An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

KatjaR
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#26

Beitrag von KatjaR »

Danke Rainer, genauso ist es!
Man muss selbst lernen ein Managment des neuen Hörens und der Belastbarkeit damit zu entwickeln.
Einfach weitermachen wie zu Zeiten als Hörender geht nicht, da man eben kein voll funktionierendes neues Hörsystem bekommt und daher auch die Ressourcen begrenzter sind.
Es wird viel wieder möglich mit Hörhilfen aber nicht alles.
Dementsprechend muss man schauen was geht und was nicht.
Auch bei Einstellungsprozessen darf man sich nicht einfach passiv verhalten, sondern muss dem Einsteller klar machen wie der Alltag aussieht und evt. für verschiedene Situationen auch verschiedene Programme einstellen lassen. Wenn das im Rahmen von Klinikalltag nicht gut klappt, dann mit einer speziellen CI-Reha.

Dr. Faust hat das mal sehr treffend und prägnant ausgedrückt:
"Wer als Schwerhöriger glaubt, sein Leben wie zuvor weiterführen zu können, zersplittert seine Kräfte und gerät in Überforderung, Erschöpfung, seelische Verwundbarkeit, Verzweiflung und vielleicht sogar "dunkle Gedanken".

Gleiches gilt auch für CI-Versorgung. Für die Verarbeitung einer Ertaubung sollte nicht nur ein CI operiert werden, sondern darüber hinaus auch Wissen über CI und sein Zusammenspiel mit Hörsystem und Gehirn, Kontakt zu gleichfalls Betroffenen (nicht nur über Internet), Auseinandersetzung mit verlorenem (Trauerprozess), realistische Neuausrichtung, evt. auch Umschulung etc. CI ist eine fantastische Sache, richtig genutzt kann sie das Leben wahnsinnig bereichern, aber man darf auch nicht zu viel davon erwarten. Limitationen bleiben.

LG Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) Das Leben und dazu eine Katze, das gibt eine unglaubliche Summe.
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KatjaR
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#27

Beitrag von KatjaR »

Und nicht nur das "Wiederhören" ist anstrengend und bereitet Probleme, auch das "Nichthören" tut das.
"- Psychovegetative, geistige und psychosoziale Folgen: Schwerhörige leiden verstärkt unter Wetterfühligkeit, insbesondere Kopfdruck, Schlafstörungen, Schwindel, Nervosität, Reizbarkeit, rascher Erschöpfbarkeit, unter Merk- und Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit, depressiven Verstimmungen und erhöhter Suizidgefahr (im Durchschnitt rund 10 Mal häufiger als in der Allgemeinbevölkerung?). Zwei Drittel der Schwerhörigen finden sich in ständiger ärztlicher Behandlung, noch mehr nehmen regelmäßig mindestens ein Medikament (zumeist herz- und kreislaufstützende Präparate, Schmerzmittel, durchblutungsfördernde Substanzen, Psychopharmaka u.a.)".
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Rondomat
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#28

Beitrag von Rondomat »

Stimmt, Katja, bei mir ist das speziell der hohe Blutdruck: sobald ich meine CIs anschalte, dauert es keine 20 Minuten, und der Blutdruck geht ordentlich nach oben. Dann kommt Ramipril ins Spiel, das senkt den Blutdruck über den Tag herab, und abends nach dem Ausschalten geht das ganze wieder rückwärts.

Aber im Vergleich zum Gewinn an Lebensqualität durch die recht gut wiedererlangte Teilhabe am sozialen Leben ist das mehr als akzeptabel für mich.

Man lernt schon, mit der Zeit in sich hineinzuhören ..... aber es dauert schon etwas, bis sich die Antennen dafür ausbilden, man hat ja schon mit dem "Neuen Hören" genug zu tun (-: trotzdem: Dranbleiben, es lohnt sich unterm Strich.
Viele Grüsse, Rainer
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Han_na
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#29

Beitrag von Han_na »

Hm, also in meinem Anfangsthema ging es ja nicht darum, ob man sein CI trägt oder nicht, was der Akustiker machen kann und was man selbst machen sollte, sondern es ging um die Auswirkungen von Lärm auf unsere psychische und körperliche Gesundheit.

Falls wer meinen Anfangspost nicht ganz durchlesen wollte, ich habe die besten Resultate mit CIs gehabt, die man haben kann, und meine Audiofachleute waren hellauf begeistert. Ich habe zu 95 % gehört, wie normal. Akustiker, mein Hirn und ich haben perfekt miteinander harmoniert. Ich habe Preise gewonnen und wurde von Redaktionen angefragt, weil ich so viel über CIs geschrieben habe.

Und WEIL mein Gehör so 'normal' war, bin ich auch 'normal' damit umgegangen, eben so wie jeder andere auch. Endlich war ich keine Ausnahme mehr! So, und dann bin ich nach 1,5 Jahren heftigstem Kindergeschrei und anderen furchtbaren Lärm in die Knie gegangen (Meine Elektroden fielen aus und knacksten wie bei einem Kurzschluss, und kein EINZIGER Fachmann wollte mir darauf Antworten geben). Aber jeder - auch ich - dachte zunächst, das läge nur an mir, an meiner Persönlichkeit.

Und das 'Nichthören' hat bei mir bisher mehr Gutes bewirkt, als das 'Hören mit CI nach dem Lärmstress'. Nur so habe ich meinen Tinni in den Griff bekommen.

Weiß nicht, ob ich mich da deutlich genug gemacht habe, dass es darum geht, mit Hörsystemen (und ganz speziell mit allen Hörsystemen) sich vor Lärm zu hüten.

Mal davon abgesehen, dass man auch seine Umgebung gleich mit-sensibilisiert, schützt man nicht nur seine Hörorgane und seinen Körper, sondern vor allen Dingen seine Psyche! Man glaubt nicht, wie WICHTIG diese ist, um ein 'normales' Leben zu leben.

Darum geht es mir, dass viele Lärmerkrankungen gar nicht als solche erkannt werden, und als 'Wehwechen' oder als 'eingebildet' diagnostiziert werden - vor allem dann, wenn wir Hörsysteme tragen. Unglaublich, was Ärzte alles für Begründungen finden, um diese dann auf unsere Hörhilfen zu schieben - oder unseren Charakter.

Das Hören ist das Eingangstor zur Psyche, darum sollten wir (Hörsystemträger) uns vor LÄRM schützen, so gut wir können. Ob gewollt oder nicht gewollt, Krach macht viel in uns kaputt, vor allem wenn wir künstlich hören.

PS: ich wollte einige Stellen aus euren Antworten zitieren, aber ich krieg das nicht hin! Da hab ich was zum Multiquoten kopiert, weiß aber nicht wo das sein soll. Daher gehe ich nur allgemein auf Antworten ein.
Zuletzt geändert von Han_na am 19. Sep 2019, 06:46, insgesamt 2-mal geändert.
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Rondomat
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#30

Beitrag von Rondomat »

Hallo Hanna,

wenn ich das lese, denke ich, muss man zwei Dinge trennen:

1. Den Hörstress, dem wir alle, ob gut- oder schlechthörend, ausgesetzt sind. Das hat mit der Versorgungsart Ci oder HG oder guthörend, erstmal nichts zu tun und ist eine höchst subjektive Empfindung - die man aber sehr ernst nehmen muss, weil das tatsächlich Auswirkungen auf die Psyche und alles, was damit zu tun hat, haben kann.

