Meine 6-jährige Tochter Lisa leidet an einem verschlechterten Hörvermögen, der durch einen Gendefekt hervorgerufen wird. Der Arzt hat uns vor genau 2 Jahren mitgeteilt, das die verkümmerung der Hörschnecke bis zur Taubheit führen kann. Ab wann ist ein CI sinnvoll und wer hat ein Kind, das schon mal ein CI inplantiert bekommen hat ???
Lisa leidet an einer Tieftonschwäche, die mit den auf Hochtonschwäche ausgelegten Hörgeräten sehr schwer auszugleichen ist.
Noch schnell ein paar Daten, bevor ich sehnsüchtig auf eure Beiträge warte.
Rechtes Ohr:
125 Hz - 65 dB 1000 Hz - 80 dB
4000 Hz - 65 dB 8000 Hz - 35 dB
Linkes Ohr:
125 Hz - 70 dB 1000 Hz - 85 dB
4000 Hz - 75 dB 8000 Hz - 65 dB
Ich freue mich auf euche Antworten, schon alleine aus dem Grund, da ich mir nicht mehr sicher bin, ob Lisa mit Hörgeräten ausreichend versorgt ist, da ein normales Gespräch mit ihr oder ein Film im Fernsehen immer schwieriger wird.
Gruß Moni:upsidown:
Liebe Moni, also die Werte sind noch zu gut, mit guten Hörgeräten ist da viel rauszuholen. (Digitale)
Welche Geräte hat sie denn?
Ihr könnt auch neue anpassen lassen, die besser einzustellen sind.
Beim CI würde das Restgehör wahrscheinlich völlig hinüber sein und eine Garantie, dass sie besser hört nach der OP, gibt es nicht.
Wie geht es deiner Tochter, und unterstützt ihr sie auch mit Gebärden? Das erleichtert das Hören, wenn es lauter in der Umgebung wird.
Erst mal vielen Dank für die schnelle Antwort.
Lisa ist seit 2 Jahren mit digitalen Hörgeräten von der Fa. WIDEX, Typ B 12, ausgestattet und wir haben auch eine wirklich tolle und bemühte Akustikerin. Die aber meint, Lisa wäre optimal versorgt, nur das eine Tieftonschwäche sehr schlecht zu versorgen ist. Schwierig ist das Sprachverständnis für sie außerdem, da die Hörkurve nicht Waagerecht verläuft, sondern nach hinten ansteigt. Dadurch ist eine größere Sprachverzerrung gegeben.
Die Werte waren vor 2 Jahren auch noch wesentlich besser, pro Wert ca. 15 dB, am linken Ohr sogar 30 - 35 dB.
Ich kann mich irrgendwie gar nicht mit dem Gedanken anfreunden, das man da nichts tun kann.
Kannst du mir eine gute HNO Klinik empfehlen, die vorallem auf Kinder spezialisiert sind ???
Wir wohnen bei München und waren bisher immer in Großhadern.
Aber noch zu deiner Frage mit dem Gebärden.
Lisa geht in einen Kindergarten für Schwerhörige, dort lernt sie auch Gebärden, das ihr sehr großen Spaß macht. Außerdem hat sie 1 mal in der Woche Sprachtraining mit Lippenablesen.
Freu mich schon auf deine Antwort.
Gruß Moni
Liebe Moni, wenn du nicht mehr nach Großhadern möchtest (ähm- kann ich verstehen) versuche es doch mal Rechts der Isar.
Ansonsten wäre Würzburg noch in erreichbarer Nähe.
Zu Hörgeräten wird sich bestimmt noch Andrea melden, sie hat einfach ein unerschöpfliches Wissen über das Thema, ich maile sie mal an.
ich brauche auch noch mehr Werte, um etwas sagen zu können. Am besten, Du stellst alle Werte bis 8000 Hz ein.
