Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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Neomadra
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Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#1

Beitrag von Neomadra »

Guten Abend zusammen.

Zweimal hab ich ja hier bereits den Hörstand (eher: nicht-Hörstand) unseres Sohnes durchgegeben - zuletzt Mitte März als wir kurz vor der CI-Implantation standen.

Als wir damals, da war er knapp 4 Monate, die Diagnose "an Taubheit grenzend schwerhörig" bekamen war das Thema CI für uns fast tabu.
Die große OP, das Gebunden-sein an die Technik, überhaupt: das Entscheiden für einen so kleinen Menschen, der noch gar nicht mitreden kann.
Wir haben HG versucht, komplett ohne Erfolg. Im Endeffekt haben wir uns für CIs entschieden ... und wir sind unfassbar glücklich mit dieser Entscheidung.

Mitte März habe ich kurz berichtet, dass die geplante OP hatte verschoben werden müssen da er just in der Nacht vor OP krank wurde.

Mittlerweile haben wir die bilaterale OP (med-el ist es geworden) hinter uns - und nein, ich möchte es nicht noch einmal miterleben müssen. Es hat fast neun Stunden gedauert, angesetzt waren vier bis fünf.
Der Moment im Aufwachraum, als ich den kleinen weinenden elf Monate alten Mann im Arm hatte, der vorher kerngesund und nun "krank operiert" war - es war schrecklich. Der Tag nach der OP war schlimm, danach ging es stetig bergauf.
Donnerstags war die OP - Mitte April - Montag konnten wir nach Hause gehen. Der Verband wurde zwei Tage später entfernt, die Fäden gingen von alleine ab.

Einen Tag vor seinem ersten Geburtstag Mitte Mai hatten wir Erstanpassung - und das werde ich nie vergessen. Ich hatte den kleinen Kerl auf dem Schoss, er hatte eine Testspule am Kopf und spielte mit einer Motorikschleife. Auf einmal hielt er inne, stockte, schaute hoch, wunderte sich, spielte weiter. Stockte wieder, drehte sich mit großen Augen zu mir um, lachte. Ich fragte: Was hat er? Die Antwort lautete: Er hört.

Es war unfassbar, er reagierte SOFORT. Auch zuhause. Und das, obwohl in Düsseldorf, wo wir implantiert haben, eher sehr vorsichtig angepasst wird und man uns schon sagte, mit Reaktionen sei deshalb eher spät zu rechnen (wobei man das ja nie sagen kann, jeder Mensch ist ja unterschiedlich).

Mittlerweile sind sechs Wochen seit der Erstanpassung vergangen.
Vor der Implantation beschränkte sich sein Lautieren (nach anfänglichem leichten Brabbeln, das immer weniger wurde) auf ein monotones "aaaaaaaa".

Jetzt "mamamama-t", "papapapa-t" und "auauauauau-t" er sich durch die Wohnung, imitiert die Katzen mit ihrem "miiiii(au)", liebt es, Töne auszuprobieren und sich mit Dingen zu beschäftigen, die Krach machen.

Er dreht sich um wenn man ihn ruft, weiss, was es heisst wenn Mama "Nein!" sagt, er sucht mein Handy wenn es ausserhalb seines Sichtfeldes *piep* macht. Er hat keine Angst mehr, wenn Mama oder Papa aus dem Zimmer sind denn er hört wo wir sind und krabbelt nach ein paar Minuten dahin, wo wir zwischenzeitlich sind.

Wenn Musik läuft (ich glaube, er wird mal Depeche Mode-Fan ;)) lacht er und wackelt im Takt, wenn er vor einer geschlossenen Tür ankommt sagt er "auffffff" und wenn etwas auf den Boden fällt macht er "(b)ummmm".

Anfangs hat er nicht zielgerichtet reagiert, er hat sehr schnell viel gehört aber nicht gewusst, woher es kommt - mittlerweile dreht er sich punktgenau dahin um, woher etwas kommt.

Und er hört ... er hört so leise Dinge. Diese Woche habe ich beim Mittagsschlaf vergessen, ein CI abzunehmen, hatte mein Handy auf halber Lautstärke in der Hosentasche, habe ihn im Dunkeln in sein Bett gelegt und ... bekam eine Nachricht. *bii-biiip* machte es und er war hellwach. Suchte sofort nach der Quelle des Geräusches.

Es ist so faszinierend zu sehen, wie begeistert er von diesem neuen Sinn ist, den er entweder nie hatte oder verloren hat. Auf einmal interessieren ihn Sachen nicht mehr nur bis zum Rand seines Sichtfeldes sondern auch, wenn sie hinter ihm sind. Er strahlt, wenn er neue Geräusche kennenlernt und zeigt auf Sachen, die ihm besonders gut gefallen.