Sich vor Lärm zu schützen, geht also alle Menschen etwas an. Aber das gelingt nicht immer: Wenn Du in einem Grossraumbüro arbeitest, kannst Du an dem Lärm drumherum wenig ändern - ausser Deinen Job zu wechseln oder auf lärmsenkende Hilfsmittel zu setzen und auf Hilfsmittel zurückzugreifen, die Dir in einer solchen Umgebung das Hören, z. B. das Telefonieren, erleichtern.

2. Dein CI, was jedoch mit dem Hörstress erstmal nichts zu tun hat, sondern einfach dafür sorgt, verlorenes Hören wieder - bei Dir ist das ja offenbar zu 95 % gelungen - zu ersetzen. Sowas erzeugt anfangs sicherlich ebenfalls Stress durch den Input ungewohnter, wieder hörbarer Töne, das erlebe ich ja selbst Tag für Tag. Aber der Mensch ist ein Gewohnheitstier, und so gewöhnt man sich mehr oder weniger - und in mehr oder wenig langer Zeit, auch an anfangs unkommode Geräusche. Wo das nicht der Fall ist, regele ich den Pegel etwas runter, verzichte dabei jedoch nicht auf die Stimulation, denn sonst kommt das Gehirn im Training nicht weiter.

Was ich mir nicht vorstellen kann ist der Ausfall einer oder mehrerer Elektroden durch den Lärm. Das passt für mich nicht zu den weiter oben beschriebenen 95prozentigen offenbar sehr guten Hörerfolgen. In einem solchen Stadium sollte es so weit fortgeschritten sein, dass man schon entsprechende Antennen dafür hat, wann das Hören insbesondere in lauten Umgebungen zu Stress führt und wie damit umzugehen ist - entweder durch weitere Anpassung oder bei Bedarf einfaches Herunterregeln der Lautstärke. Das musst du mir etwas näher erklären.
Viele Grüsse, Rainer
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#31

Beitrag von Han_na »

Hallo Rainer,

also zu 1. - ja klar sind wir alle Hörstress ausgesetzt, das steht aber auch nicht zur Debatte. Es geht mir darum, dass man als Hörgeschädigter mit Hörsystemen von diesen Lärmsypmtomen eben schneller und auch stärker betroffen sein kann, als ein Normalhörender, weil der 'natürliche Lärmschutz' nicht mehr vorhanden ist. Durch den Verlust von Gehör, welches ja Folge von Lärmschutz ist, kann ein bereits geschädigtes Gehör sich selbst vor Lärm nicht mehr schützen. Das muss ein Hörsystemträger dann 'händisch' tun, wenn er, bzw. sie dafür sensibilisiert ist.

Viele sind das nämlich nicht, wegen der Hörsystem-Industrie, die in erster Line ebenso auf Profit aus ist, wie sonst andere Industrien auch.

2. meine 95% habe ich eher 'spielerisch' erlangt, nachdem ich täglich für mich alleine hören geübt habe (mit eigenen Methoden). Das war für mich keineswegs stressig, da ich damals noch ohne Arbeit war.
Den Lärmjob hätte ich aber nie angenommen, wäre ich von Grund auf sensibilisiert worden, auf mein (geschädigtes) Gehör zu achten und Lärm zu meiden. Der Stress begann für mich erst nach 3-4 Jahren erfolgsverwöhntem CI-Hören, eben dort auf der Arbeit.

Dass meine Elektroden laut knacksend Aussetzer hatten, habe ich mir ganz sicher nicht eingebildet. Auch wenn du dir das nicht vorstellen kannst, und zum Glück noch nie selbst erfahren musstest, ist mir das dennoch passiert - einige Wochen lang.

Von meinem Hersteller, oder von Ärzten habe ich darauf nie Antworten erhalten, und auch am PC hat man keine Störungen erkennen können. Dennoch wurde alles neu aufgesetzt, und natürlich auch die Lautstärke gemindert.

Du vermischt hier zwei völlig verschiedene Dinge, einmal meinen Hörerfolg und dann die Ausfälle meiner CIs durch Lärm. Ein Kind kann bis zu 120 db an Lautstärke erreichen, und wenn es nur ein spitzer Schrei ist. Von diesen spitzen Schreien hatte ich mehrmals täglich einige direkt neben mir.

Was also soll es damit zu tun haben, dass ich mit CI so gut hören konnte, und dass die Prozessoren bei sehr lauten Geräuschen laut knacksend ausgefallen sind?

Und nochwas, wenn schon die HNOs und die Audiologen nicht wissen, dass Lärm dem versorgten Ohr noch mehr schaden, wie soll es dann ein HG- oder CI-Träger erfahren?
Daher möchte ich meine Erfahrungen teilen und auch deren Ursache nicht verschweigen, weil das von Herstellern immer gerne unter die Teppiche gekehrt wird. Das sind nämlich auch alles Leute, die nie wirklich Lärm ausgesetzt sind - aber wenn doch, reagieren sie doch sehr empfindlich darauf.

Das ist das, was ich sagen wollte, Lärm ist sozusagen unsichtbares Gift, das über uns alle - da geb ich dir recht - geschüttet wird, als ob es unschädlich wäre. Lärm ist unsichtbar, nicht unschädlich. Aber wer elektronisch hört, der bricht wohl schneller zusammen, als ein Normalhörender. Der wird nämlich erst schwerhörig und evtl. taub. Das ist der Lärmschaden, den HNOs so verkaufen. Als CI oder HG-Versorgter können wir angeblich keinen Lärmschaden mehr kriegen, weil wir ja schon einen haben (Hörschaden). Und das ist grob fahrlässig dummes Geschwätz.
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#32

Beitrag von Rondomat »

Hallo Hanna, ich habe ja nicht behauptet, dass Du Dir das Knacken bzw. die Aussetzer eingebildet hast - ich habe lediglich darum gebeten, mir das näher zu erklären. Das hat mit Vermischen nichts zu tun.

Impulsmässig auftretende akustische Ereignisse - wie die 120dB in Deinem Beispiel - filtert auch ein gesundes Gehör nicht allzuoft aus, je nach Dauer, Intensität und Abstand der Einwirkung bleibt halt irgendwann mal ein (zumeist) bleibender Schaden übrig.

