ahnung.
Seit einer Woche wissen wir auch, dass sie nicht mehr hochgradig schwerhörig, sondern inzwischen an taubheit grenzend schwerhörig ist; allerdings hat sie im Tieftonbereich eine deutlich bessere Hörschwelle, die ihr für die Sprache aber nix bringt.
Trotzdem hat sie beim Sprachtest relativ gut abgeschnitten...aber sie will ja immer alles richtig machen und sie ist sehr gut im Raten und hat beim test recht schnell die doch immer wieder gleichen Wörter "erkannt"..manchmal wars halt das richtige...denn die Vokale hört sie noch einigermaßen und den Rest rät sie. Dabei hat sie dann eine recht interessante Trefferquote. (ich glaube, ich sollte sie mal Lotto spielen lassen).
Beim Sehen ist es ähnlich...wenn sie das erste mal wo ist, dann ist sie unsicher, aber sobald sie die umgebung erkundet hat, merkt kaum jemand, dass sie fast blind ist (sie speichert wohl Landkarten im Kopf ab).

zum Glotzen: wir haben grad ne nette Situation im Legoland erlebt: ein Mädchen, das etwa Claudias Größe hatte (also wie eine ca. 8-jährige), guckte die ganze Zeit zu uns. Meine Große (Christiane 17) meinte, die hat auch HGs. Ich guckte dann zurück, woraufhin das Kind sich hinter der mama versteckte...ich in dann hin, weil mich das doch auch interessiert hat und die Kleine hatte tatsächlich ebenfalls 1HG an, Mama sprach schwerhörig mit mir und meinte, dass ihre Tochter in letzter zeit verstärkt nach anderen HG-Kindern schaue. Witzigerweise hatten beide Kinder an dem Tag nur das linke HG an.....warum??? Druckstelle mit Entzündung im Gehörgang. Außerdem war es sehr heiß in letzter Zeit (ist euch sicher nicht aufgefallen:-)))
und da scheint Claudia eh empfindlicher zu reagieren was die Ohrpasstücke betrifft.)

Also, Uta geh auf de Leute zu und frag, was sie wissen wollen, aber überfall sie nicht mit genauen Werten, da können die nix mit anfangen....und versuchen, zu beschwichtigen, weil das bei Kindern einfach nicht sein kann/darf. Oft ist es sicher hilflos, aber du hast auch ein Recht auf Aggression! Denn auch du darfst hilflos sein, und wir "betroffenen" Eltern müssen nicht immer die falschen Reaktionen unserer Mitmenschen verstehen, sondern wir haben auch ein Recht auf Verständnis von genau diesen Mitmenschen. Und dabei trennt sich wirklich oft die Spreu vom Wizen und irgendwann hört man auch auf, immer alles zu erklären. Das wird dir auch noch so gehen, aber 2 1/2 Jahre ist auch noch nicht lange, sodass du jetzt ja den Weg zum Teil noch gehst, den ich und viele andere mit gleichaltrigen Kindern schon hinter uns haben...wir haben die Diagnosen (bzw. einen Teil davon, Prognosen fehlen auch uns!) zu Glück schon länger und durften uns einfach schon länger damit auseinandersetzen, dass unsere Kinder eben nicht so sind, wie wir es ihnen gewünscht hätten...

Und zum Geschwisterstreit: vor allem Cornelia kämpft mit Claudias Behinderungen, obwohl sie sie ja von Anfang an nur so kennt...aber sie sagt halt z.B. u Claudia, dass sie blind ist und die sagt: nein, ich kann gut sehen....(beim Hören ist es Claudia ganz bewusst, da sie bisher das einzige hör-sehbehinderte Kind in ihrer Schule ist) und Cornelia bezichtigt Claudia dann eben der Lüge..wobei ich denke, dass es für die Kinder auch unterschiedliche Wahrnehmungen sind. Claudias Sehen hat sich auch lange nicht verändert im Gegensatz zum Hören, sodass sie weiß, was ihr "fehlt".
Aber dafür spricht sie praktisch nur, da sie 1. keine Gebärden erkennen kann, und 2.Körpergebärden nicht kennt, weil in ihrer Schule (für Blinde- und Sehbehinderte) natürlich nur gesprochen wird...
so erstmal tschüss
Birgit (übrigens waren alle 3 Frühchen, auch da haben wir eine Gemeinsamkeit, zumal ich ohne 2 Fehlgeburten wahrscheinlich auch 4 Kinder hätte)