Laut unserem Anpasser ist er 4-5 Schritte weiter als er sein müsste und auch im Hörzentrum sowie in der Frühförderung ist das Staunen oft groß, wie schnell er Fortschritte macht (meine Theorie ist, dass er mal gehört hat und es deshalb schneller geht).

Wir sind so froh, dass es so gut läuft und erleichtert, die OP hinter uns zu haben.

Aktuell suchen wir nach Möglichkeiten, dass er und wir Gebärden lernen, denn ich bin der Ansicht, dass er als Gehörloser nicht einzig auf die Technik angewiesen sein darf.
Er ist und bleibt gehörlos und soll die Möglichkeit haben, auch die entsprechende Sprache dann zu sprechen.
Natürlich ist es schwer, da weder mein Mann noch ich Gebärde können, so dass es wohl eher eine "Fremdsprache" bleiben wird, aber dennoch - er soll zumindest Zugang dazu bekommen.

Soweit unser aktueller Bericht, ich werde den jungen Mann, der grade begeistert mit seinem Musikcenter spielt und immer "uuumm - uuuummm" macht wenn er mit der Trommel spielt dann mal ins Bett bringen.

Viele Grüße.
Meer.Es.Rauschen
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#2

Beitrag von Meer.Es.Rauschen »

Ich freu mich sehr für euch...!! Alles Liebe dem Kleinen und ganz viele neue Höreindrücke und viel Erfolg beim Sprechen lernen! Viele weitere Fortschritte!

So ein Beispiel macht Mut...!
fast-foot
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#3

Beitrag von fast-foot »

Hallo Neomadra,

es freut mich für Euch, dass es so gut läuft.

Ich halte es für möglich, dass eine vollständige Ertaubung vorliegt, infolge einer Unterbrechung des Kaliumkreisklaufs bei der Rückführung in die Endolymphe.

Von daher ist eine Entscheidung für CIs sicher nachvollziehbar (wenn man unter diesen Umständen das Hören ermöglichen will).

Ich möchte an dieser Stelle aber kurz darauf hin weisen, dass ich es wichtig finde, die Möglichkeit mit Hörgeräten möglichst seriös und umfassend abzuklären und nochmals anfügen, dass schon oft in Richtung CI gedrängt wurde, sich aber durch eine nicht sofortige Implantation rückblickend gezeigt hat, dass dies schliesslich nicht notwendig gewesen war.

Ich wünsche Euch weiterhin gute Fortschritte!

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Coralie
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#4

Beitrag von Coralie »

Ein schöner Bericht! Ja so schön ist hören... das mit der Gebäredensprache ist sicherlich sinnvoll, aber wenn Euer Sohn die Lautsprache erlernt, werdet ihr wahrscheinlich mit einfachen Zeichen die kindgerecht sind für die Notfälle zurecht kommen. Ich hatte es mir auch überlegt es zu lernen, aber mit CI rückt das dann in den Hintergrund. Und Fast-Food, laß die Eltern doch einfach mal glücklich sein, ich bin es auch mit meinem CI, das pseudowissenschaftliche Gerede bringt an dieser Stelle keinen weiter....
CI einseitig, andere Seite mit Hörgerät versorgt bei an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit.
serik
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#5

Beitrag von serik »

ABBC3_OFFTOPIC
Hallo Coralie,
Und Fast-Food, laß die Eltern doch einfach mal glücklich sein, ich bin es auch mit meinem CI, das pseudowissenschaftliche Gerede bringt an dieser Stelle keinen weiter....
1. "foot" - nicht "food"
2. "glücklich sein" hat fast-foot eher bestärkt - oder etwa nicht?
3. der Vorwurf "das pseudowissenschaftliche Gerede" kommt meistens von Leuten, die selber wenig Ahnung von "Wissenschaft" haben
(diese stinkt eher nach einem Haufen Scheiße, in dem sich "Wissenschaftler" immer noch herumbuddeln und dabei noch ihren Spaß haben)
4. was "an dieser Stelle" "geredet" soll, kannst du erstmal an eigener Selbstkritik üben
5. ob es wirklich "keinen weiter bringt", bist du nicht in der Lage, es zu bestimmen
6. ...
7. ...
8. ...
...

Schöne Grüße,
Sergej
Wie manipuliert man einen Menschen?
Man erzählt ihm nur die halbe Wahrheit.
fast-foot
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#6

Beitrag von fast-foot »

ABBC3_OFFTOPIC

Ich bedanke mich für das meinen Aussagen verliehene Attribut "pseudowissenschaftlich", das vor dem Hintergrund des alltäglichen Klinikbetriebes als kaum zu überbietendes Kompliment zu werten ist.

Und ein Kompliment meinerseits für die fehlerfreie Wiedergabe dieses nicht ganz einfachen Wortes (bei meinem Nick hat es noch nicht ganz gereicht)!

