Mein Kind ein CI Kandidat ?

[henki25]

Hallo,
ich möchte mich kurz vorstellen meine Name ist Hendrik Vater zweier Kinder mein grosser Normalhörend 7 Jahre und der kleine schwerhörig 1 Jahr und 9Monate. Bisher wurde mein kleiner Sohn mit HG's versorgt nach der letzten Bera gemacht mit 1.Jahr von 45li und 50re. Er versucht zu sprechen sagt baba mama und andere laute. Da ich den Eindruck hatte es geht mit dem sprechen nich vorwärts haben wir eine Untersuchung in der MHH Hannover machen lassen (CI Voruntersuchung) mit dem für uns heute Schockergebniss das er nach der heutigen Bera eine Hörschwelle von 80db hat und wir uns überlegen sollten ihn mit CI Geräten zu versorgen. Ich bin nun etwas hilflos denn mit dieser Diagnose hatte ich nicht gerechnet da ich eigentlich nicht den Eindruck habe das er fast taub ist. Gibt es von eurer Seite Erfahrungen ob man mit 80db noch ganz normal sprechen lernen kann mit Hörgeräten oder ob dieses CI Implantation wirklich notwendig ist ? Ich scheue mich vor der Operation wie ihr euch denken könnt möchte aber das beste für den kleinen das er sich weitest gehend normal enwickelt.

[Karin]

Hallo Henki, wie sieht denn die Hörkurve aus - also bei den verschiedenen Frequenzen wie viel Hörverlust.

Bei Werten um 80 wird euer Sohn auch mit HG in die Lautsprache kommen.
Viele Grüße
Karin

[fast-foot]

Hallo henki25,

was wurde denn nach der ersten BERA gesagt oder unternommen? Wurden in Hannover noch andere Messungen durchgeführt?

Meiner Meinung nach ist es Zeit zum Handeln. Entweder müssen Hörgeräte her oder vielleicht ein CI. Wenn irgend möglich, versucht man zuerst mit HGs. Stell doch die Hörkurven hier ein.

Für mich sieht es danch aus, als würde der Hörverlust zunehmen. Was meinten die Aerzte der MHH?

Gruss fast-foot

[henki25]

Hörgeräte hatte er ja schon ein jahr und die waren eben auf die alten Bera werte eingestellt. hörkurven habe ich nicht hier da die unterlagen noch in hannover sind und ich in dresden wohne. es wurde in hannover eine komplette ci voruntersuchung gemacht also narkose bera, und mrt ...... die ärztin die da war zum abschlussgespräch (leszinskiki-schiedat) meinte er ist in einer grauzone wo es kein muss ist ein ci gerät zu implantieren und wir das entscheiden müssten . hannover wäre sowieso die einzige klinik die das bei den 80db macht meinte sie, sie müsst aber erst mit oberarzt lennartz reden und der ist im urlaub. ich bin total überfordert da ich nicht den eindruck hatte das er so schlecht hört und dr.kuke in minden und bei der voruntersuchung alle ärzte meinten der brauch nie ein Ci dafür brabbelt er viel zu viel und zu gut. normalerweise würde ich sagen die bera ist falsch was natürlich quatsch ist. auch diese extreme verschlechterung der werte die sich nahezu verdoppelt haben sind heftig. ich meine er reagiert auf klatschen und pfeiffen auch ohne seine hg's oder laute ansprache ich weiss echt nicht was die richtige lösung ist. ob weiter herum experimentieren mit den hg's oder den kleinen implantieren zu lassen was für mich wirklich nur der letzte ausweg sein soll.

[Nina M.]

Wenn du so unsicher bist, dann lass die Hörgeräte erstmal auf die neuen BERA Werte einstellen, schau wie er damit reagiert und dann lass das Hörvermögen engmaschig (2x im Jahr) kontrollieren ob es eben noch schlechter wird.

