Wir sind vorläufig wieder zu Hause

[Maike]

Liebe Tina,

als ich das las, dachte ich: Das gibts doch nicht... - es ist echt zu unglaublich das Ganze, was Ihr da gerade durchmachen müsst...

Das ist ja echt der Hammer... - ich denke an Euch!

Herzliche Grüße!
Maike

[Tina-Sarah]

Hallo ihr lieben !!

noch einmal ganz lieben Dank an alle für eure aufbauenden und mitfühlenden Worte.

Ja, Sabine wie werden wir vorgehen ? Der Test wird natürlich gemacht. Ich mag mir gar nicht vorstellen wie es wäre dass dieses andere Kind keine Probleme hätte und die Sarah würde auf der rechten Seite implantiert und die ganze "Scheisse" (soory für das Wort aber es ist nun mal so) ginge von vorne los. Ich möchte auch nicht wissen was sie mir sagen würden wenn sie die Unverträglichkeit hat und wir ohne Test implantieren lassen. Ja das sind sie selber schuld käme dann warhscheinlich.

Auf jeden Fall werde ich mit dem Herrn Dr. Stöver sehr deutlich reden und ihm auch sagen was ich davon halte wie ernst die Eltern genommen werden. Wie man sich dabei fühlt und dass wir keine Maschinen sind sondern Menschen mit Gefühlen und dass ja nicht nur Sarah und ich darin stekcen sondern die ganze Familie.

Wir haben uns heute ein wenig abgelenkt und sind zum IKEA zum shoppen gefahren. War mal richtig schön was anderes zu sehen.

Euch allen ein schönes Wochenende !!

[Andrea Heiker]

ach manno,

aber das Testmaterial wird doch ambulant eingesetzt oder? Dieser Test kann gar nicht standardmäßig bei allen Kindern gemacht werden. Dabei wir im Unterarm ein kleiner Schnitt gamcht, in die Wunde wird Silikan und ein doer zwei andere Materialien eingelegt und dann schaut man, ob es verheilt. Aber die MHH hat diesen Test schon öfters gemacht, ich weiß von zwei Kindern, die den schon hinter sich bringen mussten. Insofern hätte man das bei der Explantation wirklich schon eher daran denken können. Die Materialien würden bei der CI-OP (wenn das dazu kommt) wieder aus dem Arm geholt werden werden!

GRuß
Andrea

[Tina-Sarah]

Nein Andrea, nicht so wirklich ambulant. Wir müssen am Vortag abends dasein, am nächsten Tag der Eingriff und dann noch eine Übernachtung wegen der Narkose.

[Sabine]

Liebe Tina,

hat nix mit dem Thema zu tun, aber ich habe gerade erst entdeckt, dass Sarah und Christian am gleichen Tag Geburtstag haben. Liegen halt nur 3 Jahre dazwischen ))

Eine richtig dicke Geburtstagsparty habt Ihr Euch dann aber wirklich verdient!

Liebe Grüße,

[kerstin]

Hallo Tina,

das ist ja eine haarsträubende Geschichte bis jetzt, ich dacht nun geht der Weg in eine gute Richtung....
Ich hoffe das Sarah keine unverträglichkeit hat und es dann endlich wirklich bergauf geht...
Ich drück die Daumen

Bis dahin liebe Grüsse
Kerstin

[hadhami]

Hi Andrea,

warum kann der test nicht bei allen kindern standardmäßig bei der CI-VU durchgeführt werden?
das ist doch besser als eine evtl.explantation. oder was spricht deiner meinung nach dagegen?
@Tina,
wann seid ihr wieder in hannover?

liebe grüße
Hadhami

[Gudrun]

Erstellt von hadhami
warum kann der test nicht bei allen kindern standardmäßig bei der CI-VU durchgeführt werden?

Das frage ich mich auch. Vielleicht weil das Risiko der Materialunverträglichkeit sehr gering ist oder weil es noch ganz neu ist?[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Sonntag, März 11, 2007 @ 19:36][/size]

[Nina M.]

Vor allem: Wenn die MHH diesen Test schon bei einigen Kindern gemacht hat, WIESO haben sie ihn dann jetzt nicht gleich gemacht, als Sarah ohnehin unter Narkose im OP war?? Tina hat das Thema doch extra angesprochen?!
Ich muss sagen, ich bin da jetzt echt enttäuscht von der MHH, von denen hätte ich mehr erwartet...

Tina, es ist wirklich unglaublich... Es tut mir so leid für eure kleine Maus!

[Momo]

Liebe Tina
das tut mir sehr leid für euch,b esonders für Sarah. Es ist einfach immer wieder schade, dass Mütter nicht ernst genommen werden. Ich wünsche euch ganz viel Kraft!!!!

Wegen der Reha rufe ich dich an- war weg aus familiären Gründen.

Liebe Grüße von

[Tina-Sarah]

Guten Abend,

habe heute den Termin von der MHH bekommen und es soll am Donnerstag gemacht werden. Jetzt habe ich heute abend dort angerufen um zu fragen wann wir am Mittwoch nachmittag dort sein sollen und bekomme als Antwort das könne mir noch nicht gesagt werden man wisse nicht wieviele Notfälle evtl. noch kommen. Ich solle morgen zwischen 18.00 Uhr und 18.30 Uhr noch mal fragen. Mein Mann wollte das aber wissen ob er jetzt nen halben oder einen ganzen Tag Urlaub nehmen muss. Da kann man ja überhaupt nicht planen.
Ich habe glaube ich die Schwester ein wenig überfordert, sie sagte mir dann nur ich solle morgen früh anrufen und den Stationsarzt sprechen der könne mir dann sagen ob wir erst Mittwoch nachmittag/abend oder schon Mittwoch früh da sein müssen. Sie meinte der OA würde die Leute gerne vorher noch sehen. ICh habe dann nur gesagt:"Ich bin nicht um 14.00 Uhr schon da und der OA kommt erst um 18.00 Uhr und schaut." Dafür ist mir meine Zeit zu schade um sie nur in der Klinik abzuhängen.
Melde mich noch was der Doc sagt. Bin ja mal gespannt.

[Günter Kissmann]

Guten Morgen Tina,

an sowat wirst du dich gewöhnen müssen.

Die Klinik ist zwar fachlich hervorragend, aber organisatorisch caotisch. :notsure:

Da hilft nur durchbeißen, ich wünsche euch alles Gute.

Günter