Familie mit schwerhörigem Baby (ab 70 DB), hörgeräteversorgt

[Zuhause]

Hallo,
Wir sind eine 4-köpfige Familie und unsere jüngste Tochter (geboren Nov 2017) ist von Geburt an auf beiden Ohren schwerhörig. Die BERA unter Narkose ergab eine Hörschwelle von 70/75/80 DB auf beiden Ohren je nach Testton (0,5-4KHZ). Sie trägt seit sie 3 Monate alt ist Hörgeräte, mit denen sie auf Geräusche reagiert und sich auch mittlerweile sprechenden Personen zuwendet (wenn sie Lust hat). Sie lautiert seit sie 6 Monate alt ist (baba, mamamam, dada)- was wir für eine ziemlich positive Entwicklung halten. Wir sind nun auf der Suche nach Kontakt zu Familien mit Babys/Kindern, die eine ähnliche Hörschwelle haben oder auch im frühen Alter von einigen Monaten mit Hörgeräten versorgt wurden. Vielleicht kann ja jemand von Erfahrungen berichten, dessen Kind mittlerweile schon älter ist und eventuell spricht. Wir würden uns über einen regen Austausch freuen, vor allem weil bei uns in einigen Monaten die Entscheidung über eventuelle CIs ansteht.

[fast-foot]

Hallo Zuhause,

herzlich willkommen!

Hier noch die eine oder andere Frage bzw. einige Hinweise:

Wann wurden denn die Untersuchungen durchgeführt (ich nehme an, vor mindestens drei Monaten)?

Die BERA-Ergebnisse bei Kindern in diesem Alter sind oftmals nicht sehr zuverlässig. Ausserdem liegen die Hörschwellen auch bei Kindern, welche ein normales Gehör entwickeln, bei etwa 25 dB, und oftmals sind gug behandelbare etc. Paukenergüsse vorhanden, welche die Hörschwellen um bis zu 30 dB erhöhen können.

Aus meiner Sicht eilt es nicht mit einer Entscheidung bezüglich Implantation, zumal das Anbieten von Gebärden auch die lautsprachliche Entwicklung fördert.

Bei Interesse kannst Du sämtliche Berichte, Untersuchungsergebnisse, Diagramme (insbesondere die Potentialkurven der BERA(s) ("Zick-Zack-Linien") etc.) anonymisiert hier hochladen, so dass ich mir ein genaueres Bild von Art und Ausprägung der Hörstörung machen kann.

Und hier noch ein Link auf eine Seite, dessen Besuch ich sehr empfehlen kann:

www.kestner.de/n/elternhilfe/elternhilf ... ehrung.htm

Gruss fast-foot

[Zuhause]

Lieber Fast-Foot,

Vielen Dank für deine Antwort. Gebärden nutzen wir bereits seit unserem Intensivkurs vor 4 Monaten (natürlich nicht sehr könnerhaft aber wir tun unser bestes). Unsere Tochter wird in einen Integrativkindergarten gehen und die Erzieher bilden sich gerade bezüglich Gebärden weiter.

Wir hatten insgesamt 3 BERAs, zwei im Melantoninschlaf und eine unter Narkose, die Ergebnisse waren ähnlich. Paukenröhrchen waren nicht nötig, MRT und CT ergaben normal gebildetes Innenohr.

Gerade weil die Entscheidung bei einer solchen Hörschwelle so schwierig ist, sind wir auf der Suche nach Famillien mit ähnlichen Voraussetzungen. Es gibt laut Akustiker Kinder, die mit ähnlicher Hörschwelle mit Hörgeräten prima klarkommen, sprechen lernen und auch in der Schule gut zurechtkommen. Aber eben auch andere, bei denen Hörgeräte nicht den gewünschten Effekt bringen, und die nicht in die Sprache kommen.

Ein CI würde das Restgehör unserer Tochter warscheinlich zerstören. Damit sie sich lautsprachlich gut entwickeln kann (was unser Wunsch ist, da wir ihr mit aller Übung DGS nur als Fremdsprache beibringen könnten) müssen wir diese Entscheidung aber treffen, bevor wir wirklich beurteilen können, ob die Hörgeräte ausreichend sind.

[fast-foot]

Zum letzten Satz:

Es gibt keine Garantie, dass mittels CI eine gute lautsprachlice Entwicklung statt finden wird.

Ich persönlich würde mich zeitlich nicht unter Druck setzen lassen und finde, dass eine Implantation in einem Alter von zwei Jahren keine wesentlichen Nachteile birgt. Auf den Zusammenhang mit der Gebärdensprache habe ich bereits hin gewiesen.

Wann wurde denn die letzte BERA durchgeführt? Wenn zu jenem Zeitpunkt keine Hörgeräte getragen wurden oder noch nicht lange, weiss man gar nicht, ob hierdurch die Hörschwellen bereits gesunken sind.
Abgesehen davon liegen die Hörschwellen im Vergleich zu Erwachsenen generell um (Grössenordnung) 20 dB zu hoch.

