Tips / Erfahrungen / Rat gesucht

[citronella73]

Hallo Zusammen,

vorab, ich bin sozusagen brandneu in eurem Forum, und sollte ich in der falschen Sparte sein, so seht mir das bitte nach.

Ich stehe momentan, so kommt es mir jedenfalls vor, vor einem Berg und weiss nicht so recht, wo anfangen.

Zu mir: ich bin fast 35 und im Grunde genommen schon immer "schlecht hörend" gewesen. Was auch von Kindesalter an bekannt war, unternommen wurde hierzu allerdings nichts, war ja auch immer "unauffällig", wenn man das so nennen kann. Meine Umgebung machte Ihre Spässchen, wenn Madame zum dritten Mal fragte "HÄ, was hast du grad gesagt?" oder auf eine Frage die gestellt wurde, eine total dämliche Antwort gab.. ich denke, der ein oder andere hier, weiss was ich meine.
Ich selbst fühlte mich im Grunde nie eingeschränkt oder so.. Normale Regelschule, Ausbildung usw.. Sicher, die schrägen Blicke, die ich so manchesmal geerntet hab, sei es in der Schule oder später, die kann ich natürlich längst nicht mehr zählen.. aber es ist offenbar wie bei Analphabeten auch: die werden sehr geschickt darin, ihr Handicap unter den Teppich zu kehren.

Mit knapp über 18 bekam ich auf mein eigenes Betreiben hin die ersten HG, eine Katastrophe.. waren zwar im-Ohr-Geräte, aber nun ja.. von der schlechten Akustik mal abgesehen, taten die Sprüche im familiären Umfeld von wegen "ach geh, was du net hören sollst, das hörste ja , war das notwendig usw" auch nicht grade dazu bei, mich mit den Dingern anzufreunden.

Mit knapp 26 unternahm ich den zweiten Versuch, diesmal erfolgreicher. Auch wieder "im Ohr Geräte", aber um Klassen besser als beim ersten Versuch. Diese hatte ich relativ konstant getragen, solange bis ich die nicht mehr vertrug. Der Abschluss des Gehörganges reizte meine Ohren offenbar so sehr, dass mir irgendwann täglich wirklich die "Brühe" aus den OHren lief. Diverse Besuche beim HNO brachten ausser ausgedehnten Allergietests nichts, die negativ verliefen. So schlief das dann auch wieder ein. .

Vor drei Wochen nun stand, da ich sowieso bei meinem HNO war, erneut mal ein Test an... im Vergleich zum letzten Test von vor 9 Jahren eine beidseitige Verschlechterung. HNO beschied mir dann, es sei jetzt wohl allerhöchste Eisenbahn, konstant HG zu tragen, um einer weiteren Verschlechterung (?) entgegenzuwirken.

Verordnung erhalten, zusammen mit dem Hinweis, möglichst eine sog. Offene Versorgung anzustreben. Soweit so gut und klar. Ab zum Akustiker meines Vertrauens..

So, jetzt die grossen Fragezeichen: seit meiner letzten Verordnung hat sich ja einiges getan, auch was die Übernahme-.Modalitäten der KK angeht. Momentan teste ich das lt. Akustiker günstigste Geräte von Interton, offene Versorgung. Allein hierfür müsste ich jedoch eine Zuzahlung (ZZ) i.H.v. 300 Euro pro Gerät leisten. Geld, das ich nicht habe :-(

Hinzu kommt, dass ich ungern meinen Arbeitsplatz aufs Spiel setze. Ich habe im Beruf fast gänzlich nur telefonische Kundenkontakte, in welchen ich, auch ohne HG, keinerlei Probleme habe, auch wenn das paradox klingen mag. Es ist aber so. ABER: der Kontakt mit meinen Bürokollegen ist eben so, wie schon oben geschildert und ich habe nicht den Eindruck, dass dies besser wird. Ergo: wenn ich nicht grad in die Richtung gucke, in der jemand steht,der mich vielleicht grad anspricht , dann kriege ich das nicht unbedingt mit. Irritationen könnt ihr euch vorstellen
Ich arbeite seit 10 Jahren an diesem Arbeitsplatz und ich mache einen sehr guten Job. alles paletti soweit. Nur macht es ja keinen Sinn, die HG zu erhalten und dann im Job nicht zu tragen, weil man Angst vor "Enttarnung" hat. Um dem entgegenzugehen habe ich auch den zuständigen Vorgesetzten informiert, der das sehr gut aufgenommen hat und zugesichert hat, sollte irgendwas sein, wo mir die Firma helfen könnte, bei Anträge o.ä. , jederzeit zu helfen.