Hallo Birgit!
Wie hast Du drei Frühchen überlebt?
Nach dem einen war für mich das Thema Kinder so gut wie durch (eigentlich waren 6 Kinder geplant!)
(Aber eigentlich hätte ich auch 6, weil die letzten beiden Zwillinge waren, die ich aber in der 7 und 13 ssw verlohren habe).Na, ja, habe mir sagen lassen, dass Frühchen-Mädchen weniger Probleme haben ,als Jungs. Mit unserem (ja auch gerade eingeschult!) haben wir zumindest noch viele Sorgen!Gerade in der Schule(verdammt schlechte Motorik und Konzentration, aber einen IQ von 115, der die Beschulung auf der Förderschule nicht zu lässt, und eine doofe Schule, die auch (wie schon bei Laura) nicht wirklich viel von Intrigation hält! Mühsam,mühsam!
Laura hatte auch ganz gravierende Sehstörungen(stark eingeschränktes Gesichtsfeld),viele Untersuchungen haben ergeben(nachdem es erst so aussah, als wenn Laura so gut wie blind ist),dass es keine Organischen Ursachen gibt.
Seit sie auf dem Internat ist, sieht sie gut, und trägt nicht mal mehr ihre Brille! War zum Glück nur die Psyche!(noch mehr Paralelen?)
Ich fand es ganz fürchtbar, dass Laura weder richtig hören noch richtig sehen konnte (alleine über die Strasse ging nicht!aber glück gehabt, bis zur Diagnose ist sie nur einmal von einem Auto angefahren worden, und das auch nur ganz leicht!)
Ich kann mir vorstellen, dass es bestimmt nicht leicht ist, für Claudia und für Euch. zum Glück ist bei Laura nur die SH geblieben.
Beruhigend zu wissen, dass nicht nur Laura sich mit dem ewigen "alles richtig machen" quält.
Laura fühlt sich sehr oft von Kinder angestarrt (obwohl man ihre derzeitigen Probe-HG´s mit total unauffälligen Ohrpass-Stücken so gut wie nicht sieht).wir haben diese Woche wieder mächtig viele Einkaufsübungen gestartet (soo wichtig für ihr Selbstbewusstsein!),weil ich sie wegen einer Grippe zuhause hatte,und das wird immer besser. Ich kann schon mal einbisschen weiter weg stehen, ohne dass sie in Panik gerät (sie dreht sich zwar immer noch dauernd um, und fragt, ob sie alles richtig macht, aber immerhin!!)
Ich denke, wenn sie mit ihrer SH umgehen kann und dahinter steht, klappt der Rest von allein!
So, erstmal viele Grüße....
Uta

Hallo Birgit,

wenn Claudia inzwischen an Taubheit grenzend sh ist und somit weiß, was ihr
fehlt, wäre es dann nicht eine Chance für sie, wenn Ihr Euch mal wegen eines
CI's für Claudia erkundigt?

Ich hoffe, Euch mit dieser Frage nicht zu nahe getreten zu sein, aber ich
habe in Hannover (= bin da erst vor einer Woche von der Anpassung fürs 2. CI
zurück gekommen) eine fast blinde Frau getroffen, die auch ein CI hatte und
durch ihre Sehbehinderung praktisch das Maximale aus dem CI holen konnte. -
Meine Therapeutin in Hannover erzählte mir auch, dass sie schon einige
Taubblinde bzw. Hörsehbehinderte gehabt hätten - und bei allen hätte das CI
"angebissen" - und da Eure Claudia ja zumindest weiß, was Hören bedeuten
kann, könnte ein CI ihr evtl. noch mal sehr viel mehr bringen als ein Hg.

Alles Gute für Euch und Claudia!
Maike

Natürlich haben wir das CI im Hinterkopf; aber im Augenblick scheint es tatsächlich nicht nötig zu sein....wir fangen jetzt erst mal wieder mit neuen HGs an und sehen, was sie damit anfängt. Allerdings sind wir aber schon am Ball, zumal ja die CIs in der zwischenzeit schon sehr weit entwickelt sind. (wir warten gleichzeitig auf das Pendant im Sehbereich--das Netzhautimplantat, das inzwischen endlich auch an Menschen "versucht" wird und das Claudia bestimmt was bringen wird, da ihre Netzhaut bei weiterem Wachstum des Augapfels (was ganz normal ist, denn jetzt ist sie erst so groß wie eine ca. 8-Jährige)möglicherweise nochmal abgeht und dann sind ihre Chancen auf "Reparatur" halt winzig...
tschüss, Birgit

