wieder mal ohrmuscheldysplasie

[braunchen]

hallo zusammen,
mein sohn sebastian ist jetzt 5 monate alt und hat seid geburt eine ohrmuscheldysplasie III links. es wurde in heidelberg ein knochenleitungs-bera gemacht, mit dem ergebnis, dass er auf dieser seite hört. es sollte nun abgeklärt werden, ob er ein knochenleitungshörgerät bekommt. weiter sind wir leider in 5 monaten nicht gekommen. ich finde hidelberg ist sehr kompetent, aber verwaltungstechnisch ist das ein sauhaufen dort.
in meiner verzweiflung hab ich mich an einen "normalen" hno arzt in mannheim, wo wir wohnen gewendet, der, wie zu erwarten war, sich damit nicht auskennt. er fragte nur, warum kein mrt gemacht worden wäre, um abzuklären, ob ein gehörgang besteht, so dass ein knochenlleitungshörgerät überflüssig wäre. er wollte sich jetzt mit der pädaudiologin in heidelberg absprechen und dann besprechen, wie es weitergehen soll. er hat sich jetzt schon wieder nicht gemeldet.
ich bin wirklich verzweifelt, weil ich nicht weiß, wie es weitergeht und niemand mir wirklich gescheite auskunft geben kann. ich hoffe hier jemanden zu finden, der vielleicht ähnliche erfahrungen gemacht hat, der vielleicht sogar auch in heidelberg in behandlung ist.
ist es nicht so, dass bei der ohrmuscheldysplasie III immer der äußere gehörgang fehlt??

vielen dank für eure beiträge.
silke.

[fast-foot]

Hallo braunchen,

habt Ihr die BERA-Werte denn schon bekommen? Und wurde keine Luftleitungs-BERA gemacht?

gruss fast-foot

[braunchen]

Hallo fast-foot,

danke für deine schnelle antwort. ja,wir haben die ergebnisse des knochenleitungs-beras. ein luftleitungs-bera wurde nicht gemacht, davon hab ich auch noch nie was gehört und unsere betreuende ärztin in hd hat davon auch nichts erwähnt. sie sagte bei unserem ersten gespräch, dass wir nur ein knochenleitungs-bera machen, wenn das positiv ist,bekommt mein sohn ein knochenleitungshörgerät. wir müssten dafür ein termin beim oberarzt machen, der würde entscheiden, ob er eins bekommt oder nicht. allerdings bekomme ich schon seid juni keinen termin bei dem. in meiner verzweiflung, wie schon geschrieben haben wir einen hno aufgesucht, der jetzt seid letzter woche versucht in hd jemanden zu erreichen, der hat nämlich auch keine ahnung. eigentlich wollte ich nur ein rezept für ein knochenleitungshörgerät und fertig. naja, irgendwie hab ich das gefühl, dass ich wesentlich mehr weiß, wie alle ärzte bei denen wir bis jetzt waren. das knochenleitungsbera wurde nämlich auch mit erwachsenen kopfhörern gemacht und mein wurm hat nicht wirklich geschlafen. also weiß ich auch nicht, wie aussagekräftig das ist. der hno meinte auch, dass er nicht weiß, wieviel von dem gesunden ohr rübergeleitet wurde. alles sehr verwirrend.
ja, so weit sind wir.

[braunchen]

:help: ich hoffe meine lange antwort ist nicht verlorengegangen.

[fast-foot]

Hallo braunchen,

eine BERA in diesem Alter ist grundsätzlich nicht ganz unproblematisch, da sich das Hören noch entwickelt. Die Werte sind schwierig zu deuten.
Bei einer Knochenleitungs-BERA sollte eigentlich vertäubt werden, d. h., dass nichts auf das andere Ohr übergeleitet werden soll.
Wenn Du willst, kannst Du die Werte hier einstellen. Ein Knochenleitungshörgerät kommt grob gesagt in Frage, wenn der entweder das linke Ohr besser ist oder der Unterschied vielleicht höchstens 15 dB beträgt. Das ist aber aufgrund einer BERA in diesem Alter sehr schwer zu beurteilen.
Wahrscheinlich weisst Du, dass es Befestigungen mit Stirnband, Bügel oder Schraube gibt, wobei Letzteres je nachdem erst ab einem gewissen Alter möglich ist, welches so oder so mindestens ein Jahr betragen muss.

Gruss fast-foot

[karasi]

Also, alles kein Grund zur Panik Braunchen . Dein Kind ist zunächst ja erstmal gut versorgt, da es ja auf einem Ohr hört und sich damit ganz normal entwickeln kann und auch ganz normal in die Sprache kommen wird.
Heidelberg handelt schon richtig. Es gibt gewisse Erfahrungswerte bei der Dysplasie und man kann anhand der KL schon erkennen inwieeit das Mittelohr betroffen ist. Im übrigen, man macht kein MRT, sondern ein hochauflösendes CT. Aber das macht man auch nicht bei so keinen Würmchen, denn das bringt absolut nichts momentan. Du musst die dB Werte wissen und die liegen wahrscheinlich, wenn es denn eine Atresie 3. Grades ist so bei 50 dB (KL).
Ich würde bei einer einseitgen Betroffenheit erstaml abwarten. Und wenn dann ein HG angeschafft werden soll, dann erst, wenn das Kind aktiv mitmachen kann und sich schon äußern kann. Es gibt sehr viele Kinder, die gar nicht versorgt werde und ganz normal leben. Keinerlei Probleme haben. Das nurmal als BEruhigung. Du hast also keine Eile. Dein Kind verpasst nichts und Du kannst ganz in Ruhe mal einen Termin in HEidelberg ausmachen.

[igelnase]

Hallo!!!
mein Sohn hat auch Dysplasie Grad III re. Er wurde jetzt mit einem Knocheinleitungsgerät von Otomag versorgt. Das Alpha S. ich habe auch die Erfahrung gemacht das sich keiner auskennt und mir keiner Informationen von den Ärtzten oder Akustikern geben kann.
Würde ich risig freuen hir viellcht mal was positives zu lesen.
Lg

[AnCathara]

Ich selbst habe bis zum 13.Lebensjahr so ein Knochenleitgerät getragen und bin um jede Minute froh gewesen es nicht tragen zu müssen.
Heute bin 36 Jahr alt und bin immer noch in der Einstellung lieber taub als das Knochenleitgerät zu tragen.
Das Ding hat mir immer Höllenkopfschmerz verursacht, da ich es mit einem Bügel über Kopf tragen musste.
Dank des Geräts konnte ich den Altag als Kind wie ein "normales" Kind erleben. Habe Sprechen gelernt und bin bis zur 6. Klasse in einer "normalen" schule gewesen.
Habe alle Aktivitäten was man als Kind macht machen können.
Dennoch habe ich das Teil immer verflucht, es fiel auf und ich hatte immer diese Kopfschmerzen.