Wiederholungsrisiko der Ohrmuscheldysplasie

[Sabrina844]

Hallo bin 23 Jahre alt, mein Sohn ist 16 Monate alt und mit einer Ohrmuscheldysplasie III. Grades mit Gehörgansatresie li. auf die Welt gekommen. Mein Mann und ich wünschen uns noch weitere Kinder, haben aber Angst das sich die Dysplasie wiederholt. Beim Humangenetiker waren wir als unser Sohn 5 Monate alt war, die haben ihm aber kein Blut abgenommen, da er ja "nur" eine Ohrmuschedysplasie hat. Nun suche ich Eltern die auch ein Kind mit einer Dysplasie haben und trotzdem noch weitere Kinder bekommen haben. Sind bei den Geschwistern auch Auffälligkeiten aufgetreten oder ist alles gut gegangen?

[timtom]

.....................

[Sabrina844]

Hallo timtom,

mein Sohn hat zwar noch eine Anlage zu einer partiellen Doppelniere links und nur einen vollständig Entwickelten Hoden, aber die Humangenetiker haben im Arztbrief geschrieben, das sie kein Syndrom gefunden haben das diesen Merkmalen entspricht. Wie gesagt, Blut haben sie deswegen nicht abgenommen. Sie meinten da er re. Ohrmuscheldysplasie Grad I. hat und ein präaurikuläres Anhängsel, das ein Gendefekt wahrscheinlicher ist. Meine Angst ist nur, das mein Mann oder ich die Anlage zu dem Gendefekt vererbt haben und dann ist doch das Wiederholungsrisiko höher als bei einer Spontanmutation. Im Großen und ganzen wäre es nicht schlimm ein Kind mit einer weiteren Ohrmuscheldysplasie zu bekommen, ich hätte nur Angst, das beim nächsten vielleicht beide Ohren betroffen wären, das fände ich schon schlimm, da das Kind ja dann größere Einschränkungen hätte. Bei meinem Sohn gibt es nämlich keine Probleme.

Gruß Sabrina

[timtom]

[...............................

[Sabrina844]

Hallo,

die Überweisung zum Humangenetiker wollte ich, wobei unser Kinderarzt uns eh dorthin überweisen wollte.
Das viele Leute Grad I. und ein Anhängsel haben weiß ich auch. Verstehe auch nicht warum die Humangenetiker so eine Aussage machen.
Wir waren bereits letztes Jahr in Großhader, dieses Jahr in Regensburg und im September haben wir einen Termin in Recklinghausen.
Über die Ohrmuscheldysplasie weiß eich eigentlich sehr gut Bescheid.
Mir ging es nur um das Wiederholungsrisiko. Es sagt zwar jeder Arzt, das es sehr gering sei, das wir uns keine Sorgen machen brauchen usw.. Aber eine Bekannte hat zum Beispiel einen Bericht im Fernsehn gesehen und da hatte zwei Schwestern beide eine Ohrmuscheldysplasie. Da die Humangenetiker die Entwicklung meines Sohnes weiter verfolgen wollen, werden wir im Sommer eh noch mal hinfahren, vielleicht erhalte ich dann Klarheit. Danke für deine Hilfe.

[Maike]

Hallo Sabrina,

wenn ich mal ganz "simpel" nachfrage:

WOLLT Ihr wirklich Kinder oder nicht? DIESE Frage sollte von Euch UNABHÄNGIG von dem "Wiederholungsrisiko" (ich hab heute kein schlimmeres Wort als dieses Wort von Dir gelesen...) beantworten und danach handeln!

Ich habe eine Schwester, die selber hörgeschädigt ist und ich bin DANKBAR, dass meine Eltern TROTZ "Wiederholungsrisiko" nach mir meine Schwester gewünscht und gewollt haben. Und danach haben sie sich nochmal ein Kind gewünscht - egal, ob es hörend oder sh sei. Dieses dritte Kind ist hörend.

Daher kann ich Deine Anfrage - entschuldigung - absolut nicht verstehen. Im Gegenteil - solche Anfragen von Dir machen mich immer wieder ganz traurig. Freu Dich, dass Du Kinder bekommen kannst (andere können es nicht, obwohl sie es wollen) und freu Dich an Deinen Kindern. Punkt.