zur Waldfee:
überlebt...ganz gut, aber vor allem bei der letzten Schwangerschaft mit viel "Muffensausen", aber auch mit der absoluten Sicherheit, dass wir auch ein weiteres behindertes Kind vernünftig "großziehen (klappt nicht ganz, da ich nur 161cm und mein Mann nur 176cm groß sind) können, da wir ja den ganzen "Formularkrieg, Beantragungsk"r"ampf, Therapieformen, Diagnostik etc. schon kennen und daher auch wissen, wohin wir uns wenden müssen, falls..
Natürlich hätten wir uns kein behindertes Kind gewünscht, aber eben nicht nur wegen uns, sondern vor allem wegen dem kind, weil ich finde, dass eine Behinderung zwar Stress ist für die Familie, aber letztlich ist es doch das Kind, was dadurch GEHINDERT ist, vieles von dem zu tun, was es vielleicht gerne tun möchte.
OK, wir hatten alle Glück, dass Cornelia nur minimale motorische Probleme hatte/hat (die sie aber nicht bemerkt..man muss schon 2x hingucken, um überhaupt etwas zu merken, aber das hindert sie nicht! sie rennt zum beispiel immer noch mit nach innen gedrehten Hüften, aber solange sie das nicht stört ist es nur ein minimaler Schönheitsfehler und der stört uns alle nicht.....
Aber wie oben schon gesagt, Angst hatte ich natürlich trotzdem in der schwangerschaft, da alle 3 Gestosefrühchen waren und bei Christiane und Cornelia gings auch mir wirklich schlecht, bei Claudia vor allem ihr. Daher ist Cornelia auch absolut sicher unser letztes Kind, denn ein Spiel mit dem feuer -ok- mit der Flammenwand: NEIN
tschüss, Birgit

Hey Birgit!
Vielleicht auch ein Vorteil, dass alle 3 Frühchen waren.
Nach 3 normalen Schwangerschaften und Geburten fand ich das schon ganz schön hart. Zumal Jungs sich da ja auch echt sehr schwer tun.
Bis heute habe ich Probleme damit mir Bilder oder Berichte über Frühchen anzusehehn!
Nochmal was gemeinsam!! Ich bin ganz genau 161 cm groß!!
Viele Grüße....
Uta

Hallo Ihr!
Heute waren wir nochmal mit Laura beim Akustiker.
Die Erzieher im Internat haben uns darauf aufmerksam gemacht, dass Laura ihr HG´s nur mit Druck trägt (zuhause ist es genauso).
Ihr Akustiker hatte noch andere Geräte zum Ausprobieren bestellt. Wollte Laura nicht! Laura will überhaupt nicht hören!
Er hat mir heute (auf nachfrage) erklärt,was er mit dem besser hören( mein absoluter Aufreger) gemeint hat.Nur die Hörverarbeitung, nicht den Hörverlust.Nun haben wir es beide verstanden (wenn Laura zugehört hat)Der Akustiker hat uns (nach Durchsicht ihrer Akte), ganz dringend empfohlen mit dem Internat zu sprechen,damit Laura einen Kinderphsychologen bekommt.
Sie macht sowas von dicht!! Oder weint!!
Mal sehen, ob es klappt!
Nun trägt sie widerwillig die neuen Testgeräte und hat eine miserable Laune!
Ich habe so sehr gehofft, dass es sich jetzt alles einspielt, aber Laura macht nicht mit!
Na ja! Mal sehen, was so passiert!!
Viele Grüße....
Uta

Hallo Uta,

Hörgeräte sind zwar sehr wichtig, aber wenn Laura sie nicht tragen will, hat es einen Grund. Vielleicht kann es helfen, ihr Tragepausen zu erlauben. Hat sie gesagt, warum sie die Dinger nicht tragen will? Wie groß ist ihr Widerwille denn? Wenn er sehr groß ist, kann man das Gegenteil bewirken, dass Laursa die HG dann ablehnt.

Liebe Grüße,
Gudrun

Hallo Gudrun!
Laura sagt, sie hat lieber ihr Ruhe. Ihr ist alles zu laut und zu nervig, und weil sie von den Lippen ablesen kann, hat sie wenig Probleme, das mitzubekommen, was sie will!
Bisher habe ich geglaubt, dass sie in Internat die HG´s immer trägt, und ihr dann am Wochenende erlaubt, sie auch mal draussen zu lassen (ausser, wenn sie auf die Strasse will!).
Hat anscheinend nichts bewirkt. Ich habe, ganz ehrlich auch langsam keine Nerven mehr, ihr ewig hinterherzurennen und aufzupassen, dass sie die HG´s trägt. Sie ist ja kein kleines Kind mehr.
Den wriklichen Grund, warum sie die HG´s ablehnt, weiss ich nicht. Sie wollte sie noch nie, dann lieber gehörlos (O.-Ton: Laura!!). Was soll man da tun?
Viele Grüße....
Uta

Hallo Uta!

