Glücklicherweise habe ich Euer Forum entdeckt und schon viele neue Infos erhalten. Ich finde es sehr tröstlich, nicht alleine dazustehen und würde mich sehr über einen regen Austausch freuen.
Also, unser Sohn Patrick kam im Juli 04 per geplantem Kaiserschnitt
Beckenendlage) zur Welt. An kleinen Auffälligkeiten brachte er ein kleines Hautanhängsel neben dem re. Ohr und eine kleine Kerbe am li. Ohrläppchen mit. Anfangs „röchelte“ Patrick auch häufig, inzwischen eher selten.
Patrick lacht oft und gerne, weint selten, ist neugierig, kugelt sich seit dem 5.Monat freudig durch die Wohnung. Er gibt bis jetzt nur einsilbige Laute von sich. Auf Geräusche reagiert er auf jeden Fall schlechter als seine Schwester. Manchmal reagiert er auf Geräusche,auch wenn er uns nicht sieht, sogar mit richtiger Blickrichtung, das andere Mal noch nicht mal wenn er uns sieht. Auf leise Geräusche reagiert er, glaube ich, gar nicht. Ansonsten ist er immer sehr genügsam und ausgeglichen.
Seit dem 4. Monat erhält er regelmäßig Krankengymnastik wegen einer C-Haltung der Wirbelsäule und allgem. Muskelhypotonie. Er ist in seiner körperlichen Entwicklung Gleichaltrigen gegenüber etwas zurück, aber es gibt immer mehr Fortschritte. Dies allgemein zu Patrick.
Bereits in der Geburtsklinik reagierte Patrick beim Hörtest selbst nach mehreren Versuchen auf dem li. Ohr mit der kl. anat. Auffälligkeit nicht, re. dagegen gleich beim ersten Versuch.
4 Wochen später hatten wir unseren ersten Termin in der Pädaudiologie der Uniklinik Heidelberg, mit knapp 5 Monaten den nächsten und den 3. und letzten Termin jetzt mit fast 8 Monaten. Patrick soll jetzt plötzlich Mitte April eine Adenotomie und Paukendrainage mit Dauerröhrchen erhalten. Parallel dazu werden die Hautanhängsel (noch 2 kleine am Hals) voraussichtlich mit entfernt.
Es hieß immer, frühere weitere Termine seien nicht nötig. Eine die Sprachentwicklung u. sonst. Entwicklung verzögerte Hörminderung sei bei "regelrechtem peripherem" Gehör re. auszuschliessen. Das Thema Hörgeräte oder Sonstiges wurde nie angesprochen. Ich habe die ganze Zeit das ungute Gefühl, dass die Zeit drängt und noch nicht alle möglichen bzw. nötigen Untersuchungen gemacht wurden (z.B. keine BERA) und nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft wurden. Wenn dann eine "richtige" Diagnose steht, will ich das gerne als gegeben annehmen, aber trotzdem versuchen das Beste daraus machen. Ich würde mir sonst ewig Vorwürfe machen. Ich bin mir nicht sicher, ob diese OP das "Richtige" ist. Vielleicht liegt es daran, dass die junge behandelnde Ärztin auf mich sehr unerfahren wirkt und nähere Informationen fast nur auf Nachfragen gibt. Natürlich würde ich mich grundsätzlich freuen, wenn operativ zu helfen ist.
Hier die bisherigen Befunde:
1 Monat:
Befund: Helix li. kl. Knorpeldef. oberh. des Lobolus, re. Kl. Ohranhängsel präaurikulär; Trommelfell(TF) beidseits reizlos u. geschl.; Nase frei, Rachen reizlos[TAB][TAB][TAB]
Audiometrie: Tympanogramm re: -75 daPa, li: 35 daPa, TEOAE nur re reproduzierbar 3-4 kHz, Repro 71%[TAB][TAB][TAB][TAB]
Diagnose: Ausschluss einer sensorineuralen Schwerhörigkeit(SH)re., sensorineurale SH li. nicht auszuschliessen.
5 Monate:
Befund: TF bds. matt, retrahiert; Nase: Schleim; Rachen: reizl.;
Audiometrie: Verhaltensreakt. im Freifeld: 69-75 dB.; Deutl. Lauschhalt. bei Kinderliedern u. Geräuschen um 85dB.; Tympanogramme 50 daPa, li. stark abgeflacht; TEOAE: heute leider bds. nicht reproduzierbar.
Diagnose: Mittelohrbelüftungsstör. bds
Therapie: Sinupret Tr. u. Otriven Nasentr.
8 Monate:
Befund: TF bds. reizlos u. geschlossen; Nase frei, Rachen reizlos
Audiometrie: Verhaltensreakt. im Freifeld: 65-70 dB, Lokalisation kinderlieder nach mehrmaligem Probieren 90-100 dB, Tympanogramm bds. kaum gipflig, TEOAE re. 2 u.3 kHz registrierbar, Repro 63%, li. nicht registrierbar
Therapie: Adenotomie u. Paukendrainage bds., welche bereits auf Mitte April geplant ist
Ich hoffe, Euch ist nicht bereits die Lust vergangen den langen Text weiterzulesen, denn nun kommen meine zahlreichen Fragen, die Ihr durch die lange Vorgeschichte vielleicht leichter oder teilweise beantworten könnt:
1. Haltet Ihr die geplante OP zum derzeitigen Zeitpunkt für das
"Richtige"?
2. Liegen Erfahrungen zu dieser OP bei ähnlicher Vorgeschichte vor?
3. Wurde deswegen schon einmal jemand in der Uni Heidelberg
operiert, vielleicht auch ein Baby?
4. Ist schon zu viel ungenutzte Zeit verstrichen?
5. Was ist genau Repro? Hat sie sich verschlechtert?
6. Was bed. Typanogramm kaum gipflig?
7. Verstehe auch nicht richtig was genau die db und die Herzangaben
bedeuten.
8. Fehlen Euer Meinung nach wichtige Voruntersuchungen?
9. Hätte schon längst eine Hörgeräteversorgung stattfinden müssen?
10.Von meinem bisherigen Verständnis tippe ich ja auf einen
schweren Innenohrschaden li..Wäre P. auch ein evtl. Kandidat für
ein
funktioniert das mit dem Magnet und dem Ring? Wie groß ist
sowas?
11.Muß man befürchten, daß sich das bessere re Ohr auch stark
verschlechtert?
12.Ist bei einer Mittelohrbelüftungsstörung eine BERA möglich?
Ich bin über jeden winzigen Hinweis dankbar. DANKE im Voraus.