Ganz kurz: Ist das Hg ein Widex Bravo? Das ist eher ein einfaches Gerät! Und die Hörkurve Deiner Tochter ist wirklich ungewöhnlich und es gibt wenige Hg, die auf solche Hörkurven ausgelegt sind.
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Hallo Andrea!!!
Schön das du dich auch meldest!!!
Ja, Lisa hat die Hörgeräre von Widex, Bravo B 12 und die Akkustikerin hat uns diese sehr empfohlen. Ihre Schwester Anna, die ebenfalls an einer Hörverschlechterung leidet, aber nur einseitig schlimmer und auch nicht in dem Grad wie Lisa, trägt die Bravo B 18, die ganz neu am Markt sind. Diese kann mann vorallem bei einer einseitigen starken Hörbeeinträchtigung durch 3 Kanäle besser einstellen. (Meine unsere Akkustikererin)
Nun noch mal zu den Werten.
Die Knochen und die Luftleitung haben leider immer eine größere Differenz bei Lisa. Der Hörtest ist vom 27.09.05.
Rechtes Ohr:
125 Hz - Kl 35 dB - Ll 60 dB
250 Hz - Kl 40 dB - Ll 65 dB
500 Hz - Kl 55 dB - Ll 75 dB
1000 Hz - Kl 60 dB - Ll 80 dB
1750 Hz - Kl 65 dB - Ll 80 dB
2000 Hz - Kl 70 dB - Ll 70 dB
35000 Hz - Kl 60 dB - Ll 70 dB
4000 Hz - Kl 50 dB - Ll 65 dB
6000 Hz und 8000 Hz beide Kl 5 dB - Ll 25 dB
Linkes Ohr:
125 Hz - Kl 25 dB - Ll 70 dB
250 Hz - Kl 25 dB - Ll 70 dB
500 Hz - Kl 45 dB - Ll 85 dB
1000 Hz - Kl 75 dB - Ll 90 dB
1750 Hz - Kl 65 dB - Ll 90 dB
2000 Hz - Kl 70 dB - Ll 85 dB
3500 Hz - Kl 65 dB - Ll 80 dB
4000 Hz - Kl 45 dB - Ll 70 dB
6000 Hz - Kl 20 dB - Ll 65 dB
8000 Hz - Kl 15 dB - Ll 30 dB
Die Kurven mit Verständlichkeit in % hab ich irrendwie noch nie richtig verstanden. Also nicht wundern, wie ich diese beschreibe.
Rechtes Ohr:
Kreuzchen bei 90 dB 40 % Verstandlichkeit
Kreuzchen bei 100 dB 70 % Verständlichkeit
Linkes Ohr:
Genau wie rechts
Also vielen Dank schon mal und ich hoffe du konntest mit meinen Angaben etwas anfangen.
Gruß Moni
Deine Tochter hat eine typische Badewannenkurve. Die wichtigstens Frequenzen in der Mitte sind schlecht und das ist beim Sprachverstehen schon problematisch. Das Bravo von Widex ist ein Klassehörgerät, aber meiner laienhaften(!!!) Ansicht nach leider nicht das Richtige für Deine Tochter. Das B 12 hat meinen Informationen nach nur ZWEI Kanäle und bei einer Badewannehörkurve ist das nicht das Richtige. Es gibt Hörgeräte mit sechs, acht oder sogar fünfzehn Kanäle, und die könnten Lisa wahrscheinlich weiter helfen. Nachteil, sie sind nicht mehr zum Kinderfestbetrag zu haben. Aber wenn man sehr gut begründet, wird bei Kindern in Ausnahmefällen auch mehr von den Kassen bezahlt. Sagt in dem Fall noch mal Bescheid und ich vermittele Dich an jemanden weiter, der Euch bei der Beantragung bei der Kasse hilft und schon bei mehrere Kindern mit schwieriger Hörkurve höherwertige Hg durchgesetzt hat. Zum Beispiel würde ich an Eurer Stelle mal das Phonak Valeo 311 ausprobieren, evtl. auch das Siemens Triano SP sowie andere Hg in derselbe Leistungsklasse wie das Valeo. Diese Hg sind "Erwachsenen-Hg" aber bei einem sechsjährigen Kind habe ich keine Bedenken. Lisa kann ja schon sagen, was unangenehm ist oder lauter sein dürfte. Du musst das dann aufschreiben und dem Akustiker das beim nächsten Besuch mitteilen, damit noch einmal nachgestellt werden kann.
