Schwerhörigkeit Baby/unterschiedliche BERA Ergebnisse

[Julysunshine]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin schon seit einer Weile stille Mitleserin und bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben. Ich habe mich entschlossen nun auch unsere Geschichte zu erzählen, da ich merke, dass ich dringend Austausch brauche und auch Rat. An manchen Tagen bin ich voller Mut und Zuversicht und an anderen Tagen fühle ich den riesen großen Stein auf meinem Herzen... So, nun zu uns: ich bin Mama eines zauberhaften Jungen, der nun 10 Monate alt ist. Er ist immer wieder beim Neugeborenenscreening aufgefallen und vor 2 Monaten wurde nach langen Termin-Wartezeiten die erste BERA im Spontanschlaf gemacht. Leider ist mein Sohn nach ca. 20 Minuten aufgewacht und die Ärztin sagte mir sie konnte nur eine Frequenz testen (auf einem Ohr). Ergebnis: 55db (bei 4khz). Somit stand eine mittelgradige Schwerhörigkeit im Raum. Da die Wartezeit für einen weiteren BERA Termin sehr lang waren, hatten wir uns entschlossen in der Zwischenzeit unser Glück in einer anderen Klinik zu versuchen und tatsächlich: wir bekamen recht schnell einen Termin. Mein Sohn durfte bei diesem Termin auf mir schlafen, beim Aufsetzen der Kopfhörer (in der ersten Klinik wurde mit einer Sonde im Ohr gemessen) ist er immer wieder aufgewacht, so dass der Tester sagte, mein Mann könne den jeweiligen Kopfhörer auf sein Ohr halten. Bei dieser Messung wurden bis 100db keine Potenziale gemessen. Wir waren total geschockt und die Ärztin sprach bereits von einem CI. Wir waren wie erstarrt nach dieser Diagnose und ich konnte einfach nicht verstehen, wie es sein kann, dass die Werte so unterschiedlich sein konnten.
Wir leiteten die Hörgeräteversorgung ein und auch die Akustikerin war sehr irritiert und empfahl uns, den zweiten BERA Termin in der ersten Klinik wahrzunehmen, da ihr so die Einstellung der Hörgeräte sehr schwer fallen würde. Wir sind also erneut in die erste Klinik. Mein kleiner Sohn hatte ordentlich Schlafentzug und so hat er beim Test mustergültig geschlafen. Bevor wir das Ergebnis bekamen, wurde zudem noch eine Ton-Audiometrie gemacht. Zwei Mitarbeiter beobachteten meinen Sohn, während ihm verschiedene Töne vorgespielt wurden. Dann folgte das Gespräch mit der Ärztin, die uns sagte, dass es bei der BERA leider technische Schwierigkeiten gab und wieder nur eine Frequenz (dafür auf beiden Ohren) getestet werden konnte. Ergebnis: 60db rechts, 70db links (bei 1khz). Ich habe mir auch das Ergebnis des Ton-Audiogramms zeigen lassen, und das bestätigt diese Werte. Die Ärztin versicherte mir, dass mein Sohn hören kann und dass er mit Hörgeräten ganz normal in die Sprache kommen kann. Wir sind natürlich sehr erleichtert, aber nach wie vor sehr verwirrt. Gibt es hier jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Können BERA Ergebnisse so unterschiedlich sein? Die Akustikerin hat bei der ersten Anpassung selbst auch einen Hörtest gemacht und hat sehr vorsichtig als Hörschwelle 80db ermittelt. Er hat nur bei den sehr lauten Tönen wirklich sehr eindeutig reagiert, wie sie findet.
Mein Sohn hat nun seit ca. 1,5 Wochen seine Hörgeräte und meine Frage ist: wie lange dauert es, bis er sich ans "Hören" gewöhnt hat, wann treten erfahrungsgemäß erste Hörreaktionen auf? Mir als Mama war immer klar, dass er "etwas" hört, deshalb waren wir auch so geschockt vom Ergebnis der zweiten Klinik. Uns ist natürlich aufgefallen, dass er sich sehr selten erschreckt und auf vieles nicht reagiert, aber ich war mir sicher dass wir ihm mit Hörgeräten bestimmt gut helfen können. Er lautiert und das ist statt weniger in den letzten Wochen/Monaten mehr geworden. Ich kann noch nicht gut einschätzen, wie er die Hörgeräte findet. Er lässt sie meistens anstandslos drin, nur beim einsetzen weint er manchmal.
So, nun ist der Text ziemlich lang geworden, vielen Dank schon mal fürs Lesen. Vielleicht ist ja noch eine Mama oder ein Papa (aus dem Raum München und Umgebung) hier und möchte sich austauschen? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder hat eventuell sogar einen Rat? Ich danke Euch!

[pillchen]

Moin,

hast Du Dir dieses Thema mal durchgelesen?
-> https://www.schwerhoerigenforum.de/phpb ... 15#p165115

das ist nicht viel älter und weist Parallelen auf, die Antworten kannst Du zum Teil auch für Dich mit annahmen.

Was mich aus beiden Schilderungen etwas ratlos läßt, sind die "unbedingten" Vertrauenswerte in die Ergebnisse von Bera Untersuchungen, egal ob mit Narkose oder Melatonin.
Die Werte können doch stark variieren... und im schlimmsten Fall kann der Versuchsballon HG um einiges zu laut sein, was in dem Alter schon schwer fällt überhaupt zu kommunizieren, außer der Versuch sich die Geräte "zu ziehen"...

