Einseitig taub

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Petra
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Re: Einseitig taub

#26

Beitrag von Petra »

Hallo Angy,

wo müsst ihr denn hin zum Kernspin? In eine Klinik? Großhadern? Oder ambulant in eine Praxis? Falls ihr sowieso stationär seid, dann lass die aufnehmende Abteilung doch diese Terminvereinbarungen mit der HNO-Abteilung treffen- das klappt mit Sicherheit besser. Als Mutter "von außen" lässt sich das nicht koordinieren- und wenn du erst am Untersuchungstag anfrägst hat natürlich keiner Zeit- das ist aber eigentlich auch logisch! Ich meine, du solltest jetzt im Voraus (!) darauf bestehen, dass beide Untersuchungen in einem Aufwasch/einer Narkose gemacht werden- im Interesse des Kindes! Auf jeden Fall die Termine ein paar Tage vorher- BEIDE- bestätigen lassen und hartnäckig bleiben.

Viel Glück, Petra

P.S:meine Tochter hatte ein Kernspin ( nur Schädel) ohne Beruhigungsmittel/Narkose mitgemacht- allerdings ist sie schon 9, ich kann mich darauf verlassen, dass sie ganz ruhig hält- weiß nicht, ob das mit deinem Kind vielleicht alternativ möglich wäre, habe euer Alter nicht mehr im Kopf;)
Petra
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Re: Einseitig taub

#27

Beitrag von Petra »

...ach so, da haben sich unsere Antworten überschnitten- wenn ihr kürzlich schon eine Bera hattet, dann ist die Diskussion ja hinfällig. Drücke euch die Daumen für das kernspin...

Lg, Petra
Momo
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Re: Einseitig taub

#28

Beitrag von Momo »

Hallo Angy
also wurde doch schon eine Bera gemacht? Oder soll eine gemacht werden? Ich bin jetzt ein bisschen verwirrt...
Sollte noch keine gemacht worden sein bzw. wenn er nicht dabei geschalfen hat, dann würde ich mich Petra anschliessen und VORHER drum kümmern dass BEIDES gemacht wird. Die Abteilungen sollen sich da abstimmen und du willst dich drauf verlassen können!
Gruss
Momo
P.S. Bei meinem Sohn wurde die letzte Kernspin in einer Praxis auch ohne Narkose gemacht (er ist 4 Jahre alt). Er sollte den Abend vorher ganz spät ins bett und morgens ganz früh geweckt werden. Der Termin ist dann um 13 Uhr. Er bekam einen Schlafsaft (etwas pflanzliches) und dann wurden wir in einem Extrazimmer allein gelassen. Er war so müde und ist dann eingeschlafen.... Danach war alles kein Problem mehr.
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Sabine
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Re: Einseitig taub

#29

Beitrag von Sabine »

Hallo,

Momo, Du bist nicht alleine verwirrt, ich bin's auch :)

Die Abkürzung für auditive Neuropathie ist definitiv AN.
Was Dein Arzt meinte, war vielleicht NF2? Das ist "was mit Tumor".

Ich hoffe, Ihr bekommt bald eine gesicherte Diagnose und dann die entsprechende Behandlung.

Viele Grüße,

Karin
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Re: Einseitig taub

#30

Beitrag von Karin »

Hallo Angy, Sabine hat Recht.

Es sei denn der Arzt meint perysynaptische Audiopathie - ist aber das Gleiche wie Audiotorische Neuropathie

Ich empfehle dir dringend die Mainzer Klinik!
Hab dir die Unterlagen in Deutsch gemailt.
Ich bin bis 15:00 Uhr zu erreichen!
Viele Grüße
Karin
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Angy
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Re: Einseitig taub

#31

Beitrag von Angy »

Hallo Momo,
es sind die Untersuchungen gemacht worden,wo ich oben aufgeführt habe.
Wir haben jetzt nur noch einen Termin zu Kernspin.
Das Kürzel AN steht für Adustikus nochwas.Laut Arzt.Außer er hat jetzt was durcheinander gebracht.Aber das glaube ich kaum.War sehr überzeugend.Habe extra noch mal nachgefragt.
:)Angy
Andrea Heiker
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Re: Einseitig taub

#32

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo,

beides ist richtig:

AN kann auch für Akustik Neuro??? (die gutartigen Turmare am Hörnerven bei NF2) stehen.

Wenn eine BERA gemacht wurde, dann wurde je schon ausführliche Diagnostik getrieben. Wurde die BERA unter Narkose gemacht? Wie sieht es mit mit einem Hörtest über Kopfhörer aus?