Was das CI betrifft: Ich weiss sehr wohl um die Gefahren, die eine falsche Stimulation oder eine Stimulation mit sich bringt, die man in gewissen Umständen nicht erträgt oder auf einmal nicht mehr erträgt, weil sich irgendetwas im Hörempfinden verändert hat. Das ist ja kein statischer Prozess, sondern ein höchst dynamischer.
10 Monate Auszeit mit meinem linken CI wegen einer Hörnervreizung - ich habe also auch das Tal der Tränen durch, ohne von den Fachleuten eine klare Ursache festgestellt wurde. Also blieb es bisher bei der Diagnose "Hörnerv überreizt". Daher bin ich ebenso wie Du der Meinung: Lärm vermeiden wo es geht. Da sind wir Ci- und/oder HG-Träger natürlich umso mehr angehalten, darauf zu achten, weil uns ja der körpereigene Schutzmechanismus (den man halt auch nicht überstrapazieren sollte, siehe oben) fehlt.

Was uns seitens der HG- und CI-Industrie versprochen bzw. verkauft wird, ist an dieser Stelle kein Thema für mich. Ich bin nun mal jetzt auf meine 2 CIs angewiesen, daher versuche ich, auch im Austausch mit meinen Audiologen und auch mit den Audiologen der Hersteller, das mögichst beste für mich herauszuholen.
Viele Grüsse, Rainer
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#33

Beitrag von Dani! »

Han_na hat geschrieben:Das ist das, was ich sagen wollte, Lärm ist sozusagen unsichtbares Gift, das über uns alle - da geb ich dir recht - geschüttet wird, als ob es unschädlich wäre. Lärm ist unsichtbar, nicht unschädlich. Aber wer elektronisch hört, der bricht wohl schneller zusammen, als ein Normalhörender. Der wird nämlich erst schwerhörig und evtl. taub. Das ist der Lärmschaden, den HNOs so verkaufen. Als CI oder HG-Versorgter können wir angeblich keinen Lärmschaden mehr kriegen, weil wir ja schon einen haben (Hörschaden). Und das ist grob fahrlässig dummes Geschwätz.
Um das zu untermauern vielleicht ein Beispiel von mir:
Ich bin hochgradig schwerhörig, an Taubheit grenzend. Bei 1kHz höre ich 80dB gerade so. Ich habe wie die meisten Schwerhörigen eine Schallempfindungsstörung. D.h. man hört Töne erst (sehr) spät, die aber dann auch so laut wie ein Normalhörender eben auch. Nur 5dB mehr und ich empfinde das schon als sehr laut - und das sind 85dB ja auch.

Wenn ich die HGs den ganzen Tag trage, werden meine Ohren durchgehend mit Lautstärken über 80dB belastet! Auch ein Normalhörender würde da schier Wahnsinnig werden, wenn er dauernd diesem Lärm ausgesetzt wäre (stell dir z.B. das Rasseln des Kühlschrankkompressors oder eines PC-Lüfters vor, das mit 80dB neben dir den ganzen Tag seine Runden drehen würde...)

Jemand, der überwiegend eine Schallleitungsstörung hat, stört dieser Lärm nicht ganz so stark, da dieser Schalldruck so nicht am Hörnerv ankommt wie beim Schallempfindungsgeschädigten - da geht der laute Lärm voll durch, sofern man ihn wahr nimmt.

Ich habe wenigstens einen Job, bei dem ich meinen Ohren abwechselnd eine Hörpause gönnen kann. Bin ich dagegen im privaten Umfeld unterwegs, vergesse ich das aber hin und wieder. Das wird dann abends mit voller Wucht mit Erschöpfung belohnt. Das geht so weit, dass ich nach dem Aufwachen am nächsten Morgen denke: Ah, endlich Ruhe, weil schon die Träume voll vom Gedröhne sind.

Mist. Je mehr ich hier schreibe und darüber nachdenke, umso mehr fallen mir das ein oder andere Symptom an mir zumindest im Ansatz auf, die Hanna zu Beginn und andernorts schon mal geschrieben hat. :(

Ja - weiter hörgeschädigt kann ich in dem Sinne nicht mehr werden, weil die äußeren Hörsinneszellen nicht mehr dienen können. Aber das Hören hört ja nicht an der Hörschnecke auf.
Dominik
R: 20.2.20: Med-el Sonnet2
L: 16.12.20: Med-el Sonnet2
Vorsicht bissig.
Han_na
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#34

Beitrag von Han_na »

Hallo Rainer,

gut dass wir das klargestellt haben, dass das Knacksen (Ausfälle) meiner CIs nichts mit meinem (von Audiologen) hart erarbeiteten Hörerfolg zu tun hat.

Sehr gerne würde ich dir diese Ausfälle erklären, wenn ich denn selbst eine bekommen hätte. Man hat mir entweder nicht geantwortet (Emails) oder drumherum erklärt (Stimulationen, Hörkurven, etc.) oder betreten weggeschaut. Nur einer hat mir die Wahrheit gesagt, und das im Vertrauen: dass die Hersteller die Antwort darauf nicht wissen - und nicht wissen wollen! Weil Geld die Welt regiert. Zusammengefasst.

Im Großen und Ganzen kann ich nach ca. 7 Jahren CIs sagen, dass die Audiofachleute weitaus weniger über CIs wissen, als die CI-Träger selbst. Was sie wissen ist, wie man das 'Auto' programmiert und fährt, nicht aber, wenn es Motorstörungen durch zuviel Verkehr und Stau gibt. Meine Anklage gegen die Fachleute war damals, wie heute gewesen, dass sie uns in eine Welt werfen, die selbst für Normalhörende viel zu laut ist, uns aber davor nicht warnen, bzw. keine Schutzmöglichkeiten geben. Ich will da gar nicht an die vielen vielen CI-Kinder denken, die möglichst überall ihre CIs aufbehalten sollen! Wirklich überall?

Darüber habe ich mir monatelang den Kopf zerbrochen und mir ist aufgefallen, dass auf allen möglichen Produkten Warnungen stehen. Nicht für Kinder!, Vorsicht giftig!, kann töten!, ect. Um nur einige zu nennen.
Warum aber bekommen wir CIs, in einer Welt, die durch eben diese hohe Dauerbeschallung allerorts körperliche und geistige Schäden hervorrufen können, keinen einzigen Warnhinweis? In den Prospekten steht nur das Allerheiligste der Technologie, aber nicht, wo es geeignet ist zu Tragen, und wo nicht!

Und wenn es dann doch zu Problemen kommt, werden diese 'Kunden' schlicht ignoriert? Wenn das Niemanden an den Dieselskandal erinnert, dann weiß ich auch nicht. Aber dadurch ist mein Misstrauen in diese Hörsystem-Industrie extrem gewachsen. Auch wenn ich noch Nutzen davon habe, aber die Hörsystem-Industrie zahlt mir leider keine EM-Rente, die ich nun brauche, weil ich keinerlei Lärmwarnungen bekommen hatte.

Dani, dir möchte ich danken für deinen Input. Und ja, genau! Je mehr wir darüber nachdenken, was wir mit unseren Hörsystemen stemmen, desto mehr fallen uns Dinge auf, die eigentlich nur uns passieren. Dadurch, dass wir aber recht gut hören können, durch (fast) unsichtbare Hörsysteme, werden wir auch nicht als 'behindert' wahrgenommen. Und hier ist ein wirklich großes Problem in unserem Selbstverständnis, sowie im Verständnis unserer Mitmenschen.

