Timmy mit Tochter

[Timmy]

Hallo,seid alle gegrüsst.....!
Seit ein paar Jahren verfolgen wir eure Themen nur als Gast aber jetzt sind wir "offiziell" angemeldet. Ich bin Mama ( normalhörend ) einer hörgeschädigten 8 1/2 jährigen Tochter mit HG und CI . Da sie am Pendred- und LAV- Syndrom leidet und zwei schwere Hörstürze hinter sich hat haben wir uns 2007 dazu entschlossen sie rechtsseitig implantieren zu lassen da sie mit HG kein befriedigendes Hörerlebnis mehr hatte. Hörverlust rechts zwischen 100-110 dB in den Frequenzen 0,5-4 kHz. Links fast durchgehend bei 85 dB. Leider wurde uns nach der CI-OPeration die Merkzeichen H,GL, G und B gestrichen und der GdB von 100 auf 80 heruntergestuft. :help: Seit 1 1/2 Jahren nun kämpfen wir um unser Recht und haben letztes Jahr Klage vor dem Sozialgericht eingereicht.Nun ,wir werden sehen........Die Taubheit wurde nämlich vor dem 7.Lebensjahr diagnostiziert und für uns ist es unmöglich zu begreifen welche Einwände das Landratsamt dagegen hatte. Unsere Tochter besucht eine Hörgeschädigtenschule und kann dank jahrelanger Logopädie und Frühförderung sich relativ gut ausdrücken.
Vor kurzem wurde bei ihr selektiver Mutismus diagnostiziert und ich würde gerne wissen ob es hier auch andere Eltern gibt die diese soziale Kontaktstörung auch kennen?
Liebe Grüsse Timmy

[Karin]

Hi Timmy, meine Stieftochter (doofes Wort) hat auch selektiven Mutismus!
Sie ist jetzt 20 Jahre alt und es ist wesentlich besser geworden.
Wenn du dich austauschen magst, ruf mich an.
Viele Grüße
Karin

[rhae]

Hallo Timmy,

mit Mutismus kenne ich mich leider gar nicht aus aber zu dem hier möchte ich Euch einfach Mut machen durchzuhalten:

Leider wurde uns nach der CI-OPeration die Merkzeichen H,GL, G und B gestrichen und der GdB von 100 auf 80 heruntergestuft. :help:

Das klingt ja fast wie Hohn - welches Versorgungsamt war das denn? Die 3 Seiten in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen sollte sich ein Sachbearbeiter doch durchlesen und verstehen können. Unsere GdB-Samlung kennt Ihr doch sicher, oder: GdB-Berechnung ?

Viele Grüße Ralph

[Sandra]

Hallo Timmy,

wie ist es überhaupt dazu gekommen? Wurde irgendwelche Antrag/Hinweis an Versorgungsamt geschickt?

Gruss Sandra

[Sabine]

Hallo Timmy,

dass man Euch die Merkzeichen gestrichen hat, ist ja unglaublich. Dass es tatsächlich immer noch offizielle Stellen gibt, die es einfach nicht begreifen. Hast Du Euren Fall schon mal an die größere Glocke gehängt (Medien etc.)?

Einer meiner Jungs (allerdings nicht derjenige mit den CIs) hat ebenfalls die Diagnose selektiver Mutismus. Ich hatte den Verdacht schon, als er 2 Jahre alt war, aber man glaubte mir nicht.
Habe also damals dann alles auf eigene Faust in die Wege geleitet, nach Therapieformen gesucht etc.
Als er 5 wurde, gab mir der erste Arzt dann Recht.

Bei uns liegt das wohl in der Familie. Ich selber hatte auch solche Tendenzen, wobei es bei mir nie eine Diagnose gab, dafür aber sehr viel Leidensdruck.