Gruß
Andrea
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Angy
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Re: Einseitig taub

#33

Beitrag von Angy »

Hallo zusammen,
AN steht für Akustikusneurinom
Geschwulst des Hör-und Gleichgewichtsnerv
Grüßle Angy
Angy
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Re: Einseitig taub

#34

Beitrag von Angy »

Hallo Andrea,
er war bei der BERA so fertig,das er eingeschlafen ist.
Angy
Karin
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Re: Einseitig taub

#35

Beitrag von Karin »

Hallo Angy, so sit das mit Abkürzungen:-)

Aber ist ja auch egal, wie es abgekürzt wird, dein Sohn hat Auditorische Neuropathie.

NF2-ler haben Akustikusneurinome das sind gutartige Geschwulste, die oft an den Hörnerven wachsen.

Beides kann man getrost mit AN abkürzen. Man muss nur wissen von was man spricht.

LG
Karin
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Re: Einseitig taub

#36

Beitrag von Momo »

@ Andrea, Karin, Sabine und Co.Und wenn es denn wirklich AN (Neuropathie) ist, wird das dann wirklich nicht behandelt? Würde mich jetzt auch mal interessieren.
LG
Momo
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Re: Einseitig taub

#37

Beitrag von Karin »

Hi Momo, es wird nur bei beidseitiger AN behandelt, was auch immer du unter behandeln meinst. ;-)Da gibt es verschiedene Wege.
LG
Karin
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Re: Einseitig taub

#38

Beitrag von Momo »

Erstellt von Karin
was auch immer du unter behandeln meinst. ;-)Da gibt es verschiedene Wege.
LG
Karin

Weiss ich auch nicht- hat mich halt jetzt mal interessiert. Ich hab vorher noch nie davon gehört. Wie wird das denn behandelt, auch mit HGs? Und Sprachtherapie, Ergo usw.?
Interessierte Grüsse
Momo

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Andrea Heiker
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Re: Einseitig taub

#39

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Momo,

man kann bei AN eigentlich nicht viel machen, da die Verarbeitung des Höreindrucks im Gehirn nicht okay ist. Wenn es hier wirklich um AN handelt ist sozusagen die Leitung gestört. Hörgeräte und CI helfen da auch nicht weiter, weil ja das Innenohr an sich intakt ist. Logopädie und Ergo mit Schwerpunkt sensorische Integration kann man sicher machen, aber das ist im Prinzip nur der Versuch die Symptome zu verbessern. In schweren Fällen ist eine gebärdensprachliche Kommunikation der einzige Weg. Unter www.traktiv-online.de kannst Du etwas mehr dazu erfahren, wie es sich mit AN lebt.

Gruß
Andrea
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Re: Einseitig taub

#40

Beitrag von Momo »

Dann stelle ich mir das so ähnlich wie AVWS vor? Also das Kind hört Sprache, kann aber nichts damit anfangen bzw. versteht mich nicht? Kann aber Gebärdensprache verstehen?
LG
Momo
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Bettina Hennig

Re: Einseitig taub

#41

Beitrag von Bettina Hennig »

Hallo Andrea,

inzwischen erhalten Kinder mit AN sehr wohl auch ein CI, es gibt auch welche denen Hörgeräte helfen.
Für Flip ist es für ein CI aufgrund des alters vorbei.

LG Bettina
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Karin
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Re: Einseitig taub

#42

Beitrag von Karin »

Stimmt Bettina, es wird versucht. Aber eben auch nur bei beidseitiger AN. Nicht bei seinseitiger Taubheit.
Viele Grüße
Karin
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Bettina Hennig

Re: Einseitig taub

#43

Beitrag von Bettina Hennig »

Hallo Karin,

sicher bei einseitiger Ertaubung wäre es auch unsinnig.
Ich habe gestern noch ein paar Links gefunden die ich auch noch auf die HP einbauen werde:
http://www.abstractnow.com/4now/artikel ... iopat.html
http://www.thieme-connect.com/ejournals ... 005-868807
http://www.thieme.de/abstracts/hno/abst ... /4_33.html
http://www.thieme.de/abstracts/hno/abst ... /4_22.html
Betont werden muss aber an dieser Stelle das die An-Kids ja zumindest noch etwas hören/wahrnehmen und durch die CI-OP definitiv eine Ertaubung dann eintritt.
Die Uni Köln ist wohl an einer Zusammenarbeit auf der *neuen HP* interessiert, dies finde ich sehr wichtig. Mit ein paar Jahren Abstand muss ich sagen die MHH hat sich nicht wirklich gut bei uns verhalten. Und AN ist so schwer wie immer behauptet wird ja auch nicht festzustellen, OAEs sind ok, die BERAS eben nicht. Hier müssen die Eltern noch viel mehr aufgeklärt werden, ich sehe eher ein Problem die Kinder dann richtig zu fördern und zu behandeln,das ist das eigentliche Problem.
Diese URL gab mir Frau Foerst:
http://www.ucihs.uci.edu/hesp/Simulatio ... nsmain.htm
So sollen Menschen mit AN wohl hören, hier muss man aber natürlich wieder die jeweiligen Werte berücksichtigen.

LG Bettina
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