Jetzt das grosse Aber: ich weiss offengestanden nicht, wie ich den Zuzahlungsbetrag aufbringen soll. Weder habe ich die Möglichkeit, innerfamiliär hier was reissen zu können, noch besteht eine Chance dies mit einem Kredit abzudecken. Zumal aufgrund der beruflichen Situation die derzeit im Test befindlichen Geräte noch nicht wirklich der Weisheit letzter Schluss sind..

Mein Akustiker wies mich daraufhin, ich könnte wohl über die ARGE einen Zuschuss zum Eigenanteil (Teilhabe am ARbeitsleben oder sowas ?) beantragen. Abesehen davon, dass ich mit der ARGE im Leben noch nichts zu tun hatte, stehe ich nun hier und weiss nicht, wo und wie anfangen ?

Wohin kann ich mich wenden um in Erfahrung zu bringen, wer u.U. für welche Anträge , Voraussetzungen dazu usw usf. zu erfahren ?

Hat hier jemand vll. hilfreiche Tips für mich ?

ratlose Grüsse
Citronella

[andrea2002]

Hallo Citronella,

schwierig schwierig,. ohne Schwerbehidnertenausweis gibt es nirgends etwas zu holen und den hast Du ja anscheinend auch nicht, (wenn deine Familie so unsensibel ist, hat sie sich darum bestimmt auch nicht gekümmert)

Mit SB-Ausweis kann man bei der Arge oder auch bei der Rentenversicherung einen "Antrag auf Teilhabe" stellen. Aber die werden die Hg mutmaßlich ablehnen, weil es Aufgabe der Krankenkasse ist Dich mit Lauschern zu versorgen. Die Kasse muss auch über den Festbetrag hinaus zahlen, wenn nur Zuzahlungs-Hg geiegnet sind, Dienen Hörschaden halbwegs auszugleichen, Die Kasse zahlt aber erst ,wenn man vor den Richter zieht. Und das dauert wiederum mindestens zwei Jahre und so lange wird der Akustiker nicht auf sein Geld warten wollen. Und Geld hast Du wiederum nicht, um selbst in Vorleistung zu gehen und die Kohle inslusive Zinsen von der Krankenkasse wieder zu holen. ich habe schon beides gemacht, einmal mir die Kohle von der Kasse erklagt und beim zweiten Mal Hg bei der Agentur für Arbeit erkämpft. Anstrengend war beides.

Der Akustiker ist im Übrigen verpflichtet, Dir meindestens zwei Festbetragsgeräte anzubieten, wenn er das nicht tut, bei der Kasse beschweren und fragen, ob die für Dich den Akustiker zurecht stutzen oder ob Du wechseln sollst.

Gruß
Andrea

[citronella73]

hallo andrea,

danke erstmal für deine antwort, wenngleich ich ja offenbar mit meinem "frust" doch recht habe :-(

ein schwebi existiert, richtig bemerkt, nicht.. das ist ja die nächste baustelle, an der ich mental noch "herumdoktere". soll ich, soll ich nicht..angenommen, ich mach es und es geht durch, tauchen ja gleich die nächsten fragen auf.. was bringts mir, gibt es nachteile, die evtl vorteile (welche) u.U. überwiegen ? usw usf.. das problem scheint ja zu sein, dass es sehr schwer sein dürfte, irgendeine stelle zu finden, die objektiv beraten kann ? dass jeder etwaige leistungsträger schon bei einer höflichen anfrage sagen wird: machen wir nicht, ist mir ja klar..

nur irgendwo muss ich ja anfangen, mich mal zu informieren :-(

[andrea2002]