Grüßle
Maike

[timtom]

Ich hab auch noch einen Nachtrag auf Deinen letzten Beitrag. Der nur nett gemeint ist, aber Dich vielleicht zum nachdenken anregen sollte:

Ich denke, ihr solltet Euch erstmal mit der Diagnose anfreunden. Mir scheint es, dass ihr verzweifelt nach einer Antwort sucht. Und den "Schock" nach 16 Monaten noch nicht verarbeitet habt. Das kann ich im ersten Moment verstehen, aber es wird Eurem jetzigen Kind nichts nützen, wenn ihr von einer Klinik zur nächsten tingelt. Großhadern hatte ich auch nur genannt, weil sie Dir dort etwas zur Vererbung sicherlich gesagt haben. Und da würde ich auf deren Wort hören und nicht auf das von irgendeinem Kinderarzt. Großhadern ist auf dem Gebiet schon sehr bewandert. Und Recklinghausen wird Dir auch nichts anderes sagen. Es sei denn, es geht schon um die OP, die ihr schon insgeheim plant?! Mein Tip: Sacken lassen, zur Ruhe kommen, sich freuen, dass ihr so ein tolles Kind habt.

Aber wenn Euer Kind schon 16 Monate alt ist, dann merkt es auch langsam, auch wenn es nicht versteht warum, dass ihr nach irgendeiner Antwort sucht, die ihr nicht finden werdet. Und das spürt auch ein Kind.

Die Geschwister hatten garantiert ein Syndrom oder es war eben Zufall. Und kein Humangenetiker der Welt wird Dir eine Antwort liefern können, ob Deine nächsten Kinder gesund werden. Und warum wollen sie die Entwicklung weiterverfolgen? Frag Dich doch mal, was das Dir nutzt und vor allem warum die Genetiker das wohl machen wollen. Ich würde mein Kind von einem Arzt weiter kontrollieren lassen und würde nicht gern bei einem Genetiker in einer Statistik auftauchen wollen.

Das mit dem Wiederholungsrisiko wollte ich nicht so sagen, aber mich hat es ehrlich gesagt auch etwas getroffen. Das Wort Risiko hat für mich einen ganz schlechten Beigeschmack in diesem Zusammenhang. Das hat leider etwas abwertendes. Welches Risiko geht man denn ein, wenn man ein Kind bekommt, das eine Dysplasie hat? Beantworte Dir doch mal die Frage! Was ändert sich denn am Leben, wenn man nur ein Ohr hat? Ich sehe da kein Risiko, wenn mein Kind eine Dysplasie hätte...

[size=small]

[Editiert von timtom am: Mittwoch, Mai. 9, 2007 @ 23:24][/size]

[Nina M.]

Man könnte es auch so sehen und sich freuen, dass das Kind NUR eine Ohrmuscheldysplasie hat... Sicher, jede Behinderung ist erstmal ein Schock für die Eltern, das ist keine Frage.
Aber euer Sohn wird einen ganz normalen Weg gehen können, wird zur Schule gehen, arbeiten, Familie haben usw... Ein Kind mit geistiger Behinderung z.B. kann sowas alles gar nicht oder nur teilweise...

Also wie schon gesagt wurde: Freut euch an eurem kleinen Sonnenschein!

Gruß,
Nina

[Edeltraud]

Hallo Sabrina 844,

ich kann es mir nicht vorstellen, dass Euer nächstes Kind auch eine Dysplasie hat.
Wie timtom bereits erwähnte kommt unter 8000 Geburten so ein Kind einmal vor.
Nils war auch die Nummer 8000. Ich möchte ihn aber auf keinen Fall missen.
Er ist eben ein besonderes Kind und es gibt in unserer Familie keinen der ihn wegen seiner Ohren weniger liebt.
Außerdem habe ich auch noch 2 weitere Kinder die allerdings einen anderen Vater haben. Sie sind Kerngesund.
Ich kann es mir nicht vorstellen.

