Zwei Ohr OPs und immer noch keine Ruhe

[Emm]

Hallo Pascal,

Also wenn ich beim HNO einen Termin abmache, dann ist das meist in der nächsten Woche.
Oder man geht hin und wartet bis man dran kommt, also erst, wenn mal ein Lücke ist oder die mit Termin abgearbeitet wurden.

Da hast du es ja gut. Ich muss immer mehrere Wochen, wenn nicht sogar einen Monat warten und man kommt auch nicht als "Notfall" dran. Warten und drankommen macht meine HNO Ärztin garnicht.

Ich habe inzwischen beidseitig CIs und glaube, die Stapesplastiken sind noch auf beiden Seiten drin, die wurden nicht rausgeholt, also müssten sie inzwischen total verwachsen sein.
Ich kriege von denen nichts mehr mit, weil der normale Hörweg existiert bei mir nicht mehr.
Also macht es nichts, wenn die da drin rumliegen, denn ich höre mit den CI-Elektroden nur noch über die Innenohren und den Hörnerv.

Ich kann mir irgendwie schwer vorstellen, dass mein Implantat da einfach nur "herumliegen" soll. Ich dachte, das brauche ich um zu hören - wenn es komplett an der falschen Stelle wäre, würde ich doch garnichts mehr hören? Oder verstehe ich da zu wenig vom Hörweg?

Mach dich mal über CIs schlau, ich vermute, du hast da keine Ahnung davon, dann wirst du auch verstehen, daß du nicht taub werden wirst.

Im Moment glaube ich auch nicht, dass ich taub werde. Wenn ich das mit den CIs richtig verstanden habe, kommt für mich aber auch kein CI in Frage? Aber da habe ich zu wenig Ahnung davon.

Ich bin mir jetzt nicht ganz sicher ob ich was überlesen habe ???
Wie sieht es bei dir denn mit der Hörgeräteversorgung aus ?
Das läuft normal parallel zu den OPs.
Bei mir wurde immer erst operiert, wenn ich mit Hörgerät nichts mehr hörte, aber die Messwerte des Innenohres noch ausreichend waren.
Erst als die Innenohren, also die Nervenzellen, Härchen zum grüßten Teil hinüber waren, gabs dann die CIs.

Also hattest du zu Beginn normale Implantate und erst später die CIs? Und wieso waren die Härchen dann kaputt, durch die OPs?
Ich habe kein Hörgerät und ich soll auch keins bekommen, ich soll nur durch die OP wieder normal hören (was auch so ist). Mir wurde damals geraten entweder Hörgerät oder OP.

Krankengeld gibts 1,5 Jahre, in dem Zeitraum schafft man sich Klarheit.
Pass halt auf, das es keine Unterbrechung gibt, immer mehrere Tage vorher beim Arzt sein, bevor die Frist ausläuft, Feiertage, Arzturlaub und Wochenenden nicht vergessen einzukalkulieren.
Mit der Kasse niemals telefonieren, auch nicht hin gehen, alles nur schriftlich machen.
Dann können sie dich nicht bequatschen und dir auch keine Fallen stellen, weil du Zeit zum nachdenken hast.

Wenn ich Urlaubstage dazwischenhabe, ist die Krankschreibung ja unterbrochen. Wieso denkst du, dass sie durchgehend sein sollte?

Danke für deine Antworten!!
Gruß,
Emm

[Emm]

Hallo Emm,

Das weiss ich nicht. Vielleicht wurde es erst destabilisiert. Es handelt sich nur um eine mögliche Erklärung für einen Knall (eine mechanische Spannung löst sich, was Kräfte frei setzt, welche unter anderem in (akustische) Schwingungsenergie umgesetzt werden.

Meine Ohrenärztin meinte, als ich sie darauf ansprach, dass das mit dem Knallen bei operierten Ohren ganz normal wäre. ???

Das weiss ich nicht, da ich nicht weiss, woher genau Deine geschilderten Probleme rühren.
Die Vorstellung, dass viele Beschwerden auf das nicht richtig dimensionierte Implat zurück zu führen sind, halte ich jedoch zumindest nicht für abwegig.
Da Du laut Hörtest gut hören sollst, gehe ich davon aus, dass Du links auch ohne Implantat noch hören wirst.
Bspw. existieren als Versorgungsmöglichkeit eine CROS- (oder je nach Hörverlust auf der rechten Seite eine BICROS-) Versorgung, allenfalls auch einfach ein Luftleitungshörgerät, je nachdem sogar ein aktives Mittelohrimplantat, aber (laut Ergebnissen der Hörtests) kein CI.