Gruss fast-foot

[Fibi]

Hallo Zuhause,

unser Sohn kam schwerhörig zur Welt und keiner nahm Notiz davon ( trotz auffälligem Neugeborenenscreening). Erst im Alter von 4 Jahren wurde nach BERA ( leider hab ich die Ergebnisse grad nicht zur Hand) eine Hörgeräteversorgung eingeleitet.
Seine Sprachentwicklung war am Anfang etwas verzögert und später dann wenig auffällig. Er hat z.B. von klein auf gelernt Lippen zu lesen ( war uns überhaupt nicht aufgefallen).

Was ich damit sagen will, ich würde mich bezüglich CI nicht unter Druck setzen lassen ( es sei denn , medizinische Gründe sprechen dagegen) und würde die HG-Versorgung noch etwas länger testen. Ich bin zwar nur Laie, aber ich glaube ff hat recht, bis zum Alter von 2 Jahren ist jederzeit ein CI noch möglich ( und natürlich auch darüber hinaus ).

Bekommt ihr Frühförderung? Die kann ich euch nur wärmstens empfehlen ( egal ob HG oder CI)!

VG Fibi

[Zuhause]

Lieber Fast Foot,

Uns ist sehr wohl bewusst, das ein CI keine Garantie ist, und Hörgeräte leider auch nicht.
Die letzte BERA wurde nach 2 Monaten Hörgerätetragen gemacht. Wir lassen uns nicht "unter Druck setzen", denn das Kind wird vor 14 Monaten generell nicht operiert, wenn nicht lebensnotwendig, diese Entscheidung haben wir bereits getroffen. Doch auch mit anderthalb lässt sich noch nicht sagen, ob das Hörverstehen gut genug ist. Genaus deshalb suchen wir nach Familien mit ähnlichen Erfahrungen, um uns Austauschen zu können, was andere erlebt haben.

Liebe Fibi,
Es freut mich, dass dein Sohn sich so schön entwickelt. Das mit dem Lippenlesen klingt faszinierend, Wie hab ihr das dann schlussendlich doch bemerkt?.Die Frühförderung beginnt im August, da freuen wir uns schon drauf.

[Anosk]

Hallo!
Ich denke erstmal habt ihr alles gemacht was ihr tun könnt. Untersuchungen, HG, Gebärden...somit ist eure Tochter zur Zeit ja super versorgt.

Je mehr Kinder mit Hörproblematik ich kennenlerne desto mehr wird mir klar: Man kann sie nicht vergleichen. Jedes Kind hat seine eigene Historie, seine eigenen Vorraussetzungen,...

Ich habe am Anfang auch nach Geschichten gesucht die ähnlich der meinen sind aber schlussendlich habe ich aufgehört zu vergleichen.

Ich sehe es ja auch bei meinen beiden Kindern, beide haben eine unterschiedliche "Geschichte" obwohl sie beide schlussendlich an taubheit grenzend schwerhörig geboren worden. Uns sie entwickeln sich auch total unterschiedlich. Würde man sie vergleichen würde man denken: Je früher CI desto besser (Meine Tochter hat mit 12 Monaten CI´s bekommen, mein Sohn mit 19 Monaten und sie ist fixer als er) aber da spielen so viele andere Faktoren mit...

Ihr werdet den richtigen weg schon finden.
Hat sie ein besseres und ein schlechteres Ohr? Man könnte wenn man unsicher ist und es in Frage kommt vielleicht auch erst eine Seite implantieren lassen.

Viel Erfolg!

[Zuhause]

Liebe Anosk,

Die Ohren sind annähernd gleich, das rechte ist nur minimal besser. Welche Hörschwellen hatten deine Kinder vor der OP, wenn ich fragen darf?

[Fibi]

Hallo Zuhause,

freut mich, dass ihr Frühförderung bekommt. Wie ich letzte Woche erfahren habe, wurde sie hier bei uns eingestampft unglaublich.....

Wir haben das Lippen lesen gar nicht bemerkt, die Pädaudiologin hatte uns damals darauf aufmerksam gemacht. Danach und auch jetzt fällt es uns schon auf . Wir hatten damals auch nur ein Ohr im Verdacht, weil er sich immer auf eine bestimmte Seite beim erzählen oder vorlesen stellte oder setzte. War schon pfiffig der kleine Kerl.

Da wir von der SH nichts ahnten, haben wir ihn auch ganz normal behandelt und so würde ich es heute auch wieder machen, also normal reden , viel vorlesen war bei uns sowieso angesagt ( hier liebt die ganze Familie Bücher , einschließlich heimlich mit Taschenlampe lesen ) und einfach so nehmen, wie sie ist. Eure Frühförderung wird euch sicher noch gute Tipps geben.

Das mit dem vergleichen würde ich auch bei gesunden Kindern nicht machen und erst recht nicht bei besonderen. Jedes entwickelt sich anders und das ist gut so.
Austausch finde ich trotzdem wichtig!

Ich denke, im Moment habt ihr alles richtig gemacht und seid auf einem guten Weg!

Weiterhin alles Gute für euch! Fibi

[Anosk]

Hallo, Emma hat bei 100db keine Antworten gehabt, Oskar bei 80-90db.
LG