Wir sind neu

[Toni2806]

Hallo allerseits.
Wir sind neu! Aus Hamburg.

Unsere Tochter ist 15 Wochen alt und hochgradig schwerhörig.
( R100, L70db)
Wir haben das große Glück, das wir die Schwerhhörigkeit sehr schnell-am Geburtstag- bemerkt haben, die Diagnostik ging sehr zügig und professionell von statten, wir waren schon bei der Frühförderung und die Hörgeräterstanpassung war vor einigen Tagen!
Alles also ziemlich rasant, unsere Gefühle kommen nicht so ganz mit, obwohl wir nach tiefer anfänglicher Verzweiflung wieder etwas zu Atem, Hoffnung und so etwas wie Normalität kommen´. Der größte Trost ist unsere wunderbare Tochter, die jeden Tag- und sei er auch noch so anstrengend zur Zeit- zu einem Schatz macht.
Wir haben ein Konkretes Problem mit der Rückkoplung am rechten-schlechteren Ohr. Es kommt sehr häufig, eigentlich bei jeder Bewegung-zur Rückkopplung. Wenn man das Ohrpassstück leicht andrückt ist es Ok, aber das ist ja nicht Sinn der Sache!
Ist das am Anfang normal? Müsssen andere Ohrpasstücke her?
"Ohren zu"- und durch? Schadet die Rückkopplung unserer Tochter?

Wir hätten auch gerne Kontakt zu anderen Eltern in ähnlicher Lage.
Gerne aus Hamburg oder Umkreis.
Wir werden demnächst nach Ratzeburg umziehen, gerne also auch aus der Umgebung melden!
Hoffentlich habe ich nicht zuviel geschrieben, das ist ja auch abschreckend!
Einen schönen Abend!
Alex

[Karin]

Lieber Alex, herzlich willkommen hier.

Zum Thema Rückkopplung: Gerade im ersten Jahr wachsen die Ohren noch und ihr solltet öfter neue Passstücke machen lassen, damit es nicht mehr pfeift, schädlich ist s aber nicht, nur nervig, wenn es dauernd piepst!

Viele Grüße
Karin

[Momo]

Liebe (r?) Alex

erstmal herzlich willkommen hier und herzlichen Glückwunsch zur eurer Tochter!

Dies ist vor allem ein Forum für Eltern hörgeschädigter Kinder also seid ihr hier auf der Suche nach Erfahrungsaustausch unter Gleichgesinnten schon sehr richtig!

Manchmal bieten Frühförderstellen aber auch Hilfe bei der Kontaktsuche zu anderen Eltern. Bei uns gab es sogar eine Krabbelgruppe in der SH Schule. Das war oft schon sehr hilfreich sich auszutauschen, aber auch professionellen Rat seitens der Leitung zu bekommen.

Zu den Fragen: bei einem so großen Hörverlust (100 dB) sind Rückkopplungen leider nicht zu vermeiden, insbesondere bei einem Baby was eben viel leigt und gerne auch mal den Kopf auf das Ohr dreht. Also es ist normal, dass es peipt, wenn etwas in die Nähe des ohres kommt bei Bewegung. Es sollte allerdings nicht dauerhaft piepen, wenn der Kopf nicht draufliegt oder wenn ihr eure Tochter gerade auf dem Arm haltet.
Anfangs ist es allerdings auch so, dass öfter neue Ohrstücke gemacht werden müssen, weil das Ohr wächst. Aber dann piept es auffällig häufiger, und auch die andere Seite wird dann mehr piepen.

Schaden tut es nicht, da die Hörgeräte schon eine Lautstärkeobergrenze haben (wird programmiert). Eure Tochter würde sich dann aber auch bemerkbar machen, indem sie z.B. zusammenzuckt und weint. Nervig ist es für die Eltern (ich fand es manchmal unerträglich). Aber zur Beruhigung: wenn sie älter ist und sich mehr und mehr in der aufrechten Lage (sitzend, krabbelnd, stehend, laufend) befindet wird es weniger.

Schön finde ich zu lesen, dass auch mal eine Diagnostik gut und reibunglos abläuft. Vielleicht habt ihr ja eine Empfehlung welche Klink, welcher Arzt es war (für zukünftig andere Eltern)?

Ansonsten wenn noch Fragen sind>: nur los.