Uebrigens: Die Wissenschaft geht davon aus, dass man Hypothesen nicht verifizieren, sondern nur falsifizieren kann. Dass dieser fundamental wichtige Ausgangspunkt in sich widersprüchlich ist, kann man mit etwas Mathematikkenntnissen leicht aufzeigen *).
Das heisst nicht, dass ich etwas gegen Wisschenschaftlichkeit habe. Für mich ist aber ein kritisches Hinterfragen (von Aussagen, Abläufen, Massnahmen etc.) auch aus diesem Grunde nur berechtigt.
Ob man meine Argumentation als pseudowissenschaftlich bezeichnen kann, hängt sicher auch davon ab, wie man den Begriff definiert (eine einheitliche Definition existiert nicht), was vermutlich stark situationsabhängig ist.
Betrachte ich die Merkmalsausprägungen weiterer Begebenheiten, die im Zusammenhang mit der begrifflichen Klassifizierung auftraten (natürlich nicht vollständig, sondern im Sinne einer nicht ein Mal repräsentativen Stichprobe), so gehe ich (vermutlich auf Grund eines unbewusst nach heuristischen Gesichtspunkten ablaufenden entscheidungsfindenen Verfahrens) davon aus, dass hier auch abhängig von einem zum betreffenen Zeitpunkt vorliegenden emotional auffälligen Zustand versucht wurde, mich als Arschloch hin zu stellen, wobei der letzte Begriff nicht im anatomischen Sinne zu werten ist.

*) Einen gut funktionierenden Verstand und die Fähigkeit zum folgerichtigen Denken (welche bspw. durch Beschäftigung mit Mathematik gefördert werden KANN), erachte ich allerdings als wichtige Voraussetzung für eine gute Argumentation, welche mir wichtiger ist als die Erfüllung streng formaler wissenschaftlicher Kriterien.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Holubenka
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Registriert: 28. Dez 2010, 14:31
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#7

Beitrag von Holubenka »

Hallo Neomadra,
das freut mich so für Euch. Es ist so schön, Deinen Bericht zu lesen, er ist sehr ermutigend für alle. Ich kann mir vorstellen, welche Freude ihr erlebt. Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.
Viele Grüße,
Holubenka
Ein Sohn, 09/2010 geboren, mittel- bis hochgradige SH
Neomadra
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#8

Beitrag von Neomadra »

hallo und vielen dank fürs "alles gute wünschen" und die resonanz!!

... allerdings wollte ich eigentlich keine diskussionen auslösen (hab ja ob der letzten beiträge runde augen gemacht), sondern nur berichten, was bei UNS passiert ist.
kinder, streitet nicht ;)

nein ernsthaft - ja, wir freuen uns riesig und ja, wir würden uns wohl wieder für eine implantation entscheiden .. aber auch: ja, man muss es von fall zu fall und vor allem differenziert betrachten.

vor allem das "gedrängelt-werden" der umstehenden in eine zu schnelle entscheidung - das ist etwas, das ich ebenfalls kritisiere.

wenn ich mich erinnere, wir man uns direkt nach der bera und der folgenden diagnose das ci-infoheft auf den tisch klatschte mit dem satz: versuchen sie ruhig hg, aber es wird sowieso ein ci werden ... da werde ich heute noch wütend.
auch wenn ich an alle folgenden arztbesuche denke, sei es kinderarzt, hno-arzt, amtsarzt oder sogar die frühförderung - überall hiess es: wann wird denn implantiert?

dabei wussten wir doch damals noch gar nicht, was der grund für die hörschädigung war und hatten dementsprechend die hoffnung (siehe meine ersten beiträge im sommer letzten jahres), es könne sich noch durch hörbahnnachreifung etc zumindest insoweit bessern, als dass hg ausreichend sind.

ich gebe offen zu, dass ich irgendwann - zumindest nach aussen - wie ein bockiges kind das thema cis komplett verweigert habe, weil es mich wahnsinnig gemacht hat, dass von allen seiten sofort und ohne hinterfragen vorausgesetzt wurde, man würde sein kind auf den op-tisch legen und begeistert hier schreien, dass man ihm implantate in den schädel fräst, an die es (vermutlich) den rest seines lebens gebunden sein wird.

ich wollte mich alles andere als damit abfinden, dass dieser automatismus greift - denn immerhin geht es um menschen, nicht um maschinen. und menschen sind nicht vorhersehbar und manchmal kommt es eben anders als die ärzte vorhergesehen haben - und es geht ohne.

solange wir darauf hoffen konnten haben wir darauf gehofft, als es dann aber immer deutlicher wurde, dass er gar nichts mehr hört (die letzten 4 beras unter sedierung bzw vollnarkose ergaben keine potentiale welcher art auch immer, im alltag zeigte er auch mit hg keinerlei reaktionen und er verstummte bis auf das monotone aaaa komplett) haben wir uns für cis entschieden. nicht hurra-schreiend, sondern ... entschieden.