Liebe Grüße,

[Timmy]

Hallo an alle,
vielen Dank für eure Antworten und euren Zuspruch. Ich muss sagen dass ich bei unserer Tochter den Mutismus erst gar nicht erkannt habe,geschweige denn gewusst habe was das ist......im nachhinein ist mir dann erst einiges aufgefallen ,z.B. benutzt sie keinen Fahrstuhl mehr, hat starke Trennungsängste,entwickelt immer neue Phobien und spricht mit niemanden (ausser im Elternhaus und Schule) ,kann nicht einschlafen wenn niemand bei ihr ist , schliesst nicht mal mehr die Duschkabine(aus Angst!?). Sie geht am liebsten gar nicht mehr aus dem Haus,will weder Fahradfahren noch einkaufen oder sonstige Sachen machen bei denen man "raus"muss.
Wir werden bald mit einer Therapie beginnen und ich hoffe es hilft.
Bei der anderen Frage vertraue ich dem Sozialgericht weil unsere Situation eigentlich unumstritten ist, der Witz ist eigentlich dabei dass der alte Ausweis abgelaufen ist und ich einen Verschlechterungsantrag gestellt habe. Das GL und das H hat uns nämlich gefehlt ,wurde nachträglich für die Jahre 2006-2008 zuerkannt und dann wieder aberkannt plus Runterstufung des GdB. Es war also ein absolutes Hin und Her und die Sachbearbeiter wollten es nicht einsehen ,trotz Beschwerde beim Chef und beim Landrat persönlich.
Jedenfalls läuft jetzt alles nur noch über unseren Anwalt und wir warten auf einen Termin vor Gericht.
Übrigens ist euer GdB-Rechner klasse und der bekam auch nix anderes raus wie das was wir beantragt haben.
Liebe Grüsse
Timmy

[Momo]

Hallo Timmy

das was euch passiert ist echt unmöglich. Ich hatte dir ja in einem anderen Forum schon was dazu geschrieben.
Den ungültigen Ausweis müssen sie übrigens verlängern solange das Widerspruchs- und Klageverfahren noch läuft.

Was echt auch ein Aufreger ist: da versucht eine Behörde auf Kosten der Allgemeinheit Recht zu verdrehen und sowieso schon beschäftigte Gerichte mit etwas zu belästigen was eh klar ist. Und dann klagen alle das Geld fehlt an anderer Stelle ...- kein Wunder wenn damit so umgegangen wird. Haben die daran auch mal gedacht- mal abgesehen von dem /seelischen) Leid und Stress den sie euch antun :sauer:
Ich drück euch die Daumen, dass ihr nicht allzu lange warten müsst auf einen Gerichtstermin bzw. -entscheid (wie der ausgeht dürfte keine Überraschung sein...)

[Timmy]

Hallo Momo,
heute haben wir endlich unser Recht bekommen...... ohne Verhandlung . Das Klageverfahren ist jetzt beendet und wir haben alle Merkzeichen und den GdB von 100 bekommen. Bin superglücklich und erleichtert weil es mit der Zeit doch ziemlich an die Nerven geht. Ach ,endlich habe ich meinen Kopf von dieser Sache befreit .
Und hier möchte ich Grüsse an die senden die auch einen Kampf mit den Behörden führen............nicht aufgeben, ihr schafft das!!!!
Liebe Grüsse Timmy

[Momo]

Hallo Timmy

endlich! Alles Gute für euch!

[rhae]

Gratulation auch von mir - gab es eigentlich einen Grund für das vorzeitige gute Ende? (Habt Ihr eine Dienstaufsichtsbeschwerde eingereicht o.ä.?)

Viele Grüße Ralph

[Timmy]

Nööö, hab nix gemacht. Hab mich gar nicht mehr drum gekümmert seit ich die Sache meinem Anwalt übergeben habe. Lediglich der Brief unserer CI-Klinik hat den Amtsarzt anscheinend überzeugt ,besser gesagt es war nicht "beweisbar" dass sich durch die CI-Implantation ihr Hörvermögen verbessert hat. Komische Ausdrucksweise......obwohl es doch eindeutig ist dass Taubheit nicht heilbar ist.......aber egal,freue mich eine Schneekönigin :}
LG Timmy