Hallo,

Ein SB hat keine Nachteile (man muss ihn nicht vorzeigen). Er hat auch keine Vorteile, sondern macht es möglich Nachteilsausgleiche in Anspruch zu nehmen. Die reichen voN Steuerfreibeträge über BEfreiung von Rundfunkgebühren bis zur Möglichkeit für Deinen Arbeitsgeber, behinderungsbedingte Mehrkosten am Arbeitsplatz zu beantragen. Während Hg schwierig zu bekommen sind, weil Hg sowohl privat als auch am Arbeitsplatz gebraucht werden, sind rein beruflich genutzte Gegenstände, z.B. ein spezielles Telefon im Büro ziemlich leicht zu bekommen, wenn Dein Arbeitsgeber das z.B. beantrage würde würde ihm eine gewisser Eigenanteil in Rechnung gestellt (weil auch normalhörende ein telefon gebrauchen) Der Differenzbetrag würde aber übernommen.

Gruß
Andrea

[saramia]

Hallo zusammen,

muss nochmals bei euch um Rat fragen.War heute mit meiner 2 3/4 jährigen Tochter im KH zur Bera KOntrolle. Da die erste Bera nicht beurteilbar war. Es hies auf einer Seite würden die Schallwellen nicht richtig ankommen, würden das sollte man beobachten. Wenn also die Spachentwicklung bei ihr nicht anfängt, sollte sie kontrolliert werde. das haben wir heute denn auch gemacht. Das Ergebniss: Wieder mal nicht beurteilbar, da sie zu klein ist. Das wäre noch nícht so ausgewachsen da wäre sie zuklein.?? Kann das sein? Warum macht man den Test bei kleinen Kindern denn. BIn echt etwas verzweifelt, da ich immer noch nicht richtig weiss was mit meiner Tochter ist. Hören kann sie schon etwas, aber einige Dinge versteht sie einfach nicht. Wie z.B. Bring das BItte in die Küche in den Mülleimer?? Da schaut sie einen nur an.
So, man sagt mir aber auch das sie eine schwere Schallempfindungsstörung >40 dB konnte ausgeschlossen werden, empfehlen aber eine Vorstellung in einer pädaudiologischen Klinik zur weitern Abklärung, ggf. MRT. Sagten aber das die BEra schlecht beurteilbar ist und dies zum zweiten mal. NUn weiss ich nicht weiter. Was soll ich machen. Oder kennt einer dies.LG saramia

[andrea2002]

Hallo,

warst Du denn nicht in der Pädaudiologie? Eine BERA sollte unter Sedierung oder in Narkose gemacht werden, dann kommen auch bei Kindern, die erst ein paar Wochen oder Monate alt sind, gute Ergebnisse raus. Unverständlich, dass man die BERA nicht von Anfang an richtig macht

Gruß
Andrea

[saramia]

Hallo,

doch wir sind seit 1 1/2 jahren in einer Pädaudiologischen Behandlung. Die erste Bera da meinte mann zu mir das sie auf einer seite nicht inordnung wäre. Wie und was???? Keine Ahnung. Haben die mir nicht richtig erzählt. Nur das wenn die sprachentwicklung meiner Tochter nicht eintritt sollte die Bera wiederholt werden. Und das war ja jetzt. UNd da sagte mann mir dann, das auch diesmal die bera nicht beurteilbar ist. Sie könnten es nicht richtig ausschließen. Daher verstehe ich da nicht. Ich soll mit ihr jetzt in einer Pädaudiologischen Klinik, was werden die da noch machen??? Verallen wollen die ggf. ein MRT machen. Dann wird sie schon wieder in Narkose gelegt. Das macht ein Kind auch nicht mit. bzw. der Körper. ICh meine sie bekommt zwar was mit, aber kann es nicht richtig verarbeiten. Scahut einen immer an wenn sie es nicht versteht. BIn echt fertig, denn ein Termin in der Pädaudiologieschen KLinik , da warte ich 4 MOnate drauf. Und ich habe die Kraft nicht mehr dazu. Obwohl ich muss. Ich möchte ja nur das man meinem Kind hilft. Verstehe nicht warum die Ärzte es nicht richtig machen. Bin echt verzweifelt. LG Saramia :'(

[Timtomm]

Samira, Du kannst uns Dein Wohngebiet nennen und dann kann man Dir hier sicherlich eine Klinik empfehlen.