Wenn Hannover ja selber sagt dass er ein Grenzfall ist, seid ihr jetzt ja nicht im absoluten Zugzwang. Also nehmt euch die Zeit zum Nachdenken!

[Barbara Kissmann]

Wenn die Frau Lesinski-Schiedat gesagt das so gesagt hat, würde ich noch abwarten.

Gruß Barbara

[Gabriele]

Hallo henki25

Ich schließe mich als erstes Nina Mo. an.
Und wenn ihr euch dazu entschlossen habt Ihn einer CI-VU zu unterziehen, dann würde ich auch auf die Ärzte vertrauen.
Lasst Ihn engmaschiger kontrollieren.Was in diesem Alter aber auch normal ist.
Solange die Kinder in der Sprachentwicklung seid, werden sie auch so engmaschig kontrolliert.
Was die Unsicherheit anbelangt , die kann ich sehr gut nachvollziehen.
Aber vergiss nicht das er erst 1 und dreiviertel ist.
Er ist noch sehr klein, also setzt was die Sprachentwicklung anbelangt, nicht zu hoch.

Sucht euch einen guten Päd-Akkustiker der darauf spezialisiert ist bei Kindern Hörtests durchzuführen und lasst die Hörgeräte anpassen...

Liebe Grüße
Gabi

[henki25]

ja mit den akustiktests das ging ja immer in die hose weil er nicht still hält oder sich mal konzentriert, da er ein absolut lebhaftes kind ist der ist schon mit 9 monaten durch die gegend geflitzt. deswegen war für mich ja der einzige weg die berra unter narkose in hannover sonst würde ich jetzt noch davon ausgehen das er nur mittelgradig schwerhörig ist. unserer ärztin in dresden und dr.kuke in minden fanden ja immer er ist noch im limit und das wird schon. welche hörgeräte kämen denn in frage bei seinen werten 80db die letzten geräte die wir jetzt haben sind eingestellt von kampmann aus essen die hier immer nach dresden kommen.

[Gabriele]

Hallo

Weshalb geht Ihr denn zu Dr. Kuke ?
Ich hab schon sehr viel von Ihm gehört.

gabi

[Gabriele]

das war zu schnell...

Also Ihr wart bei eurer Ärztin in Dresden, bei Dr. Kuke in Minden, in der MHH in Hannover, die HG werden von Kampmann aus Essen eingestellt...wo wart Ihr denn noch nicht mit dem kleinen?

Im Ernst, lasst Ihn mal in Ruhe.
Wenn so viele Ärzte sagen das soweit alles im grünen Bereich ist, im Limit, Frau Dr. lesinskiy-Schiedat und auch Kuke....dann erholt euch mal.

Der kleine wird meiner Ansicht nach von Ponitius zu Pilatus geschleppt.
Ich kann ja verstehen das Ihr nichts versäumen wollt, aber man kann ein Kind auch damit überfordern.
Hannover hat euch einen klaren Rat gegeben.Nehmt Ihn an und entspannt Euch.

Liebe Grüße
Gabi

[henki25]

das war ein tipp von unserer hno ärztin dr.doberenz in dresden dr.kuke klärt frühkindliche störungen ab macht viel tests. es ist beeindruckend welchen draht er zu kindern hat dort hält sogar unser zappelphillip still obwohl der dr.kuke meint das er einen sehr starken willen hat und es viel geduld kosten wird ihn zu erziehen. dr.kuke meinte auch er kann keinen grossen innenohrschaden haben denn so ein gleichgewichtssinn wie mein kleiner in dem alter hat hätter er selten gesehen, er meinte er ist in der sprachentwicklung ein viertel jahr zurück. viele meinungen die man hört aber die bera sagte eben was ganz anderes.

und das mit hannover hast du falsch verstanden die meinung dort ist er ist im grenzbereich aber die fr.schiedat sagte auch wäre es ihr kind würde sie implantieren die endgültige entscheidung liegt bei dr.lennartz und wird im august gefällt da er im urlaub ist.
und das mit minden haben wir verbunden mit hannover ich gebe dir recht das er schon viel wohin musste.

