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Otosklerose, Hörsturz, Stapesplastik, krisseliges Hören, weiter Versorgung???

Verfasst: 4. Nov 2017, 08:25
von Trude's Mama
Hallo! Ich bin 29 Jahre alt und leide an Otosklerose welche das Mittelohr in den dB Bereich von 65 bis 90 links und recht auf 65 bis 110 mit Hörsturz gebracht hat:( das Innenohr ist auch schon schlechter.
Die Otosklerose wurde 2013 festgestellt nachdem ich die Pille abgesetzt hatte und ist nach Ende der Stillzeit bzw. mit weniger Stillen schlechter geworden.
Ich hatte zudem durch Stress am 19.07.17 einen Hörsturz rechts und alles war weg, also Knochenleitung und MittelOhr auch. Ich habe wieder beide Kurven, allerdings schlechter und rechts klingt alles als wäre der Radiosender rauschig. Der Professor meint 3 Wochen nach der Stapesplastik rechts kann ich jetzt noch keine Wunder erwarten und das Trommelfell ist ja auch noch nicht wieder angewachsen.

Hat jemand Erfahrung von euch?
Ich habe grone Angst daß es jetzt so bleibt und ich links nie operieren lassen kann.
Ich habe durch alles Angut und Panikattaken und das macht meinen beidseitigen Tinnitus noch schlimmer.
Ich bin alleinerziehend in einer neuen Partnerschaft und möchte so gerne saß Familienleben wieder entspannter genießen können.

Wenn es so doof bleibt könnte ein BAHA oder CI helfen?

Ich wäre über Antworten sehr froh

Gruß Susann

Re: Otosklerose, Hörsturz, Stapesplastik, krisseliges Hören, weiter Versorgung???

Verfasst: 5. Nov 2017, 09:18
von fast-foot
Hallo Trude's Mama,

herzlich willkommen!

Zunächst einmal ist es so, dass bei einem (idiopathischen) Hörsturz die Ursache unbekannt ist - also kann man nicht sagen, ob er sich "durch Stress", "infolge von Otosklerose" oder "aus welchen Gründen auch immer" ereignet hat.
Trude's Mama hat geschrieben:Der Professor meint 3 Wochen nach der Stapesplastik rechts kann ich jetzt noch keine Wunder erwarten und das Trommelfell ist ja auch noch nicht wieder angewachsen.

Hat jemand Erfahrung von euch?
Ich habe grone Angst daß es jetzt so bleibt und ich links nie operieren lassen kann.
Hier muss man differenzieren. Wenn die Werte der Knochenleitungsmessung gleich geblieben sind, dann ist immerhin das Innenohr nicht zusätzlich geschädigt. Wie sehen denn die entsprechenden Werte aus? Sind sie gleich geblieben?

[quote?Trude's Mama]Wenn es so doof bleibt könnte ein BAHA oder CI helfen?[/quote]

Wenn in erster Linie die Werte der Knochenleitungsmessung hoch und in einem ähnlichen Bereich wie die der Luftleitung liegen, käme allenfalls ein BAHA in Betracht. Allerdings würde ich zunächst auch Hörgeräte ausprobieren (falls dies möglich ist).
Je nachdem (insbesondere, wenn innenohrbedingt hohe Hörschwellen vorliegen) käme auch ein CI in Betracht. Bei Verdacht auf Kapselotosklerose muss man damit rechnen, dass die Cochlea verknöchern kann. Hierdurch wird die Implantation eines CIs erschwert. Ich würde diesen Umstand beim nächsten Termin thematisieren.

Ich wünsche gute Erholung!

Gruss fast-foot

Re: Otosklerose, Hörsturz, Stapesplastik, krisseliges Hören, weiter Versorgung???

Verfasst: 5. Nov 2017, 17:42
von Trude's Mama
Vielen Dank für deine Antwort!

Die Werte vom Innenohr sind zum Glück bei der OP gleich geblieben. Sind vom Hörsturz vorher abgesackt, und die Knochenleitung war da komplett weg für ein paar Tage und kam erst langsam wieder.
Die Leitung übers Mittelohr ist mit der OP besser geworden.
Das ich meine Stimme selber als unangenehmen Stromrauscher empfinde und das Weinen meiner Tochter oder Husten oder so macht mir so Angst. Hörgeräte habe ich, ohne ginge nichts.
Die Schnecke ist wohl angegriffen aber war seit 201 nicht doll abesagt im Gegensatz zum Mittelohr.

Über ein Baha habe ich nachgedacht solange die Schnecke noch geht und die Ärzte meinen für ein CI müsste das Innenohr nicjt nur mittwlgradig Schwerhörig sein, sondern an Taubheit grenzend. Ich habe nur Angst der Moment zum Seiten wird verpasst und diese jetzigen Geräusche gehen nicht weg und ich kann trotzdem nichts verstehen rechts und werde nur wahnsinnig von den Tönen in Gesprächen etc.

Ich bin in 3 Wochen wieder in Hildesheim zur Nachkontrolle und da darf ich sowohl mit dem Professor als auch mit dem leitenden Oberarzt sprechen der selbst Cochlea Implantate trägt.
Das finde ich sehr nett, dass er sich di Zeit für ein Gespräch nimmt.

Ich möchte auch mal nach Halberstedt in die CI Reha Klinik wo auch implantiert wird, weil sie dort auch Otosklerose Patienten versorgt haben wie mir per Telefon mitgeteilt wurde. Sie waren auch sehr freundlich und bieten mir Hilfe an