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von Jules
19. Feb 2014, 08:07
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Kennt jemand das Barakat- Syndrom auch HDR- Syndrom genannt?
Antworten: 9
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Kennt jemand das Barakat- Syndrom auch HDR- Syndrom genannt?

Guten Morgen zusammen,

ich suche auf diesem Wege Betroffene die auch den oben genannten Gendefekt haben.

Ich (29) bin hochgradig schwerhörig und Mama von 3 Jungs (7 J,4 J ,18 Monate) auch alle sh. Nach fast 2 Jahren Forschung unseres Genetikers hat er sich gemeldet und uns eine Diagnose bzw einen ...
von Jules
7. Sep 2010, 15:21
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Alport-Syndrom
Antworten: 1
Zugriffe: 624

Alport-Syndrom

Hallo miteinander!

Mittlerweile beschäftigt mich ein neues Thema...

Zu meiner Sh kommt hinzu das ich nur 1 Niere habe und daran sogennannte Kelchzysten...
Mein Nephrologe sagt das es eher unwahrscheinlich ist das es dieses Alport-Syndrom sei, da es seiner Meinung nach andere Zysten (zystennieren ...
von Jules
5. Sep 2010, 07:23
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Vibrant Soundbridge - bin für alle Infos seeeeehhhhhhr dankbar !
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Re: Vibrant Soundbridge - bin für alle Infos seeeeehhhhhhr dankbar !

Ja Luft und Knochenleitung ist bei mir beides schlecht, deshalb funktioniert die Baha ja auch nicht..

rufe morgen mal in Mainz an und mache einen Termin...
von Jules
4. Sep 2010, 18:34
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Vibrant Soundbridge - bin für alle Infos seeeeehhhhhhr dankbar !
Antworten: 27
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Re: Vibrant Soundbridge - bin für alle Infos seeeeehhhhhhr dankbar !

@fast food:
sensorineurale Schwerhörigkeit? :help: Noch nie gehört! Da weißt du mehr wie ich. ich weiß nur das ich eine Innenohrschwerhörigkeit habe und die Hörkurve immer gleich schlecht ist :help:

@maryanne:
soweit ich das mutterhaus richtig verstanden habe, rechnen die das auch direkt mit der ...
von Jules
4. Sep 2010, 16:06
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Vibrant Soundbridge - bin für alle Infos seeeeehhhhhhr dankbar !
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Re: Vibrant Soundbridge - bin für alle Infos seeeeehhhhhhr dankbar !

@Maryanne
hab ich das mit den Budgets jetzt richtig verstanden????
Wenn ich in eine Klinik mit Budget gehe dann implantieren die mir das auch ohne zustimmung der Krankenkasse? Und wer bezahlt das dann?
Tut mir leid wenn ich so doof frage, aber ich hab gar kein Plan!
Wir haben ende september termin ...
von Jules
4. Sep 2010, 15:45
Forum: Vorstellungen, Lebensgeschichten
Thema: Schwerhörige Mama mit 2 schwerhörigen Söhnen!
Antworten: 8
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Re: Schwerhörige Mama mit 2 schwerhörigen Söhnen!

Hallo Gaby!

Was ist ein VI?
Das Mittelohrimplantat? Kenne mich noch nicht so gut mit den ganzen Abkürzungen aus...
Wurde bei deinen Kinder auch eine genetische Untersuchung gemacht? Wie wird so was gemacht bzw. ausgewertet?
Wir sind ende des Monats für eine Woche in Mainz und dann bekommt Noah, der ...
von Jules
1. Sep 2010, 22:41
Forum: Vorstellungen, Lebensgeschichten
Thema: Schwerhörige Mama mit 2 schwerhörigen Söhnen!
Antworten: 8
Zugriffe: 1408

Schwerhörige Mama mit 2 schwerhörigen Söhnen!

Hallo zusammen!

Auch ich bin neu hier und auf der suche nach einer für mich am besten geeigneste Lösung!

Vielleicht sollte ich ganz vorne anfangen:

Ich (26) bin seid 20 Jahren beidseitige HG-Trägerin. Angeblich hat sich das Gehör bei mir im Kleinkindalter durch ständige Mittelohrentzündungen ...
von Jules
1. Sep 2010, 22:09
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Vibrant Soundbridge - bin für alle Infos seeeeehhhhhhr dankbar !
Antworten: 27
Zugriffe: 3540

Re: Vibrant Soundbridge - bin für alle Infos seeeeehhhhhhr dankbar !

Hallo zusammen!

Auch ich bin neu hier und auf der suche nach einer für mich am besten geeigneste Lösung!

Vielleicht sollte ich ganz vorne anfangen:

Ich (26) bin seid 20 Jahren beidseitige HG-Trägerin. Angeblich hat sich das Gehör bei mir im Kleinkindalter durch ständige Mittelohrentzündungen ...