Schwerhörige Mama mit 2 schwerhörigen Söhnen!

[Jules]

Hallo zusammen!

Auch ich bin neu hier und auf der suche nach einer für mich am besten geeigneste Lösung!

Vielleicht sollte ich ganz vorne anfangen:

Ich (26) bin seid 20 Jahren beidseitige HG-Trägerin. Angeblich hat sich das Gehör bei mir im Kleinkindalter durch ständige Mittelohrentzündungen verschlechtert.
(Ob das stimmt, das wird bald in Mainz geprüft, da ich mittlerweile 2 Söhne habe (4 Jahre und 11 Monate), die auch sh sind!)

Der Grund warum ich schreibe...
Ich habe alle HG ausprobiert HdO und IO, aber das Problem bei mir ist, das ich ständig Gehörgangsentzündungen habe und umwechselnd mal das eine, mal das andere IO- Gerät auslassen muss.
Die Einschränkungen die ich dabei habe sind enorm. Immer bei solchen Entzündungen (im Durchschnitt alle 8 Wochen) ziehe ich mich zurück von meinen Mitmenschen, bin gereizt und angespannt. Das haut ganz schön auf die Psyche!
Ich bin in Trier im Mutterhaus bei Dr. Kaldenbach in Behandlung, der hat mir zu einem VS geraten. Hört sich im ersten Moment echt toll an, aber die Angst und die Unsicherheit das Richtige/Falsche zu tun ist groß.
Ich weiß das mir hier keiner die Entscheidung abnehmen kann, aber vielleicht hilft mir das Forum ja dabei es mir leichter zu machen.
Der Antrag liegt schon bei meiner KK (Barmer) und die warten noch auf diverse Berichte meinerseits.
Im Vorfeld haben wir auch schon Baha Test und Hörbrille usw. gemacht, aber da bei mir die Knochenleitung genauso schlecht ist wie der Rest, ist das ergebnis nicht zufriedenstellend, bzw ich hab gar nix gehört...
Meine Hörkurve liegt beidseitig bei ca 60 db.
Ich weiß einfach nicht weiter, das einzige was ich weiß ist, das ich mit meinen HG und der Tatsache das ich dauernd Entzündungen im Gehörgang habe (durch die HG) nicht den Rest meines Lebens verbringen möchte.

Was meine Kinder angeht...
Bei Noah, dem Ältesten, hat man erst vor 4 Wochen(!) festgestellt das er eine Hörschwäche hat (30db). Er hat einwandfrei sprechen gelernt und im Alltag fällt es nicht auf das er Probleme hat. Jetzt wo wir es wissen, merken wir, das er Probleme hat zu verstehen, sobald Hintergrundgeräusche vorhanden sind. Ende des Monats bekommt er seine 1. HG angepasst.

Bei David hat man direkt bei Geburt das Hörscreening (OAE) gemacht, das wurde 2006 bei Noah nicht gemacht, und das war auffällig. Darauf hin wurde bei ihm mit 8 Wochen eine Schlaf-BERA gemacht die das ganze nochmals bestätigt hat. Er liegt bei 40-50 db. Er trägt jetzt seid er 3 Monate alt ist beidseitig seine HG, bekommt Frühförderung und ist ein ganz liebes Kerlchen, lautiert auch schon super viel, ich habe die Hoffnung das er sich wie Noah ganz normal entwickelt.

Das wars mal von mir, hat mal ganz gut getan alles zu "erzählen", hatte jetzt in den letzten Monaten soviele Termine bei Ärzten, Audiologen usw. mit mir und den Kindern, das zehrt ganz schön an den Nerven.

Ist vielleicht auch jemand hier, der zufällig auch in Trier im Mutterhaus ist/war?

Viele grüße und danke fürs "zuhören"
Jules

[Gabriele]

Hallo Jules

Herzlich Willkommen.
Zum Mutterhaus in Trier kann ich Dir nichts sagen, aber ich bin hörende Mama( mit hörenden Mann) von 3 sh Kindern.
Deine Belastung derzeit kann ich also sehr gut verstehen, da ich sie selber durch habe.
Bei meinen Kindern hat man auch ziemlich spät erkannt das sie sh sind.
Die älteste war 3,3 Jahre, der mittlere 4,5 Jahre und die jüngste war 13 mon. alt.