Ich kann mir nicht vorstellen, wie man da noch hören kann wenn einfach ein Teil in der Gehörknöchelchenkette fehlt? Aber da habe ich sicher auch zu wenig Ahnung von dem, was da in meinem Ohr vor sich geht?!
Rechts höre ich normal, daran hat sich in den letzten Jahren auch (zum Glück!!) nichts geändert.
Diese CROS-Sache wäre interessant gewesen, bevor ich operiert wurde. Jetzt kann ich mir irgendwie nicht vorstellen, wie das gehen soll. Immerhin habe ich diese nervigen Geräusche auf dem linken Ohr und höre da noch ganz normal / gut. Da müssten sie das Implantat rausnehmen und stattdessen dann diese CROS-Hörgeräte einsetzen?

Danke für deine Erklärungen und Erklärungsversuche.
Grüße,
Emm

[fast-foot]

Hallo Emm,

noch kurz hierzu (ich denke, dass ich hier zur Klärung beitragen kann, auch wenn ich nicht direkt gefragt wurde, wobei natürlich pascal2 trotzdem noch antworten kann bzw. soll, falls er möchte):

Ich kann mir irgendwie schwer vorstellen, dass mein Implantat da einfach nur "herumliegen" soll. Ich dachte, das brauche ich um zu hören - wenn es komplett an der falschen Stelle wäre, würde ich doch garnichts mehr hören? Oder verstehe ich da zu wenig vom Hörweg?

Nein, es würde höchstens der Weg über das Mittelohr nicht mehr funktionieren. Der Weg über den Knochen ist noch intakt - desto besser, je besser das Innenohr funktioniert.

Ein CI überbrückt sowohl das Mittelohr als auch die Innenohrfunktion. Das Mittelohr wird für das Hören nicht mehr unmittelbar gebraucht, und das Innenohr noch als "Struktur für die direkte Anbindung an den Hörnerv".

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Hallo Emm,

Meine Ohrenärztin meinte, als ich sie darauf ansprach, dass das mit dem Knallen bei operierten Ohren ganz normal wäre. ???

Wie oft tritt/trat es denn auf? Und wenn es "normal ist", dann muss es ja mit dem Implantat zusammen hängen. Vielleicht spielt auch noch der durchtrennte Stapediusmuskel eine Rolle, welcher bei einem Druckausgleich nicht dämpfend wirkt (falls er dies sonst tut, was ich auf Grund meiner Kenntnis dessen Wirkungsweise annehme).

Gruss fast-foot

[Franki]

Hallo Emm, bei mir wurden verschiedene Untersuchungen gemacht - Ultraschall (bei den Nebenhölen), CT. Und auch Röntgenaufnahmen.

Anmerken möchte ich folgendes, hab gerade mal mitgelesen. Du hast auf jeden Fall recht, wenn der Stapes `nur rumliegt` dann sollt das auch das Hören einschränken, denn dann ist die Gehörknöchelchenkette unterbrochen. Wenn ich das noch mal richtig zusammen fasse dann ist das Problem nicht das hören sondern die Nebengeräusche, richtig ?

Ein Knallen ist definitiv nicht normal und sollte auch nicht sein.

GlG

[Emm]

Hallo Emm, bei mir wurden verschiedene Untersuchungen gemacht - Ultraschall (bei den Nebenhölen), CT. Und auch Röntgenaufnahmen.

Anmerken möchte ich folgendes, hab gerade mal mitgelesen. Du hast auf jeden Fall recht, wenn der Stapes `nur rumliegt` dann sollt das auch das Hören einschränken, denn dann ist die Gehörknöchelchenkette unterbrochen. Wenn ich das noch mal richtig zusammen fasse dann ist das Problem nicht das hören sondern die Nebengeräusche, richtig ?

Ein Knallen ist definitiv nicht normal und sollte auch nicht sein.

