Apfelschorle kann Updaten

Für Ratsuchende, Erfahrungsaustausch, Hilfestellungen
Antworten
Apfelschorle
Beiträge: 269
Registriert: 11. Jul 2022, 16:36
1

Apfelschorle kann Updaten

#1

Beitrag von Apfelschorle »

Hallo zusammen,

ich hatte am 19.09.22 ein MRT.
Dies wollte der Ohrenarzt weil ich ihm gesagt habe das ich trotz HG Versorgung rechts schlechter höre.
Mit schlechter meine ich : kriege keine Autos und Radfahrer mit.

Das MRT sollte eigentlich einen gutartigen Tumor (Schwannom) ausschließen.
Das mit dem Tumor hat sich auch nicht bestätigt.

Aber: Es fielen dem Radiologen Auffälligkeiten im Gehirn auf die absolut nicht normal sind und wollte dies in der Uniklinik in Frankfurt am Main abgeklärt wissen.
Ich bekam also ne Woche später von meinem Hausarzt die Verdacht Diagnose "zystische leukenzephalopathie" mitgeteilt.
Das alleine ist so selten das es weltweit nur 50 Fälle gibt.

Also gut ich bekam eine Überweisung in die , Uniklinik und ich habe denen den Befund Bericht und alle Bilder hingeschickt und die bestellten mich zum 14.11.22 zum.pcr Test ein und sollte am 15.11.22 dann in der Neurologie aufgenommen werden.

Also ich dann am 15.11. auf Station.

Drei Std auf dem Flur gewartet bis ich mein Zimmer und Bett bekam.
Immerhin bekam ich Mittagessen.

Als ich endlich mein Zimmer bezogen hatte kam eine Assistenz Ärztin und untersuchte mich körperlich und fragte eine Anamnese Sachen ab.

Etwas später kam.chefdoc und erklärte mir die weitere Planung weiterer Checks.
Unter anderem war auch eine Lumbalpunktion geplant.
Dafür bekam ich den Bogen der Aufklärung und musste noch einiges ausfüllen.
Dann gab's Abendessen und irgendwann ging ich pennen.

Am nächsten Tag....ich hatte Gefrühstückt und wartete darauf das ich untersucht werde.
Da kam die Dame vom Essen aufnehmen und meinte ich wäre entlassen.

Ich ging nachfragen bei der Krankenschwester und die versprach nach zu fragen.
Die sagte auch: Entlassen.


Die Ärzte kamen ein paar Minuten später zu mir und erklärten mir meine Situation.

Jaaa ich hab Veränderungen im Gehirn.
Die stammen von einem Virus das ich von meiner Mutter in der Schwangerschaft bekommen habe.

Und eigentlich ist man damit schwerstbehindert und verstirbt dann nach wenigen Tagen.
Weil eine Weiterentwicklung nicht möglich ist.

Tja ich bin aber da und bin damit absolut selten weil wie gesagt ich hätte nicht leben sollen.

Links bin ich also deswegen taub und rechts hatte ich mit 10 Jahren bereits die ersten Hörsturze rechts.

Jetzt ist es also klar warum meine Ohren so sind wie sie sind.

Ich lebe,obwohl ich es nicht sollte.
Die Ärzte sind sehr baff.

Mal sehen ob ich nun ein neues HG Versorgung bekommen kann.

Liebe Grüße Apfelschorle
Dani!
Beiträge: 3379
Registriert: 9. Mär 2012, 14:22
12
Wohnort: Landkreis München

Re: Apfelschorle kann Updaten

#2

Beitrag von Dani! »

Hier kommt mir spontan tabbycats Signatur von Sir Peter Ustinov in den Sinn 😄
Herzlichen Glückwunsch, dass dir deine Ärzte die Herkunft deines Problems benennen konnten!
Dominik
R: 20.2.20: Med-el Sonnet2
L: 16.12.20: Med-el Sonnet2
Vorsicht bissig.
Apfelschorle
Beiträge: 269
Registriert: 11. Jul 2022, 16:36
1

Re: Apfelschorle kann Updaten

#3

Beitrag von Apfelschorle »

Hallo Dani,

ja es ist in der Tat hilfreich zu wissen warum es so ist auch wenn ich es natürlich nicht ändern kann.

Ich muss es eben so sehen:
Ich bin daaaaa das zählt

Der Rest ist eben wie es ist.
Ich sage mir seit dem ich alle Fakten weiss:

Wer mich mag nimmt mich wie ich bin, wer mich nicht mag der muss es bleiben lassen und auf meine Wenigkeit verzichten.

LG Apfelschorle
rabenschwinge
Beiträge: 2383
Registriert: 22. Nov 2017, 19:47
6

Re: Apfelschorle kann Updaten

#4

Beitrag von rabenschwinge »

Wow und schön, dass es Dich gibt, Apfelschorle!
Apfelschorle
Beiträge: 269
Registriert: 11. Jul 2022, 16:36
1

Re: Apfelschorle kann Updaten

#5

Beitrag von Apfelschorle »

Das hast du schön geschrieben Rabenschwinge Dankeschön.

LG Apfelschorle
Hanne
Beiträge: 222
Registriert: 9. Sep 2020, 17:27
3
Wohnort: Hunsrück

Re: Apfelschorle kann Updaten

#6

Beitrag von Hanne »

Ui. Heftig. Wünsch Dir alles Gute und hoffe, dass Dir ein neues HG besser helfen kann. Aber verrückt, dass man erst mal nur gesagt bekommt, "entlassen" ohne Erklärung!
-------2022------
R 45 45 50 50 50 60 60 65 65 70 75
L 55 50 50 50 50 55 55 55 55 70 75
---------
NuEar Savant AI ITC 2400 (= Starkey Evolv AI)
Apfelschorle
Beiträge: 269
Registriert: 11. Jul 2022, 16:36
1

Re: Apfelschorle kann Updaten

#7

Beitrag von Apfelschorle »

Vielen Dank Hanne.

Ja das fand ich schon auch verrückt das die Essenbestellung der Station eher wusste das ich entlassen bin als die Krankenschwester.

Hab ich so auch noch nicht erlebt.

Liebe Grüße

Apfelschorle
Antworten