Die Werte bei 25 bzw. 30 dB sind absolut ungewöhnlich, so etwas habe ich noch nie gesehen. Bei der Hg-Versorgung dürfte das aber weniger Probleme machen, weil nur die wenigsten Hg überhaupt über 6000 Hz verstärken, die meisten hören bei 5800 Hz auf.
Interessant finde ich auch, dass die Knochenleitung deutlich besser ist als die Luftleitung. Die Hörkurve sieht absolut nicht ein Mittelohrhörschaden aus, aber evtl. ist doch eine Mittelohrkomponente vorhanden, die man operativ beheben könnte. Wurde da mal genauer nachgeforscht?
Für ein CI ist es m.E. JETZT noch zu früh, wenn sich das Hörproblem aber weiterhin so schnell (30 dB in zwei Jahren sind ziemlich krass) verschlechtert, ist das CI sicherlich nur eine Frage der Zeit. Manche Kliniken würden schon jetzt operieren, aber ich denke: Jetzt kann ein CI noch nicht besser als eine GUTE Hg-Versorgung sein und solange man keine wesentliche Verbesserung im Vergleich zum Hg erwarten kann, sollte man mit dem CI noch warten, zumal sich auch dort die Technik laufend verbessert. Und ist das CI erst einmal drin, dann bleibt man auf dem technischen Stand bis das CI kaputt geht und dauert mit einer einigermaßen großen Wahrscheinlichkeit Jahrzehnte. Es ist aber sicher nicht verkehrt, wenn ihr Euch schon jetzt einen groben Überblick über das CI und die drei Anbieter und die verschiedenen Rehakonzepte bei den Implantationskliniken verschafft, um im Falle des Falles nicht noch viel Zeit mit dem Einholen von Informationen verbringen zu müssen. Als erste Priorität würde ich neue vielkanalige Hg testen. Sprecht einfach mit Eurer Akustikerin darüber. Bei vielen Kanälen kann die Badewannekurve viel besser ausgeglichen werden. Die tiefen und hohen Frequenzen müssen weniger stark angehoben werden als die mittleren. Lasst mal eine Aufblähkurve (Hörkurve mit HG) machen. Idealerweise sollte die Aufblähkurve nach oben gekrümmt im Bereich von ungefähr 25-30 dB und mit dem höhsten Punkt bei ca. 1600 Hz liegen. Bei Euch wird das wohl nicht ganz gelingen, weil gerade dieser Wert auf beiden Ohren der schlechteste Wert ist, aber man kann mit einem vielkanaligen Hg zumindest versuchen, eine halbwegs ebene Aufblähkurve hinzubekommen.
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Bei mir ist die Knochenleitungskurve auch deutlich besser als die Luftleitungskurve, um etwa 40 dB Unterschied. Das lässt sich nicht operativ beheben.
Ansonsten zu den Hörwerten, für ein CI finde ich es auch zu früh, da reichen Hörgeräte noch aus. Die Hörkurve ist schon an der Grenze zum CI (die Grenze beginnt bei ca. 90 dB), aber letztendlich kann nur eine Voruntersuchung Gewissheit bringen.
Ich finde, ihr solltet euch mit dem CI noch Zeit lassen. Vor allem solltest du dafür offen sein. Solange du eine innere Aversion dagegen hast, würde ich es nicht tun, denn deine Tochter spürt diese Aversion auch.