LG[size=small]

[Editiert von Edeltraud am: Donnerstag, Mai. 10, 2007 @ 15:44][/size]

[Maike]

Hallo timtom,

vielen Dank für Deinen Beitrag, der mir einfach nur gut tut!!!

Hallo Edeltraud,

auch ein Nils ist genauso "kerngesund" wie seine beiden Geschwister! Eine Ohrmuscheldysplasie ist keine Krankheit. Ich bin auch "kerngesund", OBWOHL ich von Geburt an gl bin und jetzt mit 2 CI's rumlaufe.

Bitte nicht eine Behinderung mit Krankheit verwechseln!

Grüßle in die Runde!
Maike, die gespannt ist, ob Sabrina sich nochmal meldet...

[Sabrina844]

Hallo an Alle,

das Wort Wiederholungsrisiko habe ich nur benutzt weil es so in dem Arztbrief der Humangenetiker gestanden ist, ENTSCHULDIGUNG.

Wenn man hier für eine normale Frage gleich angegriffen und kritisiert wird, werde ich mich in Zukunft zurück halten.

Ich liebe mein Kind über alles und finde ihn perfekt so wie er ist.

An timtom: Wir fahren nur nach Recklinghausen, weil mir gesagt worden ist, das falls mein Sohn später mal eine OP möchte, wir uns besser jetzt schon vorstellen sollten.
Allerdings werde ich ihn so selbstbewußt erziehen, das er sich nur für eine OP entscheidet, wenn ER es will und nicht wegen anderen Leuten. Danke für deine Antworten.

Und ausserdem möchte ich euch anderen sagen, das ich mit mehreren Eltern Kontakt habe und die stellen sich auf diese Frage, wegen weiteren Kindern, das ist doch nichts verwerfliches, sonder völlig normal.

[timtom]

......................................................

[timtom]

................

[Sabrina844]

Ja, das ist mir schon klar das er jetzt noch nicht operiert wird und frühestens mit 10 Jahren und das ein CT erst vor einer möglichen OP gemacht wird, weiß ich auch.

Kenne eben mehrere die ihre Kinder schon mit diesem Alter dort vorgestellt haben, so wurde es mir eben gesagt, wegen den Terminen und da habe ich eben einen ausgemacht, da ich meinem Kind die bestmöglichen Chancen geben will.
Dachte nur weil Prof. Dr. Siegert einer der besten ist, das er dann eben, falls wenn er sich für eine OP entscheidet, sich vom besten operieren laßen kann.

[Sabrina844]

Eben weil hier Ältere mit mehr Erfahrung sind, dachte ich das man hier fragen stellen kann, die einen Bewegen.
Tut mir leid wenn man deswegen gleich so abgestempelt wird.
Jede Frau die Schwanger ist beschäftigt sich z. B. mit der Frage ob ihr Baby im Bauch gesund ist, sonst würde wohl keine zu Vorsorgeuntersuchungen gehen.
Da bei meinem Kind etwas nicht in Ordnung war ist es doch klar das man vor dem nächsten mal ein mulmiges Gefühl hat und da wollte ich einfach fragen wie es anderen Müttern so ging.

[Edeltraud]

Hallo Maike,

Zitat:
"Hallo Edeltraud,
auch ein Nils ist genauso "kerngesund" wie seine beiden Geschwister! Eine Ohrmuscheldysplasie ist keine Krankheit. Ich bin auch "kerngesund", OBWOHL ich von Geburt an gl bin und jetzt mit 2 CI's rumlaufe. "

Maike Du hast ja recht. Ich habe es auch nur so beschrieben, da es von Sabrina so dargestellt wurde. Z. B. weigere ich mich aus diesem Grund für Nils einen Ausweis zu beantragen. Ich bin der Meinung er wird von manchen dann sofort abgestempelt. Aber das ist hier nur meine Meinung.

Zu Sabrina,
das war kein Angriff auf Deine Person. Sondern hier sind einfach Eltern die sich schon längere Zeit damit auseinander setzen (müssen). Wir haben bereits einige Erfahrungen gesammelt. Aber wenn ich Dir einen Tip geben darf, wenn Du nun einen Termin bei Prof, Siegert hast dann frag ihn doch einfach all die Fragen die Du auf dem Herzen hast. Er wird Dir unsere Aussagen bestätigen. Denn mein Wissen berut unter Anderem auch aus dem Gepräch mit ihm.