Mittlerweile tragen die Mädchen ein VI, die große beidseits, die jüngste ein CI und 1 HG und der Sohn hat beids. Hörgeräte.
Ein regen Austausch wünscht

Gabi

[Jules]

Hallo Gaby!

Was ist ein VI?
Das Mittelohrimplantat? Kenne mich noch nicht so gut mit den ganzen Abkürzungen aus...
Wurde bei deinen Kinder auch eine genetische Untersuchung gemacht? Wie wird so was gemacht bzw. ausgewertet?
Wir sind ende des Monats für eine Woche in Mainz und dann bekommt Noah, der Große, seine HG angepasst und david der kleine wird neu eingestellt. Außerdem sollen auch humangenetische Tests gemacht werden, was immer das sein soll!
Wahrscheinlich nur Blutabnahme, oder?
Aber eigentlich ist doch egal was bei der genetischen Untersuchung raus kommt, die Tatsache ändert sich dadurch ja auch nicht.
Die können doch nur rausfinden ob die Kinder es von mir geerbt haben oder nicht. Und das kann man sich ja eigentlich auch ohne genetischen Test denken.
Naja, besser alles abklären lassen.
Nur der Gedanke daran den Zwergen muss Blut abgenommen werden macht mich ganz irre, das wird ja ein Krampf...

LG

[fast-foot]

Hallo Jules,

nebst dem Wissen, was die Ursache ist (Wahrscheinlichkeit, das heraus zu finden, eher gering), kann auch eine Krankheit fest gestellt werden, die hinter dem Hörverlust steht. Wenn sich diese behandeln lässt, ist das natürlich für die auch den Hörverlust verursachende Krankheit selbst positiv. Abgesehen davon kann im besten Fall sogar der HV oder dessen weiteres Voranschreiten gemindert oder gar behoben werden.

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Hallo Jules
Natürlich meine ich CI und nicht VI.Ein Cochlear Implantat.
Eine genetische Untersuchung haben wir eigentlich nicht gemacht. Wir haben bei der Humangenetik in Freiburg und auch in Hannover Blut gelassen. Aber mehr für die Forschung als für uns. Wir haben auch kein Ergebnis eingefordert.
Ich denke, wenn die Kinder das Thema Familie angehen, werden wir es nochmal angehen.
Du solltest dich vorher vom Arzt über den humangenetischen Test informieren lassen.
Diese Tests kann man machen, aber weder müssen noch sollen sie gemacht werden.
Du bist nicht verpflichtet diesen Test durchführen zu lassen. Diese Tests werden gern empfohlen, wir persönlich sahen keinen Sinn darin weil sie an der Tatsache letztendlich auch nichts ändern.

Liebe Grüße
Gabi

[fast-foot]

Ich nehme nochmals Bezug auf meinen oben stehenden Beitrag. Eine Möglichkeit könnte sein, die humangenetische Untersuchung machen zu lassen und sich nur informieren lassen, wenn man eine Krankheit gefunden hat, die behandelt werden kann (auch unabhängig vom Hörverlsut).

Ob dies die Klinik anbietet, weiss ich allerdings nicht.

Gruss fast-foot

[dariadonati]

Also ich muss ganz klar sagen das bei uns in der Familie die Innenohrschwerhörigkeit ganz klar vererbt wurde--
meine ma und meine Oma Sh ,meine Tante und Cousin ,meine Schwester und meine Nichte.....was soll man da testen ??
es ist so und man muss das beste daraus machen ....ich kam 40 Jahre fast ohne Hg aus und nun habe ich die VSB implantiert ,weil ich auch eben immer wieder Gehörgangsentzündungen hatte ....
Bekomst du auch die VSB?
Kann ich dir nur ganz klar empfehlen !!
LG

[Dorena]

Hallo,VSB - was ist das bitte ? bis jetzt kenne ich nur CI . Lb.Gr.Dorena

[Nina M.]

VSB ist die Vibrant Soundbridge, das ist ein Mittelohrimplantat. Hat also einen anderen Indikationsbereich als ein CI.

Gruß,
Nina