Behindert sind wir nämlich doch in dem Sinne, dass wir eben auch, wie Blinde und Gelähmte (u.v.m.) Sonderbedingungen brauchen, um mit unserer Behinderung ein einigermaßen gleichberechtigtes Leben zu führen. Ich weiß, dass vielen Hörbehinderten dieser Haken am meisten weh tut. Einerseits wollen wir nicht als 'behindert' gesehen werden, andererseits können wir mit einem Tretroller wohl fahren, aber nicht auf Autobahnen, und schon gar nicht ständig!

Hier liegt meiner Meinung nach die Krux, durch die wir blind in den Lärm rennen, weil die Andern das ja auch können. Dass die Andern dabei ihrem Gehör und ihren Nerven ebenso Schaden zufügen, sehen wir nicht. Dass uns der Schaden noch stärker treffen kann, sehen wir auch nicht. Erst, wenn wir anfangen, darüber nachzudenken, was wir unseren Ohren da eigentlich abverlangen.

Und genau wie du sagst, Dani, hält ein Normalhörender nicht mal einen PC-Lüfter aus, der stundenlang mit 40 db (nur 40!) nebendran durchbrummt. Da wird gestöhnt und geklagt, dass das doch kein Mensch aushalte.

Aber, das ist die große Frage, die kein Fachmann beantworten will, was passiert uns durch unsere Hörsysteme, im oder am Kopf, wenn wir in diesem weitaus lauteren (als 40 db) Alltag leben müssen? Warum gibt es für Gehörlose noch keine Tinnitus-Therapien, warum wird so getan, als sei die Wiederherstellung eines Gehörs das Ende der Fahnenstange?

Genau, Dani, das Hören hört nicht an der Hörschnecke auf.

Im Übrigen bin ich heute gerne taub, was aber dazu geführt hat, dass nach zwei Jahren mein Sprachverstehen massiv abgebaut hat. Dafür mache ich die wundervolle Erfahrung, dass mir im Alltag unheimlich viele Menschen entgegen kommen, wenn ich gleich sage, dass ich taub bin und von den Lippen ablese. So habe ich gelernt, dass die Menschen gar nicht wegrennen vor mir, sondern sich Mühe geben, dass ich ihre Worte verstehe.

Am taub-sein ist wirklich rein gar nichts peinlich. Erkläre das mal einem Hörenden...

PS: wer noch mehr Lärmgeschichten hat, möge doch hier bitte das eine oder andere hinzufügen. Wir haben außer uns keine große fachliche Hilfe da draußen, was die Erfahrungen mit Hörsystemen betrifft. Unsere (oft leidvollen) Erfahrungen bringen ja kein Geld, aber ich finde der Mensch ist es wert, dass er darüber informiert wird, dass Lärm sehr viel zerstört - innen wie außen.
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#35

Beitrag von tabbycat »

Moin,

...ich bin ja sowas wie ein hörtechnischer Hybride ;) mit meiner einseitigen starken Schwerhörigkeit, hoffe aber daß ich hier trotzdem meinen Senf abgeben darf...

Als ich nach zwei Cholestaetom-OPs auf dem rechten Ohr nicht mehr so wirklich gut hören konnte, hat mir keiner der klugen Weißkittel gesagt, daß ich mit dem schlappen Löffel vorsichtig umgehen soll. - Was macht der trotzige, Hardrock-affine Teenager? - Stellt sich beim Headbangen in der Disse direkt neben die Boxen... - hurra, ich kann endlich was hören. Gehörschutz war nur was für Uncoole :eek: - Das alles fast 10 Jahre lang und ungefähr mindestens einmal pro Wochenende.

Weil ich dazugehören/ kein Weichei sein wollte, wenn ich schon diesen "Makel" habe, dachte ich immer, ich muß besonders hart mit mir ins Gericht gehen.

Auch als ich vor 12 Jahren mein erstes HG bekam... - rein ins Leben und in den Lärm, weil jetzt konnte ich ja hören und meine Mitmenschen hatten eine gewisse Erwartungshaltung.
Nach und nach merkte ich dann aber, daß zuviel Lärm - vor allem jegliche Art der "Dauerbeschallung" mir nicht gut tut. Im Job habe ich gottseidank ein Einzelbüro, aber nach dem mittäglichen Ausflug in die Kantine war ich regelmäßig matschbirnig-platt.
Auch Familienfeiern mit vielen Leuten haben mich regelmäßig ausgeknockt - auch wenn ich immer mal wieder vor die Tür bin um ein bißchen Ruhe zu tanken.

Jetzt habe ich ein neues HG "in Arbeit", genieße zum ersten Mal ein richtig gutes Störlärm-Programm - und zack, hab ich plötzlich viel mehr mentale Energie. - Auch wenn ich die erste Woche mit dem neuen Teil Kreise in den Teppich gelaufen bin, weil gefühlt alles zu leise war - dabei war/ ist Tatsache, daß ich sehr wohl alles mitbekomme was ich muß - aber eben nicht mehr als "Pauschaldröhnung", sondern wohldosiert.

Danke übrigens an Dani! für das Beispiel mit den 80 dB und dem Lüfter. Das ist mal was (Be-)Greifbares für verständnislose, normalhörende Mitmenschen, die das Ding mit der Schwerhörigkeit und Geräuschempfindlichkeit absurd finden. Vielleicht begreifen die das durch das für mich passende Beispiel mit 60 dB und dem Rasenmäher ;)
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Manche Menschen wollen immer glänzen,
obwohl sie keinen Schimmer haben. :69:
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(Heinz Erhardt)
jessy
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#36

Beitrag von jessy »

Hallo Zusammen,
ich bin am Ende der Möglichkeiten vom HG. Dauermigräne, vermutlich auch von der ständigen Anspannung, dennoch etwas verstehen zu wollen. Ich habe Angst vor dem CI. Es ist nicht mehr nur ein Ersatzteil, was man weglegen kann. Es wird immer dort bleiben müssen. Es gibt keinen Rückwärtsgang. Oft habe ich über Kopfschmerzen gelesen. Ich habe schon andauern Migräne, Stufe 10. >Ok was ist die Henne und was das Ei. Ich weiß es nicht. Ich kann am Kopf nun inzwischen überhaupt nichts mehr ertragen. Selbst Haare kämmen kostet mich Überwindung. Ich war jetzt erfolglos 10 Wochen in einer Psychosomatischen Klinik, welche nicht geholfen hat. Im Gegenteil. Vielleicht wegen dem Anspruch an das Gehör. Ich habe nun hilfeschreiend Kontak zur Neurologin gesucht. Ich hoffe, sie meldet sich doch noch, was in der momentanen Situation alles auch schwerer macht. Ambulant kann ich nicht mehr zu ihr ins KH.
Könnte mir jemand pro und kontra von HG, nicht meh ausreichend zu CI mitteilen? Zu meiner Schande muss ich gestehen, das HNO und Akustiker mir schon vor 2 Jahren CI angeraten haben und ich aus Angst dies abgewehrt habe. Ja war vielleicht doof. Nun hab ich die Sackgasse.
Ganz lieben Dank für eure Hilfe und bleibt gesund.
LG
AlfredW
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#37

Beitrag von AlfredW »

Hallo,

Angst vor der OP brauchst Du meines Wissens nicht zu haben; ja es gibt Risiken (neben dem allgemeinen Infektionsrisiko), darüber wird auch im Rahmen einer Voruntersuchung (VU) aufgeklärt. In FB gibt es Gruppen bzgl CI und die Berichte sind meist positiv.
Klar der Scvhritt hin zum CI ist eine Einbahnstrasse; es gibt meiner Meinung nach kein Pro/Contra. Du mußt Dir überlegen wie hoch dein Leidensdruck ist.