für UNS war es - so wie es aktuell aussieht - die richtige und gute entscheidung, aber was für UNS gilt gilt nicht automatisch für jeden.

ich hoffe, es geht so gut weiter wie es aktuell läuft und er behält seine begeisterung für das hören bei - und ich hoffe, die leute nehmen ihn auch mit seinen "bionischen öhrchen" weiter so gut an wie es bisher der fall ist.

viele grüße!
Sabine
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#9

Beitrag von Sabine »

Hallo,

ich kann verstehen, dass dieses Gedrängel belastend war. Möchte nur kurz einwerfen, dass das genaue Gegenteil auch nicht viel besser ist ... uns hat man erst gar nix vom CI erzählt, obwohl bei unserem Sohn höchste Eile geboten war nach Meningitis.
Da ich mich aber vorher schon auskannte, konnte ich zum Glück gezielt nachfragen, wobei wir leider als dämliche Antwort von einem Oberarzt zu hören bekamen, dass unser Sohn für ein CI zu taub sei.
Ah so ;-)

Freue mich für Euch, dass Ihr mit Eurem Weg so zufrieden seid. Sind wir übrigens auch seit über 11 Jahren.

LG
Sabine
Neomadra
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#10

Beitrag von Neomadra »

Sabine hat geschrieben: Da ich mich aber vorher schon auskannte, konnte ich zum Glück gezielt nachfragen, wobei wir leider als dämliche Antwort von einem Oberarzt zu hören bekamen, dass unser Sohn für ein CI zu taub sei.
Ah so ;-)
oh, zu taub? na, das ist ja was ;)
und zeichen und wunder: es klappt trotzdem! ;)

hier fand ich es auch schon spannend, was ärzte so denken .. nach seiner implantation und kurz nach der erstanpassung gings zum kinderarzt zur u6 (eine ärztin, die sich bis dato rühmte, einige ci-kinder schon betreut zu haben und auf dem neuesten stand zu sein).

ich hatte noch keine mützen und hab die cis daher für die fahrt im maxicosi abgemacht.

wir kamen schneller dran als gedacht, so dass der kleine noch "aussenteil-frei" war als die ärztin, die ja von seiner implantation wusste, ankam.

sah den kleinen, klatschte in die hände, der kleine guckte (weil im sichtfeld) und sie jubilierte: "und wie toll er schon reagiert, ich seh schon, die operation war erfolgreich."

ach! ^^

ich hab dann mal angemerkt, dass spule und prozessor doch noch gar nicht dran seien ... da wurde sie ganz fahrig ... "eh hab ich gar nicht gesehen ... hat so viele haare .. hust ... weiss ich doch ...muss doch sein ..."

ich war so böse und hab dann mal was getestet. spule und prozessor dran, angeschaltet.
das testen in form von geklingel, geflöte und diversem ging weiter. "ach wie schön er reagiert, ja wahnsinn, bald spricht er!" - ich hab dann gesagt: "ups, hab die dinger noch gar nicht angeschaltet ..." ..."wie, man kann sie anschalten? das war aber doch sonst nie so."

ach ja ^^
Sabine
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#11

Beitrag von Sabine »

Hallo ;-)

Das wirst Du noch ganz oft erleben. Mit der Zeit ärgert man sich nicht mehr darüber, man wundert sich nur noch.

Wir mussten uns ja erst unter Androhung von Anwalt und Medien überhaupt einen zeitnahen Hörtest bzw. eine BERA erkämpfen, da die Ärzte, die die Meningitis behandelt hatten, sich sehr sicher waren, dass er perfekt hört.
Kind schlief im Gitterbett, Gitter wurde auf einer Seite runtergelassen unter lautem Knall und heftigstem Geruckel.
Sehen Sie, wie schön er reagiert.
Ja, ist klar ;-)

Aber macht nichts, wichtig ist ja nur, dass man selber weiß, was Sache ist. Das Umfeld, auf das es ankommt, lernt ständig dazu, die anderen sind nicht so wichtig.

Schön ist ja auch immer die Frage von "Fachpersonal": Wie lange muss er die Geräte denn noch tragen?

LG
Sabine
Momo
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#12

Beitrag von Momo »

Hallo Neomadra

wolte nur sagen: Ich freu mich für euch. Weiterhin alles Liebe.

Und zu den "Anekdoten"- vielleicht sollte man mal sammeln...

Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Nina M.
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Re: Update Teil 3 - Nach der Implantation - Wir glauben jetzt an Wunder ;)

#13

Beitrag von Nina M. »

Ein ganz toller positiver Bericht! Freue mich mit euch, dass es so toll klappt!

Und Anekdoten sammeln wäre ehrlich mal eine Idee...
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
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