LG

[size=small]

[Editiert von Edeltraud am: Freitag, Mai. 11, 2007 @ 09:18][/size]

[Sabrina844]

An timtom,

da mir dein Text, den du bezüglich das wir JETZT schon nach Recklinghausen fahren keine Ruhe mehr gelassen hat, habe ich heute morgen dort angerufen und die haben mir bestätigt, das es bereits jetzt wichtig ist das wir meinen Sohn dort vorstellen, wegen der langen OP-Wartezeiten. Mir wurde bestätigt, das er bereits jetzt auf die Liste gesetzt wird um in 10 Jahren einen Platz zu haben.
Also ist es wohl nicht übertrieben wie du sagst, sondern ich brauche in zehn Jahren falls mein Sohn die OP möchte kein schlechtes Gewissen zu haben und muß ihm nicht sagen das er nicht von einem der besten Medizinern auf diesem Gebiet operiert werden kann, weil ich vor zehn Jahren etwas versäumt habe.

Und ausserdem ist die Diskussion hier auf eine völlig falsche Schiene gelenkt worden ich habe nachgefragt wie es anderen ELTERN (wie ich denke hat von euch ausser Edeltraud niemand Kinder) ging und wie sie mit der Entscheidung für oder gegen weitere Kinder umgegangen sind.
Und dann muß ich mir plötzlich Texte reindrücken laßen wie von MAIKE & Co., von wegen ich soll dankbar sein für mein Kind usw.. Was soll das? Natürlich bin ich dankbar und liebe ihn mehr als alles andere und würde ihn nie wieder hergeben, aber wenn wir mal ehrlich sind ist es von keinem der Traum ein Kind mit einer "Behinderung" zu bekommen, geschweigeden zwei oder mehrere. Das kann mir kein Elternpaar erzählen, das wenn ein Kind mit einer Dysplasie oder anderem auf die Welt gekommen ist, sie sich bei einer erneuten Schwangerschaft nicht Sorgen gemacht haben.

Ich dachte das hier ist ein Forum wo man seine Erfahrungen austauschen und Tipps bekommen kann und nicht für eine Frage runtergemacht wird.

Darüber solltet IHR mal nachdenken und eure Sichtweise ändern.

Sabrina

[Edeltraud]

Ach Sabrina,
ich denke meine Sichtweise ist schon realistisch. Nur solltest Du Dich nicht angegriffen fühlen.
Natürlich fragt man sich warum, wieso und weshalb. Aber wie gesagt, Du hast einen Termin bei Prof. Siegert stelle dort Deine Fragen und Du wirst wahrscheinlich unsere (meine) Ansichtsweise verstehen können.
Übrigens wird es immer gegner einer OP geben. Ich habe meinen Sohn auch dort auf die Liste setzen lassen. Natürlich kann er dann mit 10 Jahren mitentscheiden ob ja oder nein. Aber, wenn er sich dafür entscheidet hat er alle Chancen dann auch an die Reihe zu kommen.
Da kann ich Dich nur unterstützen. Auf die Warteliste würde ich meinen Sohn in Deiner Stelle auch setzen lassen. EIN "NEIN" zur OP kann man immer und zu jeder Zeit sagen.
Übrigens ist Prof. SIegert und seine Manschaft sehr nett. Sind mit Nils auch dort zum VOrstellen gewesen. Hatte kürzlich mehrere Male persönlichen telefonischen Kontakt. Er ist immer für eine Auskunft bereit.
LG
[size=small]

[Editiert von Edeltraud am: Freitag, Mai. 11, 2007 @ 09:35][/size]

[Sabrina844]

Hallo Edeltraud,

von dir habe ich mich nicht angegriffen gefühlt, sondern verstanden. Ich habe die gleiche Meinung wie du.
Falls mein Sohn eine OP will kann er sie machen laßen, ansonsten wird er wieder von der Liste gestrichen.
Ich finde es nur gemein das man von den anderen gleich so hingestellt wird als ob man nicht damit klar kommt, das stimmt doch nicht.