Ich wünsche euch alles Gute für eure Entscheidung,
Gudrun
die Grenze zum CI ist bei 90 dB mittlerer Hörverlust auf den Frequenzen 0,5, 1, 2 und 4 kHz auf beiden Ohren. Und diese Kriterien erfüllt Lisa noch nicht. Ganze zwei Frequenzen auf einem Ohr liegen bei 90 dB. Diese Grenzfrequenz gerät in jüngerer Vergangenheit aber ins Rutschen in Richtung 80 dB oder sogar 70 dB.
Eine starre Entscheidung allein aufgrund der Hörkurve sollte man sicher nicht treffen. Lisas Mutter berichtet, dass Ihre Tochter derzeit große Schwierigkeiten beim Verstehen hat. Dieses dürfte aber wohl mit einer neuen HG-Versorgung besser in Griff zu bekommen sein. Das Bravo mag vor zwei Jahren genau das richtige Hg gewesen sein, seitdem hat sich das Gehör aber deutlich verändert.
Ich frage mich schon, warum einige Kliniken noch vergleichsweise gut hörende Kinder implantieren. Was gewinnen diese Kinder im Vergleich zu einem Hörgerät? Nur Vogelgezwitscher (also 8000 Hz bei 30 dB, was man mit Hg nicht schafft)??? Das ist der Aufwand und auch das Risiko mit einem CI nicht wert. Ich bin sehr für ein CI, habe ja schließlich selbst Eines, aber nur bei entsprechender Indikation. Man muss auch die Kirche im Dorf lassen. Schließlich ist eine Hg-Versorgung risikoärmer, man kann sich alle paar Jahre auf den Stand der Technik updaten und nicht zuletzt sind Hg für die Allgemeinheit wesentlich billiger. Wichtig ist natürlich, dass man bei progredienter Schwerhörigkeit wie Lisa den richtigen Zeitpunkt findet, ab dem das CI einer Hg-Versorgung eindeutig überlegen ist, aber voreilig mit dem Argument "Irgendwann kommt es sowieso" zu implantieren halte ich nicht für richtig. Gönnen wir dem Kind doch zwei oder drei Jahre (oder mehr, wer weiß, wie sich das noch entwickelt?) ohne CI und der damit verbunden extremen Technikabhängigkeit.
Mit fällt noch ein, Moni, hat Lisa eine FM-Anlage? Wenn nicht, besorgt Euch eine. In der Schule und auch beim Fernsehen könnte sie Lisa noch eine große Hilfe werden. Wenn Lisa demnächst zu einer Schwerhörigenschule gehen soll, ist wichtig, dass ihr VOR dem Schuleintritt eine Anlage besorgt, sonst kann es Probleme mit der Finanzierung geben. (Achtung beim Beantragen nichts von Fernsehen schreiben, sondern Sprachverbesserung und den geplanten Besuch einer Regelschule als Begründung angeben).
GRuß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Montag, Januar 2, 2006 @ 02:12 PM][/size]
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Ja, Lisa hat seit ca. 1 Jahr eine FM-Anlage.
(Phonak Campus S, Empfänger Micro Link MLx)
Sie wird im Kindergarten im Stuhlkreis benützt.
Daheim bin ich von dem Gebrauch etwas enttäuscht, zwar nehmen wir sie beim Buchvorlesen her, aber sobald ich sie an den Fernsehr anschließe, ist der Ton für uns weg. Unser Fernsehr ist schon etwas älter und da geht auch nichts zum umschalten.
Damals als wir die FM-Anlage bekommen haben, kannte ich mich mit den Modellen überhaupt nicht aus. Heute würde ich die LEXIS die drahtlose FM-Anlage wählen (die kann mann besser platzieren und hilft auch mehr bei Geprächen mit mehreren Personen)
Hast du von der schon mal etwas gehört ?