Hast Du mit HG noch ein ausreichendes Sprachverständnis, sodass Du im Alltag zurechtkommst ?
Dein Post läßt vermuten, dass dies eher nicht der Fall ist.

Das mit dem Angst haben nicht alles mitzubekommen kenne ich. Das führt dann zu Stress und Erschöpfungszuständen. Dabei ist das Meist nicht relevant bzw. für einen bestimmt. Aber es ist natürlich so, dass man durch beiläufige Infos in einer Situation anders reagiert, als wenn man gar nix mitbekommt. Und das verunsichert.

Ich würde in deinem Fall mich CI-Klinik beraten lassen. Vorab kannst Du ja Infos zusammentragen. Das sollte deine Angst vor dem CI mildern. Obwohl ich noch kein Kandidat für ein CI bin (trotz an Taubheit grenzender SH), lese ich in FB-Gruppen mit. Dann habe ich mich mit dem Thema schon mal vorab beschäftigt und weiß was mich im Falles eines Falles erwartet.

Gruß

Alfred
bds Innenohrschwerhörigkeit ca. 80 dzb
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jessy
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#38

Beitrag von jessy »

Danke Alfred,

ich habe seit 18 Jahren HG´s. Nein, diese sind nicht mehr ausreichend. Selbst 1 Meter entfernte Personen, Gesicht zu mir, also vom Mund ablesend, verstehe ich nur unter extremer Anspannung und dem üblichem Puzzlespiel der einzelnen Wörter. Alles andere verstehe ich nicht mehr. Lauter sprechen nützt dann auch nichts, außer das es mir dann zu laut wird. Verstehen kann ich es immer noch nicht. Es ist, als ob einzelne Buchtstaben eines Wortes fehlen.
Aber lieben Dank für deine Infos.
LG
Jani
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#39

Beitrag von Jani »

Hallo jessy,

ich kann mir sehr gut vorstellen, wie anstrengend es für dich sein muss, unter den jetzigen Bedingungen zu hören und vor allem zu verstehen. Es ist richtig, dass Mundabsehen wie ein Puzzle-Spiel ist. Man muss ja auch bedenken, dass nur 30% der Wörter wortwörtlich abgesehen werden können, der Rest ergibt sich aus dem Kombinieren vom Kontext. Das, was du erzählst, hört sich für mich wirklich so an, als ob hast du kein Sprachverstehen mehr.
Ich selber trage mittlerweile zwei CI`s und bin froh, diese zu haben. Dadurch habe ich wieder mehr Sprachverstehen als früher mit den Hörgeräten. Ich bin seit nach der Geburt hochgradig schwerhörig und seit den Hörstürzen an Taubheit grenzend schwerhörig bzw. durch die CI`s gehörlos auf beiden Ohren. Trotzdem werde ich nicht alles verstehen können, das ist mir auch bewusst.
Du brauchst vor einem CI wirklich keine Angst zu haben. So eine CI-OP ist mittlerweile Routine geworden heutzutage. Es eröffnen sich dir damit wieder neue Lebenschancen! Was man aber bedenken sollte, ist, dass das Hören mit CI erst wieder neu erlernt werden muss, ähnlich wie wenn ein Baby das Hören lernt. Wie der Hörerfolg dann aussieht, hängt aber auch mit der eigenen Hörbiographie zusammen. Jemand, der z.B. jahrelang normal gehört hat und spätertaubt ist, wird mit dem CI wieder ziemlich gut hören können, da sein Gehirn auf die Hörerinnerungen zurückgreifen kann beim Lernprozess. Jemand wie ich kann das nicht und hat somit keinen Vergleich so wirklich.

Ich wünsche dir alles Gute weiterhin!

Liebe Grüße Jani
Seit nach Geburt hörgeschädigt.

rechts: Naída Q70 CI seit 2001
links: Naída Q90 CI seit 2018

"Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar." (Antoine de Saint-Exupéry) :blume1:
AlfredW
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#40

Beitrag von AlfredW »

Hallo Jessy,

aus deiner Darstellung entnehme ich, dass Du ganz klar ein Kandidat für das CI bist; an deiner Stelle würde ich keine Zeit mehr verlieren; das CI ist wenigstens der Versuch deine Situation zu verbessern. Und mit einer VU ist ja erst mal nix verloren. Wenn ich in deiner Situation wäre, gäbe es für mich gar keine Diskussion bzw. langes Überlegen, weil in einer Welt der Stille wollte ich nicht leben bzw. kaum soziale Kontakte. Die Rücksichtnahme der Normalhörenden wird wohl bald nicht mehr vorhanden sein, weil die Kommunikation einfach zu mühselig wird.
Viel Erfolg auf dem Weg in die neue Welt des Hörens.

Gruß

Alfred
bds Innenohrschwerhörigkeit ca. 80 dzb
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Musihu
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#41

Beitrag von Musihu »

Hallo Hanna,
Vielen Dank für Deinen umfangreichen Bericht,
welcher mir auch teilweise Angst machte bezüglich
CI. Ich trage seit zwei Jahren HG nach mehreren
Hörsturzen mit Tinnitus und Hyperakusis.
Auf dem rechten Ohr höre ich vielleicht noch 45 Prozent,
links schon hochgradig geschädigt. Nun recherchiere ich
schon länger nach Informationen über CI. Bekomme nun permanent Prospektmaterial und E-Mails. Mein HNO hat’s mir noch nicht empfohlen.
An die HG habe ich mich bis heute noch nicht
richtig gewöhnt. Die tiefen und mittleren Frequenzen sind links verloren gegangen. Rechts schwinden immer mehr
die hohen Frequenzen. Das geht alles viel zu schnell.
Nun frage ich mich wie das alles weiter gehen soll.
Ich spiele mehrere Instrumente, was nun fast gestorben ist
, da ich es nicht mehr ertrage. Musikhören, Konzerte,
alles schwierig. Dann dürfte es mit CI wohl auch
nicht der Renner werden und könnte nach hinten
los gehen ,durch die Lautstärke der Instrumente wie Klavier, e Gitarre, Saxophon. Jetzt manchmal nur noch mit
Gehörschutz, wobei ich dann die anderen Musiker
nicht richtig hören kann. Aktive Musiker mit CI
gibt’s kaum. Jedenfalls habe ich ganz schön schiss
mir ein CI einsetzen zu lassen. Da stellt sich natürlich die Frage, was will ich erreichen. Über die Nachteile
wird kaum gesprochen, Hauptsache verkaufen. Die strahlenden Gesichter auf den Prospekten überzeugen mich nicht. Für viele Betroffene sicher die einzige Alternative.
LG musihu
Michael62
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#43