Außerdem: Du musst immer fragen, wenn Du etwas nicht verstanden hast. Warum soll das MRT gemacht werden? Was soll damit gesehen werden? Was sollen dann darsu für Konsequenzen folgen? Es ist fraglich, ob das zu dem jetztigen Zeitpunkt immer einen Sinn macht. Deshalb solltest Du da nochmal nachhaken. Denn einen unnötige Belastung kannst Du Deinem kind auch ersparen. Vor einem anständigen BERA Ergebnis würde ich keinem MRT zustimmen.

[saramia]

Hallo,

habe in Krefeld angerufen, und die haben eine Wartezeit von 4 monaten. Darauf gab sie mir eine Telefonnr. aus Mönchengladbach einen niedergelassenen Pädaudiologen der auch bera test macht. der aber hat auch eine Wartezeit von 4 monaten. Bräuchte also in der Nähe also eine KLinik wo ich nicht so lange warten muss. Ich bin nun seit 1 1/2 Jahren damit beschäftigt raus zubekommen ob sie hören kann oder nicht. Mit dem MRT habe ich auf dem Entlassungsbericht gelesen haben die mir nichts von gesagt. Verallen gibt es den die möglichkeit einem Kind von fast 3 jahren einen vernünftigen Beratest mit einem Egebnis zumachen. Was wird eigentlich bei einem MRT gemacht.? BIn echt fertig, nun wieder 4 monate warten.LG Stefie

[franzi]

Hallo Stefie

ich denke das die bei der MRT geschaut haben ob evtl. eine fehlbildung des mittelohrs vorliegt. ABer das du das erst beim entlassungs bericht mit bekommen hast is ja wohl au net normal.

Gruß Franzi

[isy Q.]

wenn beim MRT was schlimmes rausgekommen wäre dann hätten die das direkt gesagt. so ist es uns heute ergangen mein sohn joel ist 5 jahre alt und einseitig hochgradig Sh er hat aber auch gleichgewichtsstörungen und keiner konnte uns in den letzten 2 jahren sagen woran das liegt wir dachten es käme von der SH . da wurden wir heute nach dem MRT ( da war mein sohn noch halb in Narkose ) eines besseren belehrt , es liegt an einer zyste die im innen ohr sitzt und einen knochen so gewölbt hat das er auf das gleichgewichtsogan drückt. hat da jemand erfahrung ??? liebe grüße isy Q.

[Timtomm]

Hallo Stefie

ich denke das die bei der MRT geschaut haben ob evtl. eine fehlbildung des mittelohrs vorliegt. ABer das du das erst beim entlassungs bericht mit bekommen hast is ja wohl au net normal.

Gruß Franzi

Nein- das MRT wird zur Beurteilung des Innenohrs herangezogen und das CT bei der Beurteilung der knöchernden Strukturen des Mittelohrs!

[saramia]

Hallo,

sorry habe ich falsch geschrieben. Die wollen ein MRT machen, und das haben die mir nicht gesagt. Sonst hätte ich die ja gefragt warum und ob dies denn nötig ist. Weil das dann wieder eine Narkose mit sich bringt. Verstehe ich dann nicht, warum die das nicht zusammen gemacht haben. Aber für mich ist einfach unlogisch das die Bera nicht auswertbar ist. Das die schallwellen zu langsam sind. Werde mich mit unserem Pädaudiologen in Verbindung setzen um weiteres mit ihm zuklären. Den ich warte keine 4 monate mehr.
LG Stefie

[Timtomm]

Saramia, Du kannst mit Deinem Kind in die Uniklinik Köln. Wie lange Du da warten musst, das musst du telefonisch erfragen, aber Du bekommst dort eine aussagekräftige BERA.

Man macht nicht automatisch ein MRT. Wozu? Deshalb hab ich ja geschrieben, dass man zunächst sowieso einen zuverlässigen Hörtest braucht, um dann gegebenenfalls zu entscheiden, ob ein MRT Sinn macht. Das MRT dient nur der zusätzlichen Diagnostik (und das auch nicht immer) und spielt in der primären Diagnostik, ob bei einem Kind ein Hörschaden vorliegt oder nicht, keine Rolle.

[franzi]

danke Timtoom für deine verbesserung meines betrags.

Gruß Franzi