Mein Sohn ist perfekt so wie er ist, ich möchte ihm nur jede Chance im Leben ermöglichen.

Gruß

Sabrina

[Sabrina844]

Hallo nochmal Edeltraud,

Ich verstehe auch eure Sichtweise, habe die selbe, das man z. B. nichts überstürzen soll usw..
Aber was daran schlimm sein soll, wenn man sich Gedanken macht, das weitere Kinder auch eine Dysplasie haben weiß ich nicht. Das heißt ja nicht das ich es schlimm finde, das mein Sohn eine Ohrmuscheldysplasie hat oder andere Menschen, mich würde es auch nicht stören wenn ein weiteres Kind eine hätte. Aber du mußt zugeben, da dein Sohn es beidseitig hat, wird er es bestimmt schwerer im Leben haben als mein Sohn, der ein voll Funktionsfähiges Ohr hat. Und davor haben wir eben Angst, das es beim nächsten Kind vielleicht beide Ohren betreffen könnte, falls es vererbt ist.
Ich habe nämlich eine Bekannte deren Schwiegermutter hat eine Dysplasie III. Grades und ihr Sohn hat sie beidseits, denke das ist von der Oma vererbt. Also ist es doch nicht so abwägig, wie manche sagen, das Ohrmuscheldysplasien erblich bedingt sein können.

Sabrina

[timtom]

..........................

[Sabrina844]

Weißt du was, dein Lebensweg interessiert mich auch nicht.
Was in zehn Jahren ist, kann ich natürlich nicht wissen, du aber auch nicht.
Vorsorge ist besser als Nachsicht, das ist meine Meinung.

[Nina M.]

Hallo!

Sabrina, mir ging es auch nicht darum dich anzugreifen.

Es ist nur so, dass du eben offenbar die Ohrmuscheldysplasie und/oder eine Schwerhörigkeit sehr wohl als Behinderung und Belastung siehst und offenbar meinst, dass du auf gar keinen Fall 2 oder mehr Kinder mit dieser Behinderung haben wolltest.

Nun ist es halt so, dass hier auch viele Selbstbetroffene mitschreiben und für mich (und ich denke auch für Maike und andere) ist eben unsere Schwerhörigkeit nicht in erster Linie Defizit und Behinderung, sondern sie gehört eben zu uns, wir haben uns damit arrangiert und führen ein soweit völlig normales Leben. Klar gerät auch jeder von uns mal an Grenzen und hat mal schlechte Tage, aber eine Schwerhörigkeit ist etwas, womit man - im Gegensatz zu vielen anderen Behinderungen - wunderbar leben kann.

Ich für meinen Teil will auch Kinder und natürlich wünsche ich mir, dass diese gesund sein werden! Aber wenn ich eben 2 schwerhörige Kinder bekommen sollte, dann ist mir das völlig egal, denn ich weiß, sie werden genauso ihren Weg gehen wie Maike, Andrea, ich und viele andere das auch geschafft haben. (Und noch dazu: Ich bin hörend geboren und 11 Jahre lang hörend gewesen, ich kenne also durchaus den Unterschied zwischen behindert sein und nicht behindert sein!)
Was ich wirklich schlimm fände, wäre ein schwer geistig behindertes Kind zu bekommen oder ein Kind mit so schweren körperlichen Behinderungen, dass es lebenslang höchstens im elektrischen Rollstuhl sitzen kann. Aber im Gegensatz zu so etwas ist eine Schwerhörigkeit fast ein Klacks, erst recht bei den heutigen technischen Möglichkeiten.

Gruß,
Nina

[Nina M.]

Erstellt von Sabrina844
Weißt du was, dein Lebensweg interessiert mich auch nicht.
Was in zehn Jahren ist, kann ich natürlich nicht wissen, du aber auch nicht.

Und jetzt finde ich, wirst du auch etwas ausfallend...

[timtom]

.
[size=small]

[Editiert von timtom am: Dienstag, Mai. 15, 2007 @ 10:21][/size]