Beitrag von Michael62 »

Mal wieder was von mir:

Nun "kämpfe" ich schon seit einem dreiviertel Jahr mit meinem Problem. Habe in dieser Zeit 6 Hörgeräte getestet. Stand heute: Ich verstehe meine Mitmenschen immer noch schlecht. Sehr belastend. Auch für meine Frau, die das bei allem Verständnis auch mal nervt und es mir dann auch sagt. Und das ist vielleicht auch gut so. Denn andere werden sich das nicht getrauen.

Meine eigentliche Frage:

Wer sagt mir überhaupt, ob ein CI vielleicht das richtige für mich wäre?

Ist ein dreiviertel Jahr zu kurz? Brauche ich mehr Geduld? Soll ich weiterhin HG testen oder vielleicht sogar mal einen anderen Hörgeräteakustiker aufsuchen um dort quasi von null anzufangen? Würe das u.U. was bringen oder Kochen als Akkustiker mit dem gleichen Wasser?

Oder ist nach dieser für mich lang vorkommenden Zeit doch Hopfen und Malz verloren was HG´S betrifft?

Nochmal zur Eingangsfrage: Wann brauche ich ein CI? Wer sagt mir das?

Danke fürs Fragen dürfen.
R: 125 kHz-30 db / 250 kHz-40 db / 500 kHz-50 db / 1 kHz-65 db / 2 kHz-65 db / 3 kHz-70 db / 4 kHz-70 db / 8 kHz-75 db
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Rondomat
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#44

Beitrag von Rondomat »

Hallo Michael,

Dein HNO führt entsprechende Hörprüfungen durch und sagt Dir, ob Dein Hörverlust und die Art der Schwerhörigkeit eine CI-Indikation erfordert. Grundsätzlich werden mit dem CI Innenohrschwerhörigkeiten behandelt. Nach Überweisung in eine CI-Fachklinik geht es dann weiter mit entsprechenden Untersuchungen, MRT, CT usw. Hier eine Beschreibung dazu:

https://flexikon.doccheck.com/de/Cochlea-Implantat
Viele Grüsse, Rainer
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Kolja
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#45

Beitrag von Kolja »

Hallo Michael!
Ich selbe befinde mich mit meiner Hörkurve auch auf der Grenze zwischen "geht noch mit Hörgerät" und "...reif sein für CI". Meine HNO-Ärzte sagen, eine CI-Indikation ist gegeben, wenn mit Hörgerät ein Sprachverstehen von nur noch ca 30% erreicht wird. Andere sagen vielleicht schon ab weniger als 40-50% Sprachverstehen -da gibt's wohl Spielraum(?).
Ich selbst war 2019 zur Voruntersuchung im DHZ bzw. der MHH in Hannover. Im Abschluss-Gespräch kommunizierte Frau Prof. Dr. Anke Lesinski-Schiedat folgendes:
- Kein Arzt und niemand aus dem Umfeld entscheidet für mich, wann der richtige Zeitpunkt für ein CI ist. Diese Entscheidung, wann ich es machen lassen möchte, liegt allein bei mir. In der Regel wird der Zeitpunkt einer Indikation dann soweit sein, wenn der Leidensdruck durch immer schlechteres Hören und immer weniger Gesagtes verstehen zu können zu hoch wird, und die Auseinandersetzung mit CI im Lauf der Zeit gereift ist. Niemand entscheidet das für mich, die Entscheidung liegt bei mir. Ärzte können nur die Indikation bescheinigen und ggfs. beraten, aber nicht den Betroffenen die Entscheidung abnehmen. Das ist eine Luftnot-Entscheidung, die man nicht eben mal so nebenbei fällt -sie braucht seine Zeit. Bei dem einen dauert es lange, andere können sich sehr schnell entscheiden.
- es gibt HNO-Ärzte, die versprechen, das Restgehör erhaltend operieren zu können. Ja, das ist teilweise möglich, aber meisten geht trotzdem ein Teil des Restgehörs mit verloren. Und ob das bei mir mit meiner Hörkurve auch möglich sein wird, da soll ich NICHT von ausgehen. Wenn ich mich für ein CI entscheide, dann sollte ich hinterher auch dann nicht die Entscheidung bereuen, wenn das Restgehör nach der OP weg ist, und das Hörvermögen/Sprachverstehen doch nicht so gut hergestellt werden konnte, wie erhofft oder erwartet.
- Das Hören mit CI ist nicht vergleichbar mit dem natürlichen Hören oder Hören mit HG. Diese Art Hören muss neu erlernt werden und braucht Geduld beim Implantierten und auch in seinem Umfeld. Je schneller ein CI nach einem Hörverlust implantiert wird, -so ist die durchschnittliche Tendenz- desto schneller darf man mit ersten Hörerfolgen bzgl. Sprachverstehen rechnen. Ob es individuell tatsächlich so ist, hängt jedoch primär von der eigenen Hörbiografie ab, der anschließenden Nachsorge und der eigenen Motivation bzgl. Hörtraining.
- auf mich persönlich gemünzt sagte sie auch: Ich solle nicht zu lange mit der Entscheidung bzgl. CI warten, wenn das Sprachverstehen nicht mehr gegeben ist: Nicht länger als ein Jahr, danach kann das Wiedererlernen des Hörens deutlich schwieriger und langwieriger werden. Kann -muss nicht. Ich sollte mir konkretere Gedanken über ein CI machen, wenn ich 3 Monate am Stück kein Sprachverstehen mehr habe. Demnach wäre in meinem Fall nach meinen Hörstürzen und den Hörschwankungen nicht wirklich mehr damit zu rechnen, dass das Sprachverstehen zurück kommt.
- Mir wurde von ihr auch zu Bedenken gegeben: Falls ich auch mit Schwindel oder Tinnitus zu tun hätte, gäbe es sich meistens mit einem CI, ist aber nicht die Regel. Wenn z.B. Morbus Meniere oder ähnliches als Grunderkrankung das Gehör zerstört hat, können Tinnitus und Schwindel trotzdem weiter bestehen bleiben. Es wird nur das Hören-können wieder hergestellt, aber leider nicht automatisch auch der Schwindel oder Tinnitus abgestellt.