Liebe Grüße (übrigens auch aus dem Norden- etwa 170 km südlich von HH)

[Toni2806]

Hallo,
vielen Dank für die ausführlichen Antworten!
Wir waren zur BERA in Hamburg im UKE, die Betreuung durch Herrn Breitfuß ( Lt Audiologieassistent) war professionell und dabei mitfühlend und menschlich, also in der Situation sehr angenehm.
Ein spontaner Besuch in der Schule für Hörgeschädigte am nächsten Tag war ebenfalls sehr aufbauend, es wurde sich sofort ausführlich Zeit für uns genommen und die Möglichkeiten Perspektiven erklärt.
Zur Erstanpassung waren wir eine gute Woche später Bei Frau Strauch/ Erdkampsweg in HH Fuhlsbüttel. Auch hier eine sehr angenehme Atmosphäre, Zeit für Fragen und die ersten Handgriffe mit den Hörgeräten. Was für ein wunderbarer Moment, als unsere Tochter plötzlich aufhorcht!
Gruß Alex

[Antje28]

Hallo zusammen,

habe auch gerade dieses probelm mit der Rückkopplung! Unser Vincent ist jetzt 17 Wochen und uns erging es ähnlich wie Alex,d.h.,schnelle Diagnostik im UKE und hinzu kommt, dass der Umgang mit den Kleinen und mit uns ganz toll war. Vincent hat seit 2 Tagen Hörgeräte und das im linken Ohr(70dB) piept auch wenn er seinen Kopf auf die Seite dreht oder man zu dicht an das Gerät kommt. Ihn selbst scheint es nicht zu stören.Hab schon gedacht, dass ein Schlauch defekt ist oder ähnl., da ich eigentlich gehört habe, dass eine Rückkopplung immer einen best. Grund hat (schlechter Sitz, defektes Gerät o. Schlauch,etc.),ich selbst komme aus der gerontopsychiatr. Pflege und kenne das von den älteren Herrschaften mit dem piepen und da lag es meist daran, dass es nicht richtig im Ohr war oder sonst irgend etwas störte. Nun ja, da sein linkes Ohr aber auch das mit dem schlechteren Hörvermögen ist (re.60dB)kann es natürlich auch daran liegen!
Hat einer Erfahrungen mit der Frühförderung aus Schleswig???

LG Antje

[Antje28]

Ach Alex, bei Frau Strauch waren wir auch, sehr liebevoll und sooo ruhig und freundlich in ihren Ausführungen,echt klasse.Das nimmt einem so ein wenig die Angst und macht Mut.

[Mere]

Hallo Alex,

das Problem mit der Rückkopplung hatten wir auch. Allerdings ist meine Tochter schon fast 5 und kann sich gut mitteilen. Ich hatte mich damit schon fast abgefunden daß es dauernd pfeift. Kein kuscheln, sogar im Autositz während der Fahrt mussten wir die HG`s ausmachen weil sie sonst gepfiffen hätten. Als das Thema Mütze im Winter aufkam und ich einige Male mit dem Akustiker gesprochen habe hat es mir gereicht. Bei Minus 10 Grad habe ich die Antwort bekommen ich soll meiner Tochter halt keine Mütze aufsetzen. Oder die HG`s ausmachen. Sie hat das dann sehr routiniert auch im Kiga selbst praktiziert. Mütze auf = HG´s aus. Allerdings hat sie dann logischerweiße nichts mehr gehört. D.h. Wir mussten sie jedes Mal antippen wenn wir mit ihr reden wollten und die Erzieherinnen mussten auch besonders schauen da sie ja nicht hörte, speziell wenn sie Ausflüge in die Umgebung machten. Kurz sehr umständlich. Ich bin mit meinen Unterlagen von Akustiker zu Akustiker gelaufen und habe einige Erfahrungen gesammelt. Bei einem sind wir geblieben weil er es jetzt geschafft hat das nix mehr pfeifft. Z.B. ein längerer Zapfen am Ohrpasstück wäre vielleicht schon ausreichend. Natürlich kenn ich mich nicht so aus aber ein Versuch wäre doch möglich.
Mir wurde übrigens auch immer wieder erzählt dass meine Tochter das Pfeiffen nicht hört. Nachdem sie mir aber immer wieder bescheid gegeben hat als es anfing und auf welcher Seite es gerade war mir klar dass sie es hören muß!!!! Schaden tuts bestimmt nicht und wenn sie nicht reagiert wird sie es auch nicht als störend emfinden. Ich möchte dich jetzt nicht damit enttäuschen. Bitte nicht falsch verstehen.
Genießt Eure Tochter und vor allem sprecht offen über die Hörschädigung das hilft. Es kommen viele Tips und aufmunternde Gespräche, auch von Betroffenen, die man nie erwartet hätte. Geht so normal wie möglich mit ihr um.
Lg Mere