[Nanda]

Hallo Hendrick!

Unsere Tochter ist jetzt 2,5 Jahre alt. Sie ist Ende April einseitig implantiert worden und wir haben es noch nicht einen Augenblick lang bereut. Allerdings waren ihre Werte auch wesentlich schlechter als die von deinem Sohn. Sie hat links gar kein Potential mehr und rechts eine Hörschwelle von 103 db. Sie war also ein absoluter CI-Kandidat.

Vor der Implantation hat sie 7 Monate die Phonak Naida SP Junior getragen. Damals lag ihre Schörschwelle bei 85db. Ihre Sprachentwicklung war zwar leicht verzögert, aber die Ärzte und die Entwicklungsdiagnostiker waren der Meinung, es käme von der Zweisprachigkeit. Amalia hört sowohl Portugiesisch als auch Deutsch.

Sie hat ganz normal mit ca. 8 Monaten angefangen Silben zu verdoppeln. Hat bababa, mamama. Später Papa und Mama gesagt. Mit zwei Jahren hatte sie einen Wortschatz von ca. 20 Wörtern. Ihr Gleichgewichtssinn ist phantastisch. Mit zwei Jahren ist sie allein auf Bäume geklettert, geschaukelt wird grundsätzlich im Stehen. Laufrad und Roller fahren findet sie klasse, Dreirad ist was für Babys! Und dennoch ist sie praktisch taub.

Mittlerweile spricht sie schon Zweiwortsätze. Natürlich nicht super deutlich. Aber sie spricht fast jedes Wort nach und diskutiert und schimpft wie ein Rohrspatz. Sie wehrt sich vermehrt mit Sprache.

Ich möchte das CI hier nicht in den Himmel heben. Ich wollte dir nur von unserem Weg erzählen. An eurer Stelle würde ich es noch mit anderen Hörgeräten probieren. Welche trägt denn dein Sohn jetzt? Sind es schon Powergeräte? Wir sind auch bei Kampmann in Essen. Er ist ein sehr guter und erfahrener Pädakustiker. Da seid ihr also in besten Händen!

LG

Fernanda

[Momo]

hallo
also wenn ihr alle der meinung war es sei alles im normbereich- warum habt ihr dann überhaupt eine ci voruntersuchung gemacht? Das erscheint mir seltsam, denn bei den von euch vorher angenommenen Werten wäre ein CI ja noch in weiter Ferne. Also muss ja schon irgendwo bei irgendwem der Verdacht gewesen sein, dass der Hörschaden stärker ist als angenommen?

Stimmen die neuen Weerte ist euer Kind bisher ja mit falsch (zu schwach) eingestelleten HGs rumgelaufen -wie lange kann man kaum sagen. Naja von daher sollte euer erster Weg jetzt zum Aksutiker führen, um entweder die aktuellen HGs auf die neuen Werte anzupassen oder aber neue zu testen.

Eigentlich gehört zu einer richtigen CI VU auch eine HG Anapssung (bzw. der Versuch) dazu. Hat die keine Aussicht auf Erfolg kommt die CI Empfehlung. Zumindest wird das hier bei uns so gemacht.

Und das nur H bei diesen Werten implantiert halte ich für ein Gerücht... Mein Sohn lag auf einer Seite zum Zeitpunkt der OP noch besser als 80 dB auf dem besseren (nicht operierten) Ohr und wurde nicht in H operiert. Und auch von anderen Fällen ist mir die OP bei ähnlcihen Werten (teilweise ab 70 dB) auch von anderen Klinken schon zu Ohren/ zu Lesen gekommen...

Also kann ich euch nur empfehlen, nutzt die Zeit bis August um HGs mit der richtigen Einstellung zu testen. Dann sollte nochmal genau geguckt werden wie der Hörerfolg sich damit entwickelt bevor man sich entscheidet.