Ich möchte hierzu noch mal betonen, dass die oben geschriebenen Inhalte auf meine Hörkurve und Hörbiografie persönlich beraten worden sind. Das ist nicht einfach auf jeden anderen übertragbar. Aber sicherlich sind die einen oder anderen Gedanken dazu auch für andere Unentschlossene hilfreich...?

Für mich der Kern der Entscheidungsfindung wird sein:
Wenn mein Leidensdruck zu hoch wird, und ich es SELBER will und so entscheide, und ich es nicht für mein Umfeld tue, damit jene es wieder einfacher haben, mit mir zu kommunizieren. Der Leidensdruck muss bei mir durch das schlechte Hören zustande kommen, nicht weil das Umfeld mich zum CI "drängt": "Nun lass das doch machen!" oder "Warum willst du denn nicht?" oder "Ja, selbst Schuld, wenn du nix verstehst! Du könntest dich ja anders entscheiden!".
Solche Aussagen wirken bei mir persönlich sehr negativ, bevormundend und sie würden bei mir eine Entscheidung für ein CI hinauszögern statt mich dazu ermutigen...
Bei MIR ist es so. Es muss nicht bei anderen auch so sein...
"Musik drückt das aus, worüber nicht gesprochen werden kann, und worüber zu schweigen unmöglich ist." Victor Hugo
"Das Gefühl von Gesundheit erwirbt man sich nur durch Krankheit" Georg Christoph Lichtenberg
Michael62
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#46

Beitrag von Michael62 »

Erstmal danke für den ausführlichen Beitrag Kolja und den Link Rondomat.
Kolja hat geschrieben: 28. Jun 2022, 12:46 Ich möchte hierzu noch mal betonen, dass die oben geschriebenen Inhalte auf meine Hörkurve und Hörbiografie persönlich beraten worden sind. Das ist nicht einfach auf jeden anderen übertragbar. Aber sicherlich sind die einen oder anderen Gedanken dazu auch für andere Unentschlossene hilfreich...?
Das habe ich bereits gelernt, dass selten oder wahrscheinlich eher nie irgendwas bei unseren Problemen auf andere übertragbar ist. Das ist immer viel zu individuell. Aber um deine letzte Frage zu beantworten: Ja war trotzdem hilfreich ;-) Danke dafür.
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Musihu
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#47

Beitrag von Musihu »

Hallo,
Ich bekam wieder eine E-Mail von einem Cochlea Anbieter, ob ich nun bereit wäre die Voruntersuchung zur Indikationsstellung CI durchführen zu lassen.
Ich werde mich ebenfalls nicht bedrängen lassen zu einer Op. Mit meinen HG geht’s noch einigermaßen, muss aber feststellen das meine Innenohrschwerhörigkeit beidseitig weiter fortschreitet. Der Gedanke eventuell mal zu ertauben ist grausam. Das alles hat sich die letzten drei Jahre nach mehreren Hörstürzen entwickelt. Tinnitus, Druck in den Ohren ebenfalls. Es geht so viel Lebensqualität verloren und ich habe jetzt schon Sorge notgedrungen einer CI Op. , notgedrungen zuzustimmen. Es ist ja auch ein scheußliches Hören zu Anfang. Da ist es von Vorteil wenn ein Ohr noch funktioniert. Da habe ich zwei Bekannte und bei denen geht’s wohl ganz gut.
Chocolate
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#48

Beitrag von Chocolate »

So ich wollte mich hier nun auch mal einbringen.

Vorweg: @musihu: melde dich beim Newsletter der Hersteller ab, wenn dich die Emails nerven. Da sollte am Ende der Mails immer ein Link für da sein.

Die Entscheidung ob und vor allem Wann ein CI, da wird es denke ich nie die eine richtige Lösung gibt. Weder für den Zeitpunkt noch für die Entscheidung ob oder ob nicht an sich.
Es ist immer ein Abwägen.
Wie viel nutzen hat man von seinem Restgehör? Wäre man bereit dieses Restgehör aufzugebenn? Ist man bereit das Hören neu zu lernen? Will man es spätest möglich machen oder will man nicht riskieren, dass es kognitiv oder physiologisch schwieriger wird wenn man wartet?
Es gilt ja bei sehr vielem, dass man etwas so spät wie möglich aber so früh wie nötig machen sollte. Und leichtfertig wird man sich nie entscheiden eine OP am Kopf machen zu lassen.

Ich habe immer gut damit leben können, das CI als letzte Möglichkeit zu sehen. Es hat mir geholfen mit meiner Progredienz umzugehen und diese auszuhalten. Ich hab mich so ganz langsam damit anfreunden können irgendwann selbst eins zu nehmen.
Ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, dass es mich nicht etwas von den Socken gehauen hat als mein HNO kürzlich meinte ich soll mal das Thema angehen, aber das liegt an der schnelleren Progredienz als erwartet, und nicht daran, dass ich kein CI wollen würde.

Ich sehe der Voruntersuchung im DHZ zwar mit etwas Anspannung entgegen, aber eher aufgrund der Aufregung. Ich bin schon sehr gut vorinformiert, ich habe ja schon vor Jahren eigentlich die Entscheidung für ein CI getroffen und hoffe nun eigentlich nur, dass nicht irgendwelche medizinischen Gründe meinen Plan ändert.
Beidseits mittlerweile hochgradig bis an Taubheit-grenzend SH
(Progredient, "Badewannen"kurve)
Versorgt mit (re) Marvel CI von AB 03/23 und (li) Phonak Naida Link M
Musihu
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#49

Beitrag von Musihu »

