Fehlbildung

[Sonnenscheinchen]

Hallo,

wir suchen Kontakt zu Betroffenen und Eltern die eine Ohrmuscheldysplasie haben. Unser Kind ist schon in der Pubertät und wir würden uns gerne austauschen über den Weg des Internets. Gerne auch per mail!
Unser Kind ist schon in Behandlung. Vielleicht liest das ja jemand, dessen Kind auch schon in Behandlung ist.

Liebe Grüße,
Susanne
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[Editiert von Sonnenscheinchen am: Dienstag, April 17, 2007 @ 14:46][/size]

[Edeltraud]

Hallo Susanne,
mein Sohn Nils hat auch auf beiden Seiten eine Ohrmuscheldysplasie und eine Gehörgangsatresie. Mich interessiert vieles vor allem da Du schreibst das Dein Kind schon in der Pubertät ist. Aus welcher Gegend kommt Ihr?

Bis bald

[Sonnenscheinchen]

Hallo Edeltraud,

wir kommen aus dem Süden (wenn Dir das reicht hier übers Forum).

Die OP ist sehr schmerzhaft. Unsere Tochter wollte die OP gern, obwohl sie bisher kaum dumme Sprüche sich anhören mussste. Sie ist relativ selbstbewusst, aber es war eben ihr Wunsch "vollkommen" zu sein. Da konnten wir nicht nein sagen. Aber es ist unglaublich schwer sein eigenes Kind so leiden zu sehen. Wir hätten die OP nie machen lassen, wenn unsere Tochter sie nicht gewollt hätte. Im Gegenteil, wir waren eigentlich dagegen. Sie ist so hübsch und wenn sie die Haare über die Ohren hat, dann fällt das noch nicht einmal auf.

Ich habe das mit den Knochen HGs gelesen. Ich bin wirklich erschüttert, dass man von Euch verlangt Fotos zu schicken. So etwas wollte die Kasse auch von haben. Wir haben uns aber geweigert, schließlich ist das eine festgelegte Diagnose. Da brauch man doch keine Ftos, wenn man es schwarz auf weiß bekommt, dass das Kind eine beidseitige Dysplasie hat. Wenn ich bei der Kasse etwas einreiche, weil ich eine Blinddarmentzündung habe, dann schicke ich ja auch nicht mal so eben ein Foto meines Blinddarms. Hat denn Dein Nils eine Dysplasie 3. Grades auf beiden Ohren? Kennst Du andere Betroffene?

Wir haben zwar einige Eltern gesehen, aber als unser Kind operiert wurde, da wollten wir für sie da sein und irgendwie hatten wir da nicht die Kraft mit anderen zu sprechen oder wir wollten es auch irgendwie nicht.

Liebe Grüße, Susanne

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[Editiert von Sonnenscheinchen am: Mittwoch, April 18, 2007 @ 20:10][/size]
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[Editiert von Sonnenscheinchen am: Mittwoch, April 18, 2007 @ 22:08][/size]
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[Editiert von Sonnenscheinchen am: Donnerstag, April 26, 2007 @ 18:48][/size]
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[Editiert von Sonnenscheinchen am: Donnerstag, April 26, 2007 @ 18:48][/size]

[Edeltraud]

Hallo Susanne
die KK hat nicht verlangt das wir Bilder schicken. Ich habe sie dort hin geschickt damit die Sachbearbeiterin auch mal sieht was überhaupt los ist. Denn größten Teils wissen die gar nicht was eine Ohrmuscheldysplasie und eine Gehörgangsatresie überhaupt ist.
Ich wollte sie mal aufklären.
Ja ich kenne noch andere Beroffene, sogar 3 Kinder in unserer unmittelbaren Nähe.
Allerdings nicht auf beiden Seiten sondern nur Einseitig.
Habe eine Adresse von einem Clübchen mit Kindern die gleiches Schicksal teilen. Sie treffen sich einmal im Jahr zum Austausch für ein Wochenende. Da ihr aus Süddeutschland kommt ist es für Dich vielleicht von interesse. Sie treffen sich in Wies im Allgäu.

Wenn Du noch mehr wissen möchtest, kann ich Dir genaue Angaben mailen.

Heute war zum 1. Mal ein netter Herr vom LBZ in Hildesheim bei uns. Nils war sehr von ihm angetan und wir auch.

Liebe Grüße

[Sonnenscheinchen]

Ja, sehr gern,

ich schicke Dir eine mail, dann kannst Du mir sie zukommen lassen!

Liebe Grüße,
Susanne

[Pandorra]

Hallo Edeltraud,

da mein Tom auch eine Ohrmuscheldysplasie hat und wir aus dem Raum Ulm kommen, interessiere ich mich sehr für diesen Club der sich im Allgäu trifft. Könntest du auch mir eine Mail mit der Adresse zukommen lassen? Es wäre sehr nett von dir. Danke

Gruss

[Edeltraud]

Hallo Pandora,
Klar, muß allerdings erst ein bißchen suchen. Hoffe ich habe es auf diesem Computer gespeichert. Leider hat unser grßer PC, durch einen Virus, alles vergessen und ist momentan bei meinem Cousin. Der macht das berufsmäßig und war eigentlich ganz zuversichtlich was die gespeicherten Daten anging.
Also kann ein Weilchen dauern, aber ich melde mich auf jeden Fall. :hehe:

Bis denn

LG

[Edeltraud]

Hallo Pandorra,
habs gefunden und Dir ne Mail geschickt mit der Adresse. :freude:

LG