Mir sind meine Hörgeräte auch manchmal zu laut, z.B. in der Bahn, beim Saugen oder beim Radfahren wegen der Windgeräusche. Andererseits möchte ich keine höhere Begrenzung, weil das Sprachverständnis dann zu sehr leidet. So mache ich sie, wenn es die Situation erlaubt, einfach aus.

Früher habe ich mir auch manchmal gewünscht, lieber gehörlos zu sein. Ich hatte manchmal das Gefühl, zwischen zwei Stühlen zu sitzen. Schwerhörig ist auch mit Hörgeräten nicht richtig hörend, aber die Leute erwarten das, man muss sich immer verteidigen. Von einem Gehörlosen dagegen wird nicht verlangt, dass er alles versteht und schon gar nicht auf Anhieb.

Ich würde Laura, wie Gudrun schon sagte, erst einmal in Ruhe lassen. Irgendwann wird sie schon merken, wie viel ihr ohne Hörgeräte entgeht.

Gruß
Barbara

Hallo!
Ich hatte gestern ein langes Gespräch mit einer ihrer Erzieherinnen. Laura ist im Internat ein total fröhliches, liebes Mädchen, das uberall beliebt ist. Das ist ja schon mal super!
Der Kinderpsychologe im Internat hört leider auf, und ob es einen neuen geben wird, weiss noch keiner!
Mit der Erzieherin habe ich besprochen, Laura Hör-Pausen zu lassen, und sie aber auch mal in doofe Sitiationen reinrennen zu lassen (schwer für uns alle).Wenn sie ohne HG´s dann was verpasst, merkt sie vielleicht eher, dass sie sie braucht!
Auf jeden Fall, haben wir beschlosse, sie nicht mehr zu nerven! Wenn sie nicht hören will, können wir sowieso nichts tun. Entweder sie merkt selber, dass sie ohne HG´s aufgeschmissen ist, oder sie muss halt so klar kommen (wobei das letztere kein Problem ist, weil sich um das Prinzesschen herum alles auf sie einstellt.)
Auf jeden Fall ist von dem depressiven,launischen Kind im Internat nichts zu merken. Da ist sie der absolute Sonnenschein! Macht mich schon glücklich, obwohl ich nicht verstehe, warum sie es uns und ihr so schwer macht!
Viele liebe...
Uta

Hallo Ihr!!
Wir waren Freitag das lezte Mal (vorläufig)
beim Akustiker und bei der HNO-Ärztin.
Sie hat jetzt die Phonak Sono-forte 2 P 3 AZ mit weichen, voll abdichtenden Otoplastiken,und kommt gut damit klar!
Nur aus der HNO-Ärztin werde ich nicht schlau.
Beim letzten Gespräch hat sie uns erzählt, dass Laura mittlergradig-hochgradig Schwerhörig ist uns sie denkt, dass das auch so bleibt und wir uns keine Sorgen darüber machen müssen, dass Laura ganz taub wird.Freitag hat sie uns ziemlich schnell abgefertigt, nur den Hörtest mit den neuen HG´s gemacht und in die Ohren gesehen, und das Rezept für die HG´s ausgestellt. Ich habe sie gefragt, warum Laura in der letzten Zeit immer schlechter spricht und sie hat zu Laura gesagt, sie sol sich mehr Mühe geben! Ich habe vorher die Akustikerin gefragt, wieviel Sparchverständnis Laura hat. Sie sagte : 0 % !
Soweit so gut!
Weil ich keine Lust hatte (und Laura eine fette Mandelentzündung und Fieber)nochmal zum Akustiker zu laufen und das Rezept abzugeben, habe ich es mit nach Hause genommen und schicke es jetzt per Post hin.
Zwangslaüfig habe ich mir natürlich die neue Verordnung angesehen.
Als Diagnose steht drin :
hochgrad.-an Taubheit grenzende Schallempfindungsschwerhörigkeit bds., progrediert.
Ich habe mich ganz schön erschrocken, weil das,meines Wissens, nicht mit ihrer Aussage bei der letzten untersuchung deckt.
Oder habe ich da irgendetwas falsch verstanden?
Ich denke nur, sie hätte wenigstens mit und reden können!
Wir haben uns jetzt überlegt, sie in der Uni-Klinik durchchecken zu lassen!
Soviel dazu...
Viele Grüße....
Uta

Hallo Uta!