Hallo Chocolate,
Zuerst vielen Dank für Deinen Bericht und ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg.
Mein Interesse für ein CI resultiert daraus, dass, wenn’s dumm kommt, sich meine Innenohrschwerhörigkeit beidseitig progressiv verschlechtert und der letzte Hoffnungsschimmer mit anderen einigermaßen ordentlich zu kommunizieren, ein CI sein wird. Also kontaktierte ich die verschiedenen Anbieter um mir jetzt schon Info- Material zukommen zu lassen und die natürlich nun nicht locker lassen. Die Info war und ist natürlich für jeden Betroffenen wichtig. Die Allgemeinheit und Unwissenden stufen ja ein CI als ein damit Zurückerlangen seines Gehörs ein, ähnlich, natürlich klinischer und technischer als beim HG. Ich habe im eigenen Freundeskreis drei Betroffene bei denen ein Ohr versorgt wurde und das wegen frühzeitlichen Hörverlust oder Taubheit. Das andere Ohr funktioniert noch tadellos. Die haben sich gut damit arrangiert. Meine HNO Ärztin hat mir momentan noch von einem CI abgeraten, so lange wir uns mit HG noch unterhalten können. Trotz alledem höre ich auf dem linken Ohr miserabel, mittlere und tiefe Frequenzen fehlen und das leise Restgehör nur in einem verfälschten, geräuschüberempfinlichen Hochfrequenzbereich. Musik, Konzerte ect. Ist beinahe gestorben. Das HG verstärkt die ganze Misere nur noch. Da wird ja auch vorrangig ein besseres Sprachverstehen angestrebt. Gleichzeitig bin ich von einem ständigen Tinnitus in Form eines hochfrequenten Zischen auf der einen Seite und Brummen auf der anderen Seite geplagt. Eine Maskierung mit ähnlichen Frequenzen funktioniert nicht, da die dafür verantwortlichen Sinneshärchen zerstört sind und damit kein Empfang möglich ist. Damit sind Schlafstörungen und Konzentrationsschwankungen vorprogrammiert. Ich werde sicherlich einem CI aufgeschlossen sein falls meine HNO mir als letzte Instanz dazu rät und ich ebenfalls bereit dazu bin. Ich konnte mich leider noch mit niemandem, zweiseitig betroffener Schwerhörigkeit durch Innenohrschädigung, M. Meniere, austauschen und Erfahrungen mit CI haben . Natürlich gibt es SH Gruppen, aber jeder Fall ist anders. Die Frage ist auch die, wie stark man selber ist die neue Lebenssituation nach einer Op. zu meistern, vor allem sich damit abzufinden wenn Tinnitus und Schwindel ( bei mir weniger ) als weitern Begleiter zu tolerieren . Einer unabhängigen Voruntersuchung, zweiten Meinung zu meiner Situation würde ich zustimmen. An traurigsten ist für mich, all mögliche akustischen Signale als störend zu empfinden, insbesondere als Musiker. Der nächste Haken ist der, dass ich privat versichert bin, es kaum Erfahrungen bezüglich Kostenübernahme zu einer CI Op. gibt, im Gegensatz zum GV. Ich erhielt ebenfalls keine Tinnituskur bzw. Reha nach zwei KH Aufenthalten . Hätte einen großen Anteil selbst bezahlen müssen. Da sollte man sich auch mal mit anderen PV und deren Kostenbeteiligung unterhalten können. Ich hatte mal meine PK angefragt, die wussten gar nicht von was ich spreche, den Fall hatten sie noch nicht. Es geht ja auch weiter was die Nachbehandlung, Hörtraining, ev. psychische Betreuung, angeht. Klar, das könnte man mittels eines Kostenangebotes von der jeweiligen HNO u. anderen Fachrichtungen abklären lassen. Alles das beweist mal wieder, das die gesetzliche. Versicherten einen besseren Stand bezüglich medizischer Absicherung und auch Vorsorge haben gegenüber PV. Ich kann nur alles auf mich zukommen lassen und trotz alledem das Vertrauen in die Medizin nicht zu verlieren. Leider hat’s da einen mit einer Krankheit erwischt wo noch viel geforscht werden muss. Viele Grüße und danke fürs lesen.
Musihu
Beiträge: 59
Registriert: 26. Aug 2020, 13:33
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Re: An alle CI-TrägerInnen und solche, die es werden wollen oder müssen

#50

Beitrag von Musihu »

Hallo Chocolate,
Zuerst vielen Dank für Deinen Bericht und ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg.
Mein Interesse für ein CI resultiert daraus, dass, wenn’s dumm kommt, sich meine Innenohrschwerhörigkeit beidseitig progressiv verschlechtert und der letzte Hoffnungsschimmer mit anderen einigermaßen ordentlich zu kommunizieren, ein CI sein wird. Also kontaktierte ich die verschiedenen Anbieter um mir jetzt schon Info- Material zukommen zu lassen und die natürlich nun nicht locker lassen. Die Info war und ist natürlich für jeden Betroffenen wichtig. Die Allgemeinheit und Unwissenden stufen ja ein CI als ein damit Zurückerlangen seines Gehörs ein, ähnlich, natürlich klinischer und technischer als beim HG. Ich habe im eigenen Freundeskreis drei Betroffene bei denen ein Ohr versorgt wurde und das wegen frühzeitlichen Hörverlust oder Taubheit. Das andere Ohr funktioniert noch tadellos. Die haben sich gut damit arrangiert. Meine HNO Ärztin hat mir momentan noch von einem CI abgeraten, so lange wir uns mit HG noch unterhalten können. Trotz alledem höre ich auf dem linken Ohr miserabel, mittlere und tiefe Frequenzen fehlen und das leise Restgehör nur in einem verfälschten, geräuschüberempfinlichen Hochfrequenzbereich. Musik, Konzerte ect. Ist beinahe gestorben. Das HG verstärkt die ganze Misere nur noch. Da wird ja auch vorrangig ein besseres Sprachverstehen angestrebt. Gleichzeitig bin ich von einem ständigen Tinnitus in Form eines hochfrequenten Zischen auf der einen Seite und Brummen auf der anderen Seite geplagt. Eine Maskierung mit ähnlichen Frequenzen funktioniert nicht, da die dafür verantwortlichen Sinneshärchen zerstört sind und damit kein Empfang möglich ist. Damit sind Schlafstörungen und Konzentrationsschwankungen vorprogrammiert. Ich werde sicherlich einem CI aufgeschlossen sein falls meine HNO mir als letzte Instanz dazu rät und ich ebenfalls bereit dazu bin. Ich konnte mich leider noch mit niemandem, zweiseitig betroffener Schwerhörigkeit durch Innenohrschädigung, M. Meniere, austauschen und Erfahrungen mit CI haben . Natürlich gibt es SH Gruppen, aber jeder Fall ist anders. Die Frage ist auch die, wie stark man selber ist die neue Lebenssituation nach einer Op. zu meistern, vor allem sich damit abzufinden wenn Tinnitus und Schwindel ( bei mir weniger ) als weitern Begleiter zu tolerieren . Einer unabhängigen Voruntersuchung, zweiten Meinung zu meiner Situation würde ich zustimmen. An traurigsten ist für mich, all mögliche akustischen Signale als störend zu empfinden, insbesondere als Musiker. Der nächste Haken ist der, dass ich privat versichert bin, es kaum Erfahrungen bezüglich Kostenübernahme zu einer CI Op. gibt, im Gegensatz zum GV. Ich erhielt ebenfalls keine Tinnituskur bzw. Reha nach zwei KH Aufenthalten . Hätte einen großen Anteil selbst bezahlen müssen. Da sollte man sich auch mal mit anderen PV und deren Kostenbeteiligung unterhalten können. Ich hatte mal meine PK angefragt, die wussten gar nicht von was ich spreche, den Fall hatten sie noch nicht. Es geht ja auch weiter was die Nachbehandlung, Hörtraining, ev. psychische Betreuung, angeht. Klar, das könnte man mittels eines Kostenangebotes von der jeweiligen HNO u. anderen Fachrichtungen abklären lassen. Alles das beweist mal wieder, das die gesetzliche. Versicherten einen besseren Stand bezüglich medizischer Absicherung und auch Vorsorge haben gegenüber PV. Ich kann nur alles auf mich zukommen lassen und trotz alledem das Vertrauen in die Medizin nicht zu verlieren. Leider hat’s da einen mit einer Krankheit erwischt wo noch viel geforscht werden muss. Viele Grüße und danke fürs lesen.
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