GlG

Hallo Franki,

genau, ich höre komplett normal, da gibt es keine Änderung. (Dies wurde auch durch einen Hörtest bestätigt, weshalb ich nicht als Notfall gelte) Das einzige Problem sind diese Nebengeräusche. Ich nenne es jetzt mal Knistern, beim Reden, bei lauten Geräuschen und auch wenn ich über eine gepflasterte Straße fahre. Und eben dieses lauter/leiser, was ich aber nur merke wenn ich zB den Wasserhahn aufdrehe, sonst fällt es mir nicht auf.

Interessant, dass das Knallen nicht normal ist. Ich frage mich, was meine HNO Ärztin überhaupt weiß...

Danke für deine Anmerkungen!
Emm

[Emm]

Hallo Emm,

Wie oft tritt/trat es denn auf? Und wenn es "normal ist", dann muss es ja mit dem Implantat zusammen hängen. Vielleicht spielt auch noch der durchtrennte Stapediusmuskel eine Rolle, welcher bei einem Druckausgleich nicht dämpfend wirkt (falls er dies sonst tut, was ich auf Grund meiner Kenntnis dessen Wirkungsweise annehme).

Es trat nur einmal auf und zwar als ich mit der Gondel im Urlaub gefahren bin. Die war relativ schnell und ich kam mit dem schlucken nicht mehr hinterher.

[pascal2]

Wenn ich Urlaubstage dazwischenhabe, ist die Krankschreibung ja unterbrochen. Wieso denkst du, dass sie durchgehend sein sollte?

Ich meine nicht die 6 wöchige Lohnfortzahlung im Krankheitsfall vom Arbeitgeber.
Sondern das Krankengeld von der Krankenkasse, das es danach gibt.
Da bekommst du keinen Urlaub, wenn du da einen Fehler machst und es eine Unterbrechung gibt, bekommst du kein Geld mehr.

[Emm]

Ok, danke!

[Emm]

Heute war der Termin beim Chefarzt in Leipzig. Nachdem mir den ganzen Tag schlecht war, hatte ich als ich dort war dann etwas Hoffnung dass er mir weiterhelfen kann.

Er hat einen Hörtest gemacht, der super aussah und hat ewig in mein Ohr geschaut. Er meint, alles sieht super aus und genau so wie es aussehen soll. Er kann sich überhaupt nicht vorstellen, was da kaputt sein soll. Solange ich super höre und kein Schwindel auftritt, kann nach seiner Erfahrung nichts verrutscht sein.

Er meinte weiterhin, dass er sich vorstellen könnte dass ich nur eine gewisse Tonhöhe "falsch" höre und man daran quasi nichts machen kann, selbst wenn man das operieren würde könnte man nicht wissen ob es danach nicht auch noch da ist. Warum sollte sowas aber plötzlich 2 Jahre nach der OP auftreten?

Ich habe mich natürlich nicht damit zufriedengeben, dass ich damit leben soll. Ich meine - das GEHT doch einfach nicht. Ich habe ständig dieses Knistern im Ohr, wenn ich mich bewege oder Auto fahre, es kratscht wenn ich rede oder jemand mit mir redet, es wird lauter und leiser wenn ich den Wasserhahn anmache oder etwas anbrate und es ploppt so vor sich hin wenn ich nur rumliege. Wie soll man damit leben?

Er ruft jetzt nochmal einen Kollegen an, spricht sich ab und schickt mir dann eine Überweisung ins CT zu. Ich habe ehrlich gesagt keine große Hoffnung, dass sie dort etwas sehen. Nach der ersten OP hatte er auf dem CT auch nichts gesehen, dass das Implantat falsch lag, obwohl es falsch lag.

Mir geht es Scheisse, ich weiß nicht was ich jetzt machen soll oder an wen ich mich wenden kann, wenn er nichts findet. Meine HNO Ärztin hilft mir diesbezüglich überhaupt nicht weiter, habe ich ja bereits geschildert wie das Verhältnis zu ihr ist.

Was würdet ihr machen?

[Wallaby]

@Emm: Hast Du daran gedacht Dich mal in grosse HNO-Klinik wie MHH oder Freiburg vorzustellen, was die als Zweitmeinung zu Deiner Situation sagen? Ich würde dies als letzte Möglichkeit versuchen - dann weiss Du ggf. ob wirklich ausgereizt ist oder doch was anderes zu machen ist!