Aber mir fehlt auch der Background zu so jungen Patienten, wir kamen ja erst im Alter von knapp 3 Jahren zu der Diagnose, die Zeit davor war "verloren"...
und vor über 20 Jahren war die Technik auch noch nicht so weit... Digital noch in den Kinderschuhen...

Wahrscheinlich träumt die HNO-Heilkunde (wie auch die Augenärzte) von Meßverfahren, die ein 100% Abbild der Hör- und Sehfähigkeit ergeben, so wie es ja auch sonst in der Medizin möglich geworden ist, Dinge zu messen und darzustellen, von denen man früher nicht mal zu träumen wagte.

Aber das analoge Knöpfchen drücken oder "scharf/unscharf" hat weiterhin seine Berechtigung... möchte man meinen.

[Hollunder]

Hallo, hier ähnliche Erfahrungen. Unser Sohn ist mittlerweile 9 Monate alt. Auch er ist beim Neugeborenen Screening aufgefallen. Im Alter von 2 Monaten wurde eine Melatonin Bera gemacht. Ergebnis links 90d , rechts 80db Hörfähigkeit. Bei dieser Bera war er sehr ruhig und hat eine halbe Stunde gut geschlafen, die wichtigsten Messungen konnten gemacht werden. Sein Hörgerät hat er sehr abgelehnt und immer wieder gezogen.

Dann im Alter von 7 Monaten eine BERA unter Narkose. Neues Ergebnis, links 60db, rechts 75db Hörschwelle. Sein neues angepasstes Hörgerät trägt er gerne.

Ich kann dir leider keinen Ratschlag geben, will dir nur Mut machen und aufzeigen dass diese Ergebnisse durchaus sehr differieren können. Lt. unseren behandelnden HNO Ärzten ist die Narkose Bera der Goldstandard, trotzdem anscheinend nicht so genau. Sie meinten auch das bessere Ohr ist wahrscheinlich gleich schlecht, wie das schlechtere.

Trotzdem wurden die Hörgeräte immer an diese Messungen angepasst.

Wir haben uns entschlossen, ihm die Zeit bis zum 1. Lebensjahr zu geben, bevor wir die Entscheidung für oder gegen ein Cochlea Implantat treffen. Es wird auch ein weiterer Hörtest gemacht.

Auch unser Bub lautiert, er sagt Mama und Papa, auch durchaus in richtigen Situationen, und wierholt unsere Worte. Mit dem Hörgerät reagiert er stärker auf Geräusche als ohne.

Lg

[smallhexi79]

Hallo Julysunshine,

es gibt Frühförderung für Hörgeschädigte, die sind mit der Schule für Hörgeschädigte angeschlossen.

[Julysunshine]

Hallo an Euch,
danke für Eure Antworten.
smallhexi79: die Frühförderung beginnt bei uns bald, wir mussten leider sehr lange auf den ersten Termin warten.
Hollunder: Danke für Deine Schilderung. Ich habe mittlerweile das Vertrauen in die Bera Werte total verloren und scheue mich auch vor den Narkosen, wenn das Ergebnis am Ende ja doch nicht sicher/genau ist. Er hat bei den beiden letzten Beras wirklich total tief geschlafen und dennoch sind die Ergebnisse so unterschiedlich. Wie wurde denn bei euch gemessen? Mit Sonden oder einem Kopfhörer? Ab wann habt ihr einen Unterschied bei eurem Sohn gemerkt mit Hörgeräten?
Mittlerweile toleriert er seine Hörgeräte leider nicht mehr so gut. Vor allem das linke zieht er sich immer sehr schnell wieder heraus. Wir sind am Montag wieder beim Akustiker - kann es sein, dass es nach 3 Wochen schon zu laut ist?
Ich danke euch vielmals!

[Hollunder]

Hallo,

Die Narkose Bera dürfte die genauestens Ergebnisse zeigen. Wir hatten davor auch Bedenken, unser Sohn hat sie aber gut weggesteckt.

Seitdem sein Hörgerät an diese Ergebnisse angepasst wurde, akzeptiert er es auch. Einen Unterschied mit /ohne Hörgerät haben wir eigentlich sofort bemerkt.

Auch unsere Hörakkustikern hat versucht selbst anzupassen, seine Reaktionen waren aber sehr schwer einzuschätzen. Er hat sich z.B. nie erschreckt. Die Situation in diesem Raum mit der Dame, war wohl so aufregend für ihn, dass er sich nur auf sie konzentriert hat, und nicht aufs hören.

Zuhause begann er dann sich das Hörgerät permanent aus dem Ohr zu ziehen.

Bei der Melatonin Bera wurde mit Sonden gemessen.

Wir haben auch ein Audiogramm versucht, bei dem er von 2 Mitarbeitern beobachtet wurde (um herauszufinden ob das Hörgerät nach der Melatonin Bera zu laut eingestellt war). Leider war er noch zu klein für aussagekräftige Beobachtungen, nach drei Min. War seine Aufmerksamkeitsspanne erschöpft und er begann zu weinen.

Lg,
Hollunder