In welcher Klinik in der Nähe von München würdest du mir eine Voruntersuchung für ein CI denn empfehlen ???
Ich habe nur von Rechts der Isar gutes gehört.
Kann man bei solch einer Untersuchung auch mehr über den Grund der Schwerhörigkeit herausfinden.
Wie du schon sagtest, geht es mir bei Lisa nicht darum, ihr möglichst schnell ein CI zu verpassen, sondern ich möchte nur gut informiert in die Zukunft gehen.
Andrea ich bin dir auf jeden Fall sehr dankbar für deine ganzen Tipps und werde auch mir unserer Akkustikerin über deine vorgeschlagenen Hörgeräte sprechen, ich verstehe nur nicht, warum sie bei Lisa`s Hörkurve nicht schon selbst mal draufgekommen ist, das sie mehr Kanäle bräuchte.
Noch mal Danke und ich wünsch dir einen schönen Tag.
Gruß Moni
Du kannst den Fernseher für ein paar Euronen von einem Fernsehtechniker so löten lassen, dass auch ihr den Ton hört. Das ist ein so minimaler Aufwand, dass der Fernsehtechniker meines Vertrauens das bei unseren Familienfernseher (ingesamt schon vier oder fünf Modelle) sogar kostenlos gemacht hat. Ohne FM ist mir persönlich Fernsehen zu anstrengend, so dass ich keinen ganzen Film schauen würde. Und gerade vorm Fernseher will man doch entspannen. Wenn ich den Fernseher ohne FM so laut stellen würde, dass es mir wirklich bequem ist, wäre er zu laut für die Nachbarn.
Ich halte von der Lexis Anlage nicht soviel, da sie weniger bietet als die von der Bauform ähnliche SmartLink von Phonak. Für Kinder halte ich den Campus eigentlich für eine gute Wahl, da die SmartLink und die Lexis bei den typischen Schulsituationen (umherwandernde Lehrer) nervtötend rascheln können, wenn die Lehrerin den falschen Pullover anhat. Und stundenlang ist so ein Geraschel wirklich schwer zu ertragen. Die Empfänger sind bei der Campus und der SmartLink dieselben.
Warum die Akustikerin sich so verhält, wie sie es tut, kann ich nicht sagen. Vielleicht erliegt sie dem Irrglauben, die Krankenkassen würde wirklich nur alle fünf Jahre neue Hg bezahlen. Bei nachgewiesener Hörverschlechterung müssen die Kassen aber entsprechend früher zahlen. Aber sprecht noch einmal mit ihr und fragt sie, ob sie Euch neue Hg probieren läßt.
Zu rechts der Isar kann ich nichts sagen, habe weder besonders Positives noch etwas Negatives zu vermelden. In Großhadern soll Hörensagen nach zwar die medizinische Kompetenz da sein, das Einfühlungsvermögen in die Patienten aber zu wünschen übrig lassen. Aber auch das weiß ich nur von Hörensagen (allerdings aus mehreren Mündern). Im Rahmen einer CI-VU kann die Ursache der Schwerhörigkeit in einigen Fällen geklärt werden, da dann eine MRT vom Innenohr gemacht wird und evtl. vorhandene Missbildungen sichtbar werden. Allerdings ist bei einer CI-VU nicht das primäre Ziel, die Ursache der Schwerhörigkeit zu finden. Wenn Lisa aber eine ebenfalls hörbehinderte Schwester (auch wenn nur einseitig) hat, liegt der Verdacht auf eine genetische Ursache nahe.
Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Montag, Januar 2, 2006 @ 04:06 PM][/size]
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Nur ganz kurz zu später Stunde von mir: Im Klinikum Rechts der Isar in München arbeitet jetzt Dr. Kiefer, der vorher in Frankfurt war und dort schon sehr, sehr viele Kinder mit einem CI versorgt hat. Er ist ein wirklich guter Arzt!