Gruß

[Barbara Kissmann]

Hallo,

wir hatten die Möglichkeit mehrmals ambulant nach Hannover zur Untersuchung zu fahren oder einmal zur CI-Voruntersuchung. Bei einer Entfernung von ca. 300 km sind wir dann zur CI-Voruntersuchung gefahren. Ich bin dann mit drei Kindern hingefahre und nur bei einem Kind stand das CI zur Debatte. Er ist aber bis heute noch nicht implantiert.

Gruß Barbara

[henki25]

@nanda nein er trägt noch keine powergeräte
@momo ja ich hatte den verdacht als einziger bei uns das die hörgeräte nicht richtig eingestellt sind deswegen der versuch hannover und ci untersuchung wegen bera in narkose, hätte aber nie mit solchen werten gerechnet, das mit den 80db und ci implant behauptet hannover
@barbara wie alt ist dein kind und welche werte hat es was hat man euch empfohlen in hannover

[Karin]

Auweia.

Lasst euch bitte erst einmal die Werte schriftlich geben.
Dann können wir hier auch mehr sagen.

Kampmann sollte mal die Naida anpassen, er braucht auch die Werte, deswegen einfach mal dringend nachfragen!

Ein CI-Entscheidung ist eine weitreichende und sollte nun nicht wegen einer BERA (die durchaus morgen mit einem anderen Gerät anders sein kann) zu Panik führen.

Bis August zu testen ist viel zu kurz, lasst ihm Zeit - und euch Eltern!!
Im übrigen mein Spruch: Eine CI ist keine Garantie für Lautsprachentwicklung und vor allem nicht mehr rückgänigig zu machen.
Viele Grüße
Karin

[Barbara Kissmann]

Hallo Hendrik,

bei Malte ist es alles etwas anders. Er ist nicht von geburt an schwerhörig, dadurch hat er eine normale Sprachentwicklung. Malte ist jetzt 11 Jahre und seine aktuelle Hörkurve liegt im Bereich zwieschen 80 db und 100 db. Wir waren vor 3 Jehren in Hannover, da war die Hörkurve noch etwas besser.
Die Ärzte wollten natürlich sofort operieren. Die Logopädin meinte auf Grund seiner guten Sprache, würde sie es auch nicht als so dringend ansehen. Der Ingenieur sagte seine Hörgeräte wären optimal. In der Regelgrundschule konnte er dem Unterricht folgen. Also alles Argumente die für uns erst einmal gegen das CI sprachen. Frau Lesinki-Schiedat zeigte damals Verständnis für unsere Argumente und meinte sie könne es verstehen, wenn wir noch abwarten wollten.

Gruß Barbara

[henki25]

hallo barbara,

danke für deine auskunft wenn ich wüsste das mein kleiner racker normal sprechen lernen würde mit hg's würde ich auch noch warten, nur leider weiss das eben keiner und die zeit rennt uns davon.

[Barbara Kissmann]

Hallo Hendrik,

ich würde auf jeden Fall die Hörgeräte mit der neuen Einstellung ausprobieren. Sprecht viel mit eurem Kind, singt ihm etwas vor und seht es dabei an.
Habt ihr im August einen neuen Termin in der MHH oder bekommt ihr dann die Auswertung der Untersuchung?

Gruß Barbara

[henki25]

die auswertung bekommen wir zugesendet aber das ergebniss haben wir ja schon von der bera, nur frau schiedat kann nicht allein entscheiden ob lennard in frage kommt für ci gerät die entscheidung endgültig muss dr. lennartz treffen der im urlaub ist, weil er ja ein grenzwertiger fall ist. das bera diagramm sah so aus das bis 80db (sie haben von oben angefangen 110db) ganz eindeutige grosse ausschläge waren und dann bei 70db schlagartig nur noch ganz kleine soweit ich das beurteilen kann.