Man oh man... also an eurer Stelle würde ich mir einen anderen HNO Arzt suchen, der sich mehr Zeit für euch nimmt und auch auf Schwerhörigkeit spezialisiert ist. Oder aber, ihr macht es wie du sagtest und lasst mal an einer Uni-Klinik alles durchchecken.

Mir scheint ihr habt sehr widersprüchliche Aussagen erhalten...

- mit einer Mittelgradigen Schwerhörigkeit hat man NIE und NIMMER 0% Sprachverstehen (auch ohne HG nicht!). Entweder also die HNO Ärztin hat Murks erzählt oder aber die Akustikerin

- wenn die SHigkeit wirklich progredient sein sollte, dann ist es meiner Meinung nach ein nicht wiedergutzumachender Fehler wenn die HNO Ärztin euch das nicht klipp und klar sagt. Denn wenn es möglich ist, dass Laura irgendwann ertaubt, dann muss man das auch erstmal psychisch verarbeiten. Außerdem kann man wenn man so etwas weiß dann rechtzeitig anfangen Gebärden zu lernen, das Mundabsehen zu trainieren und sich evtl. zu gegebener Zeit Ansatzweise mit dem CI und dessen Möglichkeiten vertraut machen.
(Ich bin ja selbst progredient SHig und bei uns wurde auch lange viel Murks erzählt, von wegen "ja das pendelt sich ein während der Pubertät" usw. und es hat sich eben nix eingependelt, heute bin ich CI Trägerin.)
Das heißt nicht, dass es Laura so laufen muss, aber ihr solltet auf einer eindeutigen und klaren Diagnose bestehen, denn ich denke das ist auch für den inneren Seelenfrieden wichtig, dass man sich damit auseinander setzen kann was evtl. auf einen zukommt.

Wo wohnt ihr denn nochmal, evtl. hat hier jemand Tips wo es in eurer Umgebung einen wirklich guten HNO oder eine gute Uniklinik gibt.

Gruß,
Nina

Hallo Uta,

das passt nicht zusammen. Entweder man ist mittel- bis hochgradig Schwerhörig, oder man ist an Taubheit grenzend. Progredient heißt fortschreitend, schlechter werdend. Meistens kann man absolut nichts gegen die Verschlechterung machen und irgendwann ist es so schlecht, dass man ein CI benötigt.

Sonoforte sind auch keine Hgs für an Taubheit grenzend Schwerhörige, sondern eher für hochgradig schwerhörige Leute. An Taubheit grenzend Schwerhörige haben die vom Klang ähnlichen, aber stärkeren Power Zoom oder Novoforte E4 von Phonak, bzw. starke Hgs von anderen Firmen.

Wenn Deine Tochter erstens tatsächlich an Taubheit grenzend ist und zweitens noch progredient schwerhörig ist, dann hat der Akustiker falsche Hgs angepasst, da die Hgs jetzt schon ausgereizt sind und keine Lautstärkereserven mehr da sind. Dann geht die Sucherei nach neuen Hgs in ein oder zwei Jahren wieder los.

Wenn Du magst, dann kannst Du mir Ihre Hörkurve mal mailen: Bitte lies im Diagramm bei 125 Hz, 250 Hz, 500 Hz, 1000 Hz, 2000, Hz, 3000 Hz, 4000 Hz und 6000 Hz die Werte für jedes Ohr ab. Dann kann ich sagen, wie schlecht sie hört.

GRuß
Andrea

Hallo Nina!
Wir wohnen in einem kleinen Dörfchen zwischen Hamburg und Neumünster.Ich denke, ich fahre mit ihr in die Uni nach Hamburg (oder Kiel?).werde mich mal schlau machen, wer die meiste Ahnung hat!
Weil Laura innerhalb von einem Monat (Ende Juli und Anfang September) um 10 Db abgefallen ist, verstehe ich nicht, warum sie nicht nochmal einen Hörtest gemacht hat!
Alles reine Nervensache.....
Viele Grüße...
Uta

Hallo Andrea!
Mail ist unterwegs!!
viele Grüße...
Uta

Hallo Uta
Was bitte ist das für eine Ärztin??? Ich würde mir auch einen anderen Arzt suchen und BEVOR ihr die Verordnung für die HGs abgebt eine andere Meinung einholen!!!!
LG und alles Gute von Momo
[size=small]

[Editiert von Momo am: Sonntag, 2, 2003 @ 11:04 PM][/size]