Ansonsten werd ich mich zu dem Thema morgen nochmal äußern, wenn ich wach bin. Kann aber Andrea nur in allen Punkten zustimmen!
Gudrun, wenn die Knochenleitung um 40dB besser ist als die Luftleitung, dann deutet das auf einen Mittelohrdefekt (bzw. eine kombinierte Schwerhörigkeit) und da kann man zumindest das Mittelohrproblem unter Umständen sehr wohl operativ beheben! Hab allerdings das Thema nur überflogen jetzt und weiß daher nicht in welchem Zusammenhang das jetzt steht... daher: morgen. *g*
Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Ich nochmal... wurde denn mal abgeklärt WIESO die Knochenleitung um soviel besser ist als die Luftleitung? Denn bei Mittelohrdefekten kann man manchmal durchaus operativ etwas verbessern/ändern. Nicht immer, ja, aber man sollte diesen Punkt zumindest abklären, denn wenn es möglich wäre am Mittelohr was zu operieren könnte Lisa immerhin wieder einige dB pro Frequenz gewinnen. Diese Sache würde ich mal zu allererst klären, bevor ein CI in Erwägung gezogen wird. (Bzw. ihr solltet euch vielleicht einfach allgemein z.B. bei Dr. Kiefer in der Klinik mal vorstellen und einfach mal alles rund um die Ohren durchchecken lassen.)
Ansonsten kann ich Andrea nur zustimmen, das Bravo B12 ist ein eher einfaches Gerät und ich denke auch, dass bei der Hörkurve eher ein mehrkanaliges Gerät mit mehr als 4 Kanälen angesagt wäre! Da ist zwar die Einstellung komplizierter, aber ich denke Lisa ist ja jetzt in einem Alter, wo sie schon gut mitarbeiten kann und daher sollte das auch klappen!
Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
gut, dass du ergänzt hast, dass das Mittelohrproblem sich eben nicht immer operativ beheben lässt. Ich wollte hier diesen Hinweis anbringen, damit nicht umsonst Hoffnungen in eine OP gesteckt werden, die dann vielleicht in einer großen Enttäuschung enden.
Erst mal vielen Dank für eure tollen, hilfreichen Ratschläge, bin total überwältigt, wiviel Gedanken ihr euch macht.
Erst mal habe ich schon für nächste Woche bei unserer Akkustikerin einen Termin gemacht, um das mit den Hörgeräten zu besprechen.
Auch den Tipp mit Rechts der Isar werde ich beherzigen und Lisa einfach mal bei Dr. Kiefer vorstellen, um dann weiterzusehen.
Zuletzt hätte ich noch eine ganz andere Frage an euch.
Muß oder besser gesagt sollte ich die Hörgeräte meiner Töchter gegen Diebstahl, Verlußt, usw. versichern ???
Wie habt ihr das gemacht???
Gruß und schon mal Danke an euch alle.
Moni
da musst Du den Akustiker fragen, manche bieten so eine Versicherung an (allerdings nur im Zusammenhang mit einem Neukauf). Bei Kindern zahlen aber die Krankenkassen, wenn ein Hg verschwindet (natürlich nur den Festbetrag), daher halte ich bei Kindern eine derartige Versicherung nur dann für sinnvoll, wenn sehr viel zugezahlt wurde.
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
meine Kleine hat auch eine "Badewanne", allerdings nur mittelgradig. In der Erprobung hatten wir auch ein Gerät der b Serie- was nicht ausreichend war. Allerdings ist es wohl ein gerne bei kleinen Kindern genommenes Gerät. Vielleicht hilft ein Gerät aus einer anderen Serie? Kannst ja mal auf die site von widex gehen- da sind die Unterschiede ganz gut beschrieben... Zur HgVersicherung: soviel ich weiß, versichern die nur deinen Eigenanteil. Je nach dem wie hoch der ist, würde ich entscheiden "ja " lohnt sich- oder halt nicht!