[Karin]

Alos ich würde zum Akustiker gehen, der sollte eine Freifeldaudiometire machen und selbst noch mal sehen, wo der kleine Mann reagiert. Danach sollte er neue HG einstellen.
Garantien - schrieb ich oben schon - gibt es nicht. Weder bei HG noch beim CI. Wobei ich bei dem Wert 80 eher auf eine Sprachentwicklung bei HG tippen würde.

Viele Grüße
Karin

[Barbara Kissmann]

Mit Bera-Diagramm kenne ich mich nicht so aus, bei uns ist alles über Hörtest gelaufen. Es ist zwar eine Bera gemacht worden, die stimmte aber mit dem Hörtest überen, deshalb ist da nie drüber gesprochen worden.

Im November findet ein Wochenende für Eltern mit hörgeschädigten Kindern statt. Wir waren auch schon 2x dabei. Dort lernt ihr dann auch andere Kinder und Eltern kennen und könnt euch mit denen austauschen.

Hier ein Link zu der Anmeldung.

http://www.schwerhoerigen-netz.de/BUNDE ... kind09.pdf

Vielleicht habt ihr ja daran Interesse.

Gruß Barbara

[PetraAnett]

Hallo Henki 25

Unser Sohn hatte auch erst zu schwache HG - er hat zwar die "Pieptönne" wahrgenommen und reagiert, aber Sprache nicht so richtig verstanden ... da er zum Sprachaudiogramm auf Bilder zeigen musste hat er sehr schnell rausgehabt "richtig zu raten" dadurch auch nicht gleich stärkere HG ... dann endlich stärkere HG - und die haben viel gebracht -
Wenn du den Eindruck hast, die HG reichen nicht aus - oder die Einstellung, dann würde ich da beim Akkustier immer wieder vorsprechen - ihr erlebt euer Kind im Alltag.
Wir haben jetzt jedoch auch eine Empfehlung für eine CI VU -
was mich etwas verwundert - warum habt ihr die VU nicht in DD gemacht?

LG und alles Gute für euren Zwerg

[henki25]

mit der uniklinik in dresden hatten wir keine gute erfahrungen gemacht. und auf tipps hin haben wir uns entschlossen nach hannover zu gehen da sie dort die meisten erfahrungen mit kindern haben sollen. wie alt ist euer kind wo kommt ihr her wenn ihr nach dd gehen wollt.

[Momo]

Hallo Henki

also erstaml ganz klar: es gibt weder eine Garantie für eine Sprachentwicklung mit HGs noch eine mit Cis.

Fakt ist aber, dass euer Kind bisher keine auf seinen Hörverlust angepassten Hörgeräte hatte und damit natürlich auch nicht wirklcih eine Chance auf eine einigermßen angemessene Sprachentwicklung. Der erste Schritt ist also erstmal der zu eurem Aksutiker und eine Hörgeräteanpassung auf die aktuellen Werte. Zu dieser Anpassung gehört auf jeden Fall auch eigene Messungen der Hörschwellen durch den Aksutiker, um die Berawerte entweder zu bestätigen (oder eben nicht). Sind die Hörgeräte angepasst solltet ihr eurem Kind auch ein wenig Zeit zu geben sich einzuhören und Sprache tzu entwickeln- das wird nicht in zwei drei Wochen passieren. Vielleicht könnt ihr euch gemeinsam mit den Ärzten ein Zeitlimit setzten und was bis dahin erreicht sein sollte? Eine Ci OP ist keine Kleinigkeit und meiner Meinung nach sollte man schon erstmal HGs ausschöpfen. Zeigt sich dann (bis zu eurem gesetzten Limit) gar kein Erfolg kann man weitersehen.
Natürlich müsst ihr selbst entscheiden, denn wir alle können aus der Ferne sicher nicht beurteilen was sache ist. Wir können nur Tipps/ Hinweise geben, die ihr entweder annehmt weil sie euch gut und richtig erscheinen oder eben auch nicht, weil sie eben nicht passen.
LG