Gruß
Wallaby

[otoplastik]

Hallo Emm,
auf jeden Fall würde ich andere Spezialisten aufsuchen, wenn Du bisher keine hilfreiche Antwort bekommen hast.
Leider braucht man manchmal Durchhaltevermögen. Lass Dich nicht beirren, wenn Du das Gefühl hast, es stimmt etwas nicht.
Ich kenne mich nicht gut mit Deiner Situation aus, weiß aber auch von Freiburg und der MHH und würde Dir das raten.
Ich persönlich würde frühestens nach dem Einholen einer dritten oder vierten Meinung von hoch qualifizierten Ärzten aufgeben. Oder dann an anderer Stelle suchen.
Ärzte wissen viel aber nicht alles und sie finden besonders in ungewöhnlichen Situationen auch nicht immer die richtige Diagnose.
Und viele können es nicht ertragen, wenn sie nicht helfen können (was ja ganz menschlich ist) und fangen dann an, Beschwerden nicht ernst zu nehmen oder auf die Psyche zu schieben.
Auf der anderen Seite lösen die Beschwerden in Dir große Angst aus und das ist etwas, dass Du auch angehen solltest. Diese Unsicherheit ist in Dir und wird nur getriggert von den Ohrbeschwerden. Eine Reha, die Dich zur Ruhe kommen lässt wäre da vielleicht ein Anfang. Eine Dir passende Form der Psychotherapie ist sicher wichtig.
Liebe Grüße, Otoplastik

[Emm]

Danke euch beiden für die Antworten. Eine Überweisung zur Therapeutin habe ich jetzt bereits. Über die weiteren Schritte entscheide ich, sobald ich das CT-Ergebnis habe. Werde mich aber auf jedenfall über die Kliniken informieren. Danke!

[Emm]

Auch wenn mir hier keiner richtig weiterhelfen konnte, haben mich eure Kommentare doch aufgebaut und ich möchte des Rätsels Lösung hier festhalten für alle, die eventuell auch mal vor diesem Problem stehen.

Die CT Ergebnisse waren laut dem Arzt im St. Georg unauffällig, die Prothese sei nicht verrutscht, es gäbe keine Verwachsungen und da bei mir weder Schwindel noch eine Hörminderung festzustellen war, diagnostizierte er mir Hyperakusis und sagte ich solle damit lernen zu leben.

Da ich mit dem Ergebnis nicht einfach für immer leben wollte, habe ich eine private Zweitmeinung beantragt. Also habe ich einfach im Uniklinikum in Dresden einen Termin in der Privatsprechstunde gemacht - und siehe da, auf diesen Termin musste ich auch nicht 1 Monat warten, sondern nur 1 Woche. Der Professor am Uniklinikum führte zahlreiche Tests durch, unter anderem eine Volumenaufnahme des Kopfes, da er die CT Aufnahmen geöffnet hat und darauf die Prothesenlage nicht erkennbar war. Schlussendlich machte er ein Foto meines Trommelfells (das Uniklinikum in Dresden ist übrigens auch viel besser ausgestattet als das St. Georg in Leipzig) und stellte einen Schatten fest, der auf eine Verschiebung der Prothese hinwies. Er wies mich sofort ins Krankenhaus ein und ich wurde letzten Freitag operiert. Intraoperativ wurde eine Verschiebung der Prothese durch Narbenbildunf festgestellt. Er entfernte die Narben und befestigte die Prothese neu, zusätzlich brachte er eine Folie ein die die erneute Narbenbildung verhindern soll. Die OP war okay, ich habe diesmal keinerlei Schwindel und konnte von Anfang an wieder essen, leider sind die Schmerzen schlimmer (ich hatte bei den letzten OPs garkeine Schmerzen). Nichts desto Trotz bin ich froh, das die Ursache gefunden wurde und hoffe alles heilt jetzt richtig ab und ist dann endlich für immer gut!

Danke für eure Hilfe und euch allen eine gute Woche!

[pascal2]

So ist das halt inzwischen, wir haben eine Zweiklassenmedizin.
Gesetzlich versicherte, die immer mehr Zusatzbeitrag zahlen müssen, immer miserabler behandelt werden und trotzdem noch permanent zuzahlen müssen.
Und Privatpatienten, die mit anständigem Vertrag, alles bekommen und vorzüglich untersucht und behandelt werden.
Armes Deutschland, was ist